Amiotrofias Espinhais

A partir de hoje vamos falar de algumas doenças que levam a pessoa a ter uma deficiência, entre elas, a Amiotrofia Espinhal Progressiva, uma doença que conheço bem uma vez que foi ela que me conduziu à deficiência. Para tanto, vou colocar um texto da Dra. Ana Lucia Langer sobre o tema que será dividido em três partes:

Amiotrofias Espinhais

Dra. Ana Lúcia Langer

Definição

As atrofias espinhais progressivas (AEPs) ou amiotrofias espinhais constituem um grupo de doenças de caráter genético, que afetam a parte do sistema nervoso que controla os movimentos voluntários. A maioria das células nervosas que controlam os músculos estão localizadas na medula espinhal, daí a razão do termo espinhal. As AEPs são também musculares porque sua consequência principal ocorre sobre os músculos, que não recebem os sinais das células nervosas.

Atrofia é o termo médico para degeneração ou diminuição, geralmente o que ocorre aos músculos quando não estão ativos.

Nas amiotrofias ocorre a perda de células da medula espinhal chamadas neurônios motores, daí serem classificadas como doenças do neurônio motor. Na verdade, constituem a forma mais comum de doença do neurônio motor em crianças e jovens adultos. Sua incidência é de cerca de 1/10.000 e a frequência de heterozigotos (portadores sãos da mutação) é de aproximadamente 1/50. Em alguns países a incidência pode ser até mais alta (1/6000 para os afetados e de 1/40 para os heterozigotos).

Os músculos de localização mais proximal ao centro do corpo são geralmente os mais afetados que os distais:

(Retirado do site da Muscular Dystrophy Association, na seção
Los Hechos Acerca de la Atrofia Espinal Muscular (SMA))

Por que ocorre a amiotrofia espinhal?

Para entender o que acontece no músculo e no nervo dos portadores de amiotrofia espinhal, é necessário que seja visualizada sua estrutura. Na parte superior da figura a seguir, temos o corpo do neurônio motor, que se localiza no corno anterior da medula espinhal. A seguir, há uma grande projeção, o axônio, cuja extremidade está localizada próxima ao músculo. A maioria dos casos de AEPs são causadas por deficiência de uma proteína nos neurônios motores chamada SMN, sigla em inglês de sobrevida do neurônio motor. Com a degeneração do nervo, ocorre um comprometimento secundário dos músculos e, portanto, das atividades por eles desempenhadas como andar, correr, deglutir.

Retirado do site da Muscular Dystrophy Association, na seção
Los Hechos Acerca de la Atrofia Espinal Muscular (SMA))

Tipos de amiotrofias

As AEPs são classificadas em três grupos: tipo I ou Werdnig-Hoffmann (WH), que é a mais severa; tipo II ou forma intermediária; tipo III ou Kugelberg-Welander (KW) que é a menos grave. Alguns médicos consideram, também, o tipo 4, uma forma moderada e benigna, que começa na idade adulta. As três formas são condicionadas por um mesmo gene, SMN1 (survival motor neuron). O gene SMN1 e uma cópia quase idêntica deste gene (SMN2) estão localizados no braço curto do cromossomo 5 (em 5p13) e codificam proteínas quase idênticas ( a proteína codificada por SMN2 é truncada). A maioria dos pacientes têm deleções no exon 7 ( ou nos exons 7 e 8 do gene SMN1 e, portanto, a grande questão é como explicar a diferença de gravidade nos 3 grupos de pacientes. Hoje acredita-se que a severidade do fenótipo depende do número de cópias do SMN2. (Prof.Dra. Mayana Zatz)

Em 40% dos casos ocorre de forma associada deleção no gene NAIP (que codifica a proteína inibidora da apoptose neuronal), também localizado no cromossomo 5.

Parece que estas proteínas possuem a função de regular o fenômeno conhecido como apoptose celular, ou seja, a morte programada. Com a desregulação da apoptose do neurônio motor pela deficiência destas proteínas haveria degeneração celular precoce.

Amiotrofia tipo 1 ou doença de Werdnig-Hoffmann

O diagnóstico das crianças deste tipo geralmente é feito antes dos 6 meses de vida e, na maioria dos casos, antes dos 3 meses. Há uma diminuição dos movimentos fetais que já pode ser sentida no final da gestação.

Geralmente, a criança com amiotrofia tipo 1 jamais terá a capacidade de levantar sua cabeça; deglutir, comer serão tarefas bastante dificultosas, o que levará à indicação precoce de gastrostomia. A manipulação de secreções, a fraqueza da musculatura intercostal e da musculatura acessória da respiração levará à necessidade precoce de suporte ventilatório.

Amiotrofia tipo 2

O diagnóstico do tipo 2 geralmente ocorre antes dos 2 anos de idade, na maior parte dos casos antes dos 15 meses. Segundo alguns autores, o início deve ocorrer entre 6 e 18 meses para que o paciente seja classificado como tipo 2. Outros dizem que qualquer criança que tenha sido capaz de sentar-se sem suporte após ser colocado na posição sentada, deve ser classificada como tipo 2.

Nas amiotrofias tipo 2 o comprometimento da musculatura proximal (músculos que estão mais próximos ao centro do corpo) é bem maior que o da musculatura distal. Os membros superiores são atingidos num momento posterior. O comprometimento mais tardio das mãos permite que a criança desfrute a possibilidade de manipular um teclado de computador.

Suportes ortopédicos permitem que algumas crianças tenham a possibilidade de andar ou pelo menos manterem-se em pé.

A deglutição geralmente não é um problema inicial para as crianças com o tipo 2, embora alimentação através de gastrostomia possa eventualmente ser necessária. Fasciculações da língua são menos frequentemente encontradas neste tipo, mas um fino tremor ao esticar os dedos pode ser comumente visualizado.

Um grande problema neste tipo de amiotrofia é a debilidade da musculatura respiratória. A função ventilatória deve ser monitorizada por toda a vida a fim de que quando houver necessidade de suporte ventilatório, este seja instalado rapidamente.

Um outro entrave é a escoliose progressiva que, em grau avançado, pode interferir com a mecânica da respiração. O uso adequado de coletes pode minimizar este problema até uma possível indicação cirúrgica.

Ao completar a fase de crescimento ou antes, dependendo da avaliação da equipe médica, a cirurgia de fixação da coluna vertebral poderá ser indicada.

Amiotrofia tipo 3 ou Doença de Kugelberg-Welander ou Amiotrofia Espinhal Juvenil

Segundo alguns autores é o tipo de amiotrofia que se inicia após os 18 meses de idade. Segundo outros, o indivíduo será classificado como tipo 3 se, uma vez iniciada a marcha, a criança dará no mínimo 5 passos independentes. Há uma grande variação clínica. Alguns portadores podem deambular até 30 – 40 anos, outros deixam de fazê-lo ao final da adolescência.

No tipo 3 um fino tremor nos dedos eventualmente é visto, mas as fasciculações na língua raramente ocorrem.

Neste tipo de amiotrofia a atenção a problemática ventilatória e o acompanhamento da curvatura da coluna também são importantes.

Adaptações como cadeiras de rodas motorizadas, muletas, podem ser importantes para os portadores. Devido ao seu alto QI, vitórias nos setores acadêmicos são frequentes.

Amiotrofia tipo 4 ou tipo adulto

Por definição, é o tipo que começa na idade adulta, geralmente após os 35 anos. Os sintomas iniciam-se insidiosamente e têm uma evolução lenta. Alguns autores aglomeram os tipos 3 e 4 ou 2 e 3 em apenas um.

Amiotrofia forma adulta, ligada ao X ou Doença de Kennnedy ou Atrofia Muscular Bulbo Espinhal
Atualmente a doença de Kennedy passou a ser considerada amiotrofia tipo 5. Ocorre em homens em quase 100% dos casos, na faixa etária dos 30 a 50 anos, embora mulheres possam ser portadoras. Esta forma de amiotrofia é associada com a mutação de um gene que codifica parte de um receptor para andrógenos e, portanto, estes homens são portadores de ginecomastia (aumento da glândula mamária) e atrofia testicular. A musculatura facial e da língua também são afetadas. A debilidade dos músculos da garganta pode ser importante, afetando a capacidade de falar, mastigar, deglutir. Outra consequência severa desta incoordenação da deglutição é a aspiração de líquidos para o pulmão, levando a infecções secundárias e insuficiência ventilatória. A respiração durante o sono também pode ser afetada, levando a quadros de apnéia.

Habilidades como sorrir e transmitir emoções podem ser comprometidas, caso haja debilidade de músculos da face.

Além destes comprometimentos específicos, outros na esfera motora, semelhantes às outras formas de amiotrofias, como caminhar, também ocorrem e podem levar o portador à cadeira de rodas, embora a evolução clínica tenda a ser lentamente progressiva ou não progressiva.

do livro: História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil

Rumo a um novo modelo

Na perspectiva atual, as especificidades de cada tipo de deficiência não podem sobrepujar, em momento algum, a consciência de que a conquista de novos avanços depende, sobretudo, da produção de um discurso agregador. É desse equilíbrio negociado que surge a força e o potencial transformador do movimento. Nesse sentido, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e as Conferências Nacionais de Direitos da Pessoa com Deficiência trouxeram um novo fôlego ao movimento.

Do modelo de integração até a sociedade inclusiva, o movimento político das pessoas com deficiência vem trabalhando, intensamente, para alcançar um novo patamar de dignidade humana.

Ainda convive com resquícios de segregação, muito de integração, e são incipientes as práticas de inclusão, as quais apresentam a diversidade humana como regra e, por conseguinte, têm como princípios norteadores da sociedade o respeito e a valorização das diferenças. Autonomia, direito a fazer sua própria escolha, vida independente e não discriminação podem ser sumarizados pelo lema “Nada sobre nós sem nós”.

Surge a nova questão: como podemos fazer a junção dos Direitos Humanos e a pessoa com deficiência, ou melhor, com esse atributo característico da fragilidade do ser humano?

O reconhecimento das especificidades e particularidades das pessoas com deficiência foi a principal conquista do movimento nos últimos trinta anos. O início do século XXI, no entanto, consagra o discurso dos Direitos Humanos, que considera as diferenças, mas vai além das questões específicas.

