A Escola Inclusiva do Século XXI

- Marina da Silveira Rodrigues Almeida.

"Para entender é preciso esquecer quase tudo o que sabemos. A sabedoria precisa de esquecimento. Esquecer é livrar-se dos jeitos de ser que se sedimentaram em nós, e que nos levam a crer que as coisas têm de ser do jeito como são." Ruben Alves.

O movimento inclusivo já é real em alguns lugares. A sociedade está sofrendo mudanças fundamentais. Precisam ser efetivadas e adaptadas as novas exigências, como a capacidade solidária entre as pessoas. O homem mudou consideravelmente a sua história, seus rumos, seu eco-sistema, muitas foram às modificações ocorridas pelos avanços da ciência, contudo há muitas pessoas em grave sofrimento, quer seja por fome, desamparo, injustiça social, preconceito, perseguição política, tragédias dentre outros fatos sociais.

Percebemos cada vez mais textos e publicações falando de inclusão, seus benefícios, seus sucessos quer sejam no âmbito da educação, no mundo do trabalho ou nas relações entre pessoas, mas carecemos de mudanças que caminham ainda a passos curtos.

A sociedade do terceiro milênio é uma sociedade em que não há mais espaço para a exclusão. A inclusão é um dos princípios fundamentais para a transformação humanizadora desta sociedade. É ainda muito difícil pensar que a educação tem seu movimento lento, porque exatamente seu objeto de intervenção é a criança, e sendo ser humano temos tempo para maturar tudo e isso leva anos. Qualquer que seja a transformação na educação ela é paulatina, mas isso não impede de construirmos atitudes e práticas em nosso cotidiano com o devido tempo e cuidado.

A escola urge em sua mudança estrutural, é impossível falarmos de Educação Inclusiva com as escolas ainda funcionando com séries, currículos fechados e ou adaptações curriculares e avaliações formatadas, com professores trabalhando sozinhos e com práticas reducionistas ou adaptadas. Urgimos da mudança de funcionamento do sistema escolar por ciclos, currículos individuais, progressão continuada, avaliações continuas e auto-avaliações, respeitando a individualidade de TODOS os alunos. Uma educação pautada na cooperação, na criatividade, na reflexão crítica, na solidariedade, uma educação libertária e emancipadora.

Avançando nas Práticas Inclusivas.

De acordo com o Seminário Internacional do Consórcio da Deficiência e do Desenvolvimento (International Disability and Development Consortium - IDDC) sobre a Educação Inclusiva, realizado em março de 1998 em Angra, na Índia, um sistema educacional só pode ser considerado inclusivo quando abrange a definição ampla deste conceito, nos seguintes termos:

• Reconhece que todas as crianças podem aprender;

• Reconhece e respeita diferenças nas crianças: idade, sexo, etnia, língua, deficiência/inabilidade, classe social, estado de saúde (HIV, Tuberculose, Hemofilia, Hidrocefalia, ou qualquer outra condição);

• Permite que as estruturas, sistemas e metodologias de ensino atendam as necessidades de todas as crianças;

• Faz parte de uma estratégia mais abrangente de promover uma sociedade inclusiva;

• É um processo dinâmico que está em evolução constante;

• Não deve ser restrito ou limitado por salas de aula numerosas nem por falta de recursos materiais.

Estas perspectivas históricas levam em conta a evolução do pensamento acerca das pessoas com deficiência ao longo dos últimos cinquenta anos, no entanto, elas não se desenvolvem simultaneamente em todos os países, e consequentemente retrata uma visão histórica global que não corresponde ao mesmo estágio evolutivo de cada sociedade. Estas perspectivas são descritas segundo Peter Clough:

1. O Legado Psicomédico ou clínico: (predominou na década de50) vê o indivíduo como tendo de algum modo um déficit/patologia e por sua vez defende a necessidade de uma educação especial para aqueles indivíduos.

2. A Resposta Sociológica: (predominou na década de 60) representa a crítica ao legado psicomédico, e defende uma construção social de necessidades educativas especiais.

3. Abordagens Curriculares: (predominou na década de 70) enfatiza o papel do currículo na solução e, para alguns escritores, eficazmente criando dificuldades de aprendizagem.

4. Estratégias de Melhoria da Escola: (predominou na década de 80) enfatiza a importância da organização sistêmica detalhada na busca de educar verdadeiramente.

5. Crítica aos Estudos da Deficiência: (predominou na década de 90) frequentemente elaborada por agentes externos à educação, elabora uma resposta política aos efeitos do modelo exclusionista do legado psicomédico.

Um acordo foi celebrado em 25 de agosto de 2006 em Nova Iorque, por diversos Estados em uma convenção preliminar das Nações Unidas sobre os direitos da pessoa com deficiência o qual realça, no artigo 24, a Educação Inclusiva como um direito de todos. O artigo foi substancialmente revisado e fortalecido durante as negociações que começaram há cinco anos. Em estágio avançado das negociações, a opção de educação especial (segregada do ensino regular) foi removida da convenção, e entre 14 e 25 de agosto de 2006, esforços perduraram até os últimos dias para remover um outro texto que poderia justificar a segregação de estudantes com deficiência. Após longas negociações, o objetivo da inclusão plena foi finalmente alcançado e a nova redação do parágrafo 2 do artigo 24 foi definida sem objeção.

Cerca de sessenta delegações de Estado e a Liga Internacional da Deficiência (International Disability Caucus), que representa cerca de 70 organizações não governamentais (ONGs), apoiaram uma emenda proposta pelo Panamá que obriga os governos a assegurar que: as medidas efetivas de apoio individualizado sejam garantidas nos estabelecimentos que priorizam o desenvolvimento acadêmico e social, em sintonia com o objetivo da inclusão plena.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência é o primeiro tratado dos direitos humanos do Século XXI e é amplamente reconhecido como tendo uma participação da sociedade civil sem precedentes na história, particularmente de organizações de pessoas com deficiência.

Elementos significativos do artigo 24 da instrução do esboço:

• Nenhuma exclusão do sistema de ensino regular por motivo de deficiência;

• Acesso para estudantes com deficiência à educação inclusiva em suas comunidades locais;

• Acomodação razoável das exigências individuais;

• O suporte necessário dentro do sistema de ensino regular para possibilitar a aprendizagem, inclusive medidas eficazes de apoio individualizado.

Barreiras ao ensino Inclusivo.

• Atitudes negativas em relação à deficiência;

• Invisibilidade na comunidade das crianças com deficiência que não frequentam a escola;

• Custo;

• Acesso físico;

• Dimensão das turmas;

• Pobreza;

• Discriminação por gênero;

• Dependência (alto nível de dependência de algumas crianças com deficiência dos que as cuidam).

Aliás, Educação Inclusiva é na realidade uma redundância, visto que educação prevê-se atender a todos, mas a história nos conta outra versão. Uma versão altamente influenciada pelo poder, este que institui, institucionaliza, normatiza, pune e separa as pessoas das outras.

(...) São extraordinários os esforços que estão sendo feitos para fazer nossas linhas de montagem chamadas escolas tão boas quanto às japonesas. Mas o que eu gostaria mesmo é de acabar com elas. Sonho com uma escola retrógrada, artesanal... Impossível? Eu também pensava. Mas fui a Portugal e lá encontrei a escola com que sempre sonhara: a Escola da Ponte (dirigida pelo educador José Pacheco). Me encantei vendo o rosto e o trabalho dos alunos: havia disciplina, concentração, alegria e eficiência. (...) "Disse, numa outra crônica, que quero escola retrógrada. Retrógrado quer dizer "que vai para trás. Quero uma escola que vá mais para trás dos programas científicos e abstratamente elaborados e impostos. Uma escola que compreenda como os saberes são gerados e nascem. Uma escola em que o saber vá nascendo das perguntas que o corpo faz. Uma escola em que o ponto de referência não seja o programa oficial a ser cumprido (inutilmente!), mas o corpo da criança que vive, admira, se encanta, se espanta, pergunta, enfia o dedo, prova com a boca, erra, se machuca, brinca. Uma escola que seja iluminada pelo brilho dos inícios."

* Correio Popular, Caderno C, 14/05/2000 - texto publicado originalmente com o título: "Quero uma escola retrógrada".

O Conhecimento e o Poder.

Para Foucault, o poder é algo que circula pelo social, não permanece em lugar único na sociedade. É relacional, ou seja, está numa relação de forças constante, com diferença de potencial. É dinâmico, pode ser invertido a qualquer momento. Se for uma relação, é preciso haver uma cumplicidade. Onde há saber, há poder. Mas é importante acrescentar: onde há poder, há resistência. Se por um lado novos saberes, novas tecnologias ampliam e aprofundam os poderes na sociedade disciplinar em que vivemos - pensemos no alcance dos meios de comunicação de massa como possíveis formas de controle e manipulação - por outro, sujeitos cada vez mais conscientes lutam contra as forças que tentam reduzi-los a objetos, contra toda heteronomia, contra as múltiplas formas de dominação sempre criativas e renovadas.

As diversas formas de resistência se articulam em rede nas lutas pela auto-determinação pela conquista efetiva da democracia, nas denúncias contra o racismo e o sexismo, nas revoltas contra toda forma de discriminação, exclusão e violência, na preocupação com a ecologia e a reflexão crítica sobre os limites éticos das conquistas científicas e tecnológicas.

