Orientações aos Sistemas de Ensino sobre o Decreto nº 7.611/2011 (Nota Técnica Nº 62 / 2011 / MEC / SECADI /DPEE)

NOTA TÉCNICA Nº 62 / 2011 / MEC / SECADI /DPEE

Data: 08 de dezembro de 2011.

Assunto: Orientações aos Sistemas de Ensino sobre o Decreto nº 7.611/2011.

O Ministério da Educação, por meio da Diretoria de Políticas de Educação Especial – DPEE, da Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão – SECADI recebeu manifestações e pedidos de esclarecimento sobre o Decreto nº. 7.611, de 17 de novembro de 2011, encaminhados por gestores de secretarias de educação, professores de instituições de educação superior e representantes dos movimentos sociais. A partir de tais manifestações, consideram-se os seguintes aspectos:

1. A Política de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva

O atual Decreto não determinará retrocesso à Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (MEC, 2008), pois o direito a um sistema educacional inclusivo em todos os níveis está assegurado na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – ONU/2006, ratificada no Brasil com status de Emenda Constitucional pelos Decretos nº. 186/2008 e nº. 6.949/2009.

Destaca-se também que a perspectiva inclusiva da educação especial foi amplamente discutida durante a Conferência Nacional de Educação – CONAE/2010, que em seu Documento Final, deliberou que a educação especial tem como objetivo assegurar a inclusão escolar de alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação nas turmas comuns do ensino regular. Este documento orienta os sistemas de ensino para garantir o acesso ao ensino comum, a participação, a aprendizagem e a continuidade nos níveis mais elevados de ensino; a transversalidade da educação especial desde a educação infantil até a educação superior; a oferta do atendimento educacional especializado; a formação de professores para o atendimento educacional especializado e aos demais profissionais da educação, para a inclusão; a participação da família e da comunidade; a acessibilidade arquitetônica, nos transportes, nos mobiliários, nas comunicações e informações; e a articulação intersetorial na implementação das políticas públicas. (Brasil, 2010, p. 132-134)

Atendendo a tais pressupostos, o Decreto n° 7.611/2011 corrobora as orientações para a construção de sistemas educacionais inclusivos, que garantam às pessoas com deficiência o acesso ao sistema regular de ensino. Para a efetivação do direito inalienável à educação, este Decreto, em seu art. 1º, incisos I e III, dispõe:

I – garantia de um sistema educacional inclusivo em todos os níveis,

sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades;

III – não exclusão do sistema educacional geral sob alegação de

deficiência.

2. A Educação Especial como modalidade não substitutiva à escolarização ofertada, preferencialmente, na rede regular de ensino

Os estudos atuais no campo da educação especial indicam que o uso de classificações não se esgota na mera categorização atribuída a condição de deficiência, pois as pessoas se modificam continuamente e transformam o contexto onde se inserem.

Segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU, 2006), em seu art.1º.

[...] a deficiência é um conceito em evolução e resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.

Identifica-se nesse contexto, uma ruptura com o modelo de educação especial substitutiva ao ensino regular, que encaminha estudantes considerados não aptos às classes e escolas especiais, separando-os dos demais.

Considerando a importância de ambientes heterogêneos para a aprendizagem e de medidas de apoio para a inclusão escolar, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (MEC, 2008), define:

A Educação Especial é uma modalidade de ensino que perpassa todos os níveis, etapas e modalidades, realiza o atendimento educacional especializado, disponibiliza recursos, serviços e o atendimento educacional especializado, de forma complementar ou suplementar à escolarização, aos estudantes público alvo da educação especial.

O Decreto n° 7.611/2011 não retoma o conceito anterior de educação especial substitutiva à escolarização no ensino regular, mantendo o caráter complementar, suplementar e transversal desta modalidade, ao situá-la no âmbito dos serviços de apoio à escolarização, em seu art.2º:

A Educação Especial deve garantir os serviços de apoio especializados voltados a eliminar as barreiras que possam obstruir o processo de escolarização de estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação.

Nesse sentido, a modalidade de Educação Especial é parte integrante do ensino regular e não se constitui em sistema paralelo de educação.

3. A oferta complementar ou suplementar do atendimento educacional especializado e demais serviços da educação especial

A Constituição Federal (1988) estabelece, no art. 208, inciso III, a garantia de “atendimento educacional especializado, aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”. Conforme a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – LDBEN (1996), esse atendimento cabe à modalidade de Educação Especial, realizado preferencialmente na rede de ensino regular.

A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva (MEC, 2008) orienta para que o atendimento educacional especializado, ao longo de todo o processo de escolarização, esteja articulado à proposta pedagógica do ensino comum, definindo que:

[...] o atendimento educacional especializado tem como função identificar, elaborar e organizar recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a plena participação dos alunos, considerando suas necessidades específicas.

Cabe destacar que o Decreto nº 7.611/2011 em seu art. 2º, além de definir como função da Educação Especial garantir os serviços de apoio especializado, explicita o conteúdo e o caráter de tais serviços:

§1º Para fins desse Decreto, os serviços de que trata o caput serão denominados atendimento educacional especializado, compreendido como o conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucional e continuamente, prestados da seguinte forma:

I – complementar à formação dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento [...]; ou

II – suplementar à formação de estudantes com altas habilidades/superdotação.

§ 2º O atendimento educacional especializado deve integrar a proposta pedagógica da escola, envolver a participação da família para garantir pleno acesso e participação dos estudantes, atender às necessidades específicas das pessoas público alvo da educação especial, e ser realizado em articulação com as demais políticas públicas.

4. O financiamento público às instituições privadas filantrópicas de Educação Especial

O Decreto nº 7.611/2011 não apresenta inovação com relação ao apoio financeiro às instituições privadas filantrópicas que atuam na educação especial, considerando que seus dispositivos transcrevem o art. 60 da Lei nº 9.394/1996 e o art. 14 do Decreto nº 6.253/2007, que regulamenta a Lei n° 11.494/2007, que institui o Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação – FUNDEB. Igualmente, essas instituições continuam tendo o financiamento público por meio do Programa Dinheiro Direto na Escola – PDDE e Programa Nacional de Alimentação Escolar – PNAE.

O apoio financeiro às instituições especializadas mencionadas, referente ao atendimento de pessoas que não estão matriculadas no ensino regular, destina-se, especialmente, àquelas que se encontram fora da faixa etária de escolarização obrigatória, em razão de um processo histórico de exclusão escolar.

Por outro lado, importa ressaltar que para a transformação de sistemas educacionais em sistemas educacionais inclusivos, a atual política de Educação Especial desenvolvida pelo MEC em parceria com os demais entes federados, desde 2003, implementa ações, ampliando o financiamento público direcionado à melhoria das condições de acesso e participação dos estudantes público alvo da educação especial nas escolas da rede regular de ensino.

Com respeito à revogação do Decreto nº 6.571/2008, que instituiu o duplo financiamento no âmbito do FUNDEB, ressalta-se que esta medida se deu em razão de que todo seu conteúdo foi incorporado pelo Decreto nº 7.611/2011, conforme art.8º, a seguir:

Art.9º-A Para efeito da distribuição dos recursos do FUNDEB, será admitida a dupla matrícula dosestudantes da educação regular pública que recebem atendimento educacional especializado.

§ 1º A dupla matrícula implica o cômputo do estudante tanto na educação regular da rede pública, quanto no atendimento educacional especializado.

§ 2º O atendimento educacional especializado aos estudantes da rede pública de ensino regular poderá ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou por instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o Poder Executivo competente, sem prejuízo do disposto no art. 14.” (NR)

Assim, observa-se que o financiamento público da Educação Especial tem consolidado uma política de acessibilidade nas escolas das redes públicas de ensino em todo país. Esta agenda envolve a gestão dos estados, dos municípios e do Distrito Federal na construção de estratégias para a garantia de acessibilidade física, pedagógica, nas comunicações e informações. Esta política de inclusão torna-se, cada vez mais, presente nos sistemas de ensino, orientando a elaboração dos projetos pedagógicos das escolas e a formação de professores.

5. O Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência – 2011/2014 e a construção da educação inclusiva nos sistemas de ensino

O Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência – 2011/2014 congrega um conjunto de ações em desenvolvimento nas diferentes áreas do Governo Federal, visando promover a inclusão social das pessoas com deficiência. O eixo educação consolida as principais ações que vem sendo implementadas pelo MEC, no âmbito do Plano de Desenvolvimento da Educação – PDE, cujo foco é o fortalecimento do regime de colaboração entre os entes federados, visando o desenvolvimento inclusivo das escolas públicas, conforme o art. 2º, inciso IV, do Decreto 6.094/2007, que dispõe sobre a implementação do Plano de Metas Compromisso Todos pela Educação.

Assim, ao eixo educação foram incorporadas as seguintes ações: Implantação de Salas de Recursos Multifuncionais; Escola Acessível; BPC na Escola; Formação Inicial de Professores e de Tradutores e Intérpretes da Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS e Incluir – acessibilidade na educação superior.