Pessoas com deficiência são sujeitos de direitos – cidadãos e cidadãs. Do modelo médico passamos ao campo dos Direitos Humanos – políticos, civis, econômicos, sociais, culturais e ambientais – na construção de uma sociedade para todos. O foco das discussões é o modo como – e para quem – a sociedade organiza o cotidiano, as cidades, os bens e serviços disponíveis de educação, cultura, trabalho, saúde, proteção social, habitação, transporte, lazer, esporte, turismo e outros aspectos da vida comunitária. “Iguais na diferença” é a proposta.

Definitivamente, está em andamento uma mudança de paradigma: a sociedade, que via esse segmento populacional como alvo de caridade, passa a entender que se busca tão somente a promoção e a defesa de seus direitos, em bases iguais com os demais cidadãos. É irrelevante se as pessoas apresentam ou não algum grau de limitação funcional. O que está em jogo são a equiparação de oportunidades e a nova interface entre o indivíduo e o ambiente sem obstáculos. Esse avanço está refletido inclusive na organização institucional do Estado brasileiro, que inseriu o tema da pessoa com deficiência na área dos direitos humanos. Assim, foi construído um diferencial positivo quando comparado à maioria dos países.

Na organização social contemporânea, o movimento das pessoas com deficiência tem a possibilidade de avançar em direção a novas bandeiras e conquistas. No final da década de 1970, o importante era ser protagonista político na garantia de seus direitos. Nessa luta, as pessoas com deficiência no Brasil passaram pela redemocratização, pelo AIPD, pela Coalizão Pró-Federação, pela Constituição de 1988, por encontros, congressos, reuniões, simpósios, atos públicos, conferências e pela Convenção da ONU e sua ratificação no país como o primeiro tratado de direitos humanos com equivalência de emenda constitucional.

O movimento encontra-se diante do desafio de seus próximos passos: primeiro, garantir que os instrumentos legais, até então conquistados, sejam implantados e implementados na vida cotidiana; segundo, construir um discurso comum que ao mesmo tempo considere as particularidades de cada pessoa com deficiência e promova a convergência para a luta por direitos e não discriminação; terceiro, formar e fortalecer novas lideranças capazes de estabelecer metas a serem ultrapassadas e dar continuidade à história do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil; e, por fim, se unir a outros segmentos da população compartilhando sua história, seus aprendizados e suas conquistas para garantir que sejam superadas as situações de vulnerabilidades e de violações de direitos que afetam a crianças, adolescentes, idosos, homossexuais, trabalhadores e a qualquer pessoa com ou sem deficiência e que juntos possam construir uma sociedade mais justa, igualitária, tolerante e pacífica na qual, de fato, sejam os direitos humanos de todos e para todos.

UE ratifica convenção da ONU sobre direitos dos deficientes

Este é o primeiro tratado de direitos humanos de âmbito geral ratificado pela UE como um todo.

Na sequência da ratificação formal, a União Europeia tornou-se pela primeira vez parte de um tratado dos direitos humanos – a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Esta convenção visa assegurar que as pessoas com deficiência possam exercer os seus direitos da mesma forma que todos os outros cidadãos.

É o primeiro tratado de direitos humanos de âmbito geral ratificado pela UE como um todo. O tratado foi também assinado pelos 27 Estados-Membros e ratificado por 16 deles, entre os quais Portugal . A UE tornou-se a 97.ª Parte no tratado.

A convenção prevê normas mínimas em matéria de protecção e garantia de uma vasta gama de direitos civis, políticos, sociais e econômicos das pessoas com deficiência, refletindo assim o maior empenhamento da UE na construção de uma Europa sem barreiras para os cerca de 80 milhões de pessoas com deficiência na UE em 2020, tal como definido pela Comissão Europeia na Estratégia para a Deficiência

do livro: História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil

A escola acessível dispõe de estrutura arquitetônica e sinalização que correspondem aos critérios de acessibilidade para receber alunos com deficiência, tem sala de recursos com equipamentos e material didático que permitam o acesso a aprendizagem, informação e comunicação por todos, bem como corpo docente e funcionários capacitados para prestar atendimento de acordo com as necessidades específicas de todos os alunos.

As pessoas com deficiência, em sua maioria, encontram-se fora do mercado de trabalho e a taxa de desemprego desse segmento é muito superior à das demais pessoas. Além disso, as pessoas inseridas no mercado de trabalho estão, predominantemente, nos empregos de baixa qualificação. Através de ações de qualificação profissional das pessoas com deficiência, com ênfase no contrato de aprendizagem e maior capacitação de gestores da educação e professores, pretende-se atingir metas ambiciosas de ocupação do total dos postos de trabalho reservados às
pessoas com deficiência.

Essas medidas facilitarão a contratação de pessoas com deficiência nas empresas com 100 ou mais empregados. Outra ação importante refere-se à ampliação da reserva de cargos nos concursos da administração pública direta e indireta das três esferas de governo. Participarão dessas ações os centros de ensino tecnológico e as unidades do Sistema S. Caberá ao Ministério do Trabalho e Emprego realizar seminários estaduais para a sensibilização do empresariado. Serão destinadas linhas de financiamento com condições especiais para a acessibilidade dos ambientes de trabalho.

Ao longo de toda a história, as pessoas com deficiência são alvo das mais diversas formas de violação de seus direitos básicos. A principal causa da discriminação e do preconceito é de natureza cultural. Mediante campanhas de mídia geral e dirigida pretende-se enfrentar o ciclo de invisibilidade e de exclusão social das pessoas com deficiência.

A meta foi de realizar a veiculação intensiva de campanhas educativas acessíveis, em rádio e televisão, em âmbito nacional, bem como por meio de outras formas de comunicação, enfocando as questões que contribuam para a inclusão ativa da pessoa com deficiência em suas comunidades e no processo de desenvolvimento do país.

Pesquisa Censitária

O tema pessoas com deficiência foi pesquisado no Brasil, nos Censos de 1872, 1890, 1900, 1920 e 1940. Em um período de mais de um século, a intensa evolução do conhecimento na área da saúde determinou importantes alterações no modo de fazer a investigação, a fim de incorporar os novos conhecimentos e de aprimorar a forma de captação da informação.

Depois de cerca de meio século ausente dos censos brasileiros, em 1991, o tema retornou através de uma única questão que investigava a deficiência física e mental. A promulgação da Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, trouxe, entre outras garantias legais, a obrigatoriedade da inclusão, nos censos nacionais, de questões específicas sobre as pessoas com deficiência. Esta informação é importante para subsidiar o planejamento de políticas públicas direcionadas a atender e facilitar a inclusão social dessa população.

Desde o planejamento do Censo 2000, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) trabalha em parceria com a Secretaria de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência – à época ainda Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – tanto nos testes das perguntas nas provas-piloto, no Censo Experimental, como no desenho definitivo do questionário e nas análises dos resultados do Censo.

Nesse trabalho conjunto, Secretaria Nacional e IBGE buscam o aperfeiçoamento do levantamento de informações estatísticas sobre as pessoas com deficiência no País.

Tratam-se de informações estratégicas e a importância do tema ao longo das últimas décadas vem sendo apontada tanto em fóruns nacionais como internacionais. As Nações Unidas solicitaram que o trabalho estatístico e metodológico sobre o tema pessoas com deficiência obedecesse a padrões internacionais a fim de facilitar a comparação dos dados. Consequentemente, a Divisão de Estatística das Nações Unidas, em 2001, apoiou a formação do Grupo de Washington sobre Estatísticas das Pessoas com Deficiência (GW) no âmbito da Organização das Nações Unidas, que se ocupa de elaborar proposta de padronização das estatísticas das pessoas com deficiência.
O IBGE é membro efetivo e ativo do Grupo desde sua criação em 2001. O Vice-Presidente do Banco Mundial, em fórum internacional organizado pela CORDE em Brasília, elogiou a forma de investigação do tema no Censo Demográfico 2000 do Brasil considerando-o modelo para outros países.

A partir das discussões mantidas no Grupo de Washington, foi definida a equalização de oportunidades como foco destas estatísticas.

Adotou-se como marco conceitual a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF, da Organização Mundial da Saúde (OMS, 2001). Escolheu-se, então, o conceito de limitação de atividades da CIF por ser o que melhor atendia o objetivo proposto.

Em setembro de 2005, o Brasil foi sede de dois encontros internacionais sobre o tema nos quais participaram mais de 30 países. Estes foram realizados no Rio de Janeiro, promovidos em parceria IBGE e CORDE, com apoio do GW, BID e Nações Unidas.

As questões sobre deficiência continuaram sendo avaliadas no Brasil nas provas-piloto realizadas em 2008 e 2009, assim como no Censo Experimental de 2009. Em 2008, foram realizadas reuniões temáticas com especialistas e ampla consulta aos usuários das informações do IBGE –aproximadamente 9.000 consultas – disponibilizando na Internet uma página na qual as pessoas podiam dar as suas sugestões para o próximo Censo.

Audiodescrição - Matéria PGM 12

do livro: História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil

ASSOCIATIVISMO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O movimento dos surdos: Língua Brasileira de Sinais, cultura e identidade surda

Com a instalação das escolas para surdos, surgiu também a disputa sobre o melhor método de educação de surdos: a Língua Brasileira de Sinais, o oralismo ou a mista. No final do século XIX, a Língua de Sinais sofreu grande revés. Em 1880, no Congresso Internacional de Professores de Surdos, em Milão, Itália, o método oral foi escolhido como o melhor para a educação dos surdos. A Língua de Sinais foi proibida oficialmente em diversos países, sob a alegação de que destruía a habilidade de oralização dos surdos. Tal proibição despertou o que alguns autores chamam de “isolamento cultural do povo surdo”, já que a proibição dessa língua tem por consequência a negação da cultura e da identidade surdas. Seguindo a orientação do Congresso de Milão, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos também proibiu a Língua de Sinais.

Como consequência dessa proibição, observou-se o declínio do número de professores surdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ouvintes.

Essa proibição criou o que alguns estudiosos contemporâneos chamam de “ouvintismo”, que seria o conjunto de representações dos ouvintes a partir do qual o surdo está obrigado a olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.

