Ally e Ryan

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domingo, 4 de maio de 2014

A outra face do autismo

Matéria publicada hoje no jornal Folha de São Paulo

Marcelo Leite

Um estudo sugere que só metade do risco de manifestar esse transtorno mental deriva dos genes

Se você está convencido de que o autismo é uma doença genética, reconsidere. Sim, a contribuição dos genes herdados do pai e/ou da mãe é enorme (50%), mas fica distante daquela que a ciência lhes atribuía até agora (90%).

A conclusão está num estudo ímpar divulgado eletronicamente ontem pelo periódico médico "Jama" (doi:10.1001/jama.2014.4144), da Associação Médica Americana (EUA). Ele sai publicado quarta-feira na revista impressa.

Por que se deve confiar mais na nova pesquisa do que nos trabalhos anteriores? Porque nunca se fez um levantamento tão grande e robusto, estatisticamente, quanto agora.

A equipe de Sven Sandin, do Instituto Karolinska (Suécia), usou no trabalho o poder dos grandes números e informações encerrados na memórias de computadores. É o que se chama hoje de "big data"; antes, dizia-se pesquisa "in silico".

No caso, a amostra inclui todos os nascimentos ocorridos na Suécia de 1982 a 2006. Vale dizer, 2.049.973 crianças. Entre elas, 37.570 pares de gêmeos, 2.642.064 pares de irmãos, 432.281 pares de meio-irmãos maternos e outros 445.531 pares de meio-irmãos paternos. De quebra, 5.799.875 pares de primos.

"Big data" é isso aí. O resto são boas (ou más) amostragens. Nunca antes na pesquisa sobre autismo se fez nada dessa magnitude.

Os autores também se valeram do fato de a Suécia ser um país organizado e igualitário. Há um registro nacional completo de nascimentos e outro de pacientes. Aos 4 anos, as crianças em idade de pré-escola passam por exames de desenvolvimento mental, social e motor.

Isso permitiu reunir todos os 14.516 diagnósticos (0,71% dos nascidos) de casos no chamado espectro autista (ASD, na abreviação em inglês). Aí se incluem quadros como asperger e outros que se caracterizam por dificuldades de interação, interesses restritos e comportamentos repetitivos. Desse total, 5.689 (0,28%) eram portadores do transtorno de autismo propriamente dito, a forma mais grave.

Com base nos confiáveis registros civis e nos números únicos de identificação de pacientes, foi possível estabelecer quem era parente de quem, e qual a relação entre um e outro. De posse dessa informação e dos diagnósticos, os pesquisadores estimaram o chamado risco relativo de recorrência (RRR).

Concluíram que ter um irmão com ASD decuplica a chance de também desenvolvê-lo. Entre meio-irmãos maternos ela se multiplica por 3,3, e entre meio-irmãos paternos, por 2,9. Entre primos, o risco dobra.

Outra forma de apresentar essas correlações é a chamada herdabilidade, ou seja, quanto da condição pode ser atribuída à herança genética e quanto decorre de condições de criação. O estudo do Karolinska diz que só metade da chance de manifestar transtornos do espectro do autismo deriva dos genes.

A outra metade, portanto, provém de condições no ambiente em que a pessoa se desenvolve. Quais? O trabalho não dá uma palavra sobre isso. Limita-se a dizer que é algo relevante para orientar o aconselhamento genético de famílias que tenham integrantes com o problema.

Abre-se um campo enorme para pesquisas, contudo. Genes, em certo sentido, são a versão contemporânea do destino --pouco de pode fazer contra eles. A respeito do ambiente em que crescem nossas crianças, porém, podemos fazer muito.

sexta-feira, 21 de março de 2014

21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down


O que é Síndrome de Down?
A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida comotrissomia 21.
A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica. Existem outras formas de SD como, por exemplo: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células, e por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.
O diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo), através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.
Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais freqüente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumenta de forma progressiva. Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD é mais freqüente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré natal,que é oferecido sistematicamente  às mulheres com mais de 35 anos.
Como a SD é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do liquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.
Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17. A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar.
 
 
Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.
Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.
A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior frequência na SD. Queremos destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.
Devemos olhar a pessoas com SD em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito.
Texto da Fundação Síndrome de Down
 
Mitos e realidades

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como consequência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.



10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem frequentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças…). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.
Texto da Fundação Síndrome de Down

segunda-feira, 17 de março de 2014

Aluno com deficiência vai melhor em escola comum, diz estudo

FÁBIO TAKAHASHI
DE SÃO PAULO

Folha online

 Estudo da Apae de São Paulo recém-concluído indica que crianças com deficiência intelectual em escola comum se desenvolvem melhor do que em unidade especial.

O resultado é elemento novo em debate que divide as famílias e até mesmo as Apaes: Para o deficiente são melhores as escolas regulares, com contato com outras crianças, mas atendimento menos individual? Ou as especiais, com atendimento especializado, mas sem convívio com colegas sem deficiência?

Em 2007, a Apae de São Paulo decidiu seguir recomendações internacionais, como da ONU, para que crianças deficientes frequentem escolas comuns. Assim, extinguiu o colégio especial e passou a oferecer apenas atividades de apoio aos jovens. 



As famílias tiveram de matricular as crianças em outras escolas, de ensino fundamental. A Apae de SP conseguiu acompanhar a evolução de 62 delas; 40 em escolas regulares públicas; 22 em especiais.

Considerado pela Apae como o primeiro estudo quantitativo do país sobre o tema, a pesquisa verificou que, após três anos, quem estava em escola regular melhorou a autonomia, a socialização e, principalmente, a comunicação (as áreas avaliadas).

Essas crianças passaram a, por exemplo, se locomover sem ajuda pela escola; a procurar outros colegas para brincar; e a transmitir suas ideias, por meio da fala, de gestos ou de imagens.
Os jovens que estavam em escolas especiais praticamente não tiveram evolução nas três áreas consideradas.

Os dados, antecipados à Folha, foram levantados por pedagogas da Apae SP, por meio de observação.

"O convívio com as demais crianças parece ajudar no desenvolvimento", disse Laura Guilhoto, coordenadora do Instituto Apae de SP.

A pesquisadora diz que os resultados podem ser considerados válidos para outras crianças em perfil semelhante ao do estudo (com deficiência leve a moderada, que vivem em uma grande cidade).
"Respeitamos a pesquisa, mas consideramos que representa um público muito específico", disse Fabiana de Oliveira, coordenadora de educação da Federação Nacional das Apaes. "São necessários mais estudos para termos um resultado claro."