Com vistas a ampliar o apoio à implementação da Política de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, o Plano contempla ainda: a ação Transporte Escolar Acessível; a formação profissional das pessoas com deficiência, por meio do PRONATEC e a criação de cargos de professores e técnicos para o ensino e tradução/interpretação da Libras nas Instituições Federais de Educação Superior.

O Plano reflete os programas voltados à efetivação da política de inclusão escolar, apoiando a promoção de recursos, serviços e oferta do atendimento educacional especializado aos estudantes público alvo da educação especial, matriculados na rede pública de ensino regular. Nesse sentido, o atendimento à demanda de instituições especializadas filantrópicas conveniadas fica vinculado à oferta do atendimento educacional especializado, complementar ou suplementar à escolarização, da mesma forma que o disposto pelo art. 9 º – A que trata do duplo financiamento do FUNDEB.

6. A organização da educação bilíngüe nas escolas da rede pública de ensino

Ao caracterizar-se em compêndio dos principais aspectos legais, que regulam a educação das pessoas com deficiência no Brasil, o Decreto n° 7.611/2011 considera as disposições constantes do Decreto n° 5.626/2005, que institui a educação bilíngüe e define estratégias para sua construção nos sistemas de ensino.

Com a finalidade de cumprir o estabelecido nesse Decreto, o MEC orienta e monitora a inserção progressiva da disciplina de LIBRAS nos cursos de formação de professores e de fonoaudiólogos, das instituições públicas e privadas de educação superior. Também foram criados os cursos de Letras/LIBRAS, visando a formação inicial de professores e tradutores/intérpretes da LIBRAS; o curso de Pedagogia com ênfase na educação bilíngue; o Exame Nacional para Certificação de Proficiência no Uso e no Ensino da Libras e para Certificação de Proficiência na Tradução e Interpretação da Libras/Português/Libras – PROLIBRAS.

Nesse sentido, as ações desenvolvidas pela educação especial vem constituindo as condições para a implementação de projetos pedagógicos nas escolas, que atendam a política de inclusão escolar, assegurando a oferta da educação bilíngüe aos estudantes surdos, bem como a oferta do atendimento educacional especializado e demais recursos de acessibilidade necessários para sua efetiva educação.

7. O Decreto n° 7.611/2011 a luz dos fundamentos legais da educação inclusiva

Considerando que a Constituição Federal ocupa o topo da hierarquia no ordenamento jurídico brasileiro, a legislação infraconstitucional deve refletir os dispositivos legais nela preconizados. Sabendo que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – ONU/2006 foi ratificada pelo Brasil, com força de Emenda Constitucional, por meio do Decreto n° 6.949/2009, seus princípios e compromissos devem ser assumidos integralmente, assim como, devem ser alterados os instrumentos legais que os contrapõem. Desta maneira, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, promulgada em 1996, o Decreto n° 5.626/2005 e o Decreto n° 7.611/2011 devem ser interpretados à luz dos preceitos constitucionais atuais.

Ministério da Educação/ MEC

Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão/SECADI

Diretoria de Políticas de Educação Especial/DPEE

Trabalhadores com deficiência e escolaridade.

23/11/2011 - Espaço da Cidadania


Remuneração de trabalhadores cresce com elevação de escolaridade, tenham deficiência ou não. É o que informa a RAIS 2010.

A elevação de escolaridade dos trabalhadores é condição fundamental para a melhoria da remuneração. É o que aponta os registros sociais fornecidos pelas empresas ao Ministério do Trabalho e Emprego. Enquanto um trabalhador com Mestrado completo ganha mais que o dobro da remuneração média, os analfabetos ficam na base da pirâmide, tenham deficiência ou não.

Remuneração de trabalhadores aumenta com a escolaridade

RAIS 2010.

Escolaridade              Com Deficiência                                               Sem Deficiência.

Analfabeto                  R$ 778,72                                                         R$ 785,18

Fundamental completo R$ 1.441,92                                                     R$ 1.134,55

Médio completo           R$ 1.639,60                                                    R$ 1.361,65

Superior completo        R$ 4.995,17                                                    R$ 4.080,79

Mestrado Completo      R$ 8.491,46                                                  R$ 4.722,10

Doutorado Completo    R$ 12.252,39                                                R$ 7.699,38

Remuneração Média     R$ 1.922,90                                                  R$ 1.740,77

Fonte: Ministério do Trabalho e Emprego – RAIS 2010.

Encontro reforça defesa da lei de Cotas


As mais recentes mudanças legais no campo da inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho estiveram entre os principais assuntos do IV Encontro Anual do Espaço Cidadania, realizado no último dia 17, no auditório da Força Sindical, em São Paulo. A alteração nas regras do BPC (Beneficio de Prestação Continuada), proporcionada pela lei 12.470/11, e a inclusão de pessoas com visão monocular na Lei de Cotas foram os destaques da discussão que reuniu cerca de cem pessoas de diversos segmentos para avaliar os avanços obtidos em 2011 e os desafios a serem superados ao longo do próximo ano.

O Ministério do Trabalho e Emprego está possibilitando a inclusão da visão monocular como deficiência visual para efeitos da Lei de Cotas, através do Parecer CONJUR 444/11. Vão no mesmo caminho as mudanças no BPC, já que, a partir delas, os beneficiários que forem contratados por uma empresa terão o beneficio suspenso. Porém caso forem dispensados voltarão a recebê-lo automaticamente, sem passar por perícia médica ou reavaliação de deficiência. A lei ainda permite aos beneficiários que forem contratados como aprendizes acumularem salário e benefício durante a aprendizagem.

As mudanças foram esclarecidas pelo Coordenador do Projeto de Inclusão da Pessoa com Deficiência da SRTE/SP, José Carlos do Carmo (Kal). Ele ainda informou que os decretos atuais apresentam erros técnicos e conceituais. “Vamos fazer uma ampla revisão técnica a partir do ano que vem”, enfatizou.

Desafios para 2012.

- Entre os desafios para o próximo ano está a elevação da presença das pessoas com deficiência no mercado formal. Isso porque ao invés de crescer, ela vem diminuindo. Foi o que mostrou o coordenador do Observatório do Trabalho de Osasco, Alexandre Guerra. Os dados da RAIS (Relação Anual de Informações Sociais) de 2010 que mostram que 306 mil trabalhadores com deficiência estavam no mercado formal de trabalho no Brasil. Já as pessoas sem deficiência somaram 44,1 milhões. Logo, as pessoas com deficiência representavam apenas 0,7% dos trabalhadores no mercado formal. “Em 2007, elas representavam 0,9%, em comparação ao total de empregados no mercado formal”, explica.

Proporcionar trabalho decente para trabalhadores com deficiência (e também para as sem deficiência) é outra meta a ser perseguida em 2012, com a realização da Conferência Nacional do Trabalho Decente Por isso, os participantes do encontro tiveram a oportunidade de conhecerem mais o assunto, a partir das explicações da técnica do Dieese (Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômico) Ana Yara Paulino. “É uma condição fundamental para a superação da pobreza, redução da desigualdade social, garantia da governabilidade democrática e desenvolvimento sustentável. Hoje o trabalho decente é uma nova linha de luta", avalia.

Carmen Leite Ribeiro Bueno, da Sorri-Brasil, explicou os principais conceitos e terminologias na área da deficiência e ressaltou a importância da emancipação das pessoas e de uma sociedade inclusiva. “A emancipação só acontece quando a sociedade reconhece que todas as pessoas são iguais mesmo com as suas diversidades”, explicou. Já Antonio Carlos Grandi , da Fundação Dorina Nowill para Cegos, deu dicas de acessibilidade e ajudas técnicas para pessoas com deficiência visual no mercado de trabalho, e Atílio Machado Peppe, da Superintendência Regional do Trabalho e Emprego de São Paulo (SRTE/SP), falou sobre a atuação da Câmara Paulista de Inclusão.

Os participantes ainda tiveram a oportunidade de conhecer trabalhos bastante significativos do cartunista Ricardo Ferraz. No encontro, ele apresentou a trajetória do movimento pela inclusão, por meio de textos e imagens que superam preconceitos. Ele é autor do selo comemorativo dos correios homenageando os 30 anos do AIPD - Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

Plano de ações anunciado pelo governo para trabalho de pessoas com deficiência pode ser colocado em prática com bases irreais.

Pelo 4º ano consecutivo continua aparecer falhas gritantes nos registros da RAIS sobre trabalhadores com deficiência, divulgados pelo Ministério do Trabalho. Os registros da RAIS – Relação Anual de Informações Sociais servirão para alavancar a presença das pessoas com deficiência no trabalho, conforme previsto no Plano “Viver Sem Limite” lançado pela presidenta Dilma na semana passada. Mas a RAIS sobre trabalhadores com deficiência está com problemas: o Ministério do Trabalho não filtra as informações que recebe nem fiscaliza as empresas que tratam com descaso o envio destes registros.