O termo é uma analogia a colonialismo e colonialista. As práticas ouvintistas são um conjunto de estratégias e ações que podem ser tanto físicas, visíveis ao corpo do surdo – como as próteses auditivas –, quanto subjetivas, como as formas de disciplinar o surdo; as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes que impõem esses sujeitos
ao ouvintismo, às práticas de normalização que imprimem uma forma de ser surdo ouvintizado.

Os alunos surdos eram proibidos de usar a Língua de Sinais; assim, para impedir-lhes o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forçar os alunos a manter os braços cruzados, amarrar as mãos, comparar quem usava a língua de sinais com macacos. Os códigos não foram eliminados, mas conduzidos ao mundo marginal.

As organizações nacionais por área de Deficiência

SURDO

Em 1983, um grupo de surdos organizou a Comissão de Luta pelos Direitos dos Surdos. O grupo ganhou força e legitimidade ao reivindicar à Feneida espaço para seu trabalho, o que foi negado naquele momento. Em 1987, a Feneida vivia um processo de desgaste financeiro, com lutas internas geradas, também, pela pressão dos surdos
da Comissão de Luta pelos Direitos dos Surdos, quando foi eleita uma chapa presidida pela surda Ana Regina Campello. A nova diretoria reestruturou seu Estatuto e passou a denominá-la de Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis).

Tal mudança não se referiu apenas a uma simples troca de nomes, mas marcou uma
representação discursiva sobre a identidade e a cultura surdas. A terminologia “Deficiente Auditivo” ou DA passou a ser rejeitada porque define o surdo segundo uma concepção clínico-patológica de sua capacidade ou não de ouvir – com uma gradação dessa capacidade – e que, por isso, concebe a surdez como uma situação a ser consertada por meio de treinamento de fala e audição, adaptação precoce de aparelhos de amplificação sonora individuais, intervenções cirúrgicas como o implante coclear, etc.
Já o termo “surdo” traz embutida uma concepção socioantropológica que concebe a surdez como uma marca de identidade. Assim, a ideia de que os sujeitos surdos deveriam ser ajustados à sociedade ouvintista passou a ser explicitamente combatida na mesma medida em que o status de “minoria linguística” passou a ser defendido.

É fato que, após a ditadura militar, o Estado brasileiro vem ampliando seu compromisso com a inclusão e a garantia de direitos de parcelas cada vez maiores da população brasileira, tais como pessoas com deficiência, negros, índios, mulheres, homossexuais, crianças e adolescentes. Populações historicamente marginalizadas buscam assumir papel central na elaboração e no monitoramento das políticas públicas, inclusive pela ascensão a cargos legislativos, tanto no nível municipal quanto estadual e federal.

O SÉCULO XXI

Em junho de 2006, a Assembleia Geral da Organização dos Estados Americanos (OEA), reunida em São Domingo, na República Dominicana, aprovou a Declaração do Decênio das Américas das Pessoas com Deficiência (2006-2016) e criou um grupo de trabalho para elaborar um Programa de Ação. Os Estados membros comprometeram-se a adotar gradualmente e em prazo de tempo razoável as medidas administrativas, legislativas e judiciais, bem como as políticas públicas necessárias, para a efetiva aplicação do Programa de Ação na ordem jurídica interna.

Os objetivos do Programa de Ação para a Década das Américas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficiência foram assim estabelecidos:

• Conscientização da sociedade – Promover o reconhecimento de todos os direitos humanos das pessoas com deficiência, a proteção de sua dignidade, sua devida valorização, bem como a eliminação de todas as formas de discriminação e de todos os obstáculos culturais, de atitude e de outra natureza que impeçam seu desenvolvimento e sua plena e efetiva inclusão na sociedade.

• Saúde – Ampliar, melhorar e assegurar o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde em igualdade de condições com os demais. Além disso, promover a pesquisa científica e tecnológica relacionada com a prevenção de deficiências, tratamento e reabilitação.

• Educação – Assegurar e garantir às pessoas com deficiência o acesso em igualdade de condições com os demais e sem discriminação a uma educação inclusiva e de qualidade, considerando seu ingresso, permanência e progresso no sistema educacional que facilite sua inserção produtiva em todos os âmbitos da sociedade.

• Emprego – Promover a inclusão digna, produtiva e remunerada das pessoas com deficiência no mundo do trabalho, seja dependente ou independente, nos setores tanto público como privado, utilizando como base a formação técnica e profissional, bem como a igualdade de oportunidades de trabalho, incluindo a disponibilidade de ambientes acessíveis.

Acessibilidade – Eliminar as barreiras físicas, arquitetônicas, de comunicação, informações e transporte existentes, promovendo o uso do Desenho Universal para todos os novos projetos e a renovação de infraestrutura existente, para que as pessoas com deficiência possam viver de forma independente e participar ativamente de todos os aspectos da comunidade e da vida privada. Assegurar o acesso das pessoas com deficiência, com segurança e autonomia e em igualdade de condições com os demais, ao ambiente físico, espaços, equipamentos urbanos, edifícios, serviços de transporte, sistemas de informações e comunicação, inclusive sistemas e tecnologias da informação e da comunicação e a outros serviços e instalações públicos ou abertos ao público, em zonas tanto urbanas como rurais.

• Participação política – Assegurar a plena e ativa participação e inclusão das pessoas com deficiência na vida pública e política, incluindo sua participação na formulação e adoção de políticas públicas destinadas a proteger e promover seus direitos em igualdade de condições com os demais.

• Participação em atividades culturais, artísticas, desportivas e recreativas – Promover políticas públicas para incentivar a cultura, esporte, lazer e turismo como instrumentos de desenvolvimento humano e cidadania, velando para que as pessoas com deficiência participem das atividades culturais, desportivas, recreativas e qualquer outra atividade que promova a inclusão social e o desenvolvimento integral dos indivíduos em condições de igualdade. Além disso, promover o uso de meios técnicos para desenvolver as capacidades criativas, artísticas e intelectuais em suas diversas manifestações.

• Bem-estar e assistência social – Assegurar o acesso das pessoas com deficiência aos programas de bem-estar e seguridade social e garantir ações de assistência social dirigidas às suas famílias.

• Cooperação internacional – Promover a cooperação internacional como instrumento eficaz para apoiar os esforços nacionais que envolvam parcerias entre os diversos atores nos níveis nacional, regional e internacional, incluindo o setor privado e as organizações da sociedade civil, em particular as especializadas na matéria.

A deficiência e a questão do assistencialismo - Parte Final

Caro leitor, dando continuidade ao artigo "As práticas de cuidado e a questão da deficiência: integração ou inclusão" das pesquisadoras Vera Beatris Walber* e Rosane Neves da Silva**, veja hoje, a última parte deste artigo. (Imagem acima"Parábola dos Cegos", de Peter Bruegel)

Ofereciam desde a avaliação, para classificar e definir o "melhor” lugar para cada pessoa receber assistência, até o atendimento "especializado'; passando por todos os tipos de reabilitação. o princípio de normalização e as práticas integrativas As práticas médicas de atenção às pessoas com deficiência, os diagnósticos, os tratamentos de reabilitação e o processo de desinstitucionalização manicomial trouxeram, na década de 60, nos países nórdicos, segundo Mrech (1999), a idéia de que as pessoas com deficiência poderiam e deveriam participar da sociedade, desde que se adaptassem às normas e valores sociais. Como alternativa ao modelo de atendimento segregativo em instituições fechadas, como asilos e casas-lares, surge a idéia de integrar as pessoas com deficiência, desde que elas pudessem se adaptar às normas estabelecidas socialmente. Naquele contexto, a instituição correcional ou assistencial assumia um duplo papel social, o de preparar para uma integração social futura, que na maioria das vezes não ocorria, e ao mesmo tempo manter as pessoas com deficiência no lugar de marginalizados por um lado, ela difunde a idéia de que o trabalho ali desenvolvido visa proteger e preparar o desviante para uma futura reintegração na sociedade; por outro lado, ela reforça a prática social da identificação e da segregação sociais, mantendo os diferentes à margem do contexto social (Marques, 1997, p.20).

Segundo o princípio da normalização, toda pessoa com deficiência tem o direito de experimentar um estilo de vida que seria comum ou normal à sua própria cultura, com acesso à educação, trabalho, lazer, etc. Se as pessoas com deficiência não tinham condições de serem integradas na sociedade, em virtude de suas limitações, essa mesma sociedade criava espaços onde elas teriam tudo o que necessitavam, embora ainda de forma segregada. Mader (1997) afirma que, na tentativa de proporcionar um desenvolvimento semelhante ao das pessoas ditas normais, durante décadas adotou-se uma forma individualista de trabalho, pois visava aproximar as pessoas com deficiência do nível médio da população. A integração se daria mais facilmente quanto mais a pessoa com deficiência se aproximasse do padrão social considerado normal. A integração social, para Sassaki (1999), tem consistido no esforço de inserir na sociedade pessoas com deficiência, desde que elas estejam de alguma forma capacitadas a superar as barreiras físicas, programáticas e atitudinais existentes. A integração constitui-se em um esforço unilateral, tão-somente da pessoa com deficiência e seus aliados, ou seja, a integração pouco ou nada exige da sociedade. Mrech (1999, p.12) afirma que: o que se tornou uma prática comum é que o deficiente jamais poderia se adaptar aos moldes de normalidade que lhe eram propostos socialmente.

O efeito deste tipo de procedimento no Paradigma da Integração é que ele acabou responsabilizando os deficientes pelos próprios problemas que eles apresentavam. Podemos constatar que, embora a sociedade esteja mais envolvida no que Mrech (1999) chama de Paradigma (7 da Integração, o objeto principal da mudança, segundo Aranha (2001)), centrava-se ainda no próprio sujeito. Segundo a mesma autora, integrar significava localizar o alvo da mudança no sujeito, a sociedade somente colocava à disposição os recursos necessários ao processo de normalização. Mas cabia ao sujeito o esforço, unilateral, de se utilizar desses recursos para, a partir deles, tornasse apto a participar da sociedade. O Brasil, como outros países, não fugiu ao processo de classificação e integração das pessoas a partir de um padrão de normalidade instituído socialmente e, para isso, utilizou-se das instituições de atendimento e internação. As primeiras informações sobre pessoas com alguma deficiência estão associadas ao atendimento assistencial de pessoas pobres e aos doentes de modo geral. No que se refere ao cuidado para com pessoas com deficiência, no Brasil, segundo Goffredo (1997) e Kassar (1999), as primeiras iniciativas são referentes à Educação Especial e datam da época do Império, com a criação, em 1854, do Instituto Imperial dos Meninos Cegos, hoje Instituto Benjamin Constant, e, em 1856, do Instituto dos Surdos-Mudos, atual Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES), ambos criados por D. Pedra 11. Eram instituições de reabilitação ou asilos que perpetuavam a visão clínica e a normalização das pessoas com alguma deficiência.