Apesar de todas terem o nome de Apae, as entidades espalhadas pelo país podem ter políticas diferentes. A federação, por exemplo, defende as escolas especiais.
"As turmas são menores, o atendimento é especializado. A escola comum tem um currículo a ser cumprido. A criança deficiente fica de lado", afirmou Oliveira.

FAMÍLIAS

"Pode me prender que eu não coloco minha filha em escola comum", disse Sandra Regina Salvador, 44, mãe de adolescente deficiente, de 13 anos, da região de Paralheiros (zona sul de SP).

"Na televisão é bonito, a inclusão funciona. No mundo real, quem vai cuidar dela numa sala cheia?". Sandra conta que, mesmo sem contato com crianças sem deficiência, sua filha tem evoluído. "Ela aprendeu a pegar água sozinha, comida na panela. Não fazia nada disso."

Para Gonçala do Amaral, 56, mãe de deficiente de 15 anos, o filho teve uma socialização melhor após entrar na escola regular pública, no Grajaú (zona sul de SP).

"Tem professor que mostra alguma rejeição contra ele. Mas a maioria demonstra muito carinho", diz Gonçala.

Por lei federal, atualmente, as famílias devem "preferencialmente" matricular as crianças deficientes em escolas regulares.

O debate, porém, não acabou. Em discussão no Congresso, o Plano Nacional de Educação poderá definir se a escola regular será obrigatória ou só uma preferência. 
Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/educacao/2014/03/1426462-aluno-com-deficiencia-vai-melhor-em-escola-comum-diz-estudo.shtml

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

Gente rara


Artigo publicado hoje na folha de são paulo

Jairo Marques

Gente rara

Pessoas com doenças raras querem o cuidado do afeto, da atenção, do toque sincero e carinhoso

Raridade é palavra controversa. Ao mesmo tempo que é algo que se busca --afinal, está intimamente ligado ao valioso, ao precioso e inédito--, o raro é algo que se teme, pois envolve mistério, inabilidade para tratar e desconhecimento.
Pessoas com doenças raras costumam conhecer em sociedade apenas o segundo ponto de interpretação, embora adorassem ganhar o valor dos grandes diamantes, de obras de Leonardo da Vinci ou de autógrafos do Pelé.
Ser vítima de uma enfermidade que acomete cerca de 80 pessoas no planeta, como é o caso do mineirinho Pedro, de seis anos, que tem uma raridade chamada síndrome de Aicardi-Goutières, que afetou todos os seus movimentos, é ter de sair de um casulo todos os dias.
Entendam-se como casulo vestimentas de ignorância, de preconceitos e de olhares enviesados que são projetados sobre ele o tempo todo. O desconhecido, o diferente, tem potencial de vendaval para uma folha seca no desencadear de um baile de conceitos não reais e excludentes.
Raridade como doença não gera interesse de grandes investimentos em pesquisa ou de padrões de condutas médicas. Provoca, sim, buscas incansáveis em torno de si mesma: O que é isso? Como é isso? O que faço com isso? Para onde vai isso? O que será de mim, da mãe, do pai e do meu futuro?
Pelo Ministério da Saúde, é doença rara aquela que afeta 1,3 pessoa em cada 2.000. Ser "premiado" implica repercussão que pode afetar o aspecto físico (envelhecimento precoce ou a ausência de dor), o intelectual (dificuldade de aprendizado), o comportamental (compulsão por limpeza ou riso frequente), o neurológico (perda progressiva de neurônios) e também a combinação entre eles.
Ser raro significa ter cuidados --às vezes intensos, às vezes moderados-- com o bem-estar do corpo e da cachola, mas esse povo reivindica um cuidado que não pode promover por contra própria.
Pessoas com doenças raras querem o cuidado do afeto, da atenção, do toque sincero e carinhoso. Elas querem deixar o "único" de suas situações e passarem a criar o "dois" em preciosidade de entender a diversidade humana.
Famílias de gente rara também costumam valer fortunas, uma vez que se unem em torno de promover a sobrevivência, a evolução e o espaço de seu ente incomum. Essas, sim, lapidam imperfeições e inabilidades e transformam tudo em amor, em "serumano", em aprendizado e em ensinamento.
Pedras preciosas degeneram ao sabor do tempo, pessoas raras degeneram em razão de suas "sortes", muitas vezes com origem genética. É uma corrida frenética em busca de sempre viver melhor, de aproveitar mais, de evitar perdas.
E de refletir sobre o quanto a ignorância, o medo do diferente e o pânico do desconhecido podem incrementar a velocidade que se quer frear nessas pessoas. Por isso, mais cuidado, mais carinho, mais atenção com a palavra e com os olhos.
Em 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Internacional das Doenças Raras. Momento ideal para ser alguém valioso com o próximo tanto na cobrança de políticas públicas e de saúde efetivas como rompendo os "não me toques" íntimos e abraçando aqueles de quem os braços sempre teimam em desviar-se.

quarta-feira, 12 de fevereiro de 2014

Pessoas com doenças raras terão política de atendimento

Igualdade

Iniciativa visa reduzir a mortalidade, promover a acessibilidade e ações intersetoriais que atendam pessoas com doenças raras
 
O Ministério da Saúde acaba de criar uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com a iniciativa, que tem suas diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o órgão institui também incentivos financeiros de custeio.
 
Será considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.
 
O objetivo da ação é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
 
Caberá à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, e estabelecer as diretrizes de cuidado.
 
A Política também vai garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades.
 
Com a iniciativa, a ideia é promover a acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos, bem como a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara.
 
Com a Política, o governo pretende também promover ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde e ofertas de cuidado com ações que visem à habilitação/reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam.
 
A instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) e já está em vigor.
 
A portaria que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi elaborada com a participação da sociedade civil e de especialistas, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido. Entre os avanços, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificadas de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.
 
Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. A saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública. “A Política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.
 
A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.
 
Para abranger o total de doenças raras conhecidas, o SUS passa a classificá-las em sua natureza de origem como genética e não-genética. Desta forma, foram elencados quatro eixos de doenças raras, sendo os três primeiros de origem genética (Eixo I – Anomalias Congênitas; Eixo II – Deficiência Intelectual/Cognitiva; e Eixo III – Doenças Metabólicas), e o último de origem não-genética (Eixo IV – Doenças Raras de Natureza não Genética), dividido em três subgrupos: Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes.
 
