O Movimento das Pessoas com Deficiência e a Assembleia Nacional Constituinte.

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

Capítulo 4.

A Assembleia Nacional Constituinte (ANC) foi um importante acontecimento para o movimento das pessoas com deficiência, em decorrência da comoção e da mobilização social diante da expectativa de uma nova Constituição. A história da República brasileira foi marcada por dificuldades para implementar a democracia. A República oscilou entre períodos liberais na Primeira República (1889-1930) com instável experiência democrática (1945-1964) e períodos de regimes de exceção, durante as ditaduras de Getúlio Vargas (1930-1945) e a ditadura militar (1964-1985).

Após o fim da ditadura militar, criou-se uma grande expectativa no Brasil para a consolidação de um sistema democrático de governo efetivo e duradouro e, para isso, iniciou-se o processo de elaboração de uma nova Constituição. Todas as esperanças dos brasileiros e das brasileiras que sofreram por 21 anos a repressão do Estado comandado pelos militares foram depositadas na nova Carta Magna. O movimento das pessoas com deficiência também participou desse processo, na busca pela inserção de suas demandas no texto constitucional.

A Emenda Constitucional n° 26, de 27 de novembro de 1985, atribuiu poderes constituintes aos membros da Câmara dos Deputados e do Senado Federal e determinou sua reunião, unicameralmente, em Assembleia Nacional Constituinte (ANC), a partir de 1° de fevereiro de 1987. Um anteprojeto de Constituição foi elaborado pela Comissão Provisória de Estudos Constitucionais, criada pelo Poder Executivo em 1986 e que ficou conhecida como "Comissão Afonso Arinos", por ser dirigida pelo jurista e ex-deputado federal Afonso Arinos de Melo Franco.

O texto constitucional foi construído com base nos trabalhos de 24 subcomissões que compunham nove comissões temáticas. O Regimento Interno da ANC determinou, dentre outras medidas, o recebimento de sugestões de órgãos legislativos subnacionais, de entidades associativas e de tribunais, além de parlamentares; a realização de audiências públicas pelas subcomissões para ouvir a sociedade; a apreciação de emendas populares respaldadas em pelo menos 30 mil assinaturas; e a obrigatoriedade do voto nominal nas matérias constitucionais.

Os trabalhos das comissões foram intensos e, entre os dias 7 de abril e 25 de maio de 1987, ocorreram mais de 200 audiências públicas realizadas com as subcomissões. Tanto os resultados das discussões nas subcomissões quanto as emendas populares foram encaminhados à Comissão de Sistematização. Em 24 de novembro, o Projeto aprovado pela Comissão de Sistematização foi entregue ao presidente da ANC. Entre fevereiro e setembro de 1988, o projeto foi discutido, quando representantes das entidades da sociedade civil defenderam as emendas populares. O plenário aprovou a redação final do texto em 22 de setembro e, finalmente, em 5 de outubro, foi promulgada a atual Constituição da República Federativa do Brasil, que, pela abertura dada à participação popular no processo de sua elaboração – algo inédito no histórico constitucional do país –, recebeu a adjetivação de "Constituição Cidadã".

Até esse momento da história, em termos constitucionais, a única referência aos direitos das pessoas com deficiência era a Emenda n° 12, de 1978, conhecida como "Emenda Thales Ramalho", que no seu artigo único define:. "É assegurado aos deficientes a melhoria de sua condição social e econômica especialmente mediante: I. educação especial e gratuita; II. assistência, reabilitação e reinserção na vida econômica e social do país; III. proibição de discriminação, inclusive quanto a admissão ao trabalho ou ao serviço público e a salários; IV. possibilidade de acesso a edifícios e logradouros públicos.

Segundo Messias Tavares, militante da FCD e coordenador da Onedef na época da Constituinte, esta emenda foi gestada em Pernambuco, em discussões entre a Associação de Deficientes Motores de Pernambuco (ADM), a Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCD) e o deputado Thales Ramalho, que possuía uma deficiência física por sequela de um acidente vascular cerebral.

As pessoas com deficiência participaram ativamente das discussões da ANC. Assuntos relacionados a esse grupo foram tratados na Subcomissão dos Negros, Populações Indígenas, Pessoas Deficientes e Minorias, subordinada à Comissão Temática da Ordem Social, que realizou oito audiências públicas, sendo três destinadas a discutir questões atinentes às pessoas com deficiência: a audiência do dia 27 de abril, "Deficientes Mentais; Alcoólatras; Deficientes Auditivos"; a do dia 30 de abril, "Deficientes Físicos; Ostomizados; Hansenianos; Talassêmicos" e a do dia 4 de maio, "Deficientes Visuais; Hemofílicos; Negros".

A articulação do movimento das pessoas com deficiência para participar da ANC ocorreu de duas maneiras: em 1986, por meio do ciclo de encontros "A Constituinte e os Portadores de Deficiência", realizado em várias capitais brasileiras pelo Ministério da Cultura entre 1986 e 1987.

Os debates no âmbito nacional sobre a nova Constituição tiveram início já em 1986, mesmo antes da instalação da ANC. Um importante fator que fomentou essas discussões foi a presença de Paulo Roberto Guimarães, militante do movimento das pessoas com deficiência desde o final da década de 1970 e membro da Comissão Organizadora do 1° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em 1980, no Ministério da Cultura. Em 1986, Paulo Roberto era responsável pelo "Programa de Cultura e Portadores de Deficiência" e organizou um ciclo de encontros, durante o segundo semestre de 1986, em 11 capitais brasileiras. Paulo Roberto Guimarães foi o cidadão "não parlamentar" que mais pronunciamentos fez durante as audiências públicas na Assembleia Nacional Constituinte.

Durante a última audiência da Comissão da Soberania e dos Direitos e Garantias do Homem e da Mulher, Paulo Roberto falou logo depois do ex-governador Leonel Brizola: "É com muita alegria e admiração rara que vejo que Vossa Excelência também se preocupa com os não indivíduos, os exilados, os velhos. Sua Excelência também se preocupa com os indivíduos, os exilados internos, os apátridas. Vossa Excelência não é mais um exilado, mas muitos ainda o são. Os negros e os velhos são exilados neste país. Nós mesmos somos exilados dos banheiros, das escolas das instituições, dos palácios, da nossa própria casa. Somos exilados internos deste país, e o Sr. Governador percebeu isso. Alias, ele é positivamente esperto por que percebe a realidade, justamente porque viveu a lógica dos que perderam a cidadania. Somos os sem sujeito, histórica, política e culturalmente deserdados, e vamos, com certeza, herdar cultura. (...) A soberania de uma nação reside no fato de ela poder respeitar todos seus integrantes. Aí sim, ela será forte. Como pode haver uma nação forte se seus indivíduos são mutilados em progressão geométrica, enquanto o assistencialismo e o paternalismo auxiliam em progressão aritmética?"

Na mesma ocasião, Paulo Roberto concluiu:

"Senhor Governador, estou encantado com as suas palavras. E acho que as autoridades brasileiras precisam parar de falar que os nossos problemas são de saúde, de educação e, quando muito, de transporte. Na verdade, o nosso grande problema é de direito, de cidadania, de existência. Estamos sendo massacrados, quem não sabe disso? Os pobres estão sendo massacrados. Desprezam e massacram toda a forma de pobreza, a deficiência, a velhice, o fato de ser menor e não ser criança. Este país está sendo massacrado, completamente massacrado."

Paulo Roberto publicou, em 1990, o livro "Cultura, Diferença e Deficiência", coletânea de artigos e pronunciamentos.

Ele recorda que naquela época não existia CORDE ou qualquer outro órgão gestor da política da pessoa com deficiência. "Durante a Constituinte, não existia nada; tínhamos que começar do zero. Nessa época, quem elaborava a política do governo para pessoas com deficiência era o Ministério da Educação e o da Cultura". Ainda segundo Paulo Roberto, o trabalho da Educação ainda era muito voltado às associações filantrópicas e assistenciais. "A primeira vez que se teve um trabalho do ponto de vista da garantia dos direitos das pessoas com deficiência foi via Ministério da Cultura".

O ciclo promoveu encontros em São Paulo – em duas ocasiões –, Rio de Janeiro, Brasília, Belo Horizonte, Porto Alegre, Salvador, Recife, Florianópolis, Belém, Curitiba e Goiânia.

Participaram de todos os debates Cândido Pinto de Melo, do MDPD; Luzimar Alvino Sombra, assessor jurídico do Centro Nacional de Educação Especial (Cenesp); e Paulo Roberto Guimarães, coordenador do Programa de Cultura e Portadores de Deficiência do Ministério da Cultura. O objetivo com o ciclo de encontros era estimular o debate e articular as pessoas com deficiência para reivindicarem direitos e garanti-los no texto constitucional. Após o término dos encontros, o Ministério da Cultura continuou a auxiliar o movimento das pessoas com deficiência assessorando e patrocinando viagens a Brasília de alguns líderes para negociações com parlamentares constituintes.

Uma das principais reivindicações das pessoas com deficiência discutida nos encontros era que o texto constitucional não consolidasse a tutela, e, sim, a autonomia. Nesse sentido, os argumentos do movimento não eram consentâneos ao anteprojeto de Constituição, elaborado pela Comissão Provisória de Estudos Constitucionais, que tinha um capítulo intitulado "Tutelas Especiais", específico para as pessoas com deficiência e com necessidades de tutelas especiais. O movimento não queria as tutelas especiais, mas, sim, direitos iguais garantidos juntamente com os de todas as pessoas. A separação, na visão do movimento, era discriminatória. Desde o início da década de 1980, a principal demanda do movimento era a igualdade de direitos, e, nesse sentido, reivindicavam que os dispositivos constitucionais voltados para as pessoas com deficiência deveriam integrar os capítulos dirigidos a todos os cidadãos. O movimento vislumbrava, portanto, que o tema deficiência fosse transversal no texto constitucional.