Estamos todos envolvidos nessas lutas e nossa participação consciente e lúcida, lá onde nos encontramos, na vida cotidiana, em nossa prática, no trabalho, nas instituições, precisa ser animada pela esperança de sucesso da construção de uma nova sociedade onde saberes e poderes estejam a serviço do "cuidado de si", do "cuidado dos outros" e do "cuidado da vida". Paulo Freire (2001) escreveu em sua obra "Pedagogia do Oprimido": "somente quando os oprimidos descobrem nitidamente o opressor e se engajam na luta organizada por sua libertação, é que começam a crer em si mesmos, superando, assim, sua convivência com o opressor".

Portanto, de que tempo estamos falando? De que escola? De que currículo? De que avaliação? E para quem? A quem servimos?

O Tempo e o Controle do Homem.

Michel Foucault em sua obra "Vigiar e Punir" (1999) refere-se à organização do tempo como uma forma de controle da atividade humana. Para este autor, a existência de horários é uma herança das comunidades monásticas que detalhavam os tempos de seus dias, obrigavam a determinadas ocupações e estabeleciam ciclos de repetição. A partir das modificações trabalhistas que ocorrerão especialmente no início do século XIX, o tempo passa a ter um caráter de utilidade; nas fábricas deve-se "garantir a qualidade do tempo empregado: controle ininterrupto, pressão dos fiscais, anulação de tudo o que possa perturbar e distrair; trata-se de constituir um tempo integralmente útil".

Segundo o autor, a partir especialmente dos séculos XVII e XVIII, a noção de disciplina passou a adquirir o caráter de dominação. O ser humano passou a ter seu corpo e seu comportamento manipulados pelo poder, que se utilizou, dentre outras formas de controle, da organização do tempo, o que permitiu uma utilização mais eficiente do mesmo e das atividades humanas. Esse controle possibilitou uma intervenção contínua, permitindo a correção, a eliminação e o castigo.

Na maioria das nossas escolas esta herança permanece nas rotinas da estrutura escolar, nas atitudes do cotidiano, na perpetuação das práticas pedagógicas sem sentido, na repetência dos alunos, na seriação, nas adaptações curriculares e nas avaliações formatadas. Tudo dentro de um sistema que requer tempo, punição e repetição.

A escola torna-se, no mundo civilizado, um dos mais importantes meios de aprendizagem destes signos temporais. O tempo escolar não é uma estrutura neutra; é um dos instrumentos mais poderosos para generalizar uma ideia de tempo como algo mensurável e objetivo que traz implicitamente determinadas concepções pedagógicas; proporciona uma visão da aprendizagem como processo de seleção e opções, de ganhos e perdas, de avanços e progressos.

Esta forma de organizar e controlar a utilização do tempo permite um controle detalhado do processo de aprendizagem, assim como dos indivíduos que a ele estão ligados. Desta maneira, a intervenção por parte daquele que dirige o processo torna-se mais precisa; a qualquer momento é possível corrigir e normalizar.

As avaliações, provas graduais, são também mecanismos para marcar e controlar o tempo, distinguindo os diversos níveis de aprendizagem. Elas possibilitam o controle da aplicação dos programas pré-estabelecidos pelo currículo. A esse respeito, as escolas procuram estabelecer normas que permitam à direção, o controle do cumprimento do programa e da situação dos alunos frente a este programa. É mais uma demonstração de que o tempo escolar procura, em sua própria especificidade, regulamentar os tempos individuais; ele é, ao mesmo tempo, pessoal e institucional. É um tempo que deve ser interiorizado.

O tempo escolar reflete também formas da gestão da escola, ele é percebido de modo diferente pelos membros dos estabelecimentos docentes. As divisões por série, as subcategorizações de classes (recuperação paralela, de apoio, de recursos, de aceleração, de gênero, de etnia, etc), determinam a diversidade de percepção e vivência do tempo e do espaço. Um exemplo que temos são as chamadas classes de aceleração, que "aceleram o tempo" escolar destas crianças que estão em defasagem idade/série. Na realidade foram estas crianças que "perderam seu tempo" por um ensino que não atendeu suas reais necessidades, mas novamente são elas a serem "punidas e excluídas" em classes separadas, em nome da adequação do sistema educacional. O que constatamos nestes grupos de crianças e jovens, são as diferenças sociais e neste caso de hierarquia, acabam por justificar tratamentos não equivalentes, diversidade esta que também é aprendida e interiorizada desde a infância.

A ideia de tempo útil apresenta-se nas instituições escolares como um reflexo desta concepção no mundo moderno; o professor deve maximizar a utilização do tempo e recebe uma série de orientações que podem indicar sanções no caso do não cumprimento da boa utilização do tempo. A distribuição do horário das aulas dentro da semana está ligada ao tempo, às exigências do mundo moderno e às questões internas da escola, como o cumprimento dos programas das disciplinas.

Esta organização do tempo reflete determinadas concepções higienistas; assim como o espaço era passível de uma análise que deveria considerar a iluminação, o arejamento, a distribuição equilibrada dos corpos, o tempo deve ser também considerado dentro dos princípios de Higiene e Saúde.

Justifica-se assim a existência dos períodos de férias, dos horários de recreio, dos intervalos. A distribuição do horário acaba por determinar também as dualidades: trabalho e descanso, tempo de aprender e de brincar, de silenciar e de falar. Os horários indicam ainda uma hierarquia de disciplinas pelo tempo a elas destinado. Assim, cabe lembrar que o tempo escolar educa e conforma, orientado por outros tempos sociais; ele condiciona e é condicionado pelo ritmo da vida social e é um dos primeiros tempos úteis a ser percebido pelas crianças.

É pela imposição de um ritmo próprio, escolar, marcado por sinais (como sinetas, gestos e olhares dos/as professores/as etc.) e pela delimitação do que pertence à sala de aula e o que fica fora dela, que se treinam os sujeitos para a aquisição de uma postura e uma disposição vistas como condizentes às atividades intelectuais e reflexivas. (Louro, 2000) Na escola aprende-se que há um lugar e um tempo para cada coisa; há comportamentos permitidos e proibidos, há normas que determinam o possível, ainda que sofram transgressões. Determina-se através das regras estabelecidas em cada instituição, o que se considera adequado à conduta de cada elemento. Assim, além de inculcar determinadas concepções sobre o tempo que devem ser interiorizadas, a escola acaba criando mecanismos de conformação às condutas esperadas.

Conclui-se assim que a escolarização não implica somente a aprendizagem ou de conteúdos específicos principalmente, a aprendizagem de determinadas concepções do tempo e do espaço. Como observa Viñao Frago, "considerar alguém 'alfabetizado' em termos escolares pressupõe a interiorização do sentido imperativo do tempo". Portanto, o artigo se propôs a uma reflexão crítica, um chamamento a realidade do funcionamento da instituição escola, a quem estamos servindo, de que maneira administramos nosso tempo, pensem sobre que tempo estamos falando e nas atitudes que podem ser tomadas no PRESENTE para a escola mudar e atender a TODOS com dignidade!

Marina da Silveira Rodrigues Almeida - Psicóloga e Pedagoga especialista Instituto Inclusão Brasil.

Referências bibliográficas:

• Elias, Norbert. Sobre o tempo. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Ed., 1998.

• Ferreira, Valéria Milena R"hrich e Arco-Verde, Yvelise Freitas de Souza. Chrónos & Kairós: o tempo nos tempos da escola. Educar em revista. Curitiba. N. 17. p.63-78. 2001.

• Foucault, Michel. Vigiar e punir - nascimento da prisão. Petrópolis: Vozes, 1999.

• Goffman, Erving; Manicômios, Prisões e Conventos. Perspectiva, São Paulo, 1985. __ Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Perspectiva, São Paulo, 1980.

• Louro, Guacira Lopes. A escola e a pluralidade dos tempos e espaços. In: COSTA, Marisa Vorraber (org.) Escola básica na virada do século - cultura, política e currículo. São Paulo: Cortez, 2000.

• Pacheco, José et al. (org.). Caminhos para a inclusão: um guia para aprimoramento da equipe escolar. Porto Alegre: Artmed, 2006.

• Phillippe, Perrenoud. Avaliação: da excelência à regulação das aprendizagens. Porto Alegre: Artmed, 1999.

__ Construir as competências desde a escola. Porto Alegre: Artmed, 1999.

__A pedagogia na escola das diferenças: fragmentos de uma sociologia do fracasso. Porto Alegre: Artmed, 2001.

• Souza, Rosa Fátima de. Templos de civilização - a implantação da escola primária graduada no estado de São Paulo (1890-1910). São Paulo: Unesp, 1998.

• Viñao FRAGO, Antonio Del espacio escolar y la escuela como lugar: propuestas e cuestiones. Historia de la educación. vol. XII-XIII, Madri, 1993-94. p. 17-74.

__ Historia de la educación e historia cultural - posibilidades, problemas, cuestiones. Revista Brasileira de Educação. São Paulo, n. 0, set/out./nov./dez., 1995.

• Educação Inclusiva - Wikipédia pt.wikipedia.org/wiki/Educação_inclusiva

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Fonte: http://www.bengalalegal.com/seculoxxi

Dumbo - Trabalhando as diferenças com as crianças

O desenho infantil Dumbo é uma pequena maravilha dos estúdios de Walt Disney. Dumbo é a adaptação de uma série de histórias populares de autoria de Helen Aberson e Harold Pearl, que contam as aventuras de um elefante marcado pela diferença. Dumbo é pequeno, mas tem orelhas enormes. Entretanto descobrirá que estas lhes permitem voar. Um desenho que mostra que a “diferença” não conta.

O vídeo acima foi um trabalho realizado com alunos da Escola Municipal Unicentro, Paraná. Através desse desenho pode ser trabalhada a questão do preconceito, discriminação social e a superação. É um vídeo muito educativo. Confira!