Para cada eixo será disponibilizado um conjunto de exames. O Ministério da Saúde fará o repasse de recurso diferenciado para cada um desses conjuntos. Entre os exames a serem incorporados estão: dosagem quantitativa de aminoácidos e o quantitativo de ácidos orgânicos; ensaios enzimáticos no plasma e leucócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de eritrócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de tecido cultivado para diagnóstico de erros inatos do metabolismo e a análise de DNA pela técnica de Southern Blot. 
 
O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.
 
A partir de agora também será possível ainda criar protocolos clínicos para a incorporação de novos medicamentos e fórmulas nutricionais. O Ministério da Saúde deve iniciar ainda este ano essas incorporações. A nova política permitirá ainda que mais serviços de atendimento às pessoas com doenças raras sejam criados no âmbito do SUS. Os que hoje já prestam serviços especializados por meio de profissionais com especialização em algum tipo de doença rara e experiência comprovada, poderão ser habilitados pelo Ministério da Saúde, entre médicos geneticistas, não geneticistas e demais profissionais de saúde.
 
Atualmente existem mais de 240 serviços com esse perfil, para promover ações de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados. A política também tem o papel de ser uma ferramenta indutora da formação de especialistas na área, incluindo geneticistas.
 
Atendimento
 
Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para as seguintes doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.
 
O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) pode ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas.
 
Fonte:
Portal Brasil

terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

Pessoas com deficiência começam a ter avaliação social para aposentadoria

De acordo com o INSS, a concessão de aposentadoria por idade e por tempo de contribuição para pessoas com deficiência é inédita, por isso, não é possível calcular o número de pessoas que poderão ter esse direito reconhecido. Um dos aspectos inéditos desse tipo de aposentadoria é a avaliação das barreiras externas, feita pelo perito médico e pelo assistente social do INSS, por meio de entrevista.
 

A partir de 3 de fevereiro, 10 mil pessoas que agendaram avaliação de deficiência na área de perícia médica do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS)Site externo. para fins de aposentadoria começam a ser atendidas nas agências de todo o Brasil.

As novas normas, publicadas no Diário Oficial da União na semana passada, incluem o instrumento de classificação e concessão de aposentadoria da pessoa com deficiência, com avaliação social como novidade, além da perícia médica.
 
De acordo com o coordenador de Perícias Ocupacionais do INSS, Josierton Cruz Bezerra, a medida segue a Constituição Federal e a Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, que definem a pessoa com deficiência como aquela com impedimento de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que possa obstruir a participação na sociedade em igualdade de condições com as demais.
 
Segundo ele, essa forma de avaliação pericial “é bastante inovadora e valoriza as dificuldades que o trabalhador com deficiência enfrenta na sociedade, como falta de rampas para locomoção, ônibus sem acesso para pessoas com deficiências e obstáculos para obtenção de próteses.”
 
Quanto à redução do tempo para aposentadoria por idade, a Lei Complementar 142/2013 garante ao segurado da Previdência Social com deficiência o direito de se aposentar por idade aos 60 anos (homem) e 55 anos (mulher), menos cinco anos do que as demais pessoas. Esse benefício é concedido ao segurado com deficiência intelectual, mental, física ou visual, de acordo com a avaliação pericial do INSS para comprovação da deficiência e do grau.
O segurado com deficiência precisará atender a algumas exigências para pedir a aposentadoria por idade. Entre elas, ter deficiência na data do agendamento, ter idade mínima de 60 anos (homem) e 55 anos (mulher), comprovar carência de 180 meses de contribuição e 15 anos de tempo de contribuição na condição de pessoa com deficiência. Na aposentadoria por tempo de contribuição, os critérios mudam um pouco.
Os demais períodos de tempo de contribuição, como não deficiente, se houver, serão convertidos proporcionalmente, segundo o INSS. O primeiro passo para requerer a aposentadoria é agendar o atendimento em uma agência da Previdência Social pelo número 135 ou pelo site www.previdencia.gov.brSite externo.. Caso o benefício seja concedido, o direito à aposentadoria passa a contar da data em que o atendimento foi agendado pelo segurado. Embora o atendimento nas agências dos segurados agendados comece hoje, a avaliação pericial médica e social ocorrerá somente a partir de março.
De acordo com o INSS, a concessão de aposentadoria por idade e por tempo de contribuição para pessoas com deficiência é inédita, por isso, não é possível calcular o número de pessoas que poderão ter esse direito reconhecido. Um dos aspectos inéditos desse tipo de aposentadoria é a avaliação das barreiras externas, feita pelo perito médico e pelo assistente social do INSS, por meio de entrevista.
Segundo o coordenador, os 10 mil agendamentos de pessoas com deficiência que serão atendidos a partir de hoje têm predominância na Região Sudeste. Quanto à demora no atendimento, ele explica que isso depende da disponibilidade existente na agência, o que varia de acordo com a região.
 
“Por isso, o melhor é escolher a que fique mais próxima da residência do segurado. O importante é que estamos resgatando um direito que o trabalhador com deficiência tem assegurado na Constituição, mas não estava regulamentado, além do reconhecimento do esforço desse trabalhador na sociedade com a redução do seu tempo de serviço para a aposentadoria.”

Fonte: EBC Agência BrasilSite externo.

quinta-feira, 23 de janeiro de 2014

Companhias aéreas não poderão cobrar pelo transporte de cadeiras de rodas


Cobrança começou a ser investigada em abril de 2012; Anac deverá fiscalizar e autuar empresas que descumprirem norma

A Justiça Federal determinou que a Agência Nacional de Aviação Civil (Anac) exija das empresas aéreas brasileiras o transporte “gratuito e incondicional” de cadeira de rodas para passageiros com deficiência ou mobilidade reduzida, independentemente do peso e do local em que o equipamento for transportado. A Anac também terá que fiscalizar e autuar as empresas que descumprirem essa determinação.

A cobrança do transporte de cadeiras de rodas pelas companhias aéreas começou a ser investigada em abril de 2012, de acordo com o Ministério Público Federal, que moveu a ação civil pública. A mãe de um adolescente portador de atrofia cerebral procurou em outubro de 2012 a Procuradoria Regional dos Direitos do Cidadão (PRDC), em São Paulo. Ela revelou que, sempre que viajava com o filho, era obrigada a pagar pelo transporte da cadeira. O custo chegou a R$ 130,00 em uma das viagens.