A segunda etapa de discussões do movimento ocorreu entre o final de 1986 e 1987, nos encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias de pessoas com deficiência de todo o Brasil. Durante a 3° Reunião de Conselhos e Coordenadorias Estaduais e Municipais de Apoio à Pessoa Deficiente – realizada em Belo Horizonte, de 5 a 7 de dezembro de 1986 e que contou com representantes de coordenadorias e conselhos de todo o Brasil, além de entidades de e para pessoas com deficiência –, o movimento aprovou uma proposta a ser levada à Assembleia Nacional Constituinte. No documento que sintetizava as propostas (QUADRO 4) para a Constituição, a preocupação em não se criar um capítulo específico para as pessoas com deficiência ganhou destaque, conforme relatado em um jornal do movimento:

A alternativa de incluir na Constituição um texto, à parte, abordando, simultaneamente, os direitos fundamentais das pessoas portadoras de deficiência, é admissível, mas, com muita probabilidade, reforçadora da segregação e do estigma. A distribuição da matéria pelos temas básicos da Carta Magna contribui para o reconhecimento de que as pessoas portadoras de deficiência mereçam ter seus direitos assegurados nos lugares próprios, onde são disciplinados os direitos de todos os cidadãos.

Era, portanto, consenso no movimento a contrariedade em relação à adoção de um capítulo específico para tratar das pessoas com deficiência na Constituição. O documento que consolidou as discussões organizadas pelo Ministério da Cultura e dos encontros de conselhos, assessorias e coordenadorias resultou nas propostas aprovadas na 3° Reunião de Conselhos e Coordenadorias. Esse documento foi a base do texto entregue ao presidente da subcomissão das minorias, deputado Ivo Lech.

Após a fase de sistematização do texto da Constituição a ser votado em plenário, as propostas do movimento das pessoas com deficiência não foram incorporadas da forma esperada. Em decorrência disso, o movimento preparou um projeto de Emenda Popular e iniciou campanhas em todo o Brasil para recolher as 30 mil assinaturas necessárias para submetê-lo à ANC.

A Emenda Popular n° PE00086-5 foi submetida à ANC sob a responsabilidade de três organizações do movimento das pessoas com deficiência, a Onedef, o Movimento de Defesa das Pessoas Portadoras de Deficiência (MDPD) e a Associação Nacional dos Ostomizados, e contou com 32.899 assinaturas. A proposta continha 14 artigos sugerindo alterações no projeto da Constituição, onde coubessem temas como igualdade de direitos, discriminação, acessibilidade, trabalho, prevenção de deficiências, habilitação e reabilitação, direito à informação, educação básica e profissionalizante.

Messias Tavares de Souza, à época coordenador da Onedef, foi o escolhido pelo movimento para defender a Emenda Popular na Assembleia Nacional Constituinte. Em discurso pronunciado no plenário, afirmou que várias das propostas das pessoas com deficiência não estavam sendo contempladas no texto constitucional. Messias Tavares expôs um histórico das lutas das pessoas com deficiência por autonomia, destacou as diferenças entre as organizações de e para pessoas com deficiência e criticou o relatório da Subcomissão dos Negros, Populações Indígenas, Pessoas Deficientes e Minorias, no qual as propostas do movimento das pessoas com deficiência perdiam espaço para as das entidades assistencialistas:

A organização de entidade de cunho assistencial e paternalista, no Brasil, começou há mais de trinta anos. Cabe a ela, historicamente e ainda hoje, desafogar a consciência pesada, coletiva, do sistema ‘feudal’ e capitalista emergente, provocada pela miséria progressiva e a crescente perda do valor do ser humano, em prol do culto à máquina, ao capital.

No decorrer dos anos 50 e 60, a miséria causada pela pobreza e deficiências, se organiza nos grandes centros. A esmola disfarçada ou o subemprego, como a venda organizada de balas, vêm criar as pequenas iniciativas de organização, sem liberdade ou usando a exploração, o que perdura até hoje.

Na década de 70, os portadores de deficiência, bem como os negros, as mulheres e outros grupos da sociedade civil, resolvem se organizar, por uma questão de sobrevivência. O abandono e a atomização, pelas quais passam as minorias, chegam a um grau insuportável. Surgem, então, pelos recantos mais politizados do País, associações que, ainda usando o lazer como pretexto, promove a conscientização, comandadas por líderes eventuais e raros. Implantam-se então as discussões regionais, sem que cada uma saiba da existência das outras.

De 1979 até nossos dias, formam-se as organizações nacionais de cegos, hansenianos, portadores de deficiências físicas, surdos, ostomizados, talassêmicos, diabéticos, renais crônicos, paralisados cerebrais, entre outros, sem que haja uma representação geral destes segmentos, como resposta a uma necessidade, que já se faz sentir.

[…].

O relatório inicial da Subcomissão tinha o tom do relatório da Federação Nacional das APAEs. Estava em jogo a vitória do passado assistencialista e paternalista e o presente de luta por direitos burgueses, mínimos e necessários à cidadania, à possibilidade de sermos sujeitos além de objetos das políticas da sociedade e do governo.

O que Messias Tavares defendia, na ocasião do discurso, era que o texto constitucional garantisse às pessoas com deficiência a possibilidade de uma vida autônoma e de exercício pleno da cidadania. Voltava-se, dessa forma, às principais bandeiras de luta do movimento desde o início de sua organização: a autonomia e o protagonismo.

Na emenda popular sugeriu-se, por exemplo, para o capítulo "Dos Direitos Individuais", a seguinte redação: "Art. [...] Todos são iguais perante a lei, sem distinção de sexo, raça, trabalho, credo religioso e convicções políticas ou por ser portador de deficiência de qualquer ordem." A intenção era inserir a explícita igualdade de direitos para as pessoas com deficiência. Na redação final da Constituição determinou-se: "Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza", sem especificá-las.

Na emenda popular também se propunha transformar a "aposentadoria por invalidez" em "seguro-reabilitação". O objetivo era permitir que a pessoa com deficiência trabalhasse em uma função diferente após a reabilitação, mas, quando em situação de desemprego, contaria com o seguro, que subsidiaria o período de recolocação profissional. Essa foi uma das propostas que não foi incorporada à Constituição promulgada em 1988. Proposta diferenciada substituiu esse artigo e foi encaminhada por outra Emenda Popular, n° PE00077-6, de autoria da Associação Canoense de Deficientes Físicos, da Escola Especial de Canoas e da Liga Feminina de Combate ao Câncer, e que previa o pagamento de um salário mínimo mensal às pessoas com deficiência que não tivessem meios de se manter. Essa proposta gerou o Benefício da Prestação Continuada (BPC).

Para parte do movimento das pessoas com deficiência, a proposta do BPC representa uma tutela que afronta os paradigmas que estimularam o surgimento de organizações de pessoas com deficiência, ocorrido desde o final da década de 1970. O principal argumento dos que são contrários ao BPC é que ele estimula a tutela ao invés de proporcionar às pessoas com deficiência mecanismos de conquista da autonomia. Teresa Costa d’Amaral, à época coordenadora da Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE), explica que a proposição do BPC partiu de uma iniciativa individual:

Por exemplo, tem um fato interessante da Constituinte: há um artigo que cria o Benefício da Prestação Continuada. E, em relação à criação desse benefício, o movimento era contra, eu fui contra. Mas uma senhora, mãe de um deficiente do Rio Grande do Sul, resolveu que ela ia fazer passar um benefício para o filho dela que era deficiente intelectual e para os outros deficientes. Conseguiu o número de assinaturas que eram necessárias para uma Emenda Popular e conseguiu incluir sua proposta. (Teresa Costa d’Amaral. Depoimento oral, 28 de abril de 2009)

O movimento das pessoas com deficiência articulou-se de forma efetiva em torno do objetivo de incorporar suas demandas no texto constitucional. Mesmo quando, ainda durante a fase de sistematização, tais demandas não foram incorporadas ao projeto do texto constitucional, o movimento mostrou força e se rearticulou rapidamente na elaboração da emenda popular. O principal êxito dessa luta foi o fato de o movimento ter conseguido superar a lógica da segregação presente na proposta do capítulo "Tutelas Especiais" e incorporar, mais do que direitos ao longo de todo o texto constitucional, ao menos pelo viés legal, o princípio da inclusão das pessoas com deficiência na sociedade.

As impressões do movimento sobre as conquistas na Constituição de 1988 podem ser percebidas nos depoimentos de Rosângela Berman Bieler e Romeu Kazumi Sassaki:

"A gente conseguiu, na reforma constitucional, distribuir o tema da deficiência em todos os artigos constitucionais, o que já é vanguarda. [...] Quando você pega um texto constitucional, há duas opções estratégicas: ou se cria um bloco inteiro sobre deficiência [...], pega tudo e joga ali naquela caixinha, que não só é mais fácil de botar como é fácil de tirar; ou se integra o tema em todo o corpo constitucional, nos tópicos do direito do cidadão, do direito à saúde, do direito à educação." (Rosângela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009)

"Em 1986, já estava pronto o anteprojeto da Constituição. Se você comparar o anteprojeto com a Constituição de 1988, vai ver a grande diferença, o quanto nós conseguimos interferir. O anteprojeto era muito fraco, com aquela visão antiga, paternalista, sobre pessoas com deficiência. Ali realmente nós crescemos." (Romeu Kazumi Sassaki. Depoimento oral, 5 de fevereiro de 2009)

O esforço de unificação nacional das pessoas com deficiência, durante a década de 1980, passou por rearranjos políticos importantes que resultaram na organização do movimento por grupos com a mesma manifestação da deficiência. Esse rearranjo foi visto por muitos militantes da época como insucesso na tentativa de criar uma grande organização nacional, unificada em torno da Coalizão. No entanto, a experiência de articulação do movimento adquirida no início da década de 1980 foi bastante profícua para que, independentemente do tipo de deficiência, se conseguisse incorporar os princípios de igualdade na Constituição de 1988.