As práticas de integração, a partir de uma adaptação unilateral das pessoas com deficiência, estão fortemente ligadas com a questão da educação, tanto no Brasil como em outros países. É também uma das áreas de atendimento a pessoas com deficiência que mais têm sido pesquisadas. Por isso, queremos aqui aprofundar algumas reflexões sobre as práticas de cuidado com as pessoas com deficiência no âmbito escolar. Stainback (1999, p.28), citando Hahn, também se refere às escolas que trabalham no modelo da integração e que ainda hoje podem ser encontradas: Segundo Hahn (1989), há duas perspectivas de compreensão das deficiências. A perspectiva das limitações funcionais foi predominante no passado e tem muitos seguidores até hoje. Segundo esse ponto de vista, a tarefa dos educadores é determinar, melhorar ou preparar os alunos que não foram bem­ sucedidos, sem esforços planejados para adaptar as escolas às necessidades, aos interesses ou às capacidades particulares desses alunos. Os que não se adaptam aos programas existentes são relegados a ambientes segregados. A educação especial, lugar para onde é encaminhada a criança que não se adaptam à escola regular, é, no Brasil, marcada por políticas sociais e educacionais que apresentam um viés assistencialista bastante forte.

As práticas inclusivas Concomitantes à lógica da integração, na década de 60, começam a surgir movimentos de pessoas com deficiência que questionam as práticas assistencialistas. Foi sendo exigido o acesso à saúde, educação, lazer e trabalho, mas também à plena participação nas decisões que envolviam as pessoas com deficiência. Em diferentes países e culturas defendia-se a participação das pessoas com deficiência nos diversos setores da sociedade. Considerando o fracasso das instituições em integrar o sujeito com deficiência à sociedade e ao mercado de trabalho produtivo a partir de um modelo social de normalidade, iniciou-se, em vários setores sociais, segundo Aranha (2001), o processo de questionamento e pressão para a desinstitucionalização das pessoas com deficiência. Somado à discussão sobre a desinstitucionalização, fortemente impulsionada pela discussão sobre o fim dos manicômios, difunde-se, na década de 80, o conceito de sociedade inclusiva, e a diversidade ganha maior visibilidade. Surgem inúmeros grupos e associações de pessoas com deficiência que questionam o atendimento e o trabalho realizado junto às pessoas com algum tipo de deficiência, assim como a própria linguagem utilizada para se referir a elas.

As instituições de atendimento especializado com caráter assistencialista também precisaram e ainda necessitam se adaptar a uma nova forma de encarar as pessoas com necessidades especiais. Muitas escolas especiais brasileiras estão, segundo Baptista (2003), longe de poderem ser consideradas "escolas", já que estão, na grande maioria, nas mãos de entidades filantrópicas que não possuem a obrigatoriedade de cumprir critérios como escolas. Também na escola o processo de inclusão trouxe questionamentos. A inclusão de alunos com deficiência nas escolas regulares passou a questionar valores e concepções arraigadas. É praticamente impossível incluir um aluno com deficiência numa classe regular sem questionar métodos de avaliação, processos de aceitação dos alunos na escola, conceitos sobre o que é normalidade/ anormalidade. Segundo Forest e Pearpoint (1997), inclusão não significa apenas colocar uma criança com deficiência na sala de aula ou na escola regular. Para Baptista (2003), as mudanças exigidas pela educação inclusiva exigem investimentos contínuos, mudanças legislativas, projetos político-pedagógicos coerentes, construção de novos espaços e dispositivos. Dessa forma, educação inclusiva quer significar uma educação de qualidade e não pode estar baseada na solidariedade aos alunos com necessidades especiais como único pressuposto. A escola continua tendo sua especificidade que é a educação. A semente do conceito de sociedade inclusiva, segundo Sassaki (1999), foi lançada no Ano Internacional das Pessoas Deficientes, propostos pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 1981. A inclusão social é conceituada como o processo bilateral no qual a sociedade se adapta para incluir em seu sistema geral as pessoas com deficiência e essas assumem seus papéis sociais. Segundo o mesmo autor, é uma soma de esforços para equacionar problemas, buscar soluções e efetivar a equiparação de oportunidades para todos.

A inclusão celebra a diversidade."Quanto maior for a diversidade, mais rica a nossa capacidade de criar novas formas de ver o mundo" (Forest & Pearpoint, 1997, p.138). Sassaki (1999) fala do modelo social da deficiência em oposição ao modelo médico. No modelo médico a deficiência é o aspecto importante e valorizado, que deve ser medido, estudado, tratado ou reabilitado. A pessoa com deficiência é o centro das atenções. No modelo social, segundo o mesmo autor, a sociedade é vista como co-participante e responsável no processo de inclusão.

Não podemos dizer que há uma única forma de inclusão, mas práticas de inclusão que vão sendo construídas pelas pessoas com deficiência e pela sociedade de uma forma geral. São práticas que, buscando equacionar os problemas enfrentados, precisam ser conquistadas e inventadas diariamente.

Os conceitos de integração e inclusão vistos acima falam sobre práticas relacionadas às pessoas com deficiência no meio escolar e social mais amplo. Aranha (2001) afirma que os dois conceitos ou modelos partem do mesmo pressuposto, o direito das pessoas ao acesso ao espaço comum da vida em sociedade. No entanto, no modelo da integração, como já foi afirmado acima, dá-se um esforço unilateral por parte da pessoa com deficiência. É ela que deve "tornar-se o mais normal possível". O que resulta que uma grande parte das pessoas não consiga atingir esse objetivo e permaneça excluída de determinadas redes sociais. No modelo da inclusão, objetiva-se um movimento mais amplo que englobe a sociedade e as pessoas com necessidades especiais para a resolução dos problemas encontrados por ambas.

São práticas distintas que ora colocam todo o peso sobre a pessoa com deficiência, ora procuram distribuir a responsabilidade pela inclusão para todo o conjunto social:­ Essas mesmas práticas representam uma relação de tensões e forças nos dias atuais. Convivemos, atualmente, com práticas de educação especial, movimentos em defesa das pessoas com deficiência nos quais as próprias pessoas são as que tomam as decisões sobre os caminhos a tomar, e temos ainda pessoas escondidas em casa pelos familiares porque sentem vergonha de ter um filho com deficiência. Palombini (2003, p.125) faz uma analogia contundente a essa questão: Os mutilados de corpo seguem sendo lançados do alto de penhascos, mas, agora, em gestos cuja aparência guarda a assepsia e a acuidade técnica de um procedimento cirúrgico; muitos desatinados permanecem atados em camisas de força, mas que são invisíveis aos olhos, guardadas em frascos de comprimida. Conclusão: Não é possível falar como se tivéssemos eliminado determinadas práticas ou superado determinado modelo, em um caráter binário de políticas de exclusão e inclusão. Práticas às vezes muito distintas convivem em nossa sociedade. Estamos ainda convivendo com práticas de atendimento assistencialista e de "preparação constante" para uma integração que deve vir em um futuro que nunca se transforma em presente, como nos afirma Baptista (2003), ao mesmo tempo em que presenciamos práticas de exclusão social de pessoas com deficiência que permanecem, por toda uma vida, fechadas dentro de casa sem o convívio com pessoas de fora da família.

E, por outro lado, podemos encontrar práticas que apontam para um processo de inclusão, envolvendo pessoas com deficiência, familiares e a sociedade mais ampla.

Obs. Artigo elaborado a partir da dissertação de v.B. WALBER, intitulada "As práticas de cuidado com pessoas com deficiência na Igreja Evangélica de Confissão Luterana no Brasil-Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social e Institucional, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2004.

*Professora, Departamento de Diaconia, Igreja Evangélica de Confissão Luterana no Brasil. Caixa Postal 2876, 90001-970, Porto Alegre, RS, Brasil.
**Professora Doutora, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social e Institucional, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre, RS, Brasil.

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A deficiência e a questão do assistencialismo - Parte 1

Caro leitor,
Acompanhe o estudo do artigo "As práticas de cuidado e a questão da deficiência: integração ou inclusão" das pesquisadoras Vera Beatris Walber* e Rosane Neves da Silva**. Veja hoje, a primeira parte deste artigo. (Imagem ao lado é de Fra Angelico, obra intitulada "São Lourenço Distribui Bens aos Pobres")

Resumo
Pretende-se problematizar a constituição de diferentes práticas de cuidado com pessoas com deficiência e de como essas práticas expressam determinados modos de subjetivação. Tais práticas vão desde uma perspectiva assistencialista - relacionada tanto às estratégias caritativas associadas à Igreja, quanto as de patologização da deficiência provenientes de um discurso médico -, passando por práticas integrativas que visam adaptar a pessoa com deficiência à sociedade em que vive, até práticas inclusivas que pretendem colocar em questão o problema da deficiência na perspectiva de um direito à diferença.

Para tanto, foram utilizados o referencial teórico e a ferramenta metodológica da genealogia de Michel Foucault, a fim de desnaturalizar estas diferentes práticas e mostrar que, apesar de elas surgirem em contextos sócio-históricos distintos, estão presentes de forma simultânea em nossa sociedade e colocam a necessidade de se pensar a articulação entre subjetividade e política nas questões relativas ao campo da deficiência.

No século XV, a Inquisição manda para a fogueira os hereges, que eram considerados loucos, adivinhos ou pessoas com algum tipo de deficiência mental. Ainda naquele mesmo século é editado o "Martelo das Bruxas '; um livro "de caça às feiticeiras, adivinhos, criaturas bizarras ou de hábitos estranhos" (Ceccim, 1997, p.28). Pessoas com deficiência e, principalmente, com deficiência mental eram vistas como possuídas por espíritos malignos ou como loucas e foram assim levadas à fogueira.
Aranha (2001) afirma que em algumas cartas papais desse período podem ser encontradas orientações de como identificar e tratar tais pessoas. "A estes, se recomendava uma ardilosa inquisição, para obtenção de confissão de heresia', torturas, açoites, outras punições severas, até a fogueira" (Aranha, 2001, p.5).