O MPF constatou, na época, que “as maiores aeronaves operadas pelas duas grandes companhias aéreas do Brasil são o Airbus A330 e o Boeing 777, que não possuem espaço no interior da cabine para o transporte de uma cadeira de rodas”. Sem poder transportar a cadeira de rodas na cabine, os cadeirantes se viam obrigados a pagar pela carga.

A Anac informou que ainda não foi notificada e que só se pronunciará após recebimento do processo. A Justiça Federal disse que a determinação valerá logo após a notificação, o que deve ocorrer na próxima semana. Há a possibilidade de a agência entrar com recurso.

Fonte: Estadão

domingo, 19 de janeiro de 2014

Como uma cachorra resgatada em estado terminal mudou vida de um garoto autista



A história é comovente e parece tirada de filme: Jonny Hickey era um menino de 8 anos, isolado e solitário, devido ao autismo de que sofre. Há alguns meses, uma pequena cadela foi encontrada em estado incrivelmente frágil na beira da estrada e foi acolhida por uma instituição de proteção de animais. Jonny e Xena, a cadela, acabariam por mudar a vida um do outro.
 
A luta e a recuperação extraordinária da cadela, uma mistura de Staffordshire Terrier e Pit Bull, lhe valeram o nome de Xena, a filhote guerreira, por ela ter sobrevivido depois de a morte a ter ameaçado. A sua fama chegou ao Facebook, onde tem milhares de seguidores, e a instituição decidiu fazer um encontro onde ela pudesse conviver com os admiradores e ser adotada. A honra coube à família de Jonny.
 
Hoje, passados apenas alguns meses, a mãe do menino não tem dúvidas de que o filho nunca foi tão feliz. Ele começou conversando, cantando e demonstrando, pela primeira vez, interesse no mundo que o rodeia. A família gastou milhares de dólares em terapia para Jonny, que afinal podia ser substituída por um outro remédio, bem mais simples e barato: a amizade leal que só um cachorro poderia oferecer.
 











Em abril, mês da Conscientização do Autismo e Prevenção da Crueldade contra os Animais, os dois gravaram um vídeo alertando para os problemas:
 
 




“Meu nome é Jonny e essa é minha filhote, Xena. Bem, Xena foi muito machucada por algumas pessoas más. E eu tenho autismo. Então acho que formamos um time perfeito para espalhar a ideia que devemos ser bons com os animais e com crianças como eu.”
 

Fonte:

 
 

quarta-feira, 8 de janeiro de 2014

As relações históricas entre deficiência e literatura


Emílio Figueira publica pesquisa sobre a relação de escritores com deficiência

Introdução
A literatura é uma forma que temos de ler a vida; não ler simplesmente por ler, mas sim, interpretando observando, descobrindo, refletindo, vivendo... Cada autor tem o seu universo (muitas vezes, particular) sensível e/ou intelectual para passar aos seus leitores. E com os portadores de deficiência, também não é diferente, sendo que muitas de suas obras ganham o mercado editorial brasileiro, enquanto outros tornam-se bet-seller. Exemplo disto, é o livro "Feliz Ano Velho" de Marcelo Rubens Paiva - um ingênuo mas emocionante relato sobre as aventuras adolescentes do autor e o acidente que o deixou paralítico. A obra vendeu 400 mil exemplares até 1986 - fez grande sucesso principalmente entre leitores de 15 a 25 anos -, tornando-se, inclusive, peça de teatro e filme.
No Brasil, já configuram-se muitos livros escritos pelas pessoas com deficiência. São obras que trazem em suas páginas, histórias, experiências, problemas, visões e opiniões de seus autores. Constituem-se em depoimentos importantes para os estudiosos e a sociedade em geral, embora muitos deles sejam de produção independente, não chegando ao nosso conhecimento.
Grande parte dessas obras constituem-se em autobiografias, onde os autores não se limitam apenas a registras os dados de sua existência, mas dão toques e temperos especiais, transformando-as em verdadeiras obras literárias. Passam a pertencer a literatura no sentido escrito, pois, esses autores, extravasando o seu eu, chegam a atingir uma linguagem poética, onde fatos de suas vidas são misturados com ideias, emoções e sentimentos.
Vale a pena notar que esses autores são pessoas e, como tais, não vivem soltos no ar, definindo suas relações com outras pessoas, o que faz deles seres sociais. Mesmo sendo muitos de seus textos frutos de suas experiências pessoais, esses escritores orientam-se pelo sistema de normas e valores que influenciam suas situações dentro e fora de seu ambiente cultural, o que refletem, fatalmente, em suas obras. É inegável que a obra literária e o ambiente cultural que a envolve, manterem íntimas relações, como também uma interação. Assim, acreditamos - e ficamos seguros de afirmar - que do mesmo jeito que são influenciados pelas circunstâncias ao escreverem essas autobiografias ou ficção - cujos temas são pessoas com deficiência e suas realidades -, os textos desses autores também exercem influências sobre seus leitores. E isto aumenta ainda mais o valor dessas obras para o nosso acervo cultural... E, visando documentar o passado e o presente dessas produções, é que elaboramos este e o próximo artigo!
Alguns apontamentos históricos
Na história mundial encontraremos vários fragmentos de pessoas com deficiências e suas relações com a arte. Alguns desses artistas nasceram com a deficiência, enquanto outros as adquiriram ao longo de suas vidas. Mas, fora da área das deficiências, interessante também é notar que grande parte dos escritores mundiais sempre tiveram doenças graves durante suas vidas - além de problemas psicológicos. Na literatura brasileira, só a exemplo de citação, foram inúmeros os autores consumidos pela tuberculose. Neste ensaio, entanto, vamos pegar alguns exemplos restritos ao campo literário, através de uma rápida viajem, de autores que tiveram deficiência.
Nossos primeiros apontamentos vêm da Grécia Antiga
Muito famoso, o físico e filósofo grego, Demócrito (470 a 360 a.C.) tinha como filosofia o conceito que devemos procurar tudo de bom que o mundo pode ter, dentro de um otimismo moderado e sem esquecer dos problemas inerentes a ele. Conta a lenda que, para meditar melhor, o pensador inutilizou os seus próprios olhos, pois, segundo historiadores, "expusera à luz de sol por muito tempo uma placa de cobre brilhante, fazendo incidir seus raios sobre seus olhos". Cícero (1873), quase quatro séculos após a morte de Demócrito, escreveu sobre ele: "Demócrito, após perder a visão, não podia mais distinguir o branco do preto; mas distinguia o bem do mal, o justo do injusto, o honesto do desonesto, o útil do inútil, o grande do pequeno. Pode-se ser feliz sem distinguir a verdade das cores, mas não se poderá sê-lo sem dominar ideias verdadeiras. Esse homem acreditava até que a visão era um obstáculo às operações da alma".
Infelizmente, suas obras não foram traduzidas para o português, chegando até nós. Mas Demócrito escreveu títulos interessantes, como por exemplo, "sobre a tranquilidade da alma", "sobre a natureza do homem", "sobre as causas das harmonia celestial", dentre outros.
Citamos Tirteu. Identificado como um dos poetas líricos mais expressivos da Grécia Antiga numa época em que a poesia era muito valorizada. Tirteu nasceu na Ática em meados do século VII a.C, sendo muito aceito nos meios atenienses mais cultos. Iniciou a sua vida como professor de uma escola ateniense, embora sofresse bastante com as limitações físicas marcantes que o obrigavam a claudicar significativamente. (Silva, 1987).
Também é na Grécia Antiga que vamos encontrar o mais famoso dos grandes poetas gregos, Homero, relatado por diversos escritores antigos sobre sua pessoa e a grandiosidade de suas obras. Autor dos poemas épicos Ilíada e Odisséia, era cego segundo a tradição e certamente viveu em épocas anteriores ao século VII a.C. Seus poemas eram verdadeiros quadros, retratando lugares, praias, paisagens da Grécia, tipos de combates, estratégias de batalhas, manobras navais, movimentos de homens e de animais são tão fielmente retratados em sua poesia, que parece nos colocar sob os olhos o que ele mesmo não havia visto! "O que é, então, que faltou a esse grande gênio não mais do que a outros homens verdadeiramente sábios, para aproveitar todos os prazeres de que a alma é capaz?" (Cícero, 1873).
No contexto de mitologia existem inúmeras situações, um tanto quanto irreais, que em suas narrativas apresentam algumas anomalias ou deficiências que por vezes são características principais de seus deuses e personagens. Isto se reflete na literatura grega, onde é grande o número de citações de pessoas com deficiência. O próprio Homero faz inúmeras descrições em seus poemas dessas pessoas desempenhando funções com grande sucesso. Em um exemplo, ele fala de Hefesto (um deus com deficiência, senhor do fogo e da forja), um ser superior com deficiências nas pernas e indicado como exímio artífice e magnífico ferreiro, criador de obras primas como a couraça de Hércules, as flechas de Apolo, o escudo de Aquiles. "Lenda provavelmente indicava dos costumes e usos da sociedade de então, cinco séculos antes da época de Hipócrates", Silva, 1987.
Outra citação de Homero, é Demódoco, ou contador de histórias e de rapsódias, além de cantor de voz agradável, que, segundo o autor, "ao qual, mais do que a ninguém, a divindade outorgou o dom de deleitar com seus cantos, seja qual for o assunto que seu coração lhe inspire... (...) Entre todos querido da Musa, a qual lhe dera, a um tempo, o bem e o mal, pois, o privara da visão e lhe concedera o melodiosa canto". (Homero, l981).
Tirésias, adivinho cego, muito famoso, proveniente da vila de Tabas, também é citado por Homero. Podendo ser encontrada em diversas outras obras gregas, essa história reafirma o velho estigma que a cegueira não é só um mal, mas um castigo também, pois, segundo a lenda, Tirésias revelou à humanidade os segredos do Olímpio, sendo punido pelo seu ato.