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/2012/01/desenho-infantil-dumbo-trabalhando-com-as-diferencas.html?doing_wp_cron=1325776602

Estudar separado é crescer invisível, sem direitos e sem sentido

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Por Claudia Grabois*

É difícil compreender por que ainda hoje instituições relutam em ressignificar seu papel na sociedade, em razão e sensibilidade.

No dia 9 de julho deste ano [2009], comemoramos o primeiro aniversário da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que é um tratado revolucinário sobre acessibilidade e não discriminação, que estão presentes em todos os artigos do texto, o qual, por ter sido ratificado com quorum qualificado pelo Congresso Nacional, tem equivalência de Emenda Constitucional.

Meu principal papel na sociedade é ser mãe, e tenho filhos com e sem deficiência; e por desejar o melhor para as suas vidas, alimento o sonho de que vivam em uma sociedade mais igualitária e justa para todas as pessoas. Para todos e todas, porque como diz a canção, “é impossível ser feliz sozinho” , e impossível, inclusive viver em segurança, quando existem ainda milhões de brasileiros excluídos na sociedade, pessoas sem deficiência e pessoas com deficiência de todas as etnias, culturas e populações.

Sim, pessoas com deficiência perpassam todos os setores e segmentos da sociedade e fazem, ou deveriam fazer, parte da vida do país, mas não é o que acontece. Mas como ser sem nunca haver sido?

Pois bem, agora não há mais desculpas, estudar separado é crescer invisível, sem direitos, sem sentido; pois com a relação ”eu e tu” ameaçada em razão da não existência do outro, nada mais faz sentido.

Conhecer, aprender junto, pertencer, conviver, participar, ser visto como gente e se sentir gente não são palavras vazias, mas sim necessidades básicas do ser humano. Por isso mesmo que nossa Lei Maior trata do tema educação como direito inquestionável e indisponível, entendendo que se trata de gente; e, para ser gente, não há outra opção a não ser a de pertencer de fato e de direito.

Como mãe de quatro crianças, e uma delas com deficiência intelectual, aluna da rede municipal de ensino do Rio de Janeiro e que frequenta a sala de recursos multifuncionais no contraturno, posso assegurar que esse é o caminho para a construção da cidadania. Não apenas da minha filha, mas dos meus outros filhos e de todos os filhos deste país.

É claro que precisamos lutar muito para garantir um sistema de ensino adequado e de qualidade para alunos com e sem deficiência, mas muitos passos importantes já foram dados nesse sentido, e, como mãe, continuo a prestar atenção e a afirmar para outras mães, pais, tios e avós que precisamos trabalhar juntos, exercer o nosso direito, cumprir com o nosso dever e não ter dúvidas de que esse é o caminho.

Não há outra saída para a sociedade, pois a educação não é um fim, é apenas um meio e o começo de uma vida de inúmeras possibilidades, onde se aprende, além do português e da matemática, que a vida é para todos e todas e a sociedade um espaço para o exercício da cidania.

As pessoas com deficiência não podem mais viver segregadas e institucionalizadas. Quem aufere esse direito a quem tranca, prende e não permite opiniões? Quem tem o direito de dizer que uma criança não pode frequentar a escola de todas as outras crianças? Ninguém tem.

Os alunos com deficiência devem estudar na classe comum da escola regular e ser atendidos em suas especificidades dentro dela e, quanto ao AEE, que seja preferencialmente dentro da escola regular.

Nesse sentido, fico mesmo indignada, pois enquanto deveríamos aproveitar das diretrizes de uma Secretaria de Educação Especial (MEC) que cumpre a Lei promovendo e possibilitando a educação inclusiva, e do posicionamento do Conselho Nacional de Educação não apenas favorável à educação inclusiva, mas à garantia dos direitos humanos, infelizmente nos deparamos com pessoas e instituições que não querem mudanças e não aceitam que pessoas com deficiência sejam protagonistas de suas próprias histórias.

O direito de estudar na escola com os pares da própria geração é um direito humano assim como o direito de existir, e é por esse caminho que precisamos avaliar.

Desejo que meus filhos e todos os filhos com e sem deficiência desse país não cresçam com as lacunas da minha geração, e que reconheçam que vivemos na sociedade das diferenças e da diversidade. Somos todos gente e pessoas com e sem deficiência, mas antes de tudo somos seres humanos únicos e pertencemos à mesma humanidade.

Ninguém pode dispor dos nossos direitos e não podemos dispor de direitos que não nos pertencem.

E por todos esses motivos, apóio a Resolução No 13 de 2009 do CNE, com certeza em concordância com a Constituição Federal nos arts 5o, 205, 206 , 208 e 227, com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com deficiência, que vigora com valor de Emenda Constitucional, nos arts 7o, 24 e todos os demais, de acordo com a Convenção da Guatemala, e em respeito aos direitos humanos e fundamentais da pessoa, ao art 55 do Estatuto da Criança e do Adolescente e inclusive na LDB, art 21.

Passado o primeiro ano da ratificação da Convenção, é preciso estabelecer o que é ou não Constitucional para permitir os avanços que beneficiarão 25.000.000 de brasileiros com deficiência e, por consequência, toda a sociedade. É preciso diferenciar educação, saúde e assistência social, principalmente em benefício das milhares de crianças com deficiência ainda fora da escola e para a garantia de que o direito à educação, inquestionável, inalienável e indisponível não seja violado.

*Texto elaborado em setembro de 2009, em razão da comemoração do primeiro aniversário da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência no Brasil.

A surdez e a inclusão escolar

Publicado por Inclusão Já!



Por Meire Cavalcante

Nenhuma mudança no mundo, como todos sabemos, é feita da noite para o dia. As grandes conquistas da humanidade, em qualquer área do desenvolvimento, toma tempo e exige disciplina, força e coragem. Mas são as mudanças, por mais difíceis que sejam, que nos tornam cada vez melhores enquanto seres humanos, enquanto povo.

A inclusão escolar, até bem pouco tempo, não era um assunto de estado. Hoje é. Muitas são as polêmicas em relação ao tema, especificamente quando diz respeito ao acesso das pessoas com surdez à escola comum. Quase como num campo de batalha, estas ficam de um lado e, de outro, está quem defende a inclusão. Mas isso não faz o menor sentido.

A educação inclusiva parte do princípio de que a escola comum é o lugar (de direito) de todos. De TODOS. Ali, as pessoas devem se desenvolver e aprender juntas, tendo cada uma atendidas suas necessidades específicas. Na Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, isso fica muito claro também no que diz respeito à surdez. Por isso, é fundamental divulgar o que diz a Nota Técnica abaixo, da Secadi/MEC (antiga Seesp/MEC). Ela esclarece o que muita gente não sabe — ou sabe, mas faz questão de esconder para incitar cada vez mais o ódio das pessoas com surdez contra os processos de fortalecimento da inclusão escolar no país. Circula pela internet, por exemplo, um cartaz que coloca a inclusão escolar versus escola bilingue. Isso também não faz sentido, uma vez que, para ser inclusiva, a escola também é bilíngue.

Em vez de guerra, deveríamos todos estar em união, para tornar nossas escolas inclusivas. Dedicando tempo e recursos para a paz e para a promoção da educação bilingue nas escolas comuns. Libras não é exclusividade dos surdos. Os ouvintes também deveriam ter o direito de conviver com os surdos e aprender sua primeira língua. E isso só se torna possível se todos trabalharmos juntos para fortalecer a inclusão. É o que defende a Secadi/MEC, ao contrário do que muita gente anda dizendo por aí.

Em 2010, visitei uma escola de Educação Infantil inclusiva (bilíngue) em Vitória (ES). Uma bebê de um ano e meio, que estava no colo da diretora, pediu uma maça que estava sobre a mesa em Libras. Detalhe: a criança era ouvinte. Esse é o resultado da inclusão. Mas só poderemos ver isso crescer, se consolidar, se a própria comunidade surda se dispuser a encarar o desafio. A construir essa escola para todos, em que um bebezinho ouvinte escolhe se quer pedir uma maçã em Português ou em Libras, pois desde cedo é bilingue. Vamos privar nossas crianças disso? Escolas comuns bilingues = país bilingue. Um desafio e tanto, que colocaria nosso país na vanguarda da garantia dos direitos humanos.

Fica aqui o convite para a construção de uma escola e de uma sociedade que valoriza a comunicação entre todos:

Nota Técnica 05/2011 – MEC/SECADI/GAB


Data: 19 de maio de 2011


Assunto: Implementação da Educação Bilingue

O Ministério da Educação, em parceria com os sistemas de ensino, implementa a política de inclusão escolar, de acordo com os princípios da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU/2006), ratificada pelo Brasil por meio dos Decretos n º 186/2008 e 6.949/2009, que preconiza que a garantia do direito à educação se efetiva por meio do acesso a educação inclusiva em todos os níveis.

A Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva (MEC/2008) define a educação especial como modalidade de ensino transversal a todos os níveis e modalidades, realizada de forma complementar ou suplementar à escolarização dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação, matriculados em classes comuns do ensino regular. Nesse sentido, a Política orienta os sistemas de ensino para garantia do ingresso dos estudantes com surdez nas escolas comuns, mediante a oferta da educação bilíngue, dos serviços de tradutores intérpretes de Libras/Língua Portuguesa e do ensino de Libras.

Com o objetivo de orientar a implementação dessa Política, o Decreto nº. 6.571/2008, no seu art. 6º, institui o financiamento da dupla matrícula de estudantes público alvo da educação especial no âmbito do FUNDEB, matriculados no ensino regular da rede pública e no Atendimento Educacional Especializado – AEE, de forma concomitante.