Tabela 1.4 - Propostas aprovadas na 3ª Reunião de Conselhos e Coordenadorias Estaduais e Municipais de Apoio à Pessoa com deficiência

1. Todos são iguais perante a lei, sem distinção de sexo, raça, trabalho, credo religioso e convicções políticas ou por ser pessoa com deficiência de qualquer ordem. Será punida pela lei toda discriminação atentatória aos direitos humanos.

2. Garantir e proporcionar a prevenção de doenças ou condições que levem à deficiência.

3. Assegurar às pessoas com deficiência o direito à habilitação e reabilitação com todos os equipamentos necessários.

4. Assegurar às pessoas com deficiência o direito à educação básica e profissionalizante obrigatória e gratuita, sem limite de idade, desde o nascimento.

5. A União, os Estados e os Municípios devem garantir para a educação das pessoas com deficiência, em seus respectivos orçamentos, o mínimo de 10% do valor que constitucionalmente for destinado à educação.

6. Proibir a diferença de salário e de critério de admissão, promoção e dispensa, por motivo discriminatório, relativos a pessoa com deficiência, raça, cor, sexo, religião, opinião política, nacionalidade, idade, estado civil, origem e a condição social.

7. Conceder a dedução no Imposto de Renda, de pessoas físicas e jurídicas, dos gastos com adaptação e aquisição de equipamentos necessários ao exercício profissional de pessoas com deficiência. Regulamentar e organizar o trabalho das oficinas abrigadas para pessoas portadoras de deficiência, enquanto não possam integrar-se no mercado de trabalho competitivo.

8. Transformar a "aposentadoria por invalidez" em "seguro-reabilitação" e permitir à pessoa com deficiência trabalhar em outra função diferente da anterior, ficando garantido este seguro sempre que houver situação de desemprego.

9. Garantir a aposentadoria por tempo de serviço aos 20 (vinte) anos de trabalho, para as pessoas com deficiência que tenham uma expectativa de vida reduzida.

10. Garantir o livre acesso a edifícios públicos e particulares de frequência aberta ao público, a logradouros públicos e ao transporte coletivo, mediante a eliminação de barreiras arquitetônicas, ambientais e a adaptação dos meios de transporte.

11. Garantir ações de esclarecimento junto às instituições de ensino, às empresas e às comunidades, quanto à importância de prevenção de doenças ou condições que levam à deficiência.

12. Garantir o direito à informação e à comunicação, considerando-se as adaptações necessárias para as pessoas com deficiência.

13. Isentar os impostos às atividades relacionadas ao desenvolvimento de pesquisa, produção, importação e comercialização de material ou equipamento especializado para pessoas com deficiência.

História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil 5/5

O movimento político das Pessoas com Deficiência.

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

O associativismo mencionado no capítulo anterior foi uma etapa no caminho de organização das pessoas com deficiência, antes restritas à caridade e a políticas de assistência, em direção às conquistas no universo da política e da luta por seus direitos. Esse processo de associações criou o ambiente para a formalização da consciência que resultaria no ‘movimento político das pessoas com deficiência’ na década de 1970. Nessa época, surgiram as primeiras organizações compostas e dirigidas por pessoas com deficiência contrapondo-se às associações que prestavam serviços a este público. Esta dicotomia, que mais adiante será abordada neste capítulo, permanece como modelo até os dias atuais.

As primeiras organizações associativistas de pessoas com deficiência não tinham sede própria, estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam o auxílio mútuo e não possuíam objetivo político definido, mas criaram espaços de convivência entre os pares, onde as dificuldades comuns poderiam ser reconhecidas e debatidas. Essa aproximação desencadeou um processo da ação política em prol de seus direitos humanos. No final dos anos 1970, o movimento ganhou visibilidade, e, a partir daí, as pessoas com deficiência tornaram-se ativos agentes políticos na busca por transformação da sociedade. O desejo de serem protagonistas políticos motivou uma mobilização nacional. Essa história alimentou-se da conjuntura da época: o regime militar, o processo de redemocratização brasileira e a promulgação, pela ONU, em 1981, do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD).

A ditadura militar no Brasil teve início em 1964 e terminou em 1985, com a eleição, ainda que indireta, de Tancredo Neves, o 1º presidente civil após 21 anos de autoritarismo. Durante os chamados "anos de chumbo", o exercício da cidadania foi limitada em todas as suas dimensões: direitos civis e políticos eram cerceados e os direitos sociais, embora existissem legalmente, não eram desfrutados. Prevalecia a censura e a falta de liberdade.

Com o processo de enfraquecimento e declínio do regime militar, a partir de meados da década de 1970, iniciou-se um processo de abertura política "lenta, gradual e segura". A redemocratização desenrolou-se em contexto especialmente fértil, em termos de demandas sociais, com uma participação política ampla. Esse período foi marcado pela ativa participação da sociedade civil, que resultou no fortalecimento dos sindicatos, na reorganização de movimentos sociais e na emergência das demandas populares em geral. Era o Brasil, novamente, rumo à democracia.

Os movimentos sociais, antes silenciados pelo autoritarismo, ressurgiram como forças políticas. Vários setores da sociedade gritaram com sede e com fome de participação: negros, mulheres, índios, trabalhadores, sem-teto, sem-terra e, também, as pessoas com deficiência.

Esse processo se reflete na Constituição Federal promulgada em 1988. A Assembleia Nacional Constituinte (1987-1988), envolvida no espírito dos novos movimentos sociais, foi a mais democrática da história do Brasil, com canais abertos e legítimos de participação popular.

Os novos movimentos sociais, dentre os quais o movimento político das pessoas com deficiência, saíram do anonimato e, na esteira da abertura política, uniram esforços, formaram novas organizações, articularam-se nacionalmente, criaram estratégias de luta para reivindicar igualdade de oportunidades e garantias de direitos.

Outro fator relevante foi a decisão da ONU de proclamar 1981 como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema "Participação Plena e Igualdade". O advento do AIPD colocou as pessoas com deficiência no centro das discussões, no mundo e também no Brasil.

Tanto o AIPD quanto o processo de redemocratização atuaram como catalisadores do movimento que, no primeiro momento, procurou construir e consolidar sua unidade. A criação da Coalizão Pró-Federação Nacional foi a materialização do esforço unificador, consubstanciado por três encontros nacionais, realizados entre 1980 e 1983, buscando elaborar uma agenda única de reivindicações e estratégias de luta, bem como fundar a Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. O amadurecimento das discussões resultou em um rearranjo político no qual a federação única foi substituída por federações nacionais por tipo de deficiência.

História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil 4/5

O Associativismo das Pessoas com Deficiência

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

Capítulo 2.

A partir de meados do século XX, é possível observar o surgimento de organizações criadas e geridas pelas próprias pessoas com deficiência. A motivação inicial é a solidariedade entre pares nos seguintes grupos de deficiência: cegos, surdos e deficientes físicos que, mesmo antes da década de 1970, já estavam reunidos em organizações locais - com abrangência que raramente ultrapassava o bairro ou o município–, em geral, sem sede própria, estatuto ou qualquer outro elemento formal. Eram iniciativas que visavam ao auxílio mútuo e à sobrevivência, sem objetivo político prioritariamente definido. Essas organizações, no entanto, constituíram o embrião das iniciativas de cunho político que surgiriam no Brasil, sobretudo durante a década de 1970.

O movimento associativista dos cegos.

A criação do sistema Braille, em 1829, inaugurou “a era moderna” da história das pessoas cegas, promovendo uma verdadeira revolução no processo de ensino e aprendizagem dos cegos. A partir de então, a institucionalização da educação e da profissionalização dos cegos ganhou impulso, e o Braille se configurou como a forma mais efetiva de escrita e leitura para pessoas cegas. No entanto, a progressiva proliferação das instituições especializadas em educação de cegos em todo o mundo, por si só, não lhes garantiu integração na sociedade, acesso a direitos, nem fim do preconceito e do estigma associado à cegueira.

A partir da década de 1950, no Brasil, observa-se um novo modelo de organização das pessoas com deficiência visual – o modelo associativista. As primeiras associações de cegos surgiram no Rio de Janeiro, resultado de interesses eminentemente econômicos. Os associados eram, em geral, vendedores ambulantes, artesãos especializados no fabrico de vassouras, empalhamento de cadeiras, recondicionamento de escovões de enceradeiras e correlatos. Ao contrário dos asilos, hospitais e mesmo das escolas especializadas, fruto da caridade e da filantropia ou de iniciativas governamentais, as novas associações nasciam da vontade e da ação dos indivíduos cegos que buscavam, no associativismo, mecanismos para a organização de suas lutas e melhoria de sua posição no espaço social.

Evidências do associativismo dos cegos podem ser encontradas em tempos remotos, mais precisamente no século XIX, em 1893, quando um grupo formado por ex-alunos e professores do Instituto Benjamin Constant (IBC) criou o Grêmio Comemorativo Beneficente Dezessete de Setembro. Inspirado em associações similares encontradas na Europa, o Grêmio visava comemorar a data de fundação do Instituto, promover a educação do cego, apoiar ex-alunos em questões de empregabilidade e sensibilizar a sociedade em relação ao preconceito.