O Espaço da Cidadania , ação apoiada pelo Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região registrou alguns absurdos da RAIS 2007, 2008 e 2009. Uma equipe da direção central do Ministério do Trabalho veio a São Paulo em 5 de outubro de 2011, reconheceu os problemas e se prontificou a melhorar a qualidade do que divulgariam no ano que vem. O compromisso foi anunciado na 7ª reunião da Câmara Paulista de Inclusão, realizada no auditório da Superintendência Regional do Trabalho e Emprego de São Paulo. O fato se repetiu na RAIS 2010. Os lançamentos de remuneração entre pessoas com e sem deficiências tiveram variação entre 100% a 208% em 7 estados brasileiros e quando se detalha a informação por município a situação é mais grave, onde são contados 319 municípios brasileiros cujas diferenças variam entre 100% a 1.758%. Desta forma o Governo Federal pode utilizar informações que podem distorcer o objetivo anunciado, prejudicando o acesso ao trabalho das pessoas com deficiência.

Informações retiradas do site: http://www.ecidadania.org.br/

12 Preceitos que levam à mudança de Paradigmas no Século XXI

Leo Buscaglia

Os 12 Preceitos

1. Lembre-se de que as pessoas com deficiência são indivíduos próprios. Elas não pertencem a você, à família, aos médicos ou à sociedade.

2. Lembre-se de que cada pessoa com deficiência é diferente das outras e que, independente do rótulo que lhe seja imposto para a conveniência de outras pessoas, ela ainda assim é uma pessoa "única". Não existem duas crianças com síndrome de Down que sejam iguais, ou dois adultos com deficiência auditiva que respondam ou reajam da mesma forma.

3. Lembre-se de que elas são pessoas antes de tudo e que têm o mesmo direito à auto-realização que quaisquer outras pessoas, no seu ritmo próprio, à sua maneira e por seus próprios meios. Somente elas podem superar suas dificuldades e encontrar a si mesmas.

4. Lembre-se de que as pessoas com deficiência têm a mesma necessidade que você de amar e ser amado, de aprender, partilhar, crescer e experimentar, no mesmo mundo em que você vive. Elas não têm um mundo separado. Existe apenas um mundo.

5. Lembre-se de que as pessoas com deficiência têm o mesmo direito que você de fraquejar, falhar, sofrer, desacreditar, chorar, proferir impropérios, se desesperar. Protegê-las dessas experiências é evitar que vivam.

6. Lembre-se de que somente as pessoas com deficiência podem lhe dizer o que é possível para elas. Nós, que as amamos, devemos ser observadores atentos e sintonizados.

7. Lembre-se que as pessoas com deficiência devem agir por conta própria. Podemos oferecer-lhes alternativas, possibilidades e instrumentos necessários - mas somente elas podem colocá-los em ação. Nós só podemos ajudar quando possível.

8. Lembre-se que as pessoas com deficiência, assim como nós, estão preparadas para viver como desejarem. Elas também devem decidir se desejam viver em paz, com amor e alegria, como são e com o que têm, ou deixar-se ficar numa apatia lacrimosa, esperando a morte.

9. Lembre-se de que as pessoas com deficiência, independente do grau, têm um potencial ilimitado para se tornar não o que nós queremos que sejam mas o que elas desejam ser.

10. Lembre-se de que as pessoas com deficiência devem encontrar sua própria maneira de fazer as coisas - impor-lhes nossos padrões( ou os da cultura) é irreal e até mesmo destrutivo. Existem muitas maneiras de se amarrar os sapatos, beber em um copo, chegar até o ponto do ônibus. Há muitas formas de se aprender e se adaptar. Elas devem encontrar a forma que melhor se lhes ajuste.

11. Lembre-se de que as pessoas com deficiência também precisam do mundo e das outras pessoas para que possam aprender. O aprendizado não acontece apenas no ambiente protetor do lar ou em uma sala de aula, como muitas pessoas acreditam. O mundo é uma escola, e todas as pessoas são professores. Não existem experiências insignificantes.

12. Lembre-se de que A honestidade constitui a única base sólida sobre a qual qualquer tipo de crescimento pode ocorrer. Você só pode ensinar aquilo que sabe. Se você é aberto ao crescimento, ao aprendizado, às mudanças, ao desenvolvimento e às novas experiências, permitirá que elas também o sejam.

Declaração de Manágua.

"Queremos uma sociedade baseada na igualdade, na justiça, na equiparação e na interdependência, que assegure uma melhor qualidade de vida para todos, sem discriminação de nenhum tipo, que reconheça e aceite a diversidade como fundamento para a convivência social. Uma sociedade onde o primeiro direito seja a condição de pessoa de todos os seus integrantes, que garanta sua dignidade, seus direitos humanos, sua autodeterminação, sua contribuição à vida comunitária e seu pleno acesso aos bens sociais." Declaração de Manágua".

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Sobre a participação das pessoas com deficiência nas tomadas de decisão

Patricia Almeida.

Mais uma vez a participação de pessoas com deficiência intelectual em importantes eventos em que elas próprias são o assunto principal é posta em cheque. Parece que não adiantam tratados internacionais, leis nem campanhas de conscientização para que mesmo aqueles que estão dentro do movimento das pessoas com deficiência, entendam que esta participação não é uma opção. “Nada sobre nós sem nós”, não é apenas um lema, é um direito constitucional.

Com o intuito de ajudar a convencer esta parcela resistente às mudanças, que inclusive não vêm de hoje - na verdade começaram a acontecer em 1978, no Congresso de Viena e portanto há 33 anos (!),.traduzi trechos da biografia do ativista Peter Mittler, da Inclusion International, que descrevem conferências mundiais sobre deficiência intelectual e contam a história dos auto-defensores.

Inclusion International - Uma história pessoal, de Peter Mittler.

“Viena - 1978.

O Congresso de Viena sobre deficiência mental de 1978 foi memorável por ter sido a primeira ocasião em que grupos de pessoas com deficiência intelectual participaram.

(…)Houve algumas discussões sobre que “acomodações especiais” teriam de ser feitas para eles, mas logo foi decidido apenas deixá-los vir como participantes comuns, juntamente com os seus acompanhantes, e misturarem-se com todos os outros em sessões, eventos sociais e passeios.

Nairobi - 1982.

Uns 300 auto-defensores chegaram, junto com acompanhantes e alguns com seus pais.

A sessão plenária foi uma experiência inesquecível. Cada membro do painel veio de um país diferente e nem todos falavam em Inglês. Ake Johansen, o mais antigo membro do painel, passou décadas em uma instituição de longa permanência sueca e mais tarde publicou um livro sobre suas experiências. Alguns tiveram algum apoio, mas a maioria falou sem notas e se manteve dentro do tempo estipulado. Todos eles falaram sobre os seus direitos - o direito de ir à escola e trabalhar na comunidade, o direito de escolher como e onde viver, o direito de escolher os amigos.

No final, Ake Johansen nos presenteou com uma lista de recomendações sobre como fazer a próxima conferência mais acessível - os palestrantes não deveriam falar por tanto tempo, usar frases curtas, lembrar-se que nem todo mundo sabia tantas palavras como eles. Todos os conselhos admiráveis mas nem sempre são atendidos, como ele mesmo se queixou muitos anos depois.

Poucos de nós havia visto um evento como esse e o público oscilava entre silêncio atordoado e aplausos histéricos. Mas, mais estava por vir: perguntas e respostas. Todos nós tínhamos medos sobre como essa parte iria se desenrolar. Será que as perguntas serão muito complicadas, irrelevantes, até mesmo hostis? Será que os debatedores entenderão as perguntas e serão capazes de responder? Pelo que me lembro, embora houvesse obstáculos e dificuldades, as sessões de perguntas e respostas excederam todas as nossas expectativas.

Hanburgo - 1985.

Hamburgo marcou uma virada na histórica não só da Liga (Liga de Sociedades de Pessoas com Deficiência Mental, ILSMH, que deu origem à Inclusion International), mas do movimento de auto-defensores, porque o que aconteceu não foi planejado e pegou todos de surpresa. Foi na verdade uma manifestação de todos os auto-defensores, protestando contra a sua exclusão da conferência.

O evento de Hamburgo era uma conferência regional europeia, muito bem organizada e planejada pela Lebenshilfe da Alemanha, liderada por Tom Mutters, um dos três fundadores da Liga. Após o encontro de Nairobi, houve uma forte mobilização para a participação do maior número de auto-defensores possível.

Mais de 300 auto-representantes vieram de toda a região. Os organizadores tinham feito arranjos para que visitassem uma variedade de serviços e locais de interesse e organizado muitas atividades de lazer, bem como oportunidades de discussão entre si. Mais uma vez, uma sessão final foi planejada em que alguns deles fariam uma breve apresentação e recomendações sobre temas específicos, seguido por uma rodada de perguntas e resposta.

Havia uma atmosfera de expectativa no auditório lotado e parecia que os membros da mesa e a moderadora da sessão estavam prestes a subir ao palco. Ao invés disso, assistimos a uma procissão interminável de auto-defensores deixando os seus lugares reservados nas filas da frente e andando de maneira calma e ordenada para a palco. Quando estavam todos reunidos, eles cuidadosamente desfraldaram um banner enorme, da largura do palco, onde se lia:

“Por que fomos excluídos desta conferência?”