Na perspectiva inclusiva as Diretrizes Operacionais para o Atendimento Educacional Especializado na Educação Básica, por meio da Resolução no 4 CNE/CEB/2009 define, no artigo 1º, que cabe aos “sistemas de ensino matricular os estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação nas classes comuns do ensino regular e no Atendimento Educacional Especializado – AEE [...]”.

De acordo com essas Diretrizes, o AEE deve integrar o projeto político pedagógico da escola, envolver a participação da família e ser realizado em articulação com as demais políticas públicas. Para a oferta deste atendimento, deve ser disponibilizado: professor para Atendimento Educacional Especializado, profissional para atuar em atividades de apoio, tradutor e intérprete da Língua Brasileira de Sinais, guia intérprete, entre outros.

A oferta do AEE é fundamental para a efetivação da proposta de educação bilíngue estabelecida no Decreto nº 5626/2005, que regulamenta Lei no. 10.436/2002, construído pelo Ministério da Educação em parceria com a Federação Nacional de Educação e Integração de Surdos – FENEIS e demais órgãos governamentais e não governamentais. De acordo com este Decreto, a educação bilíngue para estudantes com surdez caracteriza-se pelo ensino ministrado por meio da Língua Portuguesa e da Libra, devendo ser disponibilizados os serviços de tradutor/intérprete e o ensino da Libras para os estudantes.

A organização da educação bilíngue está prevista no Decreto nº 5626/2005, no seu Art. 22, incisos I e II:

I – Escola e classes de educação bilíngue, abertas a alunos surdos e ouvintes, com professores bilíngues na educação infantil e nos anos iniciais do ensino fundamental;

II – Escolas bilíngues ou escolas comuns do ensino regular, abertas aos alunos surdos e ouvintes, para os anos finais do ensino fundamental, ensino médio ou educação profissional, com docentes das diferentes áreas do conhecimento cientes da singularidade lingüística dos alunos surdos, bem como com a presença de tradutor/intérprete de Libras e Língua Portuguesa.

A educação bilíngue para estudantes com surdez nas escolas comuns visa garantir o pleno acesso à comunicação, à informação e à educação, conforme Art. 15 e 16:

Art. 15. Para complementar o currículo da base nacional comum, o ensino de Libras e o ensino da modalidade escrita da Língua Portuguesa, como segunda língua para alunos surdos, devem ser ministrados em uma perspectiva dialógica, funcional e instrumental, como:

I – atividades ou complementação curricular específica na educação infantil e nos anos iniciais do ensino fundamental; e

II – áreas de conhecimento, como disciplinas curriculares, nos anos finais do ensino fundamental, no ensino médio e na educação superior.

Art. 16. A modalidade oral da Língua Portuguesa, na educação básica, deve ser ofertada aos alunos surdos ou com deficiência auditiva, preferencialmente em turno distinto ao da escolarização, por meio de ações integradas entre as áreas da saúde e da educação, resguardado o direito de opção da família ou do próprio aluno por essa modalidade.

O domínio da língua portuguesa oral e escrita e da língua de sinais constitui-se instrumento de promoção de autonomia e de emancipação social. Desta forma, a implementação da educação bilíngue vincula-se a estratégias pedagógicas definidas e aplicadas a partir das especificidades dos estudantes. A educação bilíngue para estudantes com surdez, não está, pois, condicionada a espaços organizados a partir da condição de surdez.

Para a efetivação da educação bilíngue, o Ministério da Educação desenvolve programas e ações, em parceria com os sistemas de ensino, dentre os quais se destacam:

1) Formação Inicial de Professores em Letras/Libras: com a finalidade de promover a formação de docentes para o ensino da Libras foi instituído o curso de Letras/Libras, por meio da Universidade Aberta do Brasil – UAB, envolvendo 18 instituições públicas de educação superior. Em 2006, o curso de graduação em Letras/Libras recebeu 450 matrículas na licenciatura, e, em 2008, mais 900 estudantes, sendo 450 na licenciatura e 450 no bacharelado. Em 2010, dois novos cursos foram instituídos pelas instituições federais de Goiás e Paraíba, nas modalidades, presencial e a distância.

2) Formação inicial de professores em curso de Pedagogia Bilíngue Libras/Língua Portuguesa – instituída, em 2005, no Instituto Nacional de Educação de Surdos – INES/RJ, na modalidade presencial, na perspectiva da educação inclusiva, com matrícula de estudantes surdos e ouvintes.

3) Certificação de proficiência em Libras: Programa Nacional para a Certificação de Proficiência no Uso e Ensino da Língua Brasileira de Sinais – Libras e para a Certificaçãode Proficiência em Tradução e Interpretação da Libras/Língua Portuguesa – PROLIBRAS. Até 2010, foram realizadas quatro edições do exame, em todas as unidades federadas, certificando 2.401 profissionais para o uso e ensino de Libras e 2.725 profissionais habilitados para os serviços de tradução e interpretação, totalizando 5.126 profissionais certificados. A partir de 2011, os exames do PROLIBRAS serão efetivados pelo INES, Portaria MEC no 20/2010.

4) Interiorizando Libras – Em 2003, o projeto Interiorizando Libras foi implementado em 24 estados, por meio de convênios firmados com a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos – FENEIS, a Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Auditivos – APADA/DF e a Universidade de Brasília – UnB. Esse programa contemplou 4 áreas distintas: ensino de língua portuguesa para surdos, Formação de Tradutor e Intérprete de Libras /Língua Portuguesa, Formação de Instrutores Surdos, Formação de professores para o uso de Libras. A partir de 2007, por meio do Plano de Ações Articuladas – PAR, os sistemas de ensino estadual e Distritos Federal, têm disponibilizado recurso para a organização e oferta dos cursos previstos nesta ação.

5) Formação Continuada de Professores na Educação Especial – UAB – em 2007 o Programa credenciou 14 Instituições de Educação Superior, ofertando 16 cursos de aperfeiçoamento e 2 de especialização, totalizando 8,5 mil vagas para professores em exercício na rede pública de ensino. Em sua segunda edição (2008), foram disponibilizadas 8 mil vagas em cursos de aperfeiçoamento e na terceira edição (2009), o Programa disponibilizou 11 mil vagas na Plataforma Freire, ofertadas em 3 cursos de especialização e 6 cursos de aperfeiçoamento. Na quarta edição (2010), o Programa disponibilizou 24 mil vagas para professores do AEE e de classes comuns do ensino regular, com oferta de 12 cursos de aperfeiçoamento.

6) Criação dos Centros de Formação de Profissionais da Educação e de Atendimento às Pessoas com Surdez – CAS – em parceria com as Secretarias de Educação dos Estados, Distrito Federal e Municípios, foram criados, em 2005, 30 CAS com o objetivo de promover a educação bilíngue, por meio da formação continuada de profissionais para oferta do AEE aos estudantes surdos e com deficiência auditiva e da produção materiais acessíveis a estes estudantes.

7) Implantação de Salas de Recursos Multifuncionais – de 2005 a 2010, foram implantadas 24.301 Salas de Recursos Multifuncionais para a oferta de AEE aos estudantes público alvo da educação especial. As salas, contendo equipamentos e materiais didáticos e pedagógicos, já contemplam 83% dos municípios brasileiros, atingindo 42% das escolas com matricula de estudantes com deficiência matriculados no ensino regular.

8) Livros Didáticos e Paradidáticos em Libras – no âmbito do Programa Nacional do Livro Didático – PNLD, foram disponibilizados, em 2006, 33.000 exemplares do livro didático de alfabetização, produzido no formato acessível Língua Portuguesa/Libras. Em 2007/2008 foram distribuídos 463.710 exemplares da coleção Pitanguá com o mesmo formato (língua portuguesa, matemática, ciências, geografia e história), destinados aos estudantes com surdez dos anos iniciais de ensino fundamental. Em 2011 estão sendo disponibilizados 254.712 exemplares da coleção Porta Aberta acessível em Libras.

9) Dicionários e Livros de Literatura bilíngue, Língua Portuguesa/LIBRAS: no âmbito do Programa Nacional da Biblioteca Escolar – PNBE foram disponibilizados, em 2005/2006, 15 mil exemplares de obras clássicas da literatura em LIBRAS, para as escolas públicas com matrículas de estudantes com surdez e 11 mil dicionários enciclopédicos ilustrados trilíngues (português, inglês e Libras), sendo beneficiadas 8.315 escolas do ensino fundamental que atendiam estudantes com surdez severa ou profunda. Em 2007, foi promovida a distribuição de 15.000 exemplares do Dicionário Enciclopédico Ilustrado Trilíngue: Libras, Português e Inglês às escolas públicas com matrículas de estudantes com surdez. Em 2009, o MEC/FNDE inicia o processo de aquisição e distribuição de 23.465 exemplares do novo Dicionário Deit – Libras, para disseminação em escolas comuns de ensino regular.

Esse conjunto de ações resultou no crescimento do número de matrículas de estudantes público alvo da educação especial em classes comuns, que passou de 28%, em 2003, para 69%, em 2010 (taxa de crescimento das matrículas de 146%). De acordo com o Censo Escolar em 2003, eram 13.087 escolas de educação básica com matrículas de estudantes público alvo da educação especial, passando para 85.090 escolas em 2010 (taxa de crescimento de 550%).