Até o século XVI, crianças com deficiência mental grave eram consideradas como possuídas por seres demoníacos. Mesmo renomados intelectuais acreditavam que era o demônio que estava ali presente. Segundo o pensamento da época, "o demônio possui esses retardados e fica onde suas almas deveriam estar" (Silva, 1986, p.211). Surgindo estruturas cada vez mais complexas e sofisticadas de atendimento assistencial, esboço de uma profissionalização futura desse tipo de prática. A condição social dos pobres que recebem assistência suscita atitudes que vão desde a comiseração até o desprezo. Eram desprezados pela própria condição de pobreza na qual se encontravam e pelas condições físicas de deficiência e doença, mas também recebiam comiseração já que eram "alvo" da boa ação de outras pessoas.

Essa contradição se encontra em modos específicos da "gestão da pobreza", na economia da salvação: mesmo desprezado, o pobre pode, aceitando sua condição de pobreza, auxiliar os ricos para que esses pratiquem a caridade - a "suprema virtude cristã" - e obtenham assim a salvação. Dessa forma, os pobres também obteriam a sua própria salvação. A pobreza torna-se, portanto, um valor de troca na economia da salvação, assim como a doença e o sofrimento, prova inconteste da pobreza não só econômica, mas física. Doença e deficiência tornasse também um valor de troca nessa economia de salvação e na possibilidade de obter auxílio da comunidade.

Observa-se assim que pessoas doentes e com deficiência devem permanecer na condição de pessoas de segunda classe para continuar recebendo auxílio. Por outro lado, a prática assistencialista que valoriza esse tipo de relação mantém e fixa as pessoas na posição de subalternas. Para Castel (1998), essas pessoas fazem parte de uma zona intermediária de vulnerabilidade social, que pode se dilatar, avançando sobre a integração e alimentando a desfiliação em casos de crises econômicas, aumento do desemprego ou do subemprego. No entanto, sempre haverá pessoas nessa zona limite entre a integração e a desfiliação. Pessoas com deficiência, em uma grande parcela, fazem parte dessa zona de vulnerabilidade social que alimenta a caridade e o assistencialismo.

São pessoas, na grande maioria, fora do mercado de trabalho, com pouco nível de instrução e acostumadas a receber auxílio e assistência de diversos grupos sociais. Assim, a caridade e o assistencialismo mantêm as pessoas com deficiência nesse lugar de necessitados, fixam-nos na zona de vulnerabilidade social, impedindo que aumente a tensão entre a demanda por integração e a possibilidade de desfiliação. A tensão permanece suportável e retro alimenta o assistencialismo. A partir do século XVI começa a haver um deslocamento das práticas de cuidado com pessoas com deficiência. A deficiência passa a ser um problema médico e não somente assistencial, embora uma lógica assistencialista continue presente nesse novo modelo. Segundo Pessotti (1984), as primeiras reações contra a idéia de que a deficiência era ligada ao demônio partiram dos médicos Paracelso e Cardano que consideravam a deficiência como problema médico e digno de tratamento e complacência.

O saber médico sobre a deficiência começa a ser produzido e para Cardano e Paracelso os deficientes poderiam ser treinados e tinham direitos a essa educação. Não era mais possível negar a responsabilidade social e política em relação a esse grupo de pessoas. No entanto, ainda não se fala sobre a inclusão de pessoas com deficiência na sociedade ou na escola junto com outras crianças. Para solucionar o problema: "A opção intermediária é a segregação: não se pune nem se abandona o deficiente, mas também não se sobrecarrega o governo e a família com sua incômoda presença" (Pessotti, 1984, p.24). Uma nova concepção vem concorrer com a "visão demonológica e fanática até então sustentada pelo clérigo cristão" (Palombini, 2003, p.120), e os asilos que outrora eram destinados aos hansenianos ou leprosos passam a ser utilizado para o internamento de loucos, pobres, vagabundos e pessoas com deficiência mental. Nesse ambiente asilar a imposição do trabalho forçado tinha um objetivo moral e econômico.

Em 1857, é publicado o "Tratado das Degenerescências", de Morel. A teoria da degenerescência, segundo Pessotti (1984), vem da doutrina do pecado original e substitui a condenação divina do deficiente mental pela condenação da natureza. Incorporava o mesmo fatalismo e diversas obras da época empregavam (6 Desfiliação significa para Castel (1998, p.50)) uma ruptura desse tipo em relação às redes de integração primária; um primeiro desatrelamento com respeito às regulações dadas a partir do encaixe na família, na linhagem, no sistema de interdependências fundadas sobre o pertencimento comunitário. Há risco de desfiliação quando o conjunto das relações de proximidade que um indivíduo mantém a partir de sua inscrição territorial, que é também sua inscrição familiar e social, é insuficiente para reproduzir sua existência e para assegurar sua proteção. o termo degenerescência como "significado de degradação da natureza, perda da perfeição" (Pessotti, 1984, p.135). A teoria da degenerescência veio contribuir para as teorias eugenistas e, segundo Ceccim (1997,p.34), "seu regime de verdade ganhou o senso comum e ressonância ante o doente, o deformado e toda a sorte de pessoas com deficiência'; produzindo rejeição, medo e segregação. Segundo Stainback (1999), disseminou-se a idéia de que as pessoas com deficiência eram geneticamente predispostas ao crime e eram uma ameaça à civilização, o que incrementou o processo de institucionalização na Europa nos séculos XVIII e XIX (Kassar, 1999).

A deficiência era considerada como um fator causal do crime, da pobreza e da prostituição. A pessoa com deficiência não carregava mais a marca da cólera divina: a ameaça não vinha mais de Deus, mas do próprio portador de deficiência. Mesmo com os ideais iluministas do século XVIII, de acordo com Palombini (2003), quando as grandes internações se tornam um símbolo da opressão imposta pelo antigo regime e, portanto, condenadas, loucos ou aqueles chamados de idiotas permaneceram confinados sob alegação da periculosidade. "É promulgado o retorno ao convívio social da maior parte da população dos asilos: miseráveis, desempregados, ociosos de todos os gêneros, retomam à vida da cidade" (p.121). Porém, pessoas com deficiência continuam a receber assistência nas instituições asilares, já que sua condição física ou mental era associada, com suporte na teoria da degenerescência, à periculosidade e ao crime.

A partir do século XIX a sociedade passou a defender que o melhor era criar organizações separadas onde as pessoas com deficiência pudessem receber melhor atendimento e com menos gastos. Eram instituições de assistência, tratamento e de estudos. Pessotti (1984) afirma que, nessa conjuntura, o deficiente passou a ser tutelado pela medicina, que tinha a autonomia de julgá-lo, condená-lo ou salvá-lo. O saber médico sobre a deficiência começa a se produzir e, como afirma Baptista (2003), os conhecedores dos "males do corpo” passam a ser os responsáveis diretos também pelo atendimento. Ainda nesse período não se pensava em integrar as pessoas com deficiência à sociedade ou à família. "As primeiras propostas de atendimento de uma educação chamada 'especial' surgiram associadas às características de cuidado/ afastamento e à intervenção de tipo ortopédico, no sentido de corrigir o sujeito desviante" (Baptista, 2003, p.47).

Segundo Sassaki (1999), as instituições foram se especializando, deixando de ser apenas lugares de abrigo, e se transformando em locais especializados por tipo de deficiência. No entanto, essas instituições, aparentemente apenas preocupadas com o atendimento especializado das pessoas com deficiência, foram, segundo Foucault, desde o início do século XIX, se constituindo em: instâncias de controle individual num duplo modo: o da divisão binária e da marcação (louco-não-louco, perigoso-inofensivo, normal-anormal); e o da determinação coercitiva, da repartição diferencial (quem é ele, onde deve estar, como caracterizá-lo, como reconhecê-la, como exercer sobre ele, de maneira individual, uma vigilância constante, etc.) (Foucault, 1999b, p.165). Os sujeitos com deficiência eram vistos a partir de suas deficiências: elas deveriam ser medidas e classificadas e seus corpos tornados objetos de controle, já que se opunham à ordem social. Essa dominação exercida pelas disciplinas, a partir dos séculos XVII e XVIII, se institui através de formas muito sutis por técnicas minuciosas e íntimas. Através de uma política do detalhe, de atenção às minúcias, esse corpo doente passa a ser estudado, analisado, conhecido, para ser recuperado e tratado... e, portanto, cabe à Educação Especial como um saber médico, relacionar o educar e o cuidar, com o corrigir, o tratar e o psicologizar (Lunardi, 2004, p.3). As instituições passavam a oferecer todos os tipos de serviços necessários às pessoas que as freqüentavam.

Obs. Artigo elaborado a partir da dissertação de v.B. WALBER, intitulada "As práticas de cuidado com pessoas com deficiência na Igreja Evangélica de Confissão Luterana no Brasil-Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social e Institucional, Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2004.

*Professora, Departamento de Diaconia, Igreja Evangélica de Confissão Luterana no Brasil. Caixa Postal 2876, 90001-970, Porto Alegre, RS, Brasil.
**Professora Doutora, Instituto de Psicologia, Programa de Pós-Graduação em Psicologia Social e Institucional, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre, RS, Brasil.

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/
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Jornal Visual 31/12/2010

do livro: História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil

O livro citado é muito interessante e, para quem participou ativamente dos movimentos nos faz viajar no tempo e lembrar dos momentos... Vou colocar aqui a partir de hoje alguns trechos da obra que julgo fundamental para se entender o atual estágio:

DEFICIÊNCIA

O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficiência é o grande avanço das últimas décadas. Nele, a interação entre a deficiência e o modo como a sociedade está organizada é que condiciona a funcionalidade, as dificuldades, as limitações e a exclusão das pessoas. A sociedade cria barreiras com relação a atitudes (medo, desconhecimento, falta de expectativas, estigma, preconceito), ao meio ambiente (inacessibilidade física) e institucionais (discriminações de caráter legal) que impedem a plena participação das pessoas.

Palavras e significados

Falar ultrapassa a simples exteriorização de pensamentos ou a descrição de aspectos de dada realidade. Quem fala de algum lugar, parte de alguma premissa. As palavras usadas para nomear as pessoas com deficiência comportam uma visão valorativa que traduz as percepções da época em que foram cunhadas.