Ninguém falou uma palavra. Os auto defensores mantiveram-se firmes, de frente para o público, mas com uma atitude amigável. Houve um longo silêncio, atordoador. Ninguém sabia o que fazer. A moderadora e os membros da mesa não estavam à vista.

O silêncio foi finalmente quebrado pelas palmas e gritos de pessoas da platéia, muitas estavam de pé, algumas estavam chorando. Outros permaneceram impassíveis. Os organizadores alemães estavam em estado de choque. Nem eles nem ninguém tinha ideia do que iria acontecer. Os auto-defensores sorriram e acenaram de volta, mas ficaram onde estavam.

Eventualmente, eles voltaram para seus lugares, e a sessão que estava programada começou. Depois do que aconteceu, poderia ter sido um anti-clímax, mas não foi. A mesa explicou que os auto-defensores estavam felizes por estar em Hamburgo, mas eles pensavam que iriam assistir a uma conferência. Em vez disso, visitaram vários centros de convivência, residências terapêuticas e fizeram atividades de lazer. Eles gostaram de estar uns com os outros, fizeram algumas amizades e tinham aprendido muito, apesar dos problemas de linguagem. Mas não tinham participado da conferência - até agora.

A sessão terminou e, como presidente, coube-me encerrar a conferência. Em vez das palavras convencionais, eu disse que tínhamos acabado de presenciar um evento histórico - não apenas para a Liga, mas para pessoas com deficiência intelectual em todo o mundo. Pela primeira vez, que eu soubesse, eles não estavam apenas falando por si próprios, mas estavam fazendo isso sem a mediação de seus pais, de profissionais, nem dos membros da Liga. Eles também se mostraram solidários uns com os outros, o que lhes daria força para voltar aos seus países e continuar a lutar por seus direitos e por aquilo que em acreditavam. Disse que todos nós deveríamos dar as mãos a eles até onde eles quisessem o nosso apoio, e deixá-los prosseguirem.

A sessão terminou, mas pequenos grupos permaneceram em cada canto do auditório em animada discussão. Eu dei uma volta pelo auditório e pude ouvir divergências profundas e perturbadoras entre os grupos e dentro deles. Familiares, amigos e colegas de profissão que pensavam que conheciam as opiniões uns dos outros encontravam-se em extremos opostos.

Algumas pessoas elogiaram o que eu tinha dito no encerramento, mas muitas não gostaram. Eu não posso estimar quantas pessoas simpatizaram com os manifestantes, mas entre aqueles que levantaram dúvidas e demonstraram até mesmo hostilidade, eu pude identificar algumas reações bastante perturbadoras:

• “Eles não estavam falando por si próprios";

• Eles foram manipulados;

• Eles não eram pessoas com deficiência intelectual, eram?

• Quem são eles para falar por nossos filhos?

• Eles deveriam estar agradecidos a nós por termos deixado-os vir.

Assembléia das Nações Unidas.

Para mim, o movimento de auto-defensores atingiu a maioridade quando Goode Barb dirigiu uma sessão plenária da Assembléia Geral da ONU para marcar o fim da Década das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas em 1992. Ela disse o seguinte:

“Falo em nome de pessoas com deficiência mental. Somos pessoas primeiro lugar e só em segundo lugar nós temos deficiência mental.

Queremos avançar nos nossos direitos e queremos que outras pessoas saibam que estamos aqui. Queremos explicar aos nossos companheiros seres humanos que podemos viver e trabalhar em nossas comunidades. Queremos mostrar que temos direitos e responsabilidades.

Nossa voz pode ser uma novidade para muitos de vocês, mas é melhor se acostumar a ouvi-la. Muitos de nós ainda temos que aprender a falar. Muitos de vocês ainda tem que aprender a ouvir e nos entender.

Precisamos de pessoas que tenham fé em nós. Você tem que entender que nós, como você, não queremos viver em instituições. Queremos viver e trabalhar em nossas comunidades. Contamos com seu apoio às pessoas com deficiência mental e suas famílias. Contamos com seu apoio a ILSMH e suas associações-membros.

Acima de tudo, exigimos que vocês nos dêem o direito de fazer escolhas e tomar decisões sobre nossas próprias vidas “.

O protocolo da ONU não permite aplausos, mas as palmas - e as lágrimas nos olhos - mostraram que esta não era uma ocasião comum.

Deficiência Intelectual e Empoderamento -2

Empoderados e autodefensores

Permitam que eu fale sobre o que o empoderamento significa para nós, que escolhemos ser chamados de autodefensores. Nós definimos "empoderamento" como ter realmente o que dizer nas decisões. Ake Johanssen me contou como ele e seus amigos na Suécia começaram a se empoderar. Ele disse que o empoderamento foi um grande passo à frente para ele pessoalmente e o habilitou a atuar em diretorias e viajar a muitos países, incluindo o Japão, para participar de reuniões.

Empoderamento, para mim, é tomar minhas decisões. Ele começa com pequenas coisas. Que roupas usarei hoje? O que vou comer? Qual programa de televisão quero ver? Empoderar-se de minha vida.

Muitos de vocês foram capazes de tomar estas decisões quando ainda jovens. Eu já era mais velho e tive de lutar muito pelo direito de tomar estas pequenas decisões. À medida que aprendemos a tomar decisões, crescemos como pessoas. Aprendemos a tomar decisões maiores ao longo da vida. Onde quero morar? Com quem desejo morar? Que tipo de emprego quero ter? Quero me casar?

Logo aprendi que, quando tomamos decisões, temos responsabilidades. Existem consequências e algumas delas são boas e outras são ruins. Esta é a área que nos causa os maiores problemas. Com frequência, outras pessoas, incluindo nossa família, pensam que nós nunca seremos responsáveis. Elas pensam que precisamos ser protegidos sempre.

Tive de aprender a ser responsável por mim mesmo e isto não foi uma coisa fácil. Cometi erros e muitas vezes me meti em encrencas. Mas, eu realmente aprendi, apesar das poucas pessoas que acreditavam que eu conseguiria.

O empoderamento não é uma coisa que nós temos, de repente, a partir de um determinado dia. Leva tempo para aprendermos a tomar decisões. Começamos com pequenas coisas primeiro e, à medida que nossa confiança aumenta, aprendemos a tomar decisões maiores. Começamos a aprender sobre responsabilidade e consequências.

Porque estas coisas nos foram negadas no passado, sentimos agora uma grande pressa para tomar decisões. Queremos decidir em tudo. Mas precisamos aprender a fazer isso lentamente.

Um dos grandes erros cometidos por profissionais é quando eles acreditam que nós devemos ser responsabilizados pelas decisões que eles tomaram por nós. Isto foi o que me deixou muito bravo. Eles decidiam como a minha vida deveria ser e depois me puniam quando eles pensavam que eu não estava agindo com responsabilidade. Aquelas não foram minhas decisões; então por que eu deveria ser responsável por elas?

Quando somos segregados de nossos concidadãos, perdemos a nossa capacidade de tomar decisões. Pensamos que somos inúteis e somos punidos como se fossemos pessoas ruins. Quando somos discriminados, acreditamos que foi também por nossa culpa; nós é que erramos.

Logo aprendi que, se eu defendesse o que pensei serem meus direitos, eu é que acabaria em encrencas, eu seria um encrenqueiro. As pessoas que tomaram meu poder não estavam preparadas para me permitir ser uma pessoa inteira. Elas não queriam que eu tomasse minhas decisões. Porém, tive alguns profissionais que me incentivavam a tomar minhas decisões. Minha família me ensinou a defender meus direitos, mas não me apoiava para praticar esportes ou ser uma parte da comunidade. E, geralmente, as pessoas não vêem por que seria necessário que eu tomasse minhas decisões.

A maioria das pessoas não estava me ouvindo. Compreendi que eu teria de lutar para ser ouvido. Então comecei a tomar minhas decisões com os meus punhos, a socos. Hoje não tenho muito orgulho daquilo, mas naquela época sentia que eu não tinha outra escolha. Foi o que me levou a grandes encrencas e fui visto como um encrenqueiro, uma pessoa ruim.

Por que estou contando esta história para vocês? É porque vejo tantos amigos meus com deficiência intelectual que ainda decidem a socos por estarem frustrados, e por ninguém estar realmente ouvindo.

Aprendi que havia um meio melhor. Aprendi a ouvir meus amigos e aprendemos como apoiar um ao outro. Durante muitos anos fui capaz de aprender a tomar decisões. Comecei a entender o que era responsabilidade. Pessoas começaram a ver que eu era mais que um encrenqueiro. Me reuni com alguns amigos que viviam como eu. Decidimos que as coisas teriam de mudar. Fazer mudanças não era fácil. Muitos profissionais e até nossos familiares não queriam que tivéssemos o que dizer. Muitas vezes, agimos errado porque havia tanto para aprender. Porém, aprendemos com nossos erros. Acho que nos tornamos empoderados ao começarmos a participar em tomada de decisões que afetam nossa vida.