Essas novas associações são marcadas pela “ambiguidade original” porque estão situadas em uma cultura que legou aos cegos soluções que apontavam ora para a exclusão, ora para práticas de caridade e filantropia. Por conseguinte, as associações reproduzem, em suas práticas e ações, um modo de agir que, ao mesmo tempo em que reforça o estigma e a discriminação, combate frontalmente esses códigos culturais.

O modelo associativista dos cegos nasceu em um momento de transição de duas visões de mundo: do modelo médico ao modelo social com base nos Direitos Humanos. Nessa época de transição, houve aumento na impressão de livros em Braille, com a instalação da imprensa Braille na Fundação para o Livro do Cego no Brasil, criada em 1946 – atualmente denominada Fundação Dorina Nowill para Cegos –, para possibilitar a educação dos cegos e ampliar o acesso à leitura. A Fundação foi criada por iniciativa de algumas normalistas do colégio Caetano de Campos, em São Paulo. Entre as normalistas estavam Neith Moura e Dorina Nowill que, durante o curso normal, criaram um grupo experimental de educação de cegos que desenvolvia metodologias de ensino e transcrevia manualmente livros para o Braille. O trabalho de transcrição para o Braille transformou-se, após algum tempo, na Fundação para o Livro do Cego no Brasil.

Na década de 1950, fato marcante foi o Conselho Nacional de Educação autorizar que estudantes cegos ingressassem nas faculdades de Filosofia.

Novas organizações associativistas surgiram no início da década de 1960, quando as pessoas com deficiência visual fomentaram o debate contra a Campanha Nacional de Educação dos Cegos, e sobre o internamento de cegos em instituições. Essa prática era questionada, considerada fator de exclusão e de reforço à discriminação. O debate contribuiu para o crescimento do número de associações criadas por pessoas com deficiência visual. Essas novas associações se diferenciavam de suas precedentes, surgidas na década de 1950, pois defendiam interesses amplos da pessoa com deficiência muito além da questão econômica: lutavam por educação, profissionalização, cultura e lazer.

Ao lado do associativismo local, desenvolvia-se e consolidava-se o estatuto da “representação nacional” com o objetivo de organizar o movimento em todo o País, estabelecer uma ponte de diálogo entre as entidades locais, o governo e as instituições da sociedade civil, representar a coletividade cega brasileira e lutar em defesa de suas necessidades fundamentais.

A primeira entidade nacional foi o Conselho Brasileiro para o Bem-Estar dos Cegos (CBEC), fundado no Rio de Janeiro, em 1954. O Conselho foi criado por iniciativa de Dorina Nowill e do diretor do IBC, Dr. Rogério Vieira, que, após se reunirem com representantes de outras organizações, decidiram criar a entidade, que teve Dorina Nowill como primeira presidente. O Conselho era filiado ao Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos.

O Conselho Mundial para o Bem-estar dos Cegos transformou-se na União Mundial dos Cegos (World Blind Union), que é atualmente a principal organização de cegos no mundo. A União Mundial dos Cegos foi criada em 1984, quando o Conselho Mundial e a Federação Internacional dos Cegos se fundiram no novo órgão.

O movimento dos surdos: Língua Brasileira de Sinais, cultura e identidade surda.

Com a instalação das escolas para surdos, surgiu também a disputa sobre o melhor método de educação de surdos: a Língua Brasileira de Sinais, o oralismo ou a mista. No final do século XIX, a Língua de Sinais sofreu grande revés. Em 1880, no Congresso Internacional de Professores de Surdos, em Milão, Itália, o método oral foi escolhido como o melhor para a educação dos surdos. A Língua de Sinais foi proibida oficialmente em diversos países, sob a alegação de que destruía a habilidade de oralização dos surdos. Tal proibição despertou o que alguns autores chamam de “isolamento cultural do povo surdo”, já que a proibição dessa língua tem por consequência a negação da cultura e da identidade surdas. Seguindo a orientação do Congresso de Milão, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos também proibiu a Língua de Sinais. Como consequência dessa proibição, observou-se o declínio do número de professores surdos nas escolas para surdos e o aumento dos professores ouvintes.

Essa proibição criou o que alguns estudiosos contemporâneos chamam de “ouvintismo”, que seria o conjunto de representações dos ouvintes a partir do qual o surdo está obrigado a olhar-se e narrar-se como se fosse ouvinte.

O termo é uma analogia a colonialismo e colonialista. As práticas ouvintistas são um conjunto de estratégias e ações que podem ser tanto físicas, visíveis ao corpo do surdo – como as próteses auditivas –, quanto subjetivas, como as formas de disciplinar o surdo; as normas, os costumes, jeitos e trejeitos ouvintes que impõem esses sujeitos ao ouvintismo, às práticas de normalização que imprimem uma forma de ‘ser surdo ouvintizado.

Os alunos surdos eram proibidos de usar a Língua de Sinais; assim, para impedir-lhes o uso, foram adotadas medidas extremas tais como: forçar os alunos a manter os braços cruzados, amarrar as mãos, comparar quem usava a língua de sinais com macacos. Os códigos não foram eliminados, mas conduzidos ao mundo marginal.

Os movimentos dos surdos passaram, então, a constituir-se como uma resistência às práticas “ouvintistas”. Esses movimentos se dão em espaços como as associações, as cooperativas e os clubes – territórios livres do controle ouvinte –, onde os surdos estabeleciam intercâmbio cultural e linguístico e faziam uso da Língua de Sinais. Grande parte das associações de surdos surgiu exatamente nos períodos de maior ênfase à oralidade e à negação da diferença, envolvendo o final do século XIX até aproximadamente as décadas de 1960 e 1970. Ou seja, um dos principais fatores de reunião das pessoas surdas era, e ainda é, o uso e a defesa da Língua de Sinais.

No Brasil, há registros de que, no final da década de 1930, um grupo de surdos ex-estudantes do Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) fundou a Associação Brasileira de Surdos-Mudos no Rio de Janeiro. Uma segunda associação foi fundada em maio de 1953 com a ajuda de uma professora de surdos, Ivete Vasconcelos. Além disso, os ex-estudantes do INES voltavam para suas cidades de origem e criavam associações de surdos, tais como a Associação de Surdos-Mudos de São Paulo, fundada em março de 1954, e a Associação de Surdos de Belo Horizonte, em 1956.

A origem da organização dos surdos brasileiros também tem fortes ligações com o esporte, daí ter sido fundada, em 1959, a Federação Desportiva de Surdos do Rio de Janeiro, com o nome de Federação Carioca de Surdos-Mudos.

A Federação Carioca de Surdos-Mudos era liderada por Sentil Delatorre e reconhecida pelo Conselho Nacional de Desportos e pela Confederação Brasileira de Futebol. Posteriormente, filiou-se ao Comitê Internacional de Esportes dos Surdos. Com o crescimento da prática desportiva de surdos, Sentil Delatorre tomou a iniciativa de convocar uma assembleia geral que, em novembro de 1984, no auditório do INES criou a Confederação Brasileira de Desporto para Surdos.

O movimento internacional de surdos se articulou sob coordenação da Federação Mundial de Surdos (Word Federation of the Deaf – WFD), criada em 1951 e com sede na Finlândia. Articulando-se com os organismos ligados às Nações Unidas, os líderes surdos procuraram, a partir daí, interferir nas políticas e nas recomendações apresentadas aos governos dos seus países. A WFD teve influência decisiva nas recomendações da UNESCO, em 1984, no reconhecimento formal da Língua de Sinais como língua natural das pessoas surdas, garantindo que crianças surdas tivessem acesso a ela o mais precocemente possível.

A cultura surda e a Língua de Sinais ganharam importantes argumentos em sua defesa quando, em meados de 1960, o linguista Willian Stokoe publicou o livro Language Structure: an outline of the visual communication system of the american deaf (Estrutura de Linguagem: uma abordagem do sistema de comunicação visual do surdo americano), no qual afirma que a língua de sinais americana tinha todas as características da língua oral. Ao se conferir status de “língua” à Língua de Sinais, os surdos puderam reafirmar com mais força e argumentação o seu pertencimento a uma comunidade linguística que lhes provê uma cultura e uma identidade próprias.

Não há como negar a complexidade que existe nas relações entre cultura, linguagem e identidade; mas também não se pode negar que o fato de pertencer a um mundo de experiência visual e não auditiva traz uma marca identitária significativa para essa parcela da população, que reafirma sua diferença perante o mundo ouvinte e, assim, legitima sua luta por direitos e pela sua existência como cidadãos.

Organização das pessoas com deficiência física

Os deficientes físicos também se associaram em entidades voltadas para a sobrevivência e a prática do esporte adaptado. Essas organizações, que não tinham objetivos políticos definidos, foram os primeiros espaços em que as pessoas com deficiência física começaram a discutir os problemas comuns. São exemplos dessas organizações: a Associação Brasileira de Deficientes Físicos (Abradef) e o Clube do Otimismo, ambos do Rio de Janeiro; o Clube dos Paraplégicos de São Paulo; e a Fraternidade Cristã de Doentes e Deficientes (FCDD), atualmente Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência do Brasil (FCD-BR), presente em várias cidades do Brasil. Muitas dessas associações foram criadas com o intuito de viabilizar formas de obter recursos financeiros para a sobrevivência de seus filiados.

Nesse sentido, organizavam, por exemplo, translado para que os grupos de deficientes físicos fossem até locais de grande circulação de pessoas vender balas, quitandas ou outras mercadorias de pequeno valor. É possível perceber um apelo à caridade para que os consumidores comprassem as mercadorias.

As associações esportivas.