Para os novos movimentos sociais e suas políticas de identidade, as palavras são instrumentos importantes de luta política. A busca por novas denominações reflete a intenção de rompimento com as premissas de menos-valia que até então embasavam a visão sobre a deficiência.

Termos genéricos como “inválidos”, “incapazes”, “aleijados” e “defeituosos” foram amplamente utilizados e difundidos até meados do século XX, indicando a percepção dessas pessoas como um fardo social, inútil e sem valor.

Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficiência buscaram novas denominações que pudessem romper com essa imagem negativa que as excluía. O primeiro passo nessa direção foi a expressão “pessoas deficientes”, que o movimento usou quando da sua organização no final da década de 1970 e início da década de 1980, por influência do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). A inclusão do substantivo “pessoa” era uma forma de evitar a coisificação, se contrapondo à inferiorização e desvalorização associada aos termos pejorativos usados até então.

Posteriormente, foi incorporada a expressão “pessoas portadoras de deficiência”, com o objetivo de identificar a deficiência como um detalhe da pessoa. A expressão foi adotada na Constituição Federal de 1988 e nas estaduais, bem como em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluí-la em seus documentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais como “pessoas com necessidades especiais” e “portadores de necessidades especiais”. A crítica do movimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo “especial” criar uma categoria que não combina com a luta por inclusão e por equiparação de direitos. Para o movimento, com a luta política não se busca ser “especial”, mas, sim, ser cidadão. A condição de “portador” passou a ser questionada pelo movimento por transmitir a ideia de a deficiência ser algo que se porta e, portanto, não faz parte da pessoa. Além disso, enfatiza a deficiência em detrimento do ser humano.

“Pessoa com deficiência” passou a ser a expressão adotada contemporaneamente para designar esse grupo social. Em oposição à expressão “pessoa portadora”, “pessoa com deficiência” demonstra que a deficiência faz parte do corpo e, principalmente, humaniza a denominação.
Ser “pessoa com deficiência” é, antes de tudo, ser pessoa humana. É também uma tentativa de diminuir o estigma causado pela deficiência. A expressão foi consagrada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2006. Não raramente, o termo “excepcional” e a expressão “deficiente físico” são usados, erroneamente, para designar todo o coletivo das pessoas com deficiência. Esses equívocos são mais comuns na grande mídia.

As principais iniciativas para atender a deficiência intelectual desse período foram dos
movimentos pestalozziano e apaeano. Até a metade do século XIX, a deficiência Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada em hospícios. Durante a República, iniciaram-se as investigações sobre a etiologia da deficiência intelectual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasil datam do começo do século XX.

A deficiência intelectual, à época denominada “idiotia”, passou a ser tratada na perspectiva educacional com tratamento diferenciado em relação aos hospícios do século XIX. Ao longo do tempo, a pessoa com deficiência intelectual já foi denominada de oligofrênica, cretina, imbecil, idiota, débil mental, mongolóide, retardada, excepcional e deficiente mental. A expressão “deficiência intelectual” significa que há um déficit no funcionamento do intelecto, mas não da mente.

A expressão “deficiência intelectual” foi introduzida oficialmente em 1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da “Declaração de Montreal Sobre Deficiência Intelectual”.

Tanto os institutos do Império, voltados para a educação de cegos e surdos, quanto as organizações surgidas na República, direcionadas às pessoas com deficiência intelectual e à reabilitação, embora não tivessem nenhum cunho político claramente
definido, propiciaram, mesmo que para poucos, espaços de convívio com seus pares e discussão de questões comuns. Nesse sentido, contribuíram para forjar uma identidade das pessoas com deficiência.

Foram precursoras, naquele momento, da formulação do ser cego, surdo, deficiente intelectual e deficiente físico não apenas na denominação, mas em sua identificação como grupo social.

Todas as iniciativas, desde o Império até a década de 1970, são parte de uma história na qual as pessoas com deficiência ainda não tinham autonomia para decidir o que fazer da própria vida.

Todavia, entre as pessoas com deficiência, esse foi um período de gestação da necessidade de organização de movimentos afirmativos dispostos a lutar por seus direitos humanos e autonomia, dentre os quais se destaca a capacidade de decidirem sobre a própria vida.

Mídia e Deficiência: 10 dicas para uma cobertura qualificada sobre Deficiência

Diversas ações de apoio à qualificação da mídia brasileira no que se refere à abordagem do tema inclusão de pessoas com deficiência na sociedade vêm sendo desenvolvidas pela Escola de Gente – Comunicação em Inclusão. As informações a seguir, elaboradas pela ONG, sintetizam diversos dos pontos centrais e poderão ser de grande utilidade no dia-a-dia das redações.

1. Lembrar que o adjetivo “inclusivo” está associado a ambientes e a relacionamentos abertos à diversidade humana, e não simplesmente a situações que envolvam pessoas com deficiência.
Nesse contexto, “escola inclusiva” e “trabalho inclusivo”, por exemplo, são expressões utilizadas equivocadamente pela mídia, que as reproduz como sinônimos da presença de crianças, jovens ou adultos com deficiência. Só podem ser qualificados como “inclusivos” ambientes, relacionamentos, ações e situações que ofereçam a todo e qualquer ser humano, mas a qualquer ser humano mesmo, oportunidades de desenvolver seus potenciais com dignidade. Na dúvida se a palavra “inclusão” cabe em determinado contexto, o jornalista pode optar pelo vocábulo “inserção”, que não está vinculado a movimentos internacionais pela garantia dos direitos humanos de pessoas com deficiência.

2. Não correr o risco de considerar como notícia o que não é notícia.
O assunto Deficiência costuma gerar um tipo de emoção que muitas vezes impede o jornalista de manter a lucidez defendida no exercício diário da profissão. Toda notícia sobre Deficiência parece ser uma superpauta, o que nem sempre é verdade. Ao receber um release, é importante evitar ser influenciado pelo que parece inusitado e ótimo, porque a pauta pode ser antiga e equivocada.

3. Ao fazer uma matéria sobre deficiência, ficar atento para não mudar seus critérios de investigação habituais.

Jornalistas precisam manter, diante do assunto Deficiência, o mesmo olhar crítico e desconfiado com que se debruçam sobre outros temas. Não é isso o que vem acontecendo. A experiência mostra que ao apurar uma matéria sobre Deficiência, os profissionais de imprensa se tornam mais ingênuos, menos críticos, acreditam demais nas pessoas que entrevistam e, mesmo quando procuram obter mais de um depoimento, têm dificuldade para perceber o que existe de comum e de não comum entre a abordagem desses personagens.
Deslizes inadmissíveis em outras áreas, como informação de má qualidade, são mais facilmente justificados se a matéria é sobre Deficiência, principalmente se envolve o conceito de inclusão, uma vez que este é um grande desconhecido até mesmo pelas pessoas com deficiência.

4. No afã de não discriminar, muitos profissionais da imprensa superestimam as pessoas com deficiência.

Esse tipo de discriminação se manifesta através de adjetivos generalizantes, como dizer que empregados com deficiência são mais leais e produtivos, ou homogeneizações, como escrever que crianças com síndrome de Down têm necessariamente um dom para as artes. É importante manter em vista que pessoas com deficiência continuam sendo, antes de tudo, pessoas. Portanto, existem as más e as boas, as trabalhadoras e as preguiçosas, as honestas e as desonestas etc.

5. Evitar a ideia de que só a pessoa com deficiência que tem perfil de herói, capaz de superar brilhantemente suas limitações, é bem sucedida e se sente feliz.

Todas as pessoas são um conjunto indissociável de talentos e limitações, que se manifestam de forma mais ou menos contundente em função do ambiente que nos cerca. Assim, os super-heróis totais e infalíveis existem mais freqüentemente no nosso desejo do que na realidade, e as matérias que os valorizam devem tomar cuidado para não minimizar o valor de uma pessoa com deficiência que não optou por esse caminho. A inclusão nos propõe a construção de uma sociedade na qual os heróis sejam apenas mais uma possibilidade.

6. Ter uma Deficiência não é o mesmo que estar doente.

Deficiência também não é sinônimo de ineficiência. Deficiência e doença têm definições distintas pela Organização Mundial de Saúde. Ao confundir deficiência com doença, a mídia comumente reforça a ideia precipitada de que o primeiro passo para inserir uma pessoa com deficiência na sociedade é curá-la, quase “normalizá-la”. Ao contrário, reabilitada ou não, tendo freqüentado uma escola regular ou não, pessoas com deficiência são titulares de direito. Muito comum, na mídia, é a veiculação de campanhas publicitárias que expressam claramente o quanto ainda persiste no imaginário da sociedade o impulso de escamotear a Deficiência, como se ela fosse ilegítima, e devesse ser combatida como se faz com uma doença. Com certeza, não se deseja a deficiência, mas só a partir do seu reconhecimento é possível avançar em um processo de inclusão.

7. Não usar as expressões “o portador” e “o deficiente”.

Profissionais da mídia não precisam utilizar o termo “portador”. A palavra está na nossa Constituição, mas deve ser evitada por se tratar de um eufemismo desnecessário. “Deficiente”, por sua vez, toma a parte como um todo, passando a ideia de que a pessoa inteira é deficiente. O melhor é usar “pessoa/ indivíduo/gente com deficiência” ou “pessoa/indivíduo/ gente que tem deficiência”.

8. Citar a legislação brasileira e as convenções internacionais é fundamental para que a opinião pública vá sendo educada a refletir com mais segurança sobre inclusão.

Ainda vigora a idéia de que pessoas com deficiência “ganham privilégios”, “recebem dádivas”, “têm sorte por determinada razão”... Muita gente ainda têm a impressão de que as leis inclusivas, em nosso País, são recentes, inéditas, recém assinadas. Isto porque raramente são citadas pela imprensa, que acaba se interessando mais pelo factual, desprovido de uma abordagem que eleva o tema a assunto de interesse público. A Constituição Federal não deixa dúvidas sobre seu caráter inclusivo e isso precisa ser dito com todas as letras.