Segundo Silva (1987), "as aplicações de vida prática nas obras literárias são muito comuns e certamente influenciaram também os escritores gregos. Os exemplos citados acima, que são apenas uma ilustração retirada das obras de Homero, deixam-nos a impressão de que pessoas com deficiência tinham seu lugar na sociedade produtiva grega, desde que exercendo funções à sua altura. O próprio Homero é um incrível exemplo de competência".
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Outro ilustre convidado deste ensaio, é o poeta épico português por excelência, Luís de Camões (1524 a 1580). Foi militar, servindo em Marrocos entre os anos de 1545 a 1548, ocasião em que perdeu um de seus olhos em escaramuças com os marroquinos. De volta a corte em Lisboa, sua deficiência passou a ser motivo para algumas brincadeiras e zombarias por parte de uma jovem, a qual o chamava de "cara sem olhos", sendo a mesma o grande amor do poeta. Sentindo a agulhada do comentário, Camões, até então com 25 anos de idade, transformou o fato em um galanteio com os seguintes versos dirigidos à mimosa dama:
"Sem olhos vi o mal claro
Que dos olhos se surgiu:
Pois cara sem olhos viu
Olhos que lhe custam caro.
De olhos não faço menção,
Pois quereis que olhos não sejam
Vendo-os, olhos sobejam,
Não vos vendo, olhos não são..."
Segundo Silva (1987), "a deficiência, que poderia ter arruinado a vida de um jovem galante, não prejudicou nem a vida guerreira e aventuresca, nem a vida literária de Luíz de Camões que muito anos mais tarde, após infindáveis viagens para Goa, Malabar, Meca, Índia, China, Málaca, Ilhas de Malásia, Moçambique e outros lugares, escreveu a epopeia portuguesa que intitulou de Os Lusíadas", uma das mais significativas epopeias da literatura universal, escrita em 10 cantos (parte em que se dividem os longos poemas), 1.102 estrofes, totalizando 8.816 versos decassílabos com o seguinte esquema de rimas: ab ab ab cc.
Luís Vaz de Camões manifestou o espírito do Renascimento através de uma obra que pode ser dividida assim: POESIA LÍRICA: em que o amor e o destino do homem são temas constantes; POESIA ÉPICA: em que recria a história do povo português na epopeia Os Lusíadas; TEATRO: escreveu à maneira medieval (Auto de Filodemo) e à maneira clássica (Anfitriões). Considerado um dos maiores escritores da língua portuguesa, Luís Vaz de Camões morreu na miséria.
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Certamente, todos nós lemos, ou pelo menos, já ouvimos falar do livro Dom Quixote de la Mancha, de Miguel de Cervantes (1547-1616), escritor, dramaturgo e poeta espanhol. Nascido em Alcalá de Henares e considerado o principal nome da Literatura Espanhola; através de Dom Quixote, uma sátira às novelas de cavalaria, Cervantes tornou-se o precursor do realismo na Espanha. A partir de 1569, serviu como soldado na Itália, lutando contra os turcos na batalha de Lepanto (1571), ferindo-se no peito e na mão, adquirindo uma deficiência perdendo os movimentos da mesma, ficando esta inutilizada e, depois, amputada. Em 1575, participou da expedição contra Lúnis. Alistou-se nas forças do almirante espanhol Marquês de Santa Cruz, que derrotou a esquadra francesa organizada para defender a independência de Portugal. Durante essa sua jornada heróica, Cervantes chegou a ser preso por um caseiro árabe, passando cinco longos anos em cativeiro.
Após residir em Lisboa, retornou à Espanha em 1587, casando-se com Catalina Palacios de Salazar e iniciando sua vida literária. Escreveu cerca de 30 peças para teatro e o seu primeiro livro intitulado Galatéia. Mas, sem êxito na literatura, passou a trabalhar como coletor de impostos. Continuando a escrever, suas lembranças heroicas influenciaram-no, sem dúvida, para que produzisse a maior obra da literatura espanhola, sendo que o sucesso chegou com Dom Quixote de la Mancha (1603), contando as aventuras e desventuras de um fidalgo, o personagem-titulo e seu criado. Dividido entre a ilusão e a realidade, Dom quixote até hoje é considerado o símbolo do espírito idealista e aventureiro de ser humano. Já Sancho Pança é o arquétipo do lado realista e do Bom senso. Cervantes escreveu ainda Novelas Exemplares (1613), uma série de 12 pequenas histórias.
Em 1614 apareceu uma continuação apócrifa (autenticidade suspeita, duvidosa) da novela, em cujo prólogo o seu desconhecido autor descreve Cervantes como velho manco. Mas a segunda parte autêntica de Dom Quixote foi publicada no ano seguinte, onde no prefácio, Cervantes renuncia à vingança, mas reivindica tanto a sua velhice como a sua deficiência com palavras que são exemplo de informação intencionada:
"O que eu não pude deixar de lamentar é que me chame de velho manco, como se tivesse estado na minha mão fazer parar o tempo, que não passasse por mim, ou como se o meu aleijamento tivesse nascido em alguma taberna, e não na mais alta ocasião que viram os séculos passados, os presentes, e nem esperam ver os vindouros. Se minhas feridas não resplandecem nos olhos de quem olha, são estimadas, pelo menos, na estima dos que sabem ou onde se receberam; que o soldado mais parece morto na batalha que livre na fuga; e é isto em mim de maneira, que se agora me propusessem ou facilitassem um impossível, antes queria ter-me achado naquela ação prodigiosa, que são agora das minhas feridas sem me ter achado nela. As que o soldado mostra no rosto e no peito, estrelas são que guiam os outros ao céu da hora e ao desejar o justo elogio; e é preciso advertir que não se escreve com as cãs, mas sim com o entendimento, que costuma melhorar com os anos"
Os últimos dias de sua vida foram passados em Madri, em grande atividade literária.
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Silva (1987) também nos apresenta outros fragmentos de autores (científicos e literários), portadores de cegueiras:
* Nicolas Saundersobn (1682 a 1739), apesar da cegueira, chegou a inventar uma prancheta de calcular e publicou várias obras, dentre as quais destacamos "Elementos de Álgebra". O primeiro volume desta obra expõe um método que ficou conhecido como "aritmética palpável" e que permite ao usuário fazer todas as operações de aritmética com o uso do tato. Saundersobn tornou-se professor brilhante na Universidade de Cambridge e foi um dos grandes expositores das teorias de Newton, dedicando-se de um modo especial às teorias da luz e das cores.
* Leonhard Euler (1707 a 1783) foi um geómetra suíço que perdeu a visão aos 58 anos de idade. Adaptou-se bem à nova situação e prosseguiu com extremo afinco em suas atividades científicas. Escreveu "Elementos de Álgebra" e três volumes sobre dióptrica, que é parte da física que estuda a luz de acordo com os elementos que atravessa. A Academia de Ciências de París chegou a premiar várias de suas obras.