Outras formas de associação de deficientes físicos comuns nesse período foram as organizações voltadas para a prática de esporte. O desenvolvimento do esporte adaptado no mundo ocorreu, sobretudo, após a Segunda Guerra Mundial. A partir de 1946, começaram a surgir, nos Estados Unidos e na Inglaterra, os primeiros movimentos organizados de esporte para pessoas com deficiência. Na década de 1950, o esporte adaptado se popularizou em todo o mundo.

No Brasil, os primeiros clubes foram fundados em 1958: Clube dos Paraplégicos de São Paulo e Clube do Otimismo do Rio de Janeiro. Ambos os clubes foram fundados por atletas que ficaram com lesão medular em certo momento da vida e que tiveram a oportunidade de se tratar nos Estados Unidos, onde conheceram o esporte adaptado. Em São Paulo, o fundador foi Sérgio Del Grande e, no Rio de Janeiro, Robson Sampaio. Essas iniciativas tiveram como efeito secundário o início da percepção, pelas pessoas com deficiência, da necessidade de discutirem sua inserção política na sociedade. As próprias dificuldades enfrentadas tanto para a prática do esporte quanto no trabalho precário, como a venda de mercadorias de pequeno valor estimularam o início de reivindicações, sobretudo no que se refere à mobilidade. Com o passar do tempo, assumiram cunho cada vez mais político.

Isso ensejou, no final da década de 1970, no contexto da redemocratização do Brasil, o surgimento de organizações de pessoas com deficiência, com caráter claramente definido e com o objetivo de conquistar espaço na sociedade, direitos e autonomia para conduzirem a própria vida.

História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil 3/5

As Primeiras Ações e Organizações Voltadas para as Pessoas com Deficiência.

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

Capítulo 1.

Durante o período colonial, usavam-se práticas isoladas de exclusão - apesar de o Brasil não possuir grandes instituições de internação para pessoas com deficiência. As pessoas com deficiência eram confinadas pela família e, em caso de desordem pública, recolhidas às Santas Casas ou às prisões. As pessoas com hanseníase eram isoladas em espaços de reclusão, como o Hospital dos Lázaros, fundado em 1741. A pessoa atingida por hanseníase era denominada “leprosa”, “insuportável” ou “morfética”. A doença provocava horror pela aparência física do doente não tratado – eles possuíam lesões ulcerantes na pele e deformidades nas extremidades do corpo –, que era lançado no isolamento dos leprosários e na exclusão do convívio social. A chegada da Corte portuguesa ao Brasil e o início do período Imperial mudaram essa realidade.

No século XIX tiveram início as primeiras ações para atender as pessoas com deficiência, quando o País dava seus primeiros passos após a independência, forjava sua condição de Nação e esboçava as linhas de sua identidade cultural. O contexto do Império (1822-1889), marcado pela sociedade aristocrática, elitista, rural, escravocrata e com limitada participação política, era pouco propício à assimilação das diferenças, principalmente as das pessoas com deficiência. O Decreto n° 82, de 18 de julho de 1841, determinou a fundação do primeiro hospital “destinado privativamente para o tratamento de alienados”, o Hospício Dom Pedro II, vinculado á Santa Casa de Misericórdia, instalado no Rio de janeiro. O estabelecimento começou a funcionar efetivamente em 9 de dezembro de 1852.

Em 1854, foi fundado o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos*. 1 Durante o século XIX, apenas os cegos e os surdos eram contemplados com ações para a educação. É importante destacar que a oferta de atendimento concentrava- se na capital do Império.

1 Não se usa mais o vocábulo “mudo” como complemento da identificação de surdos, já que, na maioria absoluta das vezes, o fato de não falar está relacionado ao não conhecimento dos sons e à consequente impossibilidade de repeti-los, e não a uma doença que impeça a fala.

Com o advento da República, o Hospício Dom Pedro II foi desanexado da Santa Casa de Misericórdia e passou a ser chamado de Hospício Nacional de Alienados. Somente em 1904, foi instalado o primeiro espaço destinado apenas a crianças com deficiência – o Pavilhão-Escola Bourneville.

Na primeira metade do século XX, o Estado não promoveu novas ações para as pessoas com deficiência e apenas expandiu, de forma modesta e lenta, os institutos de cegos e surdos para outras cidades. As poucas iniciativas, além de não terem a necessária distribuição espacial pelo território nacional e atenderem uma minoria, restringiam-se apenas aos cegos e surdos. Diante desse déficit de ações concretas do Estado, a sociedade civil criou organizações voltadas para a assistência nas áreas de educação e saúde, como as Sociedades Pestalozzi (1932) e as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) (1954). Ainda na década de 50, o surto de poliomielite levou à criação dos centros de reabilitação física.

Os institutos no Império.

As questões relativas às pessoas cegas e surdas surgiram no cenário político do Império em 1835, durante o Período Regencial, quando o conselheiro Cornélio Ferreira França, deputado da Assembleia Geral Legislativa, propôs que cada província tivesse um professor de primeiras letras para surdos e cegos. Todavia, a recém-formada Nação Brasileira, independente de Portugal há apenas 13 anos, enfrentava um momento político conturbado e a proposta do conselheiro França sequer foi discutida na Câmara dos Deputados. O tema só foi retomado na década de 1850.

O Estado brasileiro foi pioneiro na América Latina no atendimento às pessoas com deficiência, ao criar, em 1854, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atual Instituto Benjamin Constant - IBC), e, em 1856, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (hoje Instituto Nacional de Educação de Surdos - INES). Essas instituições, que funcionavam como internatos, inspiravam-se nos preceitos do ideário iluminista e tinham como objetivo central inserir seus alunos na sociedade brasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das ciências, da religião e de alguns ofícios manuais.

Apesar do pioneirismo, ambos os institutos ofertaram um número restrito de vagas durante todo o Período Imperial. O conceito dessas instituições se baseou na experiência europeia, mas diferentemente de seus pares estrangeiros, normalmente considerados entidades de caridade ou assistência, tanto o Imperial Instituto dos Meninos Cegos quanto o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos encontravam-se, na estrutura administrativa do Império, alocados na área de instrução pública. Eram, portanto, classificados como instituições de ensino. A cegueira e a surdez foram, no Brasil do século XIX, as únicas deficiências reconhecidas pelo Estado como passíveis de uma abordagem que visava superar as dificuldades que ambas as deficiências traziam, sobretudo na educação e no trabalho.

O Imperial Instituto dos Meninos Cegos.

O Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em 1854, para instruir as crianças cegas do Império. A instituição foi instalada no Rio de Janeiro e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujos métodos de ensino eram considerados os mais avançados de seu tempo. Foi o discurso eloqüente do jovem cego e ex-aluno do Instituto de Paris José Álvares de Azevedo que convenceu o imperador a instituí-lo, durante uma audiência intermediada pelo médico da corte, ao Dr. José Francisco Xavier Siga e pelo Barão do Rio Bonito, o então presidente da Província do Rio de Janeiro.

Em seu primeiro ano de funcionamento, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos atendeu alunos de apenas duas províncias – Rio de Janeiro e Ceará. Até o fim do regime monárquico, recebeu meninos e meninas de várias outras províncias, tais como Alagoas, Bahia, Espírito Santo, Minas Gerais, Pará, Piauí, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo. O ingresso dos alunos estava condicionado à autorização do ministro e secretário de Estado dos Negócios do Império.

O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos.

O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativa particular do francês E. Huet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos de Bourges. A criação do Instituto e suas primeiras atividades foram financiadas por donativos até 1857, quando a lei orçamentária destinou-lhe recursos públicos e o transformou em instituição particular subvencionada (Lei n° 939, de 26 de setembro de 1857), posteriormente assumida pelo Estado. Huet dirigiu a instituição por aproximadamente cinco anos e, depois de sua retirada, em 1861, o Instituto entrou em processo de desvirtuamento de seus objetivos.

O Instituto atendeu apenas três pessoas surdas em 1856. Com o tempo, esse atendimento se expandiu. A princípio, eram alunos provenientes do Rio de Janeiro, sobretudo da capital do Império, onde o Instituto estava instalado; posteriormente, vieram alunos de outras províncias: Alagoas, Bahia, Ceará, Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte, São Paulo, Maranhão, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco e Santa Catarina.

A crise na instituição foi exposta em 1868, quando o chefe da Seção da Secretaria de Estado, Tobias Rabello Leite, realizou inspeção nas atividades e condições do Instituto. Em seu relatório, apontou que o desvio seus propósitos originais, transformando-se em um verdadeiro asilo de surdos. Tobias Leite tornou-se diretor da Instituição até 1896 e deu-lhe o impulso definitivo como referência na educação de surdos no Brasil.

O currículo consistia no ensino elementar incorporado de algumas matérias do secundário. O ensino profissionalizante focava-se em técnicas agrícolas, já que a maioria dos alunos era proveniente de famílias pobres do meio rurual. Em meados da década de 1870, foram instaladas oficinas profissionalizantes de encadernação e sapataria.

A República e as primeiras iniciativas da sociedade civil.

Com a proclamação da República, em 1889, os institutos tiveram a denominação alterada. Imediatamente após a queda do regime monárquico, o Imperial Instituto dos Meninos Cegos recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos, alterado, em 1890, para Instituto Nacional dos Cegos e, em 1891, para Instituto Benjamin Constant (IBC), homenagem ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmo motivo, o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos deixou de ostentar a alcunha de instituição imperial, mantendo o nome de Instituto dos Surdos-Mudos, até 1957, quando passou a se chamar Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES).