9. O tema Deficiência deve ser utilizado transversalmente.
A ideia é que abandonemos, aos poucos, o desejo de fazer super reportagens especiais sobre pessoas com deficiência em datas de festa e que o assunto passe a ser ventilado sempre que possível em cadernos de turismo (os hotéis citados têm acessibilidade?), na seção de cultura (as bibliotecas têm em seu acervo livros em braile? O Teatro Municipal tem legenda e intérprete de Libras em seus espetáculos?), nos suplementos para adolescentes (por que não realizar rodas de debates entre jovens com e sem deficiência, tendo como foco questões como vestibular, namoro, uso de drogas etc?).

10. Exercitar a ideia de que pessoas com deficiência são geradoras de capital social.
Todas as pessoas devem participar da vida cultural de suas comunidades. Nesse contexto, vem surgindo um novo tipo de direito, o cultural, para garantir que os cidadãos mantenham e satisfaçam a diversidade e as necessidades de seus modos de vida. Os direitos culturais são parte dos direitos humanos, mas de todos os humanos, sem exceção. A inclusão não é, definitivamente, uma forma generosa de resolver o problema da segregação das crianças e jovens com deficiência que hoje estão em escolas especiais ou sem acesso a seu primeiro emprego. No âmbito da educação, a escola inclusiva é também saída para a crise do ensino brasileiro.

Fonte : Mídia e deficiência / Veet Vivarta, coordenação. – Brasília: Andi ; Fundação Banco do Brasil, 2003.

Feliz ano novo

descrição da imagem: meus netos sentados no colo do Papai Noel

Descrição da imagem: Ally e Ryan, meus netos tomando sorvete (setembro, EUA)

Sinto muito falta dos meus netos, mas eles têm a vida deles e moram muito longe. Olhando assim nossas crianças percebemos o quanto é importante renovar a esperança para que o mundo seja cada vez melhor. Desejo a todos, felicidades e conquistas, e que a Esperança do poeta Mário Quintana seja nosso foco de amor e alegria:

Esperança
Mário Quintana

Lá bem no alto do décimo segundo andar do Ano
Vive uma louca chamada Esperança
E ela pensa que quando todas as sirenas
Todas as buzinas
Todos os reco-recos tocarem
Atira-se
E— ó delicioso vôo!
Ela será encontrada miraculosamente incólume na calçada,
Outra vez criança...
E em torno dela indagará o povo:
— Como é teu nome, meninazinha de olhos verdes?E ela lhes dirá
(É preciso dizer-lhes tudo de novo!)
Ela lhes dirá bem devagarinho, para que não esqueçam:
— O meu nome é ES-PE-RAN-ÇA...

Filme e livro contam a história do movimento político das pessoas com deficiência

O projeto tem por objetivo sistematizar e criar um acervo do movimento da luta pelos direitos das pessoas com deficiência, com o intuito de resgatar e preservar sua história

A Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), por intermédio da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SNPD), lançou, no dia 20 de dezembro, no Museu da República, em Brasília, o filme-documentário “História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência”.

O projeto, que também teve apoio da Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI), tem por objetivo sistematizar e criar um acervo do movimento da luta pelos direitos das pessoas com deficiência, com o intuito de resgatar e preservar sua história.

O filme foi lançado em português, espanhol e inglês e conta com audiodescrição e legenda nas três línguas, além de janela com intérprete de Libras.

A partir de uma pesquisa e levantamento em âmbito nacional, foram escolhidas lideranças que participaram tanto do surgimento quanto da consolidação do movimento – pessoas com deficiência física, intelectual, visual, auditiva, múltipla e especialistas. Entrevistas, fotos, atas, convites, selos comemorativos, encartes, reportagens, tudo está registrado no livro e no filme-documentário, a partir de várias referências históricas a iniciativas, desde o Império até os dias atuais.

Tanto o filme-documentário, quanto a publicação de mesmo nome, lançada no último dia 13 de dezembro em evento no Palácio do Planalto, integram o projeto de cooperação técnica entitulado “Fortalecimento da Organização do Movimento Social das Pessoas com Deficiência no Brasil e Divulgação de suas Conquistas”, que tem por objetivo contar a história das pessoas com deficiência, com ênfase no aspecto político, particularmente no contexto da abertura política no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil.

Veja o livro clicando no link: http://www.adiron.com.br/site/uploads/File/Movimento%281%29.pdf ou

http://www.direitoshumanos.gov.br/pessoas-com-deficiencia-1/publicacoes/ultimas-publicacoes

Fonte: Secretaria de Direitos Humanos

Matéria Síndrome de Asperger no Fantástico

Envelhecimento em Pessoas com Deficiência Física - Parte 2

Dando continuidade ao artigo "Envelhecimento em Pessoas com Deficiência Física", das psicólogas Marinéia Crosara de Resende* e Anita Liberalesso Neri**, veja hoje, a segunda parte deste interessante artigo. Texto extraído do site Bengala Legal.

Perspectiva de Velhice Pessoal e Velhice Bem-Sucedida

O significado da velhice é construído a partir da percepção pessoal, por intermédio dos valores e experiências, crenças e atitudes que cada um internaliza, e também a partir da história interacional do indivíduo com eventos contextuais de natureza reforçadora, avaliativa e diretiva (Neri, 1991).

Por ser construído socialmente, o envelhecimento adquire significados diferentes, relacionados ao gênero, à etnia, à cultura e às condições específicas de cada indivíduo. Apesar da variabilidade, o significado de envelhecer foi compartilhado entre pessoas da cultura ocidental, e este fato pode influenciar as percepções individuais de envelhecimento ao longo do tempo (Levy, 2003, citado porHarrison, 2004).

O envelhecimento é um processo adaptativo que depende da interação de fatores genéticos, biológicos e socioculturais.

As atitudes em relação à velhice refletem os conhecimentos do senso comum e os conhecimentos científicos disponíveis sobre essa fase da vida humana. Até os anos 1960, entre leigos e profissionais, predominava um ponto de vista essencialmente negativo sobre a velhice, porém sempre existiram expectativas de controlar os efeitos deletérios da velhice, de estender a vida e prolongar a juventude.

Tais expectativas ganharam destaque na ciência e nas sociedades quando o envelhecimento populacional e a possibilidade de envelhecer bem se tornaram nítidas realidades em muitos países. Desde então, vem crescendo o número de indivíduos e sociedades que investem numa velhice saudável ou que, pelo menos, reconhecem a necessidade de fazê-lo (Resende, 2001).

Houve uma evolução nas atitudes encontradas em pesquisas nos últimos 50 anos. Neri, Cachioni e Resende (2002) observam que, de maneira geral, nas pesquisas apresentadas, os adultos maduros e os idosos mostram atitudes e crenças mais positivas em relação à velhice. Indivíduos não idosos apresentaram expectativas muito positivas quanto a se manterem ativos, produtivos e valorizados na velhice, e todos os idosos e não idosos mostraram atitudes mais negativas em relação aos aspectos que definem agência humana, funcionalidade cognitiva e inserção social.

Segundo essas autoras, os dados relatados contrariam o senso comum segundo o qual predominam atitudes negativas em relação aos idosos e ao envelhecimento na sociedade brasileira. Sugerem que há muitas possibilidades quando se trata das cognições, dos sentimentos e das experiências diretas de envelhecimento, e que as atitudes e crenças de homens e mulheres em diversas faixas de idade e em diferentes níveis de ocupação e escolaridade refletem essa variabilidade.

A preponderância de estereótipos negativos sobre o envelhecimento na sociedade não garante, automaticamente, a interiorização destes estereótipos, nem de autopercepções negativas sobre o envelhecimento. Dentro da categoria de velhos, subgrupos podem ter diferentes exposições aos estereótipos do envelhecimento. Como um exemplo, indivíduos mais velhos com surdez descreveram atitudes mais positivas em relação ao envelhecimento do que indivíduos sem incapacidade auditiva (Levy & Langer, 1994).

Resende (2001) estudou 242 pessoas com deficiência física que tinham entre 24 e 39 anos de idade. Foram investigadas as atitudes em relação aos idosos, às pessoas com deficiência física e à própria velhice. A análise estatística mostrou superioridade de atitudes positivas e de atitudes moderadas ou pouco negativas em relação aos três objetos. Em relação aos idosos, as atitudes mais positivas foram: das mulheres, dos sujeitos de baixo nível de escolaridade e das pessoas com deficiências congênitas; e as atitudes mais negativas foram as dos sujeitos com nível mais alto de dependência. Atitudes negativas predominaram nos domínios da escala definidos como agência, cognição e relações sociais.

No tocante às pessoas com deficiência física, as atitudes mais positivas foram das mulheres, dos divorciados e dos que conviviam com a deficiência havia mais de 30 anos. Foram encontradas atitudes negativas entre dependência física e atitudes negativas em relação a pessoas com deficiência física. As atitudes em relação à própria velhice foram mais positivas do que as relativas aos idosos. Quanto mais positivas as atitudes em relação às pessoas com deficiência, mais positivas as atitudes em relação aos idosos. Segundo Resende (2001), os resultados indicam a presença de elementos autoprotetores e de processos adaptativos mediados por mecanismos de comparação social. Além disso, sugerem o controle por conhecimentos socialmente compartilhados sobre a natureza e a sequência das mudanças evolutivas (Resende & Neri, 2005).

Compreensão do Processo de Envelhecimento Psicológico
Esta pesquisa pretendeu contribuir para a compreensão do processo do envelhecimento psicológico de adultos com deficiência física, congênita ou adquirida. Considerando-se os resultados de pesquisa anterior (Resende, 2001), parece importante perguntar:

As pessoas com deficiência física apresentam desenvolvimento pessoal positivo e uma perspectiva positiva de envelhecimento? - ou seja, será que adultos com deficiência física estão envelhecendo bem, com ajustamento psicológico?

Neste sentido, a pesquisa teve os seguintes objetivos:
A) descrever as autopercepções de pessoas com deficiência física, quanto ao próprio ajustamento psicológico, ajustamento esse indicado por medidas de autonomia, domínio, autoaceitação, crescimento pessoal, propósito, relações positivas com os outros e geratividade;
B) verificar sua perspectiva de velhice pessoal;
C) caracterizar relações entre o senso de ajustamento psicológico e a perspectiva de velhice pessoal.