De acordo com os dados do Censo escolar MEC/INEP, em 2003, havia 55.024 matrículas de estudantes com surdez e com deficiência auditiva matriculados na educação básica, sendo 19.782 em escolas comuns, representando 36%. Em 2010, foram registradas 70.823 matrículas de estudantes com surdez e com deficiência auditiva, na Educação Básica. Destes, 22.249 estudantes com surdez e 30.251 com deficiência auditiva estão matriculados nas escolas comuns de ensino regular, perfazendo um total de 52.500, o que representa 74%. Entre 2003 e 2010, verifica-se a taxa de crescimento de 105% no número de matrículas desse público nas escolas comuns de ensino regular.

Na educação superior, o número de matrícula de estudante com deficiência auditiva, de acordo com os dados do Censo da Educação Superior (MEC/INEP), passa de 665 em 2003, para 4.660 em 2009, significando um crescimento de 600,7%. A partir de 2007, são coletados dados específicos sobre a matrícula de estudantes com surdez, que registra 444 em 2007 e 1.895, em 2009, representando um crescimento de 326,8%. Assim, o total de estudantes com deficiência auditiva e surdez, corresponde a 6.555, perfazendo um crescimento de 885,7%.

Sobre a oferta obrigatória da disciplina de Libras nos cursos de licenciatura e de fonoaudiologia, prevista no artigo 3º do Decreto nº. 5626/2005, o Censo da Educação superior/2009 registra sua inserção em 13.617 cursos de educação superior, dentre os 17.769 cursos de licenciatura e de fonoaudiologia credenciados, correspondendo a 76,6%. Este índice traduz o cumprimento do disposto no artigo 9° do Decreto que determina prazos e percentuais para a oferta da disciplina de Libras pelas Instituições de Educação Superior, estabelecendo sua oferta em 60% dos cursos, até 2010.

À luz das deliberações da Conferência Nacional de Educação/2010, a meta 4 do Projeto de Lei nº 8.08.035/2010, que institui o Plano Nacional de Educação para o decênio 2011-2020, prevê, no item 4.4, “manter e aprofundar programa nacional de acessibilidade nas escolas públicas para adequação arquitetônica, oferta de transporte acessível, disponibilização de material didático acessível e recursos de tecnologia assistiva, e oferta da educação bilíngue em língua portuguesa e língua brasileira de sinais – Libras”. Também, prevê no item 4.5, “fomentar a educação inclusiva, promovendo a articulação entre o ensino regular e o atendimento educacional especializado complementar ofertado em sala de recursos multifuncionais da própria escola ou em instituições especializadas”.

O impasse da inclusão

Mudança na meta 4 do Plano Nacional de Educação e revogação de decreto de educação inclusiva reacendem debate sobre políticas para alunos com necessidades especiais

Camila Ploennes

Na última década, o país registrou uma evolução significativa na política de inclusão das crianças com deficiência em escolas de ensino regular. Entre 1998 e 2010, o aumento no número de alunos especiais matriculados em escolas comuns foi de 1.000%. Em 1998, dos 337,3 mil alunos contabilizados em educação especial, apenas 43,9 mil (ou 13%) estavam matriculados em escolas regulares ou classes comuns. Em 2010, dos 702,6 mil estudantes na mesma condição, 484,3 mil (ou 69%) frequentavam a escola regular. Em contrapartida, o percentual de estudantes matriculados em escolas especializadas e classes especiais caiu no período. Se, em 1998, 87% (o equivalente a 293,4 mil) se enquadravam nesse perfil, a taxa foi reduzida a 31% (o que corresponde a 218,2 mil) do universo total de 2010.

Os números ajudam a entender o efeito causado pelos anúncios feitos pelo governo federal e pelo Congresso Nacional no final de 2011. Em primeiro lugar, o lançamento, em 17 de novembro, do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - o "Viver sem limites". O pacote do programa trouxe, em meio a uma série de medidas, a notícia da revogação do decreto 6.571, assinado pelo ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva em 2008 e considerado por muitos um avanço para o debate sobre educação inclusiva, porque concedia o caráter de complementar ao atendimento feito por escolas e classes especiais, como as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes).

A outra bomba na discussão foi lançada com a leitura do relatório do Plano Nacional de Educação (PNE) 2011-2020, que aconteceu em dezembro na Câmara dos Deputados. A meta número 4, que antes se pautava somente pela inclusão, agora abre a possibilidade para o atendimento apenas em classes, escolas ou serviços públicos comunitários a alunos para os quais não seja possível a integração em escolas regulares.

Além de deixar muitas perguntas no ar, as duas notícias reacendem questões antigas sobre a política de educação inclusiva no país, e incitam, mais uma vez, a "briga" entre os dois grupos envolvidos no debate: aqueles que defendem a matrícula na escola regular como um direito fundamental, e os que apontam a falta de infraestrutura das escolas públicas, que seriam incapazes de atender alunos com necessidades especiais. Desta vez, o processo conta com um agravante: a falta de precisão tanto do decreto 7.611, assinado pela presidente Dilma Rousseff para substituir o 6.571, como do texto do PNE.

Histórico

Em 2007, após o país ter sido signatário da Convenção da Organização das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em Nova York, o então presidente Lula assinou o decreto 6.253, que regulamentou alguns dispositivos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb). Entre outras medidas, o texto instituiu e definiu o Atendimento Educacional Especializado (AEE) como um conjunto de atividades, recursos pedagógicos e de acessibilidade prestados de forma complementar ou suplementar à formação dos alunos no ensino regular. Além disso, a legislação introduziu o dispositivo do duplo repasse de verba no âmbito do Fundeb. Na prática, os estudantes que recebessem o AEE em escolas ou instituições especializadas e estivessem matriculados em escolas regulares seriam contabilizados duas vezes.

Já o decreto 6.571, de 2008, acrescentou um dispositivo à legislação anterior: o AEE poderia ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou pelas instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o poder público. Por último, o polêmico decreto 7.611. Se o artigo 4º afirma que o poder público estimulará o acesso ao AEE de forma complementar ou suplementar ao ensino regular, assegurando a dupla matrícula, o parágrafo 1º do artigo 14 diz que serão consideradas, para a educação especial, tanto as matrículas na rede regular de ensino como nas escolas especiais ou especializadas.

O debate fica ainda mais confuso quando o objeto de análise é a versão preliminar do PNE, na qual a ambiguidade da meta 4 é mais evidente: "universalizar, para a população de quatro a 17 anos, o atendimento escolar aos alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, preferencialmente, na rede regular de ensino, garantindo o atendimento educacional especializado em classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua integração nas classes comuns". A primeira versão do projeto de lei focava apenas na expansão do atendimento escolar: "universalizar, para a população de quatro a dezessete anos, o atendimento escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede regular de ensino".

Para o coordenador da Campanha Nacional pelo Direito à Educação, Daniel Cara, o novo texto é resultado da pressa do deputado e relator do PNE Ângelo Vanhoni (PT) em aprovar o plano ainda em 2011. "Depois do decreto, o PSDB se mobilizou para mudar a estratégia de educação inclusiva. O próprio Vanhoni não concorda com a redação da forma que está", conta. Cara afirma que a Campanha propôs ao relator que a meta 4 seja baseada no decreto 7.611. "O decreto é ruim, mas o texto do PNE é pior. Ele prioriza a educação exclusiva, o atendimento especializado como escola, o que é inconstitucional", diz. De fato, diante da evolução das políticas de inclusão no país ao longo dos últimos anos, fica a pergunta: estariam em jogo alterações do ponto de vista da garantia de acesso à educação? Qual, afinal, é a política brasileira para as crianças com necessidades especiais?

Salomão Ximenes, da ONG Ação Educativa: decreto reafirma política de dubiedade

Divergências

Segundo a assessoria de imprensa do Ministério da Educação (MEC), não houve mudanças na política de inclusão do governo federal - o decreto de 2008 teria sido revogado "apenas por uma questão de técnica legislativa", devido às alterações do texto no que diz respeito a "objetivas e diretrizes da educação especial". Sobre a mudança introduzida no relatório do PNE, o MEC reafirma que sua política "é inclusiva e se fundamenta na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, que estabelece o direito a um sistema educacional inclusivo em todos os níveis".

Para Salomão Ximenes, advogado, mestre em educação e coordenador da ONG Ação Educativa, a certeza não é tanta. "É difícil entender o que o decreto 7.611 significa realmente. Ele retoma o atendimento exclusivo em instituições especializadas, mas é muito mais forte no sentido simbólico do que do ponto de vista das consequências", acredita. Isso porque "o texto não aponta mudanças no sistema de dupla matrícula", ressalta (leia texto sobre a questão abaixo). Ximenes também defende que o decreto reafirma a política de dubiedade do governo Lula, que promove a ideia de inclusão e ao mesmo tempo mantém uma porta aberta para o atendimento exclusivo. "Isso se deve à pressão desse setor histórico no campo da assistência às pessoas com deficiência, que tem uma ascendência política forte, inclusive no Congresso", justifica.

O presidente da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), Eduardo Barbosa, que também é deputado federal (PSDB), admite que o processo condutor à assinatura do novo decreto contou com a interlocução direta da entidade junto ao governo federal. "Todas as federações se sentiram contempladas e inclusive estiveram presentes na solenidade de assinatura do Decreto", enfatizou.

Por outro lado, Claudia Grabois, membro da Comissão de Direitos Humanos e Assistência Judiciária (CDHAJ) da Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ), critica a ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffmann, e a ministra dos Direitos Humanos, Maria do Rosário, que conduziram o acerto para a nova legislação. "Houve uma reunião apenas com as entidades filantrópicas que defendem a escola especial. Ninguém ouviu o movimento inclusivo. Jamais pensamos que o governo brasileiro pudesse ceder a esse tipo de pressão política, na contramão do que o MEC fez até agora", opina. Já Barbosa defende que o decreto não deixa de lado a inclusão das pessoas com deficiência, mas "garante o direito de escolherem qual o melhor modelo para sua educação".