A ação do Estado em relação às pessoas com deficiência mudou muito pouco com o advento da República. Os Institutos permaneceram como tímidas iniciativas – mesmo com o surgimento de congêneres em outras regiões do Brasil –, tanto porque atendiam parcela diminuta da população de pessoas com deficiência em face da demanda nacional, quanto por se destinarem a apenas dois tipos de deficiência: a cegueira e a surdez. Por exemplo, em 1926, foi fundado o Instituto São Rafael, em Belo Horizonte; em 1929, o Instituto de Cegos Padre Chico, em São Paulo; em 1959, o Instituto Londrinense de Educação de Surdos (ILES) em Londrina, todos ainda em funcionamento.

No contexto histórico de industrialização e urbanização brasileiras, processo iniciado na década de 1920 e aprofundado nas décadas de 1940 e 1950, surgiram, por iniciativa da sociedade civil, novas organizações voltadas para as pessoas com deficiência. Essas novas organizações se destinavam a outros tipos de deficiência e com formas de trabalho diferenciadas, por não se restringirem à educação e atuarem também na saúde.

Nesse período, os primeiros centros de reabilitação física surgiram motivados pelo surto de poliomielite. Com relação aos hansenianos, persistiu a prática de isolamento em leprosários, somente interrompida na década de 1980. Com o passar do tempo, os leprosários tornaram-se verdadeiras cidades, praticamente autossuficientes, com prefeitura própria, comércio, escola, igreja, delegacia e cemitério.

As principais iniciativas para atender a deficiência intelectual desse período foram dos movimentos pestalozziano e apaeano. Até a metade do século XIX, a deficiência Intelectual era considerada uma forma de loucura e era tratada em hospícios. Durante a República, iniciaram-se as investigações sobre a etiologia da deficiência intelectual, sendo que os primeiros estudos realizados no Brasil datam do começo do século XX.

A monografia sobre educação e tratamento médico pedagógico dos idiotas, do médico Carlos Eiras de 1900, é o primeiro trabalho científico sobre a deficiência intelectual no Brasil. Após a metade do século XX, dois trabalhos científicos produzidos por psiquiatras tornaram-se referências: a tese Introdução ao estudo da deficiência mental (oligofrenias), de Clóvis de Faria Alvim, publicada em 1958, e o livro Deficiência mental, de Stanislau Krynski, publicado em 1969.

A deficiência intelectual, à época denominada “idiotia”, passou a ser tratada na perspectiva educacional com tratamento diferenciado em relação aos hospícios do século XIX. Ao longo do tempo, a pessoa com deficiência intelectual já foi denominada de oligofrênica, cretina, imbecil, idiota, débil mental, mongolóide, retardada, excepcional e deficiente mental. A expressão “deficiência intelectual” significa que há um déficit no funcionamento do intelecto, mas não da mente. A expressão “deficiência intelectual” foi introduzida oficialmente em 1995, pela ONU, e consagrada, em 2004, no texto da “Declaração de Montreal Sobre Deficiência Intelectual”.

Movimento pestalozziano.

No Brasil, inspirado pelo pedagogo suíço Johann Heinrich Pestalozzi (1746-1827), foi criado, em 1926, o Instituto Pestalozzi de Canoas, no Rio Grande do Sul. A influência do ideário de Pestalozzi, no entanto, ganhou impulso definitivo com Helena Antipoff, educadora e psicóloga russa que, a convite do Governo do Estado de Minas Gerais, veio trabalhar na recém-criada Escola de Aperfeiçoamento de Belo Horizonte. Sua atuação marcou consideravelmente o campo da assistência, da educação e da institucionalização das pessoas com deficiência intelectual no Brasil. Foi Helena Antipoff quem introduziu o termo “excepcional”, no lugar das expressões “deficiência mental” e “retardo mental”, usadas na época para designar as crianças com deficiência intelectual. Para ela, a origem da deficiência vinculava-se à condição de excepcionalidade socioeconômica ou orgânica.

Helena Antipoff criou, em 1932, a Sociedade Pestalozzi de Belo Horizonte. Em 1945, foi fundada a Sociedade Pestalozzi do Brasil; em 1948, a Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de Janeiro; e, em 1952, a Sociedade Pestalozzi de São Paulo. Até 1970, data da fundação da Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi (Fenasp), o movimento pestalozziano contava com oito organizações em todo o País. A criação da federação, também por iniciativa de Helena Antipoff, fomentou o surgimento de várias sociedades Pestalozzi pelo Brasil. Atualmente, são cerca de 150 sociedades Pestalozzi filiadas à Fenasp.

Movimento apaeano.

A primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) foi fundada em 1954, no Rio de Janeiro, por iniciativa da americana Beatrice Bemis, mãe de uma criança com deficiência intelectual. A reunião inaugural do Conselho Deliberativo da APAE do Rio de Janeiro ocorreu em março de 1955, na sede da Sociedade de Pestalozzi do Brasil. Em 1962, havia 16 APAEs no Brasil, 12 das quais se reuniram em São Paulo para a realização do 1° Encontro Nacional de Dirigentes Apaeanos, sob a coordenação do médico psiquiatra Dr. Stanislau Krynski. Participaram dessa reunião as APAEs de Caxias do Sul, Curitiba, Jundiaí, Muriaé, Natal, Porto Alegre, São Leopoldo, São Paulo, Londrina, Rio de Janeiro, Recife e Volta Redonda. Durante a reunião decidiu-se pela criação da Federação Nacional das APAEs (Fenapaes).

A Fenapaes foi oficialmente fundada em 10 de novembro de 1962. Funcionou inicialmente em São Paulo, no consultório do Dr. Stanislau Krynski, até que uma sede própria foi instalada em Brasília. Atualmente, a Fenapaes reúne 23 federações estaduais e mais de duas mil APAEs distribuídas por todo o País. Essas organizações constituem uma rede de atendimento à pessoa com deficiência de expressiva capilaridade na sociedade, que presta serviços de educação, saúde e assistência social. O atendimento é voltado para as pessoas com deficiência intelectual e múltipla.

Os centros de reabilitação.

Em meados da década de 1950, estudantes de medicina e especialistas trouxeram da Europa e dos Estados Unidos os métodos e paradigmas do modelo de reabilitação do pós-guerra, cuja finalidade era proporcionar ao paciente o retorno à vida em sociedade. Os grandes centros de reabilitação europeus e norte-americanos, que recebiam predominantemente vítimas da Segunda Grande Guerra, desenvolveram técnicas e inspiraram o surgimento de organizações similares em todo o mundo. Isso ocorreu mesmo em países como o Brasil, onde a principal causa da deficiência física não era a guerra. Nesse período, surgiram os primeiros centros brasileiros de reabilitação para atenderem as pessoas acometidas pelo grande surto de poliomielite.

A poliomielite foi observada no início do século XX, no Rio de Janeiro (1907-1911) e em São Paulo (1918). Porém, surtos de considerável magnitude ocorreram na década de 1930, em Porto Alegre (1935), Santos (1937), São Paulo e Rio de Janeiro (1939). A partir de 1950, foram descritos surtos em diversas cidades, com destaque para o de 1953, a maior epidemia já registrada no Brasil, que atingiu o coeficiente de 21,5 casos por 100 mil habitantes, no Rio de Janeiro.

Um dos primeiros centros de reabilitação do Brasil foi a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR), fundada em 1954. Idealizada pelo arquiteto Fernando Lemos, cujo filho possuía sequelas de poliomielite, a ABBR contou com o apoio financeiro de grandes empresários provenientes dos setores de comunicação, bancário, de aviação, de seguros, dentre outros. Entre esses empresários, estava Percy Charles Murray, vítima de poliomielite e primeiro presidente da associação.

A primeira ação da ABBR foi criar a escola de reabilitação para formar fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, diante da carência desses profissionais no Brasil. Os cursos de graduação em Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Escola da Reabilitação da ABBR tiveram início em abril de 1956, de acordo com os moldes curriculares da Escola de Reabilitação da Columbia University. No ano seguinte, em setembro de 1957, o Centro de Reabilitação da ABBR foi inaugurado pelo Presidente da República, Juscelino Kubitscheck.

Outras organizações filantrópicas surgiram no contexto da epidemia de poliomielite, como a Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD) de São Paulo (hoje Associação de Assistência à Criança Deficiente), fundada em 1950. 1 O Instituto Bahiano de Reabilitação (IBR) de Salvador, criado em 1956; e a Associação Fluminense de Reabilitação (AFR) de Niterói, fundada em 1958. Alguns hospitais tornaram-se centros de referência na reabilitação de pessoas com sequelas de poliomielite, a exemplo do Hospital da Baleia e do Hospital Arapiara, ambos em Belo Horizonte - MG.

1 embora a AACD tenha sido fundada antes da ABBR, seu centro de reabilitação começou a atender o público somente em 1963.

O perfil dos usuários dos centros de reabilitação modificou significativamente, no Brasil, a partir da década de 1960. A consolidação da urbanização e da industrialização da sociedade e o êxito das campanhas nacionais de vacinação provocaram dois efeitos: diminuíram os casos de sequelas por poliomielite e aumentaram os casos de deficiência associados a causas violentas, principalmente acidentes automobilísticos (carro e moto), de mergulho e ferimentos ocasionados por armas de fogo.

O surgimento da reabilitação física suscitou o modelo médico da deficiência, concepção segundo a qual o problema era atribuído apenas ao indivíduo. Nesse sentido, as dificuldades que tinham origem na deficiência poderiam ser superadas pela intervenção dos especialistas (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais e outros). No modelo médico, o saber está nos profissionais, que são os principais protagonistas do tratamento, cabendo aos pacientes cooperarem com as prescrições que lhes são estabelecidas.