MÉTODO
Participantes
Esta pesquisa foi realizada com uma amostra intencional e sistemática retirada do universo da Associação dos Paraplégicos de Uberlândia (69 pessoas) e do Programa de Atendimento à Pessoa com Deficiência, da Faculdade de Educação Física da Universidade Federal de Uberlândia (21 pessoas). Os critérios de inclusão para participação na pesquisa foram:
ter idade acima de 25 anos; ter deficiência física e utilizar auxílio ortopédico (cadeira de rodas, muleta, órtese ou andador) para realizar as atividades básicas e instrumentais de vida diária; ser alfabetizado; não apresentar deficiência mental ou comprometimento cognitivo; comparecer aos serviços das instituições nos meses de julho a outubro de 2005.

Participaram 90 pessoas, de ambos os sexos, com idade entre 25 e 84 anos . Os participantes eram adultos jovens (45,5%) ou adultos de meia-idade (44,4%), 56,7% dos quais do sexo masculino; 42,2% eram solteiros e 40% casados; 33,3% tinham escolaridade correspondente ao ensino básico e 31,3% ao ensino médio; 58,9% não trabalhavam; 62,2% eram aposentados e, entre estes, 85,2% o eram por invalidez.

A maioria reconhecia possuir uma deficiência (92,2%); 55,6% acreditavam que o grau de sua deficiência era moderado e o restante da amostra dividiu-se entre a avaliação de que a deficiência que tinham era grave ou leve; 93,3% tinham deficiência física adquirida, 51,8% dos quais por doença, 39,8% por acidentes, 8,4% outros motivos. A deficiência foi adquirida na infância (42,1%) ou na vida adulta jovem (28,4%), entre 20 e 40 anos. Para realizar as atividades básicas da vida diária, a maioria dos participantes (94,4%) relatou contar com a ajuda de outras pessoas, 65% das quais eram da família; 67,0% não apresentavam nenhuma doença crônica, mas as pessoas com doenças crônicas eram mais velhas do que as que não as tinham (p<0,05).

Procedimentos
Foram feitas entrevistas por pessoal treinado, nas instituições frequentadas pelos participantes, em dias de seu comparecimento para atividades terapêuticas ou de lazer, a partir de um protocolo que levantou os seguintes dados de autorrelato:

A) ficha de informações sociodemográficas, contendo dados de identificação;
B) ficha de informações sobre a deficiência física, contendo dados sobre a deficiência, nome e origem (congênita ou adquirida); se adquirida, idade e motivo da aquisição da deficiência; utilização de auxílio ortopédico e de outros tipos de apoio;
C) Inventário Sheppard de Atitudes em Relação à Velhice Pessoal (Neri, 1991), que avalia atitudes em relação à velhice por meio de 20 afirmações, cujas respostas devem ser dadas numa escala Likert de quatro pontos ("discordo muitíssimo" a "concordo muitíssimo");
D) Escala de Desenvolvimento Pessoal (Queroz & Neri, 2005), que consiste em 30 itens, cujas respostas devem ser dadas numa escala de cinco pontos ("pouquíssimo" a "muitíssimo"):
18 itens referem-se aos domínios relações positivas com outros, autonomia, propósito de vida, crescimento pessoal, autoaceitação, domínio sobre o ambiente, extraídas do modelo de Ryff (1989), e 12, ao conceito de geratividade e suas dimensões criar, manter e oferecer, estas referenciadas à teoria de Erikson (1950) e ao modelo de McAdams e St Aubin (1992) (α=0,901).

*Marineia Crosara de Resende
Psicóloga, Professora Adjunto Nível 1 da Universidade Federal de Uberlândia.
Endereço para correspondência. Universidade Federal de Uberlândia, Instituto de Psicologia.
Av. Pará, 1720, Campus Umuarama, CEP 38405-382, Uberlândia-MG, Brasil.
E-mail: marineiaresende@gmail.com

**Anita Liberalesso Neri.
Psicóloga, Livre-docente.
Professora Titular vinculada ao Programa de Pós-graduação em Gerontologia.
Faculdade de Educação da Universidade Estadual de Campinas-Unicamp.

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br

Seminário Inclusão da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida na Educação para o Trânsito - fotos

O seminário aconteceu no último dia 3 de dezembro. Foi um momento mágico e no mesmo dia lançamos o curso no modalidade a distância e a primeira turma foi muito especial. Marcou minha vida.

Descrição da imagem: painel com o nome do seminário

Descrição da imagem: Lia Crespo começando sua palestra, ao fundo uma tela projetando Pressupostos da Educação Inclusiva.
Descrição da imagem: acabei de dar minha palestra e estou recebendo um brinde; meu amigo Roberto conduz a cadeira.

Descrição da imagem: estou começando minha palestra, ao fundo, a tela projeta a imagem da Flávia Vital.

Descrição da imagem: atrás de uma mesa, continuo na palestra.

Descrição da imagem: a plateia, e uma pessoa especial, meu filho José Luiz, de camisa vermelha, o terceiro na poltrona.

Descrição da imagem: Diretoria da CET

Descrição da imagem: palestrante sendo projetado no fundo da tela, São Paulo - de todas as raças e de todas as cores.

Descrição: mais palestras...

Descrição da imagem: Lia Crespo

Descrição da imagem: minha amiga Elisa Prado, arquiteta especializada em acessibilidade.

Descrição da imagem: Paula, no primeiro plano comanda uma dinâmica.

Descrição da imagem: minha amiga Cláudia Cotes, midia inclusiva. Ela emociona.

Descrição da imagem: parte da plateia, no primeiro plano de terno, meu gerente, Branco.

Descrição da imagem: Deisy Paula, apresentando o curso. Ela é minha anjinha, amo você.

Aviso aos meus amigos e amigas

Descrição da imagem: meus netos, Ally e Gabriel brincando na piscina, em setembro nos EUA.

Meus amigos e minhas amigas, entramos nas duas semanas de festas, portanto, não vou postar artigos novos, que voltarão dia 4 de janeiro de 2011. Até lá pretendo postar notícias, novidades, porém, não diariamente.

Agradeço a atenção durante o ano e aproveito para deixar a todos um feliz natal e bom ano novo.

Terminologia sobre deficiência na era da inclusão - Parte 6

"Terminologia sobre Deficiência na Era da Inclusão" de Romeu Kazumi Sassaki

50. retardo mental, retardamento mental
TERMOS CORRETOS: deficiência intelectual. São pejorativos os termos retardado mental, mongolóide, mongol, pessoa com retardo mental, portador de retardamento mental,portador de mongolismo etc.
Tornaram-se obsoletos, desde 1968, os termos: deficiência mental dependente (ou custodial), deficiência mental treinável (ou adestrável), deficiência mental educável. Ver os itens 12 e 35.

51. sala de aula normal
TERMO CORRETO: sala de aula comum. Quando todas as escolas forem inclusivas, bastará o termo sala de aula sem adjetivá-lo. Ver os itens 7 e 25.

52. sistema inventado por Braile
GRAFIA CORRETA: sistema inventado por Braille. O nome Braille (de Louis Braille, inventor do sistema de escrita e impressão para cegos) se escreve com dois l (éles). Braille nasceu em 1809 e morreu aos 43 anos de idade. Ver os itens 34, 53 e 58.

53. sistema Braille
GRAFIA CORRETA: sistema braile. Conforme MARTINS (1990), grafa-se Braille somente quando se referir ao educador Louis Braille. Por ex.: ‘A casa onde Braille passou a infância (...)’. Nos demais casos, devemos grafar: [a] braile (máquina braile, relógio braile, dispositivo eletrônico braile, sistema braile, biblioteca braile etc.) ou [b] em braile(escrita em braile, cardápio em braile, placa metálica em braile, livro em braile, jornal embraile, texto em braile etc.). NOTA: Em 10/7/05, a Comissão Brasileira do Braille (CBB) recomendou a grafia “braille”, com “b” minúsculo e dois “l” (éles), respeitando a forma original francesa, internacionalmente empregada (DUTRA, 2005), exceto quando nos referirmos ao educador Louis Braille. Ver os itens 34, 52 e 58.

54. “sofreu um acidente e ficou incapacitado”
FRASE CORRETA: “teve um acidente e ficou deficiente”. A palavra sofrer coloca apessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de piedade.

55. surdez-cegueira
GRAFIA CORRETA: surdocegueira. No que se refere à comunicação das (e com) pessoas surdocegas, existem a libras tátil (libras na palma das mãos) ou o tadoma (pessoa surdocega coloca sua mão no rosto do interlocutor, com o polegar tocando suavemente o lábio inferior e os outros dedos pressionando levemente as cordas vocais). O método tadoma foi utilizado pela primeira vez nos Estados Unidos, em 1926, quando Sophia Alcorn conseguiu comunicar-se com os surdocegos Tad e Oma, nomes que deram origemà palavra “tadoma”. Ver o item 22.

56. surdinho
TERMOS CORRETOS: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. O diminutivo surdinho denota que o surdo não é tido como uma pessoa completa. Os próprios cegos gostam de ser chamados cegos e os surdos de surdos, embora eles não descartem os termos pessoas cegas e pessoas surdas. Ver os itens 36, 46 e 57.

57. surdo-mudo
GRAFIAS CORRETAS: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. Ver os itens36, 46 e 56.

58. texto (ou escrita, livro, jornal, cardápio, placa metálica) em Braille
GRAFIAS CORRETAS: texto em braile; escrita em braile; livro em braile; jornal embraile; cardápio em braile; placa metálica em braile. Consultar DUTRA (2005). Ver NOTA no item 53.

59. visão sub-normal
GRAFIA CORRETA: visão subnormal. TERMO CORRETO: baixa visão. Existem quatro condições de deficiência visual: 1. cegueira (acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica); 2. baixa visão (acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica); 3. casos cuja somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60º; 4. ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores, de acordo com o Decreto nº 5.296, de2/12/04, arts. 5º e 70 (BRASIL, 2004). Ver o item 6

SASSAKI, Romeu Kazumi. Consultor de inclusão social e autor dos livros Inclusão: Construindo uma Sociedade para Todos (5.ed.,Rio de Janeiro: WVA, 2003) e Inclusão no Lazer e Turismo: em busca da qualidade de vida (SãoPaulo, Áurea 2003).

SASSAKI, Romeu Kazumi. Terminologia sobre deficiência na era da inclusão. Revista Nacional de Reabilitação, São Paulo, ano 5, n. 24, jan./fev. 2002, p. 6-9