* Thomas Blacklock (1721 a 1791) perdeu a visão aos 6 anos de idade devido ao sarampo. Desenvolveu muito bem seus estudos e chegou a se formar na Universidade de Edinbourgh. Tornou-se ministro evangélico em 1759 e destacou-se nas letras como um dos melhores poetas escoceses. É conhecido como "O Poeta Cego". Redigiu diversos tratados de teologia e foi colaborador da Enciclopédia Britânica, escrevendo um artigo sobre cegueira. Escreveu também: "Consolações Tiradas da Religião e Revelada", o poema épico "Graham" e "Observações sobre a Liberdade". Thomas Blacklock deu também apoio a poetas mais jovens, sendo Robert Burus o exemplo mais marcante.
* Jacques Nicolas Augustin Thierry (1795 a 1856) foi um grande renovador de ciência histórica francesa e autor de "Narrativas dos Tempos Merovingios", "Considerações sobre a História da França" e "Ensaio sobre o Terceiro Estado".
* William Hickling Prescott (1796 a 1859), historiador inglês, autor de "História do Reino de Fernando e Isabel" e "Conquista do México".
* Henry Fawett (1833 a 1884), economista e político inglês, autor de "Manual de Economia Política" e catedrático na Universidade de Cambridge. Foi casado com a famosa Millicent Garrett.
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Um outro exemplo é Alexandre Pope. Londrino, nascido no ano de 1688, filho de pais católicos e bastante idosos. Considerado por todos que o conheceram um poeta nato, dentre suas obras originais destacam-se "Pastorais", a "Floresta de Windsor", o "Tratado sobre a Crítica", o "Tratado sobre o Homem". Pope também foi tradutor do poema lírico "Ilíada" e de "Odisséia", ambas obras de Homero. Sendo o mais famoso poeta de seu tempo na Inglaterra, tendo mostrado forte predileção pela crítica mordaz, com a qual agredia seus desafetos, dando vazão à sua agressividade. Portador de sérias limitações físicas desde o nascimento, o poeta sofrera severamente com raquitismo, mal que lhe deixou corcunda, com acentuada curvatura da espinha dorsal. Segundo Silva (1987), "a parte da frente da caixa torácica também era deformada e um dos lados do corpo era afetado por uma forte contração. Pope morreu em 1744, após uma contínua e heróica luta contra doenças e dificuldades causadas por sua deficiências físicas. Sua vitória maior está retratada em sua poesia. E foi exatamente esse produto de sua inteligência, criatividade e sentimentos que lhe garantiram um morredouro lugar na literatura inglesa, sendo o representante principal de seu classicismo".
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O poeta e satirista inglês George Gordon (1788 a 1824), é uma outra citação. Considerado até hoje um "herói nacional grego" - de um lado era profundamente melancólico, mas por outro fora um homem repleto de aspirações políticas -, foi Barão e o sexto Lord Byron, tendo uma vida cativando a imaginação de toda a Europa. Por ter nascido com um pé torto, sempre sofreu as consequências dessa deficiência. A exemplo de Camões, George Gordon era tratado como "garoto aleijado" por uma jovem da qual estava enamorado. Só que ao contrário de seu colega poeta, ele alimentou a sua mágoa com poemas de profunda tristeza, muitas vezes relacionadas a amores inatingíveis. Além das atividades poéticas, Gordon dedicou muito do seu tempo e fortuna à causa de libertação da Grécia, onde morreu.
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Outro célebre com deficiência física foi poeta inglês Barão George Gordon Byron (1788-1824). Em 1798, herdou o baronato e a mansão ancestral em Nottinhamshire, a abadia de Newstead. Seu primeiro livro de poemas, "Horas de Lazer", publicado em 1807, foi atacado pela Revista de Edimburgo; Byron contra-atacou com a sátira "Poetas Ingleses e Críticos Escoceses" (1809). As viagens pela Espanha, Malta, Albânia e Grécia (entre 1809 e 1811) forneceram material para "A Peregrinação de Childe Harold" (1812/18), que apresenta o peregrino como o típico herói de Byron, arredio, cínico e rebelde. Quando publicou seus dois primeiros cantos foi tripudiado pelos círculos literários e aristocráticos. Viveu por algum tempo em Genebra, com os Shelley e com Claire Clairmont (que lhe deu uma filha, Allegra, em 1817), e onde, em 1816, escreveu "O Prisioneiro de Chillon" e o drama poético "Manfred" (1817), fixando-se, finalmente, na Itália. Em Veneza, escreveu o poema satírico "Beppo" (1818), no qual encontrou um novo estilo coloquial irônico, desenvolvido plenamente em "Don Juan" (1819/24), uma sátira épica bastante refinada e irônica, muito admirada por Goethe. Embora condenada sob o ponto de vista da moral, a obra de Byron exerceu grande influência na poesia, música, romance, ópera e pintura do romantismo inglês e europeu.
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Indicado como uma das mais importantes figuras literárias nascidas em Portugal, Antônio Feliciano de Castilho (1800 a 1875), foi poeta, proseador, ensaísta, escritor e pedagogo. Por motivos desconhecidos, perdeu a visão aos 6 anos de idade. Nessa época o seu irmão Augusto, ao perceber a sua incrível memória, ajudou-o a estudar e a inteirar-se do mundo que o cercava. Quase no fim de seu curso em Coimbra, em 1821, publicou o seu primeiro trabalho de verdadeira importância intitulado "Cartas do Eco e Narciso". "Com a publicação de seu livro de poesias ‘O Outono’, após uma viagem ao Brasil e seus anos em Açores, despertou nos meios literários lusitanos uma violenta e polêmica que ficou conhecida como ‘Questão Coimbra’. Nela estiveram envolvidos nomes famosos, como Antero de Quental, Camilo Castelo Branco e outros. A cegueira não impediu Antônio Feliciano de Castilho de se transformar num dos mais respeitados nomes de toda a literatura portuguesa".
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Ainda dentro da literatura portuguesa, vamos encontrar Camilo Castelo Branco, que, não suportando a aquisição de uma deficiência visual que lhe impedia de continuar exercendo sua carreira literária, chegou a pôr fim em sua própria vida.
Filho de um pequeno fidalgo de nome Manuel Botelho e de uma mulher do povo,
Jacinta Rosa, nasceu em Lisboa em 1825. Órfão de mãe aos dois anos e de pai aos dez, iniciou uma vida verdadeiramente romancesca, ao ser então mandado para Trás-os-Montes, para casa de uma tia. A primeira instrução literária recebeu-a de um padre. Mais tarde, com o intuito de seguir Medicina, foi estudar para o Porto e para Coimbra. Porém, não concluiu nem Medicina, nem Direito ou Teologia, cursos que fez menção de tirar, alternadamente.