O que o empoderamento significa para mim?

Creio que cada indivíduo é uma pessoa e deveria ser respeitado pelo que cada um é, e pelas coisas que ele traz como pessoa. Trata-se de eu ter um real input na minha vida diária, seja lá o que esse input significa. É ter a confiança para acreditar em mim e na decisão que tomo. É ter auto-estima suficiente para acreditar que tenho valor e trago valor para outros. É saber que outros me ouvirão e respeitarão meus desejos e opiniões. É ser respeitado como alguém de igual valor e não ser visto de cima para baixo, como se eu fosse um ser inferior ou não fosse capaz de entender.

É ter o direito de tomar decisões e procurar ajuda das pessoas que eu escolher para me ajudarem. É saber que tenho algo a dizer sobre onde quero morar e qual trabalho quero exercer. É viver com minha família, com minha esposa e nosso gato em nossa casa. Acima de tudo, empoderamento é ter uma voz para dizer o que desejo e saber que tenho escolhas em minha vida.

O que a plena participação significa para mim?

• É saber que tenho uma vida e o que desejo atingir. É a comunidade me aceitando pelo que sou e não esperando que eu seja o mesmo que todo mundo, porque cada pessoa na comunidade é diferente e assim deve ser aceita.

• É viver na comunidade onde minha família e eu escolhemos viver. Onde aprendemos a progredir com nossos vizinhos e eles conosco. Como adultos, precisamos ser capazes de decidir onde moraremos e com quem moraremos.

• É ter amigos reais, amigos que escolhemos, amigos que nos apóiam, não amigos escolhidos para nós. É ser capaz de ir a uma escola da comunidade que atenda às nossas necessidades. É ter o apoio que fortalecerá as habilidades que aprendi.

• É ter minhas escolhas diárias e receber atenção às minhas decisões. É ser capaz de ter o que dizer sobre assuntos que são importantes para mim. É ter acesso a ajudas, tais como cadeiras de rodas, painéis de comunicação, aparelhos auditivos, que nos permitam participar na comunidade.

• Trata-se de ter a oportunidade de praticar esportes na comunidade ao lado de vizinhos e amigos. O esporte nos ajuda a fazer amigos e ajuda os outros a nos valorizar como pessoas reais. Pratiquei esporte toda a minha vida adulta. Envolvi-me com esportes para pessoas com deficiência, como as Olimpíadas Especiais. Pratiquei esportes como o críquete e o futebol em times comuns na comunidade. Necessitamos ter a oportunidade de fazer isto.

• Plena participação é ter a mesma oportunidade que os outros para trabalhar na comunidade em um emprego real por um pagamento real. Plena participação é fazer parte da comunidade e usufruir os mesmos direitos, responsabilidades e status como todo mundo.

• Com frequência me dizem que empoderamento e plena participação são ótimos para pessoas como eu, mas e quanto às pessoas que, devido à sua deficiência, não podem andar ou falar? Adoro esta questão.

• Para mim, empoderamento e participação são essenciais igualmente para aqueles meus amigos que não andam e não falam. Só porque não podemos falar, isto não significa que não temos uma opinião.

A história de Mark.

Costumo contar a história de Mark. Ele é uma pessoa real. Ele não pode falar de uma maneira normal. Ele não pode andar também. O que aprendi de Mark é que todos nós sorrimos quando estamos felizes e expressamos desagrado quando estamos tristes. Mark fala usando seu rosto. Quando as coisas andam a favor dele, ele sorri expressando seu agrado. Quando as coisas não andam a seu favor, ele expressa desagrado e parece estar muito triste.

Quando vocês realmente conhecerem Mark, entenderão o que a sobrancelha levantada significa. Mark queria morar mais perto de casa. Nós todos finalmente entendemos a mensagem claramente. Ele agora mora na comunidade. Sua família está por perto. Ele vai ao trabalho diariamente em sua cadeira de rodas. As pessoas sabem quem ele é. Ele tem família. Ele tem amigos. Ele tem uma vida real agora, mas nem sempre foi assim para Mark.

Existem muitos Marks neste mundo. Eles nunca serão médicos ou professores ou farão o trabalho que faço. Porém, isto não significa que eles não possam ter o que dizer nas decisões que interessam a eles. Não significa que eles não possam fazer parte da comunidade. Tudo o que é necessário é que reservemos tempo para ouvi-los. Precisamos aprender a oferecer apoios que respeitem o poder da pessoa. Precisamos parar de tomar o poder das pessoas.

Deficiência intelectual e linguagem.

Agora gostaria de falar sobre a linguagem utilizada no mundo da deficiência intelectual. Todos nós usamos linguagem ou palavras diariamente. Usamos palavras para descrever nossos pensamentos e sentimentos.

Usamos linguagem para descrever as coisas que são importantes para nós como pessoas. Usamos linguagem para dizer às pessoas que nós as amamos e, infelizmente, às vezes dizemos que as odiamos. Usamos linguagem em nossos momentos calmos quando estamos em paz com o mundo. Usamos linguagens bem diferentes, que não usarei hoje, quando estamos bravos ou muito incomodados. Usamos linguagem escrita para escrever nossos contratos e nossas leis. Nossa linguagem se torna parte da nossa cultura. Usamos palavras para expressar nossos pensamentos, sentimentos e leis.

Lamentavelmente, a linguagem é utilizada também para discriminar contra aqueles dentre nós que temos uma deficiência. Bem cedo na vida, crianças aprendem a linguagem da discriminação e da segregação copiando de seus pais e mães. Foram crianças da minha idade que me chamaram de burro e idiota, quando eu tinha três ou quatro anos. Foi a rejeição por parte de outras crianças que causaram real dano a mim quando era criança.

Autoridades civis usam a linguagem para escrever leis que discriminam contra nós, dizendo onde podemos morar, com quem podemos morar e quais serviços comunitários podemos usar. A linguagem utilizada para nos rotular foi bem eficaz em tirar nosso poder pessoal. Ela tirou nossa capacidade de tomar nossas decisões ou de expressar a nossa opinião.

Eu realmente luto contra algumas palavras utilizadas por algumas pessoas para nos descrever. Muitos ainda usam o termo "retardado mental". Esta Conferência é organizada pela Federação Asiática para Retardados Mentais. Talvez seja a hora de pensarmos sobre este nome, pois podemos mudar as palavras que usamos sem perdermos nossa identidade. Devemos usar palavras que respeitem a dignidade da pessoa. Outras organizações, a exemplo da Inclusion International, fizeram tais mudanças no nome. Foi uma luta para algumas pessoas, mas depois que a mudança foi feita, ninguém quer voltar para as antigas palavras.

Tenho uma amiga, a Barbe, que é muito esperta. Se alguém a chamar de "retardada mental", ela o chama de "normata" (Palavra formada pela fusão de "normal" com "primata". N.T.). As pessoas entendem a mensagem.

Estou sabendo que as palavras têm significados diferentes para diferentes pessoas. Também sei que o que é aceitável para algumas pessoas, é ofensivo para outras. O uso de palavras muda. O que foi aceitável 20 anos atrás pode não ser OK hoje. Cuidado para que a pessoa não se torne o rótulo. Digo que rótulos são para potes de geléia. O melhor rótulo para mim é o meu nome. Eu sou Robert Martin e sou neozelandês. Sou uma pessoa primeiro e minha deficiência é apenas uma parte da minha vida. Minha deficiência não me possui. Meu apelo a vocês é: "Estejam atentos ao poder da linguagem. Estejam atentos aos rótulos negativos".

Deficiência intelectual e apoios.

Agora quero falar sobre algumas das formas pelas quais nossa necessidade de apoio tem sido vista por outras pessoas. Em primeiro lugar, principalmente na cultura ocidental, havia o modelo médico. Éramos vistos como tendo uma doença e necessitando ser assistidos em um hospital. No modelo médico, o médico sabia melhor. Os profissionais controlavam nossa vida. As decisões eram tomadas sem a nossa presença.

Com frequência, éramos os sujeitos de experimentações das quais nada sabíamos. Éramos vistos como estando doentes e, devido à nossa deficiência, nós não teríamos uma expectativa normal de vida. Muitas vezes, o suporte médico era retirado quando atingíamos entre 40 e 50 anos de idade porque, aos olhos dos médicos, nós havíamos chegado ao fim da nossa vida natural. Então nós confirmávamos as expectativas deles e morríamos. Estive em hospitais que prestavam essa assistência e garanto a vocês que não vão querer ver o que eu vi lá sendo feito às pessoas.

Nós rejeitamos o modelo médico, mas governos em todo o mundo ainda colocam pessoas com deficiência intelectual na mesma categoria de pessoas com transtorno mental.

Em alguns países, um modelo jurídico foi desenvolvido para pessoas com deficiência. Ele se baseia no princípio de que uma pessoa pode buscar compensação quando for submetida a tratamento cruel ou desumano. Isto pode mudar a forma como os serviços são prestados, porque profissionais e prestadores de serviços logo aprendem que, se eles continuarem com más práticas, serão processados e poderão ser proibidos de exercer suas funções.