Embora esse modelo representasse avanço no atendimento às pessoas com deficiência, ele se baseia em uma perspectiva exclusivamente clinicopatológica da deficiência. Ou seja, a deficiência é vista como a causa primordial da desigualdade e das desvantagens vivenciadas pelas pessoas. O modelo médico ignora o papel das estruturas sociais na opressão e exclusão das pessoas com deficiência, bem como desconhece as articulações entre deficiência e fatores sociais, políticos e econômicos.

Tanto os institutos do Império, voltados para a educação de cegos e surdos, quanto as organizações surgidas na República, direcionadas às pessoas com deficiência intelectual e à reabilitação, embora não tivessem nenhum cunho político claramente definido, propiciaram, mesmo que para poucos, espaços de convívio com seus pares e discussão de questões comuns. Nesse sentido, contribuíram para forjar uma identidade das pessoas com deficiência. Foram precursoras, naquele momento, da formulação do ser cego, surdo, deficiente intelectual e deficiente físico não apenas na denominação, mas em sua identificação como grupo social.

Todas as iniciativas, desde o Império até a década de 1970, são parte de uma história na qual as pessoas com deficiência ainda não tinham autonomia para decidir o que fazer da própria vida. Todavia, entre as pessoas com deficiência, esse foi um período de gestação da necessidade de organização de movimentos afirmativos dispostos a lutar por seus direitos humanos e autonomia, dentre os quais se destaca a capacidade de decidirem sobre a própria vida.

História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil 2/5

Introdução e etapas da história

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

As pessoas com deficiência conquistaram espaço e visibilidade na sociedade brasileira nas últimas décadas. Na literatura acadêmica, há estudos na área da psicologia, da educação e da saúde que se configuram como tradicionais áreas do conhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas pouco interesse despertou nos historiadores e se encontram à margem dos estudos históricos e sociológicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar de serem atores que empreenderam, desde o final da década de 1970, e ainda empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.

O objetivo deste livro é analisar a história dessas pessoas, com ênfase no aspecto político, particularmente no contexto da abertura política no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil.

A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados marginalizados ou discriminados marcou a emergência de um conjunto variado e rico de atores sociais nas disputas políticas. Assim como as pessoas com deficiência, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre outros com organizações próprias, reivindicavam espaços de participação e direitos. Eram protagonistas do processo de redemocratização pelo qual passava a sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliação da participação política no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuação desses grupos deu novo significado à democracia.

A opressão contra as pessoas com deficiência tanto se manifestava em relação à restrição de seus direitos civis quanto, especificamente, à que era imposta pela tutela da família e de instituições. Havia pouco ou nenhum espaço para que elas participassem das decisões em assuntos que lhes diziam respeito. Embora durante todo o século XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas com deficiência, foi a partir do final da década de 1970 que o movimento das pessoas com deficiência surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmas protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da própria história. O lema "Nada sobre Nós sem Nós", expressão difundida internacionalmente, sintetiza com fidelidade a história do movimento objeto da pesquisa que resultou neste livro.

Anteriormente à década de 1970, as ações voltadas para as pessoas com deficiência concentraram-se na educação e em obras caritativas e assistencialistas. Durante o século XIX, de forma pioneira na América Latina, o Estado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos.

Paralelamente às poucas ações do Estado, a sociedade civil organizou, durante o século XX, as próprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalozzi e as Associações e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistência das pessoas com deficiência intelectual (atendimento educacional, médico, psicológico e de apoio à família); e os centros de reabilitação, como a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e a Associação de Assistência à Criança Defeituosa – (AACD), dirigidos, primeiramente, às vítimas da epidemia de poliomielite. O movimento surgido no final da década de 1970 buscou a reconfiguração de forças na arena pública, na qual as pessoas com deficiência despontavam como agentes políticos.

Há um movimento único?

É possível perceber, no movimento das pessoas com deficiência, unidade e divisão, consensos e dissensos, amor e ódio. Parte desses conflitos são criados pelo fato de que novos movimentos sociais são, também, movimentos que buscam criar uma identidade coletiva para determinado grupo, seja em oposição a outros segmentos, seja em oposição à sociedade. Um dos objetivos dessa afirmação identitária é dar visibilidade e alterar as relações de força no espaço público e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo é elemento discursivo importante para mobilizar qualquer luta política. Os movimentos sociais são formados pela diversidade de identidades, porém, unificadas nas experiências de coletividade vividas pelas pessoas. A unidade é ameaçada por fatores como a disputa pelo poder, pela legitimidade da representação e pela agenda da luta política.

Na história do Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil essa tensão esteve presente nos primeiros debates nacionais organizados no início da década de 1980, quando se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos, deficientes físicos e hansenianos. Esses grupos, reunidos, elegeram como estratégia política privilegiada a criação de uma única organização de representação nacional a ser viabilizada por meio da Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.

O impasse na efetivação dessa organização única surgiu do reconhecimento de que havia demandas específicas para cada tipo de deficiência, as quais a Coalizão se mostrou incapaz de reunir consentaneamente em uma única plataforma de reivindicações. O amadurecimento do debate, bem como a necessidade de fortalecer cada grupo em suas especificidades, fez com que o movimento optasse por um novo arranjo político, no qual se privilegiou a criação de federações nacionais por tipo de deficiência.

Tal rearranjo, longe de provocar a cisão ou o enfraquecimento do movimento, possibilitou que os debates avançassem em seus aspectos conceituais, balizando novas atitudes em relação às pessoas com deficiência. Não se tratava apenas de demandar, por exemplo, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento da Língua Brasileira de Sinais (Libras) como uma língua oficial, mas, principalmente, de elaborar os conceitos que embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa elaboração conceitual e os paradigmas que dela surgiram mantiveram e mantêm o movimento unido na luta por direitos.

Termos da época - Os paradigmas em disputa.

É possível afirmar que o esforço do movimento nos últimos trinta anos foi, principalmente, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma base sólida para a construção de uma nova perspectiva sobre a deficiência. As atitudes, suposições e percepções a respeito da deficiência passaram de um modelo caritativo para um modelo social. No modelo caritativo, inaugurado com o fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade Média, a deficiência é considerada um déficit e as pessoas com deficiência são dignas de pena por serem vítimas da própria incapacidade.

O Positivismo e a afirmação do saber médico do final do século XIX possibilitaram o surgimento de um modelo no qual as pessoas com deficiência passaram a ser compreendidas por terem problemas orgânicos que precisavam ser curadas. No modelo médico, as pessoas com deficiência são “pacientes” – eram tratadas como clientela cuja problemática individual estava subentendida segundo a categoria de deficiência à qual pertenciam. Fazia-se todo o esforço terapêutico para que melhorassem suas condições de modo a cumprir as exigências da sociedade.

O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficiência é o grande avanço das últimas décadas. Nele, a interação entre a deficiência e o modo como a sociedade está organizada é que condiciona a funcionalidade, as dificuldades, as limitações e a exclusão das pessoas. A sociedade cria barreiras com relação a atitudes (medo, desconhecimento, falta de expectativas, estigma, preconceito), ao meio ambiente (inacessibilidade física) e institucionais (discriminações de caráter legal) que impedem a plena participação das pessoas.

O fundamental, em termo paradigmático e estratégico, é registrar que foi deslocada a luta pelos direitos das pessoas com deficiência do campo da assistência social para o campo dos Direitos Humanos. Essa mudança de concepção da política do estado Brasileiro aconteceu nos últimos trinta anos. O movimento logrou êxito ao situar suas demandas no campo dos Direitos Humanos e incluí-las nos direitos de todos, sem distinção.

Palavras e significados.

Falar ultrapassa a simples exteriorização de pensamentos ou a descrição de aspectos de dada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de alguma premissa. As palavras usadas para nomear as pessoas com deficiência comportam uma visão valorativa que traduz as percepções da época em que foram cunhadas.

Para os novos movimentos sociais e suas políticas de identidade, as palavras são instrumentos importantes de luta política. A busca por novas denominações reflete a intenção de rompimento com as premissas de menos-valia que até então embasavam a visão sobre a deficiência. Termos genéricos como “inválidos”, “incapazes”, “aleijados” e “defeituosos” foram amplamente utilizados e difundidos até meados do século XX, indicando a percepção dessas pessoas como um fardo social, inútil e sem valor.

Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficiência buscaram novas denominações que pudessem romper com essa imagem negativa que as excluía. O primeiro passo nessa direção foi a expressão “pessoas deficientes”, que o movimento usou quando da sua organização no final da década de 1970 e início da década de 1980, por influência do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). A inclusão do substantivo “pessoa” era uma forma de evitar a coisificação, se contrapondo à inferiorização e desvalorização associada aos termos pejorativos usados até então.

Posteriormente, foi incorporada a expressão “pessoas portadoras de deficiência”, com o objetivo de identificar a deficiência como um detalhe da pessoa. A expressão foi adotada na Constituição Federal de 1988 e nas estaduais, bem como em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluí-la em seus documentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais como “pessoas com necessidades especiais” e “portadores de necessidades especiais”. A crítica do movimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo “especial” criar uma categoria que não combina com a luta por inclusão e por equiparação de direitos. Para o movimento, com a luta política não se busca ser “especial”, mas, sim, ser cidadão. A condição de “portador” passou a ser questionada pelo movimento por transmitir a ideia de a deficiência ser algo que se porta e, portanto, não faz parte da pessoa. Além disso, enfatiza a deficiência em detrimento do ser humano.

"Pessoa com deficiência" passou a ser a expressão adotada contemporaneamente para designar esse grupo social. Em oposição à expressão “pessoa portadora”, “pessoa com deficiência” demonstra que a deficiência faz parte do corpo e, principalmente, humaniza a denominação. Ser “pessoa com deficiência” é, antes de tudo, ser pessoa humana. É também uma tentativa de diminuir o estigma causado pela deficiência. A expressão foi consagrada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2006.