Casado aos dezesseis anos (e viúvo aos vinte), iniciou uma movimentada vida de amores intensos e difíceis, entremeados de raptos e fugas, que por mais de uma vez lhe valeram a prisão e o tribunal. Foi este caso do seu amor com Ana Plácido, em companhia de quem terminou a vida, em São Miguel de Ceide, suicidando-se devido a mil dificuldades familiares, monetárias e, até físicas, uma vez que estava praticamente cego e impossibilitado de escrever para sustentar os seus.
Nos romances de Camilo Castelo Branco, desfila todo o cortejo das paixões humanas. Tipos, caracteres, costumes, principalmente do norte de Portugal, aparecem nas suas páginas, desenhadas e descritas, com relevo magistral. De todos os escritores portugueses, nenhum foi mais fecundo que este, pois o número das suas obras é superior a 200.
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Nascida a 27 de junho de 1880, em Tuscúmbia, Alabama, Helen Keller, em consequência de uma enfermidade, uma terrível febre que quase a levou a óbito, ficou cega, surda e muda dois anos depois. Filha de um editor de jornal, seus pais, procurando melhorar a situação da filha, conseguiram, com a ajuda do Instituto Perkins Para Cego, de Boston, uma pessoa para ajudá-la a desvendar os seus e os mistérios do mundo. Assim, em 1887, duas forças se uniram: a mestra Anne Sullivan (ex-aluna do Perkins e que recuperou parcialmente a visão após algumas cirurgias) e a discípula Helen Keller.
A mestra despertou em Hellen suas possibilidades de escrever. Alfabetizada em 1890 e aprendendo a ler e escrever pelo sistema em Braille, teve uma vida escolar exemplar, chegando a se formar na universidade, onde vários dos materiais didáticos eram traduzidos para esse sistema. Graduou-se com honras na faculdade de Radcliffe em 1904.
Tornou-se uma escritora de sucesso, abordando em suas obras os problemas da cegueira, da surdez, questões sociais, direitos femininos, sempre lutando pela causa dos trabalhadores e pela igualdade das minorias. Resultado de toda essa dedicação foram os inúmeros prêmios internacionais em reconhecimento por sua obra de impacto em favor dos cegos. Ainda no tempo de faculdade, escreveu a sua principal obra, `A história de minha vida`, a qual teve um sucesso imediato, dando-lhe dinheiro para comprar uma casa.
Helen Keller faleceu em 01 de junho de 1968, aos 88 anos de idade.
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O nome mais expressivo da literatura argentina também se viu com problemas de cegueira quase no final de sua vida. Jorge Luís Borges, nascido em Bueno Aires, em 1899, é considerado o mais conhecido escritor, poeta e ensaísta argentino, sendo traduzido em numerosos idiomas. Situando-se deliberadamente à margem das preocupações sociais comuns à maioria dos escritores latino-americanos, Borges conheceu profundamente a cabala, as literaturas anglo-saxãs, germânicas e escandinavas, tendo especial predileção pelos autores esquecidos e apócrifos.
Dono de uma capacidade intelectual extraordinária, alimentada por muita leitura filosófica, teológica e pela literatura de várias culturas e épocas, sua genialidade ficou demonstrada nos seus ensaios publicados sob o título de Inquisiciones (1925), Discussões (1932) e outras coletâneas. As obras mais conhecidas de histórias fantásticas, Ficções (1944) e o Aleph (1949), revelaram pela primeira vez seu mundo intelectual, com linguagem própria, sistema de símbolos, e lhe dão fama internacional.
Depois disso, continuou a escrever, apesar do início da cegueira, que o obrigou a abandonar os textos longos e a ditar trabalhos curtos.
Seus temas preferidos foram os labirintos, os espelhos, a circularidade o tempo e a dualidade da natureza humana. A clareza do seu pensamento e sua capacidade de minar as suposições fundamentais do homem é marcante em sua obra.
Fundou e dirigiu algumas revistas literárias. Autor de uma vastíssima obra no campo da prosa, como poeta foi vanguardista, exaltando os aspectos cosmopolita e, igualmente, os suburbanos da capital argentina. Borges obteve fama internacional, sobretudo, com seus volumes de contos fantásticos. Também escreveu inúmeros livros ensaios críticos.
Jorge Luís Borges é provavelmente, o intelectual e a figura da literatura mais influente da América Latina. Labirintos (1962) é uma antologia de alguns de seus trabalhos mais conhecidos. Falecido em Genebra, Suíça, 1986, sua obra testemunha a tentativa do autor de negar o tempo através da própria escrita.
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Finalmente, passando pelo o Brasil, vamos descobrir dois fatos no mínimo curiosos da nossa Literatura Brasileira. Um dos principais poetas do romantismo brasileiro também se viu às voltas com uma deficiência no final de sua vida. Antônio de Castro Alves nasceu em 1847 e faleceu em 1871, na Bahia. Considerado o último grande poeta daquela fase literária, estudou Direito em Salvador e depois em São Paulo. Ficando conhecido como o poeta da liberdade, desigualdades sociais, lutando sempre a favor dos oprimidos, a sua denúncia da problemática da escravidão fez com que Castro Alves fosse denominado "O Poeta das Escravos", ficando conhecido com a frase "A praça é do povo, como o céu é do condor".
Após a separação de seu grande amor, a atriz Eugênia Câmara, ficou desgostoso, abatido, procurando refúgio em algumas distrações. Foi quando, em um dia de novembro de 1868, numa caçada no bairro de Brás, em São Paulo, sem querer, Castro Alves ao transpor uma vala, acionou o gatilho de sua espingarda, cravando uma bala no seu pé esquerdo. Nunca se curou de todo, pois a ferida do pé acrescentaram problemas infecciosos e pulmonares, uma vez que já sofria de tuberculose. Passando seis meses no leito de sofrimento, em maio de 1869, deixou São Paulo e foi para o Rio de Janeiro se tratar. Os médicos concluíram que a única alternativa seria a amputação do terço inferior da perna, tendo o poeta concordado. A mesma teve que ser feita sem anestesia, pois tais elementos químicos poderiam ser prejudiciais a tuberculose. Amputado, Castro Alves passou o resto de seus dias tendo que utilizar muletas para se locomover.
Além de sua poesia de caráter social, integram a obra do poeta baiano poemas lírico-amorosos, tendo uma visão mais realista e sensual do amor e da mulher. Dentre suas obras destacam-se: Poesia: Espumas flutuantes (1870); A cachoeira de Paulo Afonso (1876); Os escravos (1883) e o drama histórico Gonzaga ou a Revolução de Minas (1875).