Isto funciona somente quando houver leis fortes que determinem a responsabilidade dos profissionais e quando pessoas com deficiência têm o apoio para buscar compensação por erros profissionais.

Movimento de direitos humanos.

O movimento de direitos humanos tem sido bastante eficaz em melhorar a condição de vida de muitas pessoas em todo o mundo, incluindo alguns de nós, que temos deficiência intelectual.

Ele é baseado nos direitos da pessoa e no desenvolvimento e proteção destes direitos. Muitas pessoas com deficiência intelectual ainda são trancafiadas em instituições. Muitas vezes, elas precisam raspar a cabeça, podem ficar confinadas dentro de gaiolas e recebem péssima alimentação. Ainda hoje, algumas estão morrendo de desnutrição ou por causa da falta de cuidados. Ainda existem depósitos, que alguns chamam de instituições, onde mais de mil pessoas são obrigadas a viver juntas. Muitas vivem na comunidade que, na melhor das hipóteses, as tolera e, na pior, lhes dá rótulos como "mongóis", "burras", "imbecis", e usa palavras que destroem nossa crença em nós mesmos como pessoas.

Recentemente, falei nas Nações Unidas sobre a importância dos direitos de todas as pessoas com deficiência. Hoje temos as Normas sobre Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, que estabelecem algumas proteções para nós. Porém, estas normas precisam ser atualizadas e isto está sendo feito agora. Muitos de nós estamos apoiando a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, das Nações Unidas, que, esperamos, ajudará a proteger os direitos de todas as pessoas com deficiência.

Os governos deverão promulgar esta Convenção e implementá-la com as necessárias adequações a cada país. Infelizmente, alguns governos acham que os direitos já são tão bons em seus países que não haverá necessidade de promulgar a Convenção. O movimento de direitos humanos está começando a incluir pessoas com deficiência nos países que apóiam leis sobre direitos humanos.

Porém, nos países onde tais direitos são vistos como totalmente sem importância, o movimento não tem feito diferença. No meu trabalho de autodefensoria, aprendi que os direitos humanos podem ser eficazes quando nós pudermos entender nossos direitos. Caso contrário, estaremos à mercê dos profissionais que entendem estas coisas.

Inclusão e comunidade para todos.

Quero voltar a algumas questões que levantei no começo. Por que a nossa vida tem sido tão diferente? Por que, muitas vezes, somos vistos como pessoas de pouco valor? Por que muitos de nós temos de compartilhar nosso quarto com um estranho? Por que temos de ir a uma escola separada? Por que somos os últimos a conseguir um emprego real?

Acredito que há saídas, as coisas podem mudar. Em resumo, o nosso futuro está ligado a uma palavra, a um conceito, que é "inclusão".

Tenho uma visão para o futuro. É uma visão compartilhada por muitos dos meus amigos. Quero que vocês também compartilhem esta visão, não por sentirem pena de nós, mas por acreditarem que estamos certos. Nossa visão é sobre uma comunidade inclusiva, uma comunidade com lugar para todos.

Construindo uma comunidade inclusiva.

Em primeiro lugar, precisamos concordar sobre o que entendemos por comunidade. Uma comunidade é parte da sociedade onde vivemos. São as pessoas, que são nossos vizinhos, que moram nas mesmas ruas. A comunidade nos dá um lugar, uma identidade. Eu moro na comunidade de Eastown, na cidade de Wanganui, Nova Zelândia.

Uma comunidade pode ser um grupo de pessoas que têm uma crença em comum. Faço parte da comunidade da minha igreja. Uma comunidade pode ser um grupo de pessoas que têm um interesse em comum. Faço parte da comunidade esportiva de Wanganui. A maioria das pessoas pertence a mais de uma comunidade. Porém, quando uma pessoa tem uma deficiência, ela geralmente pertence a uma única comunidade, a comunidade de pessoas com deficiência. Quando era criança, pertenci somente à comunidade de pessoas com deficiência. Meus amigos também pertenceram a este "clube exclusivo".

Quando pertencemos a uma comunidade, formamos relacionamentos com outros. Conhecemos outras pessoas e elas nos conhecem. Encontramos pessoas que irão nos ajudar e a fazer amigos. Chamo isto de conexões, que são relacionamentos que fazem a comunidade funcionar. Uma comunidade saudável necessita muito destas conexões. Precisamos conectar com nossos vizinhos, pessoas que moram em nossa rua. Precisamos conectar com pessoas que compartilham um interesse em comum. Precisamos conectar com pessoas que compartilham uma crença em comum.

Através destas conexões, aprendemos a respeitar um ao outro, nossos filhos brincam juntos, eles comemoram aniversários, vão juntos à escola. Temos famílias e amigos que irão nos ajudar quando estivermos procurando um emprego. Quantos de vocês aqui conseguiram seu primeiro emprego através de um amigo ou de um amigo de um amigo?

Com frequência, conhecemos um(a) futuro(a) companheiro(a) através de amigos que fazemos na comunidade. Temos pessoas a quem recorremos para obter uma orientação ou um emprego. Temos pessoas em quem nos espelhamos; elas são nossos modelos sociais e nossos heróis.

Aqueles como nós, com deficiência, têm bastante a ganhar vivendo em uma comunidade saudável, mas no passado éramos as pessoas que geralmente ficavam excluídas. Desejamos mudar isto.

A comunidade que desejamos.

• Desejamos viver em uma comunidade que não tente mudar a gente para nos padronizar. Isto não pode acontecer. Cada pessoa é única. O mesmo vale para pessoas com deficiência.

• Desejamos viver em uma comunidade que não nos exclua por causa da nossa deficiência. Que veja as capacidades que temos e as valorize, como outras capacidades são valorizadas.

• Desejamos viver em uma comunidade que não nos segregue, que não tente nos separar de outras pessoas.

• Desejamos viver em uma comunidade que nos consulte quando nossas necessidades estão sendo discutidas. Uma comunidade que não mais tome decisões em nosso nome. Um lema que vocês irão ouvir cada vez mais, defendido por pessoas com deficiência, é: "Nada sobre nós, sem nós".

• Desejamos viver em uma comunidade que ajude nossa família a entender nossa deficiência e como nossas necessidades podem ser atendidas.

• Desejamos viver em uma comunidade que apóie nosso direito de ir à escola com todas as outras crianças que moram na mesma vizinhança.

• Desejamos viver em uma comunidade que nos incentive a aprender sobre tomada de decisões e sobre sermos responsáveis pelas decisões que tomarmos. Até que isto ocorra, o empoderamento e a autodeterminação, verdadeiros, serão apenas um sonho.

• Desejamos viver em uma comunidade onde as organizações que nos apóiam assegurem que podemos participar plenamente em decisões sobre assuntos que afetam o nosso bem-estar ou a maneira como os serviços são prestados.

• Desejamos viver em uma comunidade onde tenhamos a oportunidade de trabalhar em um emprego real na força de trabalho, lado a lado com trabalhadores sem deficiência.

• Desejamos viver em uma comunidade onde possamos participar em esporte e lazer de nossa escolha. É através do esporte que muitas das nossas amizades crescem.

• Desejamos viver em uma comunidade que nos inclua e aceite que todas as pessoas, qualquer que seja a raça, a religião, a cor da pele ou a capacidade, tenham o direito à mesma dignidade e ao mesmo respeito. Chamaria isto de Comunidade Inclusiva e acredito que ela é a chave para o nosso futuro, se vamos nos juntar a vocês como seres humanamente iguais.

Oportunidade para pessoas reais em comunidades reais.

Alguns de nós com deficiência intelectual temos feito grande progresso em autodeterminação e plena participação. Temos aprendido a falar por nós mesmos. Estamos começando a ser aceitos em nossas comunidades. Estamos apoiando um ao outro e estamos fazendo amigos e aliados. Porém, precisamos do apoio e do compromisso de vocês a fim de construirmos comunidades que sejam verdadeiramente inclusivas.

Necessitamos que vocês acreditem na justiça da nossa causa. Necessitamos que vocês nos ajudem a mudar as coisas de tal modo que todos possamos ter uma vida mais rica e mais plena. Precisamos do apoio de vocês para viver em comunidades que nos empoderem para sermos as pessoas que temos o direito de ser.

Precisamos do apoio de vocês para que possamos participar plenamente na comunidade que escolhemos para nela viver. Mas, acima de tudo, precisamos da oportunidade para sermos pessoas reais com uma vida real e vivermos em uma comunidade real.

Robert Martin.

Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

Deficiência Intelectual e Empoderamento

Robert Martin

Questões de vida

Por que a minha vida tem sido tão diferente, comparada com a de vocês? O que faz de nós, pessoas com deficiência intelectual, tão diferentes? Por que somos, com frequência, consideradas pessoas de pouco valor? Por que temos de morar com outros como nós, até compartilhando o mesmo quarto com um estranho que nem ao menos é nosso amigo?