Não raramente, o termo “excepcional” e a expressão “deficiente físico” são usados, erroneamente, para designar todo o coletivo das pessoas com deficiência. Esses equívocos são mais comuns na grande mídia.

Como recuperar essa história e as memórias?

O caminho seguido pela equipe de pesquisa para, pela primeira vez na história do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil, resgatar as memórias de alguns de seus militantes foi dificultado. Por se tratar de um trabalho pioneiro no País, não foi uma tarefa fácil. Além disso, o tema ainda ocupa pouco os acadêmicos brasileiros. Por ser um movimento social que, normalmente, se conforma por meios não institucionalizados, as evidências materiais necessárias ao historiador para construir uma representação sobre essa história não se encontravam reunidas e sistematizadas em nenhum arquivo ou acervo específico.

As fontes históricas – atas, jornais e boletins de organizações, folhetos de convocação de manifestações, publicações, filmes, fotografias – estavam espalhadas por todo o País, muitas vezes em posse de personagens dessa história, indivíduos que participaram e ainda participam da luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Por isso, alguns desses militantes constituíram a principal fonte para a elaboração do conteúdo deste livro, tanto por possuírem as evidências históricas quanto por carregarem na memória as vivências do movimento. Os testemunhos dessas lideranças foram as contribuições mais substantivas do resgate dessa história.

A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a análise documental quanto as memórias da militância política e da atuação profissional dos que lutaram pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Como forma de resgate das memórias, recorreu-se à história oral, procedimento por meio do qual se busca construir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas e estimuladas, testemunhos, versões e interpretações sobre a história em suas múltiplas dimensões: factuais, temporais, espaciais, conflituosas e consensuais.

A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documento histórico. Com base nessa metodologia, procedeu-se à realização de entrevistas com militantes históricos do Movimento das Pessoas com Deficiência, articulando as vivências individuais ao movimento social das pessoas com deficiência na luta por seus direitos humanos.

Embora as pesquisas no campo da história possam recorrer à metodologia da história oral, é preciso afirmar que nenhuma história é oral. A oralidade é uma das formas pelas quais se compartilham as experiências guardadas na memória. A história, como uma área do conhecimento, é a representação do passado produzida pelos historiadores. A memória são as lembranças, explícitas ou veladas pelas emoções da experiência vivida. Essas lembranças, após a sistematização metodológica da história oral, tornam-se subsídios para o historiador reconstruir a representação do passado. As memórias constantes nos depoimentos, nesse sentido, devem ser vistas como sustentáculo das identidades construídas pelas pessoas com deficiência na conformação de seu movimento.

Como ferramenta qualitativa de produção de fontes, a história oral busca a visão particular de processos coletivos. A historiografia atual aponta três tipos de entrevistas de história oral: as entrevistas temáticas, as entrevistas de história de vida e as entrevistas de trajetória de vida. As entrevistas realizadas para este livro tiveram caráter temático, com foco na militância ou atuação profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com deficiência no Brasil. No entanto, todas as entrevistas contaram com uma parte de história pessoal da vida dos entrevistados, mesmo que panorâmica, o que possibilitou confrontar as experiências da vida pessoal com as vivências no Movimento das Pessoas com Deficiência.

Para preparar as entrevistas, fez-se o levantamento prévio sobre cada liderança a ser entrevistada. As fontes utilizadas para sua elaboração foram bastante variadas, incluindo biografias (ou autobiografias, quando disponíveis), matérias jornalísticas, páginas pessoais e institucionais presentes na internet, imagens, textos e documentos produzidos pela própria pessoa (inclusive registros de suas falas em eventos e/ou outras ocasiões) e outras. O objetivo com esse levantamento foi produzir um dossiê básico sobre a vida da pessoa a ser entrevistada, abordando aspectos pessoais e profissionais relevantes para o contexto do tema da pesquisa.

Após todo esse processo preparatório, foram elaborados roteiros de entrevista individualmente pensados para contemplar as experiências vividas pelo(a) entrevistado(a), mas com um fio condutor definido pelos seguintes eixos temáticos:

• organizações e lideranças de pessoas com deficiência e a conformação de seu movimento político;

• Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD);

• contexto de realização dos encontros nacionais do movimento, realizados na década de 1980;

• processo de elaboração da Constituição de 1988 e fortalecimento do movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência;

• expansão e especificidades regionais do movimento social das pessoas com deficiência no território nacional e sua participação internacional;

• criação de uma estrutura de Estado voltada para as pessoas com deficiência (coordenadorias e conselhos de direitos nacionais estaduais e municipais);

• conquistas e desafios futuros.

Além disso, o roteiro guiou a entrevista sem pautá-la, ou seja, buscou recuperar a memória do(a) entrevistado(a) sem forjá-la. A hierarquia de importância dos eventos foi dada pelo entrevistado, e não pelo roteiro. Prova disso é que, com base em temas factuais, como os listados acima, foi possível colher depoimentos ricos em conceitos elaborados pelos entrevistados durante a militância política. Esses depoimentos traduziram concepções políticas, visões de mundo, conflitos e consensos que só podem ser percebidos pela voz daqueles que viveram essa história.

Os depoimentos da segunda parte do livro são versões editadas das entrevistas, sem prejuízo do conteúdo original. Ambas as versões (integral e editada) foram submetidas à aprovação dos entrevistados.

O plano da obra.

Este livro é estruturado em duas partes. A primeira narra a luta empreendida por essas pessoas para se tornarem agentes políticos e conquistar o reconhecimento da própria cidadania. Buscou-se recuperar no texto, com base em ampla pesquisa documental, os caminhos percorridos pelas pessoas com deficiência no Brasil desde meados do século XIX até hoje. Maior ênfase foi conferida ao período posterior a 1979, quando as pessoas com deficiência se mobilizaram politicamente em favor de suas reivindicações e se tornaram agentes transformadores de aspectos da sociedade brasileira.

Na segunda parte, o objetivo foi resgatar as memórias de lideranças históricas, militantes e personalidades do movimento das pessoas com deficiência por meio da metodologia de história oral.

A primeira parte do livro está dividida em seis capítulos. No capítulo 1, As Primeiras Ações e Organizações Voltadas para as Pessoas com Deficiência, são apresentadas as iniciativas pioneiras do Estado brasileiro direcionadas às pessoas com deficiência, ainda no Período Imperial, assim como as primeiras ações empreendidas pela sociedade civil na primeira metade do século XX. Aborda-se, de forma panorâmica, a história dos institutos direcionados à educação de cegos e surdos criados no Rio de Janeiro pelo Imperador D. Pedro II, das sociedades Pestalozzi, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e dos centros de reabilitação física. Unidas por um sentimento de solidariedade, surgido no interior dessas primeiras instituições de atendimento, as pessoas com deficiência começaram a se associar.

No capítulo 2, O Associativismo das Pessoas com Deficiência, são expostas as motivações que levaram cegos, surdos e deficientes físicos a constituir grupos locais e informais, antes da década de 1970, no qual compartilhavam experiências e prestavam apoio mútuo. Foi nesses grupos que o embrião do movimento político que surgiria encontrou terreno fértil para se desenvolver.

No capítulo 3, O Movimento Político das Pessoas com Deficiência, narra-se a trajetória desse movimento político que, como outros, se formaram no contexto da redemocratização brasileira após o regime da ditadura militar. Destacam-se, nesse capítulo, as estratégias adotadas e os caminhos escolhidos pelo movimento para se fortalecer politicamente, bem como a importância do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, instituído pela ONU em 1981, como catalisador dessa organização.

A mobilização da sociedade civil em torno da elaboração da Constituição de 1988 marcou a consolidação do processo de abertura política. No seio desse amplo debate, os diversos movimentos sociais brasileiros participaram ativamente para incorporar à nova Constituição suas principais demandas.

No capítulo 4, O Movimento das Pessoas com Deficiência e a Assembleia Nacional Constituinte, recupera-se a história da participação desse movimento, em particular, no processo constituinte, os consensos e dissensos, as vitórias e derrotas.

As conquistas colhidas pelas pessoas com deficiência na década de 1980 ganharam força de tal maneira que, mais do que direitos reconhecidos, conseguiram se inserir na estrutura do Estado.

No capítulo 5, A CORDE1 e o CONADE2 na Estrutura Administrativa do Estado Brasileiro, é apresentada a trajetória dos principais órgãos de representação dos anseios das pessoas com deficiência no Estado Brasileiro.

O capítulo 6, O Século XXI, encerra a primeira parte do livro recuperando a participação do movimento na elaboração da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o primeiro tratado de Direitos Humanos do século XXI. Em seguida, discute-se o espaço de participação política proporcionado pelas Conferências Nacionais, assim como as perspectivas futuras do movimento. Por fim, apresenta-se a evolução conceitual do movimento, nos últimos trinta anos, que embasam o atual discurso da luta por direitos.

Na segunda parte do livro, encontram-se os depoimentos de 25 pessoas que protagonizaram os caminhos trilhados por esse movimento, cada uma em seu tempo e lugar. As vozes dessas pessoas recontam a história narrada na primeira parte do livro, mas com toda a riqueza própria das memórias, que compreendem sentimentos, conflitos e esperanças, elementos que os registros convencionais jamais poderiam nos revelar. Os depoimentos são antecedidos por um Guia de Leituras, no qual os principais temas e embates são apontados aos leitores.

No final uma homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à luta pelos direitos das pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles os milhares de militantes, conhecidos ou anônimos, que também contribuíram, e ainda contribuem, para os avanços e conquistas.