Para Cláudia, ao reconhecer as instituições conveniadas como escolas,o decreto fere a Constituição Federal e a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. "Voltam questões como a triagem de quem pode e quem não pode estar na escola comum, enquanto, na verdade, a educação é um direito inalienável, ou seja, não se pode dispor dele", argumenta. A advogada lembra que muitas escolas ainda hoje chegam a negar matrículas alegando falta de preparo ou estrutura.

Segundo ela, o texto do PNE, que atrela a oferta do atendimento especializado ao "diagnóstico" da necessidade do aluno, retoma um modelo clínico da educação para pessoas com necessidades especiais, o que pode agravar essa realidade. "Com o retrocesso para o paradigma da medicalização, as desculpas para não ter as crianças com deficiência nas salas de aula da rede regular devem aumentar, uma vez que para alguns pareça mais barato direcioná-las a escolas especiais do que aplicar o direito e colocar todos os aparatos necessários na escola comum." Essa não é a única crítica feita pela advogada, para quem "todos foram pegos de surpresa" com a mudança da meta número 4. "O texto faz parte de uma articulação política que defende os interesses de alguns e responsabiliza a pessoa com deficiência", afirma, fazendo referência à expressão "sempre que não for possível sua integração nas classes comuns".

A prática em paralelo

A discussão, cujo pano de fundo é a viabilidade da integração dos alunos com deficiência em salas de aula regulares, não para por aí. Apesar do esforço das redes de ensino nos últimos anos, no sentido de executar a política inclusiva, as escolas especiais nunca deixaram de existir. "O Ministério da Educação não tem como impor e fiscalizar a inclusão, mas mesmo com dificuldades os municípios vinham tentando se adequar à Constituição, à Convenção e às diretrizes do MEC", relata Claudia Grabois. "Com uma política nacional norteando, todo o esforço era feito no sentido de garantir a educação para todos", completa.

Visão diferente tem Maria Elisa Granchi Fonseca, psicóloga, mestre em educação especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFScar) e coordenadora do Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias Associadas (Cedap) da Apae de Pirassununga, em São Paulo. Ela acredita que a escola especial tem mais benefícios a oferecer para um grupo de pessoas com deficiências severas do que o ensino regular. "Existem comportamentos que concorrem com a aprendizagem, casos mais graves. E o apoio de que essas pessoas precisam vai além do que a escola comum e seu currículo parecem poder oferecer agora. Nessa perspectiva, a escola especial tem seu lugar", afirma.

Há 20 anos na Apae, trabalhando com pessoas portadoras de autismo e transtornos globais do desenvolvimento, Maria Elisa conta que muitos dos pais que a procuraram no início de sua carreira, em 1989, não sabiam o que era essa disfunção e acreditavam que os filhos sequer deveriam frequentar a escola. "Eles chegavam à escola especial com meninos que já eram adolescentes e estavam em casa. Alguns deles continuam aqui comigo, já na faixa etária de 40 anos. São os que começaram aqui quando já eram adolescentes", lembra.

Segundo a psicóloga, ainda hoje existem Apaes e outras escolas especiais que não recebem autistas por avaliarem não ter profissionais preparados e estrutura. "Há muitas crianças fora até do ensino especial. Vemos, sim, que há um grupo muito grande que vai se beneficiar com o ensino comum, mas por outro lado há esses que precisam melhorar algumas coisas antes da escolarização mais formal", analisa. Ela conta que, à luz do novo decreto, todos os pais de seus alunos resolveram manter os filhos somente na escola especial da Apae em 2012. Claudia Gabrois lembra que as escolas especiais fazem com que a "força em relação à matrícula" seja perdida. "Muitas famílias desconhecem que os filhos com deficiência têm direito de estar em classes comuns de escolas regulares", contrapõe.

Coexistência

"O impasse sobre o modelo de inclusão começou por culpa da própria escola especial", reconhece Maria Elisa. Para ela, ao longo da história, as escolas especiais pouco se preocuparam em ser realmente instituições de ensino. Segundo a psicóloga, as Apaes denominavam-se escolas, mas não tinham estrutura, nem regulamentação na Secretaria da Educação. "Em casos assim, a criança não aparece em registro algum como aluno de fato e de direito. Ela passa a ser vista apenas pela saúde. Nesse ponto, sou completamente a favor desse grupo que reforça que ninguém pode ficar fora da escola, porque ainda existem instituições especiais que não são escolas. São hospitais", admite.

Para o psicopedagogo Antônio Eugênio Cunha, autor de Autismo e inclusão - psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família, e professor da Universidade Federal Fluminense, o ensino regular e o ensino especial podem coexistir. Ele avalia que a escola regular se torna inclusiva quando prepara o aluno para seu espaço pedagógico e para a sociedade. E, por sua vez, a escola especial também se torna inclusiva quando prepara o aluno para a escola regular e para a sociedade. "As demandas da educação na contemporaneidade só admitem um tipo de ensino: o ensino inclusivo, que pode acontecer na rede regular ou especial. As necessidades do aluno dirão se é mais adequado estudar numa escola regular ou especial ou nas duas, mas sempre com o objetivo da inclusão", define.

A questão da dupla matrícula

Entenda como fica o repasse de verba para a educação especial

Um aspecto que deixa dúvida no texto do decreto 7.611 está relacionado à questão da dupla matrícula. O artigo 14 do decreto 6.253 de 2007, que regulamenta o Fundeb, foi transcrito de forma integral naquele aprovado em 2011, e a reprodução do texto acabou despertando dúvidas sobre o que aconteceria com a distribuição dos recursos na educação especial. De acordo com o Ministério da Educação, não houve mudanças nesse sentido. E, segundo o Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE), o valor computado da dupla matrícula por aluno da educação especial é repassado às secretarias de educação de cada estado, que são responsáveis por repartir o dinheiro entre as escolas de Educação Básica e as instituições conveniadas.

O esclarecimento do MEC foi feito à reportagem por meio de nota da assessoria de imprensa. No texto, consta que se o estudante cursa a educação especial em uma escola regular da rede pública e recebe o Atendimento Educacional Especializado (AEE) na mesma escola, essa escola recebe o recurso do Fundeb (relativo àquele aluno) duas vezes. No caso de o estudante cursar a educação especial em escola regular da rede pública e receber o AEE em outra instituição do sistema público de ensino, ou em instituição comunitária, confessional ou filantrópica sem fim lucrativo, com atuação exclusiva na educação especial, conveniada com o poder público, a escola regular pública recebe uma vez por esse estudante e a instituição que oferta o AEE recebe também, pelo mesmo estudante. E, por último, se o aluno estuda apenas em instituição do sistema público de ensino, ou em instituição comunitária, confessional ou filantrópica sem fim lucrativo, com atuação exclusiva na educação especial, essa instituição recebe apenas uma vez.

Fonte: http://revistaeducacao.uol.com.br/textos/177/o-impasse-da-inclusaomudanca-na-meta-4-do-plano-nacional-243674-1.asp 

Decisão difícil

A história de uma pessoa com deficiência auditiva que passou por escolas regulares e pelo atendimento especializado.

A programadora Jaqueline Câmara Poletto levou aproximadamente cinco anos até encontrar um caminho para que a filha dela, com deficiência auditiva, conseguisse se desenvolver em uma escola. Gabriela Poletto Gomes, hoje com 12 anos, foi matriculada no Instituto Educacional Batista, em Belo Horizonte (MG), quando tinha apenas 3 anos de idade. A intenção da família era de que ela se tornasse surda oralizada, ou seja, conseguisse se comunicar utilizando a língua portuguesa. "A expectativa era de que, em uma escola regular, de ouvintes, ela não ficasse restrita à comunicação em libras (língua brasileira de sinais)", relata Jaqueline. No contraturno, Gabriela recebia o atendimento de uma fonoaudióloga.

A primeira experiência durou dois anos e a menina não conseguiu se adaptar. "Não havia qualquer atendimento especializado, ela não conseguia acompanhar, e acabava não aprendendo nada", conta a mãe. Diante disso, Jaqueline procurou oferta de educação especial na Apae de Ouro Preto, que Gabriela, então com 5 anos, frequentou por somente três meses. "Ela não conseguia se comunicar com as crianças que tinham outras deficiências", aponta.

Em seguida, quando a família se mudou para São José do Rio Preto (SP), a mãe voltou a apostar no ensino regular, na Escola Municipal Simão Lacerda, onde Gabriela ficou por um ano, antes de voltar para Minas Gerais. Em Belo Horizonte, no período entre 2005 e 2008, a menina frequentou classes regulares com intérpretes, o que também não funcionou, para a surpresa de Jaqueline: "Custei a entender que ela tinha resistência à língua falada e que se irritava com a interpretação, porque a aula não era preparada para ela", explica Jaqueline.

Desde 2009 na Escola Municipal José Maria dos Mares Guia, Gabriela estuda em classe formada apenas por surdos e cursa o turno da tarde. A professora, ouvinte, é fluente na língua brasileira de sinais. A assistente, surda, comunica-se apenas em libras. A turma é formada por crianças na faixa etária que vai de 10 a 13 anos. "Até mais ou menos os 7 anos ela não aprendia nada. Agora consegue se comunicar e perdeu aquela agressividade. Por mais que a minha intenção fosse boa, a escola de ouvintes era uma tortura para ela", avalia Jaqueline.