Por que não vamos à mesma escola com nossos irmãos e irmãs? Por que temos de frequentar uma escola separada, já que temos suficiente sorte de ir à escola? Por que somos os últimos a conseguir um emprego real e exercer um trabalho real, quando somos capazes de trabalhar? Por que estamos entre os mais pobres dos pobres?

Por que só alguns de nós somos casados ou moramos com um(a) companheiro(a)? Por que nossas famílias são tão maltratadas por sermos seus filhos? Por que esta diferença conosco, mesmo quando moramos na mesma rua? Por que somos vistos como seres humanos inferiores e a nossa existência é questionada por algumas pessoas?

Por que os governos e as Nações Unidas não nos incluem quando estão discutindo leis ou declarações que nos afetam?

Muitos parecem ainda não entender o motivo pelo qual estas questões são tão importantes para nós. Precisei encarar estas questões à medida que me tornava uma pessoa real. Vi o dano causado a pessoas como eu pelo fato de viverem em instituições. Não só nas instituições, mas também na comunidade. Vejo muitos de meus amigos ainda lutando para serem eles mesmos, para serem aceitos pelo que eles são.

Falarei para vocês sobre o que o empoderamento e a plena participação significam para mim. O que elas significam para nós que temos uma deficiência intelectual.

Existem 60 milhões de pessoas como eu, com deficiência intelectual, no mundo. Aceito a minha deficiência e tudo o que ela significa para mim. Fico bravo quando pessoas me dizem: "você não tem deficiência". Elas nada sabem sobre a minha vida e a luta que houve para mim e para meus amigos.

Minha infância

Em primeiro lugar, vou dizer algo da minha infância. Minha história não é especial. Não fui tratado tão diferentemente de muitos dos meus amigos. A oportunidade de viajar pelo mundo me mostrou que nossas histórias são bem parecidas.

Fui internado em uma instituição quando era bem pequeno; ainda era apenas um bebê. Na instituição, havia várias centenas de pessoas como eu. Fomos trancados longe do resto da comunidade. Eu podia visitar minha família apenas alguns dias por ano. Permitiam que eu fosse para casa por um curto tempo, mas sempre me levavam de volta à instituição.

Eu gritava por minha família, mas ninguém vinha. Gritava por minha irmã, mas ela também estava internada numa instituição. Aprendi a parar de gritar porque nada iria mudar. Lembro-me de que, quando tinha uns 7 anos de idade, fui forçado a ficar com uma família. Lá fui tratado como um escravo.

Eu tinha de alimentar os porcos. Mal podia levantar o balde. Afinal de contas, eu tinha só 7 anos de idade. Fui obrigado a trabalhar como um adulto e era punido quando não terminava todo o meu trabalho. Quando tentava fugir, era levado de volta por um funcionário do bem-estar. Ele me dizia que estavam tentando me proteger. Proteger-me do quê?

Fui removido de uma instituição para outra. Quando tinha uns 14 anos de idade, internaram-me em um hospital psiquiátrico. Lá estava lotado de adultos. Eu era tão pequeno que eles não tinham roupas que me servissem. Eu era um pequeno garoto dentro de uma roupa de adulto. Lembro que, naquele momento, pensei em dar um fim à minha vida. Não via razão alguma para continuar vivo.

Fui levado a uma outra instituição, que era uma escola para crianças problemáticas. Lá conheci o esporte. Pela primeira vez na minha vida, encontrei algo em que eu era bom. Finalmente, eu era algo mais que uma deficiência intelectual. Perceberam que eu tinha algo a oferecer.

Foi nesta época que fui vítima de abuso sexual, cometido por um membro da equipe, mas nada foi feito sobre isto. Pudera eu dizer que só a minha infância foi injusta, que só eu fui um infeliz, que só eu fui um azarado. Mas a verdade é que aconteceu quase a mesma coisa para muitos dos meus amigos.

Pessoas com deficiência intelectual

Tive a oportunidade de conhecer muitas pessoas com deficiência intelectual de outras partes do mundo. Nem todas elas viveram em instituições. Elas não passaram pela experiência de viver no inferno de um hospital psiquiátrico. Mas suas histórias são parecidas com a minha. Por muito tempo, pensei no motivo por que as coisas eram assim.

Tive um amigo sueco chamado Ake Johansson, que infelizmente morreu uns dois anos atrás. Alguns de vocês devem ter conhecido Ake. E saber que ele passou maior parte da vida em instituições. Ake me disse: "Viver numa instituição não é um modo correto de vida".

É negado o nosso direito de crescer em uma família com nossos irmãos e irmãs. São negados os nossos direitos como cidadãos. São negados os nossos direitos como seres humanos. É negado o nosso direito a uma educação adequada. Se temos uma deficiência intelectual, com frequência seremos, lamentavelmente, tratados desta forma.

Muitos de nós, que já vivemos em instituições residenciais, tivemos uma experiência semelhante. Mesmo se tivéssemos vivido com a nossa família, podemos ter sido maltratados ou vítimas de abuso sexual. Assim, muitos de nós não pudemos usufruir uma vida normal na comunidade.

Não temos vivido em um mundo normal. Com frequência, fomos agrupados por causa da nossa deficiência. Perdemos nossos direitos como cidadãos. Outros se apoderaram do nosso direito de tomar decisões pessoais. Com frequência, fomos esterilizados e nos disseram que o nosso apêndice foi retirado. Depois na idade adulta, descobrimos que o nosso direito de ter filhos havia sido eliminado. Se tivéssemos sorte, podíamos frequentar uma escola especial segregada. Caso contrário, não podíamos frequentar escola nenhuma.

Nossas famílias não estavam em situação melhor. Com frequência, elas viram seus amigos fugirem. Mesmo seus parentes mais próximos paravam de visitá-las. Elas se tornaram famílias com deficiência. Quando pude ver o que havia acontecido com a minha família, comecei a entender como a minha deficiência havia afetado a família inteira. Não afetou apenas minha mãe, meu pai e minha irmã, havia afetado também os demais familiares.

Desempoderados

Em consequência, nunca aprendemos a tomar nossas decisões. Fomos vistos como incapazes de tomar decisões responsáveis. Outras pessoas tomavam nosso poder pessoal e nos controlavam totalmente. Fomos desempoderados; não participávamos na vida pessoal ou comunitária.

Fomos excluídos da nossa comunidade. Porém, com frequência, é a comunidade - as pessoas que podemos chamar de amigas - que nos ajuda a tomar decisões.

Segregação e discriminação

Quero agora falar sobre um outro fator importante que tem tornado difícil a vida para nós, pessoas com deficiência intelectual. Trata-se da segregação, que nos mantém afastados. Cresci em uma comunidade que segregava pessoas consideradas diferentes. Fui segregado porque tinha uma deficiência. As crianças da vizinhança não tinham permissão para brincar comigo. Talvez pensassem que seriam contaminadas pela minha deficiência. Não fui à escola com os amigos. Aos poucos, perdi meus amigos. Não praticava esportes na escola ou nos fins de semana. Não podia ir a festas de aniversário, visitar o zoológico, alimentar os patos ou ir ao jogo de futebol com meu pai.

Não ia a reuniões de família, como aniversários, casamentos. Não visitava meus parentes. Não sabia quem eram meus parentes. Mais tarde, aprendi que aconteceu quase a mesma coisa aos meus pais. Eles não tinham o apoio da família e dos amigos. Ninguém estava lá para ajudá-los a entender a minha deficiência. As famílias e os amigos deles desapareceram. Eles se tornaram uma família deficiente por minha causa. Levou um bom tempo para eu entender aquilo.

Aprendi que a discriminação e a segregação se tornam uma parte aceita da comunidade. Nossos pais começam a aceitar que isso está correto. Mesmo nós com deficiência começamos a aceitar que isso está correto. As pessoas pensam que todos estão em seus lugares legítimos e a comunidade começa a parabenizar a si mesma pela forma como ela cuida das pessoas menos favorecidas. Ela diz: "Olhem como essas pessoas têm um lugar maravilhoso para viver", "Olhem a maravilhosa equipe técnica que cuida delas", "Olhem quanto dinheiro gastamos para cuidar dessas pessoas infelizes".

Eu faria uma pergunta simples: Se é tão maravilhoso assim, por que ninguém quer crescer como eu cresci? Estar segregado da comunidade nos impede de participar em esportes. Impede que façamos coisas que os outros tomam como naturais. Mas, acima de tudo, impede que sejamos as pessoas que temos o direito de ser.

O nosso esporte nacional na Nova Zelândia é o rúgbi e o nosso time nacional é o All Blacks. Quando vivia na instituição, eu nunca soube quem eram os All Blacks. Nunca os vi na televisão nem os ouvi pelo rádio. Na instituição, ganhei uma bola de rúgbi, que aprendi a chutar para o telhado. Isto significava que alguém precisava trazer a bola para baixo. Alguém tinha de tomar conhecimento de mim. Pelo menos consegui uma coisa boa: aprendi a chutar uma bola.