Castro Alves morreu aos vinte e quatro anos, após uma vivência boêmia.
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Embora muito pouco divulgado, o maior escritor de todos os tempos, Machado de Assis, também tinha deficiência. Joaquim Maria Machado de Assis (1839-1908), nasceu no Morro do Livramento, Rio de Janeiro, filho de um pintor mulato e de uma lavadeira açoiana. Órfão de mãe muito cedo, foi criado pela madrasta, Maria Inês. Já na infância apareceram sintomas de sua frágil compleição nervosa, a epilepsia e a gaguez, que o acometiam a espaços durante toda a vida e lhe deram um feitio de ser reservado e tímido (Bosi, 1997).
Tentava esconder suas crises de epilepsia, pois, tal enfermidade segundo Azevedo (1992), era o repúdio que certamente ocorrera por parte daquela sociedade conservadora, cultivadora de mitos. Diz o autor:
"Mesmo nos dias atuais, a epilepsia ainda assusta leigos, e estigmatiza seus portadores. O preconceito e a desinformação são os responsáveis por tais reações. Se no século vinte ainda existe a concepção errônea de que a epilepsia é contagiosa, imaginamos no tempo do nosso Machado de Assis.
(...) No momento em que casara a instabilidade da vida, pelo casamento, pelo emprego público, pela fixação da carreira, no momento em que surgem os primeiros sintomas de consideração literária, e em que se começa a se integrar na sociedade: quando vai procurando forrar-se da circunspecção e da `amável formalidade` com que pretende domesticar a sociedade para dominá-la e vencê-la, é que surge a doença infamante e humilhante, que anula a personalidade e faz desaparecer a respeitabilidade(...)."
Sabe-se através de relato de sua esposa Carolina, que dois anos após o matrimônio, Machado de Assis teve a primeira crise por volta de 1871/72. Referente a querer esconder o que ele mesmo chamava de `mal sagrado`, Azevedo (1992) esclarece que `o fato é que, com a convicção de sua miséria orgânica, que acrescentava às entidades preocupações de inferioridade racial e