Em casa, a comunicação é sempre em libras. Tanto Jaqueline quanto o outro filho, de 9 anos, que é ouvinte, estudam a linguagem. "O problema é que ela fica realmente restrita. O pai, por exemplo, não entende libras, precisa sempre da minha ajuda para interpretar e conversar com a filha", revela. Na escola, Gabriela aprende o português, mas sabe poucas palavras, segundo a mãe. "Em disciplinas como geografia, história e matemática, o desempenho dela não é excelente, mas é aceitável", aponta.

Fonte: http://revistaeducacao.uol.com.br/textos/0/decisao-dificil-243681-1.asp 

Um desafio aos surdos

Publicado por Inclusão Já!
Por Meire Cavalcante

Ultimamente, tenho lido e visto coisas que, para mim, são, no mínimo, surreais. Está havendo uma inversão perversa de valores. Sinceramente, já estou até duvidando do que é “ensino de qualidade”. Explico.

Desde que se implantou essa guerra despropositada entre escola especial x inclusão, uma onda de ataques covardes e sem fundamento instalou-se por meios digitais (textos e vídeos) contra a professora Maria Teresa Eglér Mantoan. Especificamente na comunidade surda. E o discurso beira a baixeza, a falta de educação e o destempero.

Para quem não sabe, a professora Maria Teresa atua como docente da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e dedicou toda a sua vida à questão da diferença e da inclusão. Nem sempre foi assim, na verdade. Ela começou a carreira como professora de escola especial e sequer acreditava na inclusão. Mas mudou de ideia em uma viagem que fez a Portugal. Desde então, passou a estudar o assunto. E, quando ela estava afundada em livros e em pesquisas para compreender o tema e, mais tarde, ajudar a modificar a história da educação especial no país, a maioria dos papagaios de plantão (que agora a difamam) sequer havia nascido. Sim, papagaios, pois repetem sem pensar ou, pior, sem se informar.

Pois bem. Virou modinha, entre os surdos e seus líderes, fazer vídeos em LIBRAS para difamar a professora na internet. Acho importante, só para deixar registrado, que a professora Mantoan (a quem muitos surdos atribuem sinais e adjetivos pejorativos) tem uma vida acadêmica impecável, apresenta conduta pública irretocável e coleciona uma série de trabalhos, publicações e honrarias, sendo a última delas a Ordem Nacional do Mérito. Esta, inclusive, lhe foi entregue pelas mãos da presidenta Dilma Rousseff em março deste ano. É um dos mais importantes títulos honoríficos do país. Qualquer um chega lá? NÃO. Portanto, mais respeito.

O curioso é que, mesmo sem saber do que estão falando, os surdos que a difamam fazem pipocar pela rede mundial vídeos em LIBRAS sem legendas. Isso mesmo! Sem legendas. Cadê a acessibilidade, hein? Assisti a um vídeo em que a professora Mantoan dava uma entrevista. Em um dos comentários, o internauta dizia: “Cadê a legenda? Acorda, Mantoan, você está desrespeitando a lei de acessibilidade”.

E o que fazem os surdos que postam vídeos em LIBRAS sem legendas? Que inversão é essa? Enquanto a professora Mantoan e milhares de outras pessoas pelo país lutam por acessibilidade física, pedagógica e comunicativa nas escolas e na sociedade, os surdos caminham ao contrário. Querem escola só pra eles. Gravam vídeos que desrespeitam o que eles pleiteiam para si. E, pior, dizem que preferem a escola especial, só de surdos, porque ela “é melhor”, “tem qualidade”.

QUE QUALIDADE?

Muitas vezes, lendo as mensagens na internet, encontro surdos que mal conseguem se expressar de forma coerente por escrito! É lastimável. E a maioria luta por essa escola, que aparta do convívio, que não colabora para tornar as outras escolas inclusivas e, pior, que ensina um péssimo português. Isso precisa ser dito! Como vão poder avançar academicamente se a produção escrita é parte fundamental para o aprendizado? Como vão poder ler e assinar um contrato sem precisar de um tutor para ler por eles e dizer se podem ou não assiná-lo? Como vão se sair no mercado de trabalho desse jeito? Que escola “boa” é essa?

Desculpem-me os surdos e suas causas, mas não vejo o menor sentido nessa briga. E não consigo, por mais que me esforce, entender que vantagem existe em viver numa escola separada que ensina um português precário. É inegável que a escola especial de surdos domina como nenhuma outra o ensino de LIBRAS. Então, por que não tirar esse conhecimento de dentro desse feudo e democratizá-lo? Eu quero ter direito a aprender LIBRAS, a conviver com surdos, a trabalhar com surdos, a não me sentir excluída quando vejo um vídeo porque não sei a primeira língua dos surdos. Não é isso o que os surdos querem? Também quero! E como vamos tornar isso possível para as próximas gerações?

Só há um caminho viável: a inclusão escolar. Enquanto não houver convivência, nada anda, nada muda, nada melhora. Isso é básico, é simples e fácil de entender. Haverá dificuldades? Haverá desafios? Claro! Não se constrói escola de qualidade da noite para o dia, muito menos inclusiva (pois isso mexe nos preconceitos das pessoas). Mas temos que começar. Temos que dar o primeiro passo, oras.

Esse blá, blá, blá de preparar a escola e formar os professores para a inclusão é velho. Tem, pelo menos, 23 anos (já que nossa Constituição é de 1988). Ninguém vai se mexer no poder público e nas escolas para receber alguém que não vai chegar. Ninguém vai aprender LIBRAS para ensinar surdos que não estão lá! E os surdos, o que vão fazer? Deixar para lá? Dizer que a escola comum não é boa para eles e fazer perpetuar esse quadro de exclusão? Cadê a juventude surda, que deveria ver a obviedade da inclusão escolar e lutar para mudar esse quadro que está aí há décadas instalado? Geralmente, os jovens são o motor das grandes mudanças.

E como falar de inclusão social sem falar da educacional. Isso é até engraçado. Porque o patrão que contrata um surdo não vai se esforçar nem um pouco para se comunicar com ele, a não ser que o surdo se esforce muito para se fazer entendido e permanecer no emprego. Não é mais lógico ter um plano para este país para que ele se torne bilíngue? E para que, com isso, o surdo seja também o patrão e passe a contratar ouvintes? Para que este país dê oportunidades a todos. Para que as pessoas com deficiência não fiquem eternamente pedindo um lugarzinho ao sol, como se fosse favor fazer parte da sociedade ou do mercado de trabalho?

Pois essa é a proposta do MEC. E o mais absurdo é ver propagada a mentira, que faz muita gente acreditar que Mantoan e o MEC são contrários ao bilinguismo. Que triste!

Diante disso, sou eu que digo: “Acordem”. E antes de saírem gravando vídeos e escrevendo atrocidades, estudem, leiam, informem-se. Vamos construir uma escola comum boa para todos! Jovens surdos, convido vocês a fazerem essa transformação. Vamos tornar o país bilíngue por meio das escolas comuns! Esse é o plano.

Recentemente, coloquei no ar um vídeo em que um surdo, chamado Hans, explica, em Libras, o que é inclusão e fala um pouco da história da professora Mantoan. Ah, eu legendei tudo, para ficar acessível para os ouvintes, ok?

Termino este texto com um desafio aos surdos: porque vocês não fazem circular esse vídeo do Hans com a mesma velocidade que fazem circular os vídeos difamatórios contra a professora?

E, especificamente para aqueles que gravaram vídeos contrários a ela e à inclusão, seria interessante ver se vocês vão se aprofundar na questão e formar opinião própria, em vez de repetir o que lideranças baixas (e estas, sim, desesperadas) propagam por aí sem o menor pudor.

Por fim, pra quem acha que o MEC é contra o ensino bilíngue, fica aqui também a nota técnica emitida no dia 19 de maio, mesmo dia em que houve uma passeata em Brasília no mínimo vergonhosa. Sim, vergonhosa. Porque ali não estavam apenas os surdos em defesa de uma educação própria devido à sua característica linguística, mas também várias entidades que defendem a escola especial e que, assim, continuam colaborando para o atraso do processo de desenvolvimento da educação inclusiva nos país e, desta forma, contribuem para a permanência do estado de negação de direitos constitucionais.

Vídeo do Hans: Uma conversa sincera com os surdos

Fonte: http://inclusaoja.com.br/category/opiniao/meire-cavalcante/

Famílias de pessoas com doença rara contam luta por tratamento

Além dos transtornos de saúde, ser acometido por doença ou síndrome rara requer espírito de luta contra a burocracia

Ser portador de doença, síndrome ou problema genético raro, no Brasil, requer muito espírito de luta. Ainda mais quando a ocorrência se dá longe dos centros de diagnóstico e tratamento.

Durante 54 dias, o casal de jovens militares Fernando Lins Boechat e Thamires Ramos Melo Boechat, ambos com 24 anos, encampou uma sufocante luta contra a burocracia para garantir tratamento ao recém-nascido Guilherme.

Vítima da sequência de Pierre-Robin (falha na formação genética caracterizada por crianças que nascem com o queixo inferior em relação ao restante da face), o garoto estava preso ao tubo de oxigênio para poder sobreviver.

Com dificuldades respiratórias – a sequência, explica a pediatra Ilza Lazarini Marques, da USP/Centrinho, faz com que a língua da criança obstrua a respiração – o menino só foi livrado do oxigênio induzido quando os pais, cariocas que moram em Manaus, a trabalho na Marinha do Brasil, conseguiram sua remoção para o centro especializado em Bauru.

Para o casal, a descoberta de que o primeiro filho era acometido pela sequência rara (o maior expoente do problema, que é genético, é o falecido sambista Noel Rosa) – atinge uma a cada oito mil crianças nascidas vivas – só não foi mais chocante porque a luta que viria, na sequência, ganhou toda a atenção dos militares. “Foi uma surpresa. Nada foi detectado durante a gravidez, apenas no nascimento. Desde então tentamos a transferência para cá”, relata Fernando.

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Apesar de contar com plano de saúde, o casal não esperava pela burocracia que impediria a transferência imediata do pequeno Guilherme em UTI aérea até Bauru. “No Rio de Janeiro não havia UTI e ele precisava de oxigênio, sem condições de ser transferido para lá. No nosso plano de saúde não tínhamos adquirido previamente a UTI aérea. Manaus é uma ilha, ou você sai de lá de barco ou de avião”, descreve. “Não haviam condições de transportá-lo embarcado. São cinco dias até Belém e de lá tomar um avião ou, aí sim, seguir por rodovia”, acentua. Thamires completa: “De UTI aérea entre Manaus e São Paulo foram mais de sete horas”, contabiliza ela.

Saga pelo tratamento

Uma das maiores dores de cabeça que o casal enfrentou para garantir uma rápida remoção do garoto para o Estado de São Paulo foi para driblar a burocracia. Após contratar o serviço de UTI aérea, Fernando conta que foi obrigado a aguardar todo o trâmite da papelada para poder embarcar o garoto rumo ao tão necessário tratamento.

“Não houve (período de) carência, mas a burocracia emperrou. Ele nasceu no dia 14 de outubro. No dia 17 fizemos a solicitação. Nos informaram que o trâmite sai todo o dia 15 de cada mês. Ou seja, só ocorreria no próximo (no caso, novembro). Estamos aqui desde o dia 6 de dezembro. Foram 54 dias”, conta.

Ele tentou entrar na Justiça para abreviar o trâmite da papelada. No entanto, lamenta, a tentativa de embarcar Guilherme por meio de medida liminar não surtiu resultado. “Era só questão de documento, passar por pessoas, mas foi negado pelo juiz”, lamenta Boechat. “Manaus é uma cidade grande, desenvolvida, mas com o poder ainda muito concentrado em famílias”, afirma. “Há muita politicagem. O próprio advogado nos disse que eram colocados na balança os pesos da saúde de um recém-nascido e eventual prejuízo financeiro de uma instituição. Geralmente, dizia-nos, sobressaia a saúde. Não foi o nosso caso”, protesta o pai.

Por meio de uma técnica que emprega cânula nasal, o garoto, após 54 dias de aperto, como o próprio Fernando diz, praticamente “desmamou” do oxigênio e agora é preparado para poder, de fato, ser amamentado, já que ainda depende de alimentação por sonda. “O próximo passo é sair da cânula, estabilizar a língua e depois disso aprender a mamar”, vislumbra a mãe de Guilherme.

Grande ajuda, baixa divulgação

Fernando e Thamires, apesar dos percalços, se dizem aliviados pelo fato de contarem com plano de saúde. Entretanto, eles admitem que outros fatores pesam sobre os ombros de quem encara milhares de quilômetros em busca de tratamento médico adequado.

Deslocamento, despesas com alimentação e estadia, sem contar com medicamentos, caríssimos para portadores, no caso, de doenças raras, engrossam o caldo de quem não tem condições financeiras sequer para manter um nível razoável de qualidade de vida sem problema algum de saúde.

É para isso que, oficialmente, serve o programa TFD, ou Tratamento Fora de Domicílio.

A medida, instituída há mais de uma década pelo Ministério da Saúde, é um instrumento legal que visa garantir, através do Sistema Único de Saúde (SUS), atendimento a pacientes acometidos por doenças não tratáveis em seus municípios de origem por falta de condições técnicas. O programa consiste em ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, para buscar atendimento em outro município ou Estado.

Contudo, uma boa parte das pessoas que mereceria o custeio enfrenta dificuldades e é obrigada a procurar a Justiça para obter o benefício.

A dona de casa Gislaine Roja de Souza, de 32 anos, não chegou ao ponto de engrossar a lista de processos em busca de auxílio para tratamento médico. Não foi necessário, após ela chegar a um acordo com a Prefeitura de Maracajú, no Mato Grosso do Sul.

Mãe do menino Alan, de seis, meses, também com a sequência de Pierre-Robin, outra criança em tratamento no berçário do Centrinho, Gislaine diz que os gestores de seu município de origem custeiam as viagens periódicas que o marido faz a Bauru. A prefeitura sul-matogrossense, segundo ela, também custearia seu retorno ao Estado de origem.

Alan, conta a mãe, precisou ser submetido a uma cirurgia para “puxar” o queixo para frente. “Foi muito difícil no começo. Ele veio para cá com grau três de desnutrição e abaixo do peso”, comenta ela, há três meses em Bauru. “Hoje ele está bem melhor. Vamos passar as festas em casa e voltamos para cá no começo de janeiro”, projeta.

‘Não pense no problema, e sim na pessoa’

O ensinamento acima é de Edna Aparecida Biroli do Nascimento, moradora dos Altos da Cidade, em Bauru. Mãe de José Felipe, de 17 anos, portador da síndrome de Rubinstein Taybi (deficiência de origem genética caracterizada, principalmente, pelos polegares invertidos e atraso no desenvolvimento motor e mental), ela orgulha-se do espírito batalhador que demonstra, desde quando o problema foi diagnosticado.

Logo quando “Zezé”, apelido do caçula, nasceu, conta ela, os dedos curvados davam indício de que algo errado havia. Diferentemente dos pais modernos, que encontram na internet e suas redes sociais um forte amparo na busca por ajuda, ela teve dificuldades em encontrar, nos idos de 1994, auxílio tão rápido.

Atualmente assistido pelo Centro de Reabilitação Sorri, em Bauru, José Felipe é uma das 140 crianças e adolescentes que possuem a síndrome em todo o País. De tão raro, contabiliza a mãe dele, o problema é diagnosticado atualmente em 700 pessoas no mundo inteiro.

Com toda a adversidade na busca por tratamento adequado ao filho, que encara uma “maratona” entre consultórios de psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e agora ortopedia, devido a uma escoliose, a mãe sintetiza o sentimento que não a faz esmorecer. “Não pense no problema, e sim na pessoa”, ensina.

E não é para menos. Na falta de um problema raro em casa, ela ainda convive com uma enfermidade enfrentada pelo marido, acometido pela Doença de Behcet (inflamação dos vasos sanguíneos, por causas ainda desconhecidas, causadas por alterações no sistema imunológico. Neste caso, o problema engrossou as prateleiras do judiciário. “Tivemos que acionar a Justiça para conseguir o medicamento. Cada ampola custa R$ 4 mil”, contabiliza ela, afirmando que o medicamento é aplicado a cada duas semanas.

“Síndrome de culpa”

No caso da sequência de Pierre-Robin, a falha é genética, sem qualquer parcela de responsabilidade dos pais. No entanto, até mesmo pela falta geral de informação da população, há quem acredite que eventuais problemas, como a má-formação, seja resultado de eventuais deslizes, como, por exemplo, ingestão de algum tipo de substância que venha a prejudicar o desenvolvimento do feto.

“Fiquei assustada, pensei no que eu tinha feito para que ele nascesse assim. Meu pai mesmo me perguntou se eu tinha tomado alguma coisa, de certo algum remédio forte”, recorda Gislaine. “O médico me explicou que ele havia sido formado de um jeito, gerado assim. A mãe geralmente é a culpada, ela é quem gera”, resigna-se. “Até a gente explicar que não se trata de culpa da gente ou do esposo”, desabafa.

As “lendas” em torno de problemas raros ainda frutificam da falta de informação, que, por sua vez, decorre do pouco tempo com que as malformações, e respectivos tratamentos, são desenvolvidos. “Na realidade, até há pouco tempo, a sequência não era muito conhecida. A forma como tratar ainda é muito discutida. Aqui (no Centrinho) desenvolvemos os primeiros estudos sobre o tratamento da sequência de Pierre-Robin”, enfatiza a pediatra Ilza Lazarini Marques.

Segundo ela, as pesquisas em Bauru tiveram início no final dos anos 1990, época em que era grande o contingente de crianças que morriam em decorrência do problema genético. “Estávamos muito preocupados. A gente buscava resposta e encontrava muitas controvérsias”, recorda.

Contudo, o fato do complexo em Bauru ser o melhor do País na pesquisa e tratamento de anomalias craniofaciais preponderou para que a sequência ganhasse as melhores formas de tratamento. “Concentramos um número grande de pacientes. Encontramos, assim, subsídios para estudar sobre o que fazer com as crianças. Estamos muito contentes porque nossa taxa de mortalidade, atualmente, é de zero”, comemora a médica, afirmando que os desafios do hospital, no campo da pesquisa, aumentam gradativamente à quantidade de pacientes que recebe. “O perfil dos nossos pacientes está mudando. Antes tínhamos casos mais simples. Agora estão cada vez mais complexos”, compara ela, creditando a chegada de novos pacientes à maior difusão de informação através de blogs e redes sociais. “As pessoas buscam hospitais com uma complexidade maior. Desta forma, nossa casuística aumenta”, relaciona.

Fonte: http://www.jcnet.com.br/

http://www.deficienteciente.com.br/2012/01/familias-de-pessoas-com-doenca-rara-contam-luta-por-tratamento.html