Se vamos ter plena participação, esta precisa começar na comunidade onde nascemos. Trata-se do lugar que escolhemos para nele viver. Manter as pessoas afastadas de sua comunidade nunca pode ser justificado. É preciso parar de segregar pessoas por terem uma deficiência.

Quem tomou meu poder

Tenho pensado com frequência sobre quem tomou meu poder. Por que eu não era como os outros? O que era tão diferente em minha vida? Como me tornei um desempoderado? O que aconteceu?

Acredito que foram exatamente as pessoas que mais alegavam importarem-se comigo quem tomou muito do meu poder. Eram profissionais, professores e funcionários que escolheram controlar minha vida. Os médicos controlavam completamente a minha vida na instituição. Eles eram mais poderosos que deus. Meus pais nada podiam dizer. Os médicos sabiam melhor.

Enquanto alguns eram gentis, outros eram maldosos e dificultavam nossa vida. Eles falavam sobre nós como se não fossemos pessoas, como se fossemos invisíveis ou ausentes. Alguns se importavam conosco, mas para muitos deles isso era apenas um emprego.

Lembro-me de que fiquei doente na instituição e ninguém percebeu isso por vários dias. Simplesmente fiquei deitado no assoalho. Também me deram um remédio errado e quase morri.

Estou agora envolvido com treinamento de funcionários e, faz pouco tempo, ouvi um deles falando para conduzirem as "cadeiras de rodas" para o almoço. Eles esqueceram totalmente que havia pessoas nas cadeiras de rodas. Talvez eles realmente pensassem que as cadeiras de rodas é que almoçariam. Que esquisito!

Decidindo por si mesmos

Quando o nosso poder é arrancado da gente, os outros tomam conta da nossa vida. Não conseguimos tomar nenhuma decisão que seja importante para nós. Perdemos nossa confiança. A gente se acostuma a que outros decidam tudo por nós.

Isto é uma verdade até para pequenas coisas em nossa vida. Por exemplo, que roupas vestirei? O que eu quero junto com o chá? Isto pode começar quando ainda somos muito pequenos e nunca nos dão a oportunidade de aprender a tomar decisões. Isto está errado. Parte do crescimento é aprender a tomar decisões por si mesmo.

Quando comecei a atuar como autodefensor, tive de aprender muitas palavras. Precisei aprender o que as palavras "empoderamento" e "plena participação" significavam. Não foi fácil, porque eram muitas palavras que eu não havia ouvido antes. (continua amanhã)

Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

Tema Central e Subtemas para 2011

Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

Tema Central:

“Juntos por um Mundo Melhor: Incluindo Pessoas com Deficiência no Desenvolvimento”

A ONU sugere os seguintes subtemas para comemorar este Dia Internacional em 3/12/2011:

Subtemas:

[1] “Perspectiva da deficiência na corrente principal da sociedade: incluindo essa perspectiva em todos os processos do desenvolvimento”.

[ Textos complementares: Preâmbulo e Artigo 4 da “Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência” (CDPD) + Capítulo 9 do Relatório Mundial sobre Deficiência. N.T. ]

[2] “Gênero: incluindo mulheres e meninas com deficiência no desenvolvimento”.

[ Textos complementares: Artigo 6 da CDPD. N.T. ]

[3] “Incluindo crianças e jovens com deficiência no desenvolvimento”.

[ Textos complementares: Artigo 7 da CDPD. N.T.]

[4] “Acessibilidade: eliminando barreiras e promovendo o desenvolvimento que inclua a perspectiva da deficiência”.

[ Textos complementares: Artigo 9 da DCPD + Capítulo 9 do Relatório Mundial sobre Deficiência. N.T. ]

[5] “Promovendo a coleta de dados e estatísticas sobre a deficiência”.

[ Textos complementares: Artigo 31 da CDPD. N.T. ]

Observação: Para encontrar fácil e rapidamente os diversos conceitos e procedimentos contidos na CDPD, consultem o texto Palavras incluídas na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. N.T.

Introdução

Estima-se que pessoas com deficiência (PcD) constituam cerca de 10% da população mundial.¹ Desse número, 80% vivem em países em desenvolvimento. Além disso, um quarto da população mundial é diretamente envolvido pela deficiência, na maioria como atendentes pessoais ou familiares das PcD.

¹O Relatório Mundial sobre Deficiência, que a Organização Mundial de Saúde lançou na sede da ONU em 9/6/11, divulgou que já passou de 1 bilhão o número de pessoas com deficiência no mundo (N.T.).

Pessoas com deficiência enfrentam muitas desvantagens na sociedade e estão frequentemente sujeitas ao estigma e à discriminação.

Em sua maioria, as PcD permanecem marginalizadas, são mais pobres que as pessoas sem deficiência, com frequência desempregadas e apresentam índices mais altos de mortalidade. Além disso, elas estão em grande escala excluídas dos processos civis e políticos e impedidas de dar opinião em assuntos que afetam a elas e à sociedade a que pertencem.

A experiência mostra que, quando PcD são empoderadas para participar e liderar o processo de desenvolvimento, toda a sociedade em seu entorno sai beneficiada porque o envolvimento das PcD cria oportunidades para todos – com ou sem deficiência. Incluir PcD e suas comunidades nos esforços de desenvolvimento é importante para avançar a agenda do desenvolvimento.

Assim, é imperativo que os esforços de desenvolvimento ao redor do mundo incluam assuntos de deficiência ao determinar políticas, programas e projetos. Colocar a perspectiva da deficiência na luta pelo desenvolvimento é uma estratégia para atingir a igualdade para pessoas com deficiência.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que constitui um tratado de direitos humanos e uma ferramenta do desenvolvimento, propicia a oportunidade de fortalecer as políticas de desenvolvimento relacionadas à implementação das metas acordadas internacionalmente, tais como os Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM), contribuindo desta forma para a construção de uma “sociedade para todos” no século 21.

A Assembleia Geral em sua mais recente resolução (65/186) solicita a convocação de uma reunião de alto nível sobre deficiência em 2012, com vistas ao fortalecimento dos esforços para garantir a inclusão de PcD em todos os aspectos da luta pelo desenvolvimento.

Comemorando o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência em 2011

Em 2011, o Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais, da ONU, solicitou a contribuição de seus parceiros e do público em geral com sugestões sobre o tema do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência para este ano. Muitas sugestões foram recebidas, tanto do sistema ONU como da sociedade civil.

Agora, pela primeira vez, o Dia será comemorado com tema central e subtemas a fim de chamar a atenção para as áreas-chave que funcionarão em sinergia com o objetivo de colocar a deficiência em todos os processos de desenvolvimento da sociedade.

Como o Dia poderá ser observado

Incluindo: A observância do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (DIPD) cria oportunidades para a participação de todos os agentes intervenientes – Governos, o sistema ONU, sociedade civil e organizações de PcD – a fim de focar sobre questões relacionadas à inclusão de pessoas com deficiência no desenvolvimento, como beneficiárias e como agentes.

Organizando: Realizem fóruns, debates públicos e campanhas informativas em apoio aos subtemas do DIPD 2011 a fim de encontrar caminhos e meios inovativos através dos quais as PcD e suas famílias possam ser mais inseridas na agenda do desenvolvimento.

Celebrando: Planejem e organizem shows e exposições para demonstrar e celebrar as contribuições feitas por PcD como agentes de transformação e de desenvolvimento nas comunidades onde elas vivem.

Tomando Providências: Um dos principais focos do DIPD é o das ações práticas para inserir a perspectiva da deficiência em todos os aspectos do desenvolvimento, bem como para aumentar a participação das PcD na vida e no desenvolvimento sociais com base na igualdade de oportunidades. Enfatizem progressos e obstáculos na implementação de políticas sensíveis à deficiência e promovam a conscientização pública sobre barreiras que impedem a plena inclusão de PcD na sociedade. (Ler: Ideias práticas em apoio

PARA LER MAIS (N.T.)

ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Declaração do dia 3 de dezembro como o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. Resolução 47/3 da ONU. Nova York: Nações Unidas, 14/10/92.

ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Ideias práticas em apoio ao Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. São Paulo: Prodef/Apade, 1996.

ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. 3.ed. revista e atualizada. Brasília/DF: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2010.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. O caminho à frente: Recomendações. In: Capítulo 9 do documento “Relatório Mundial sobre Deficiência”, lançado na sede da ONU em Nova York/NY, EUA, em 9/6/2011.

RESENDE, Ana Paula Crosara de; VITAL, Flavia Maria de Paiva (orgs.). A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência Comentada. Brasília: Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, 2008.

SASSAKI, Romeu Kazumi. Palavras incluídas na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. In: Revista Reação, São Paulo, n. 82 (set./out. 2011) e n. 83 (nov./dez. 2011).

UNITED NATIONS ORGANIZATION. International Day of Persons with Disabilities, 3 December 2011. Disponível em: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1561. Acessado em 05/04/2011.

UNITED NATIONS ORGANIZATION. International Day of Persons with Disabilities, 3 December 2011. Suggested sub-themes of the 2011 International Day of Persons with Disabilities. Disponível em: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1561#subthemes. Acessado em 05/04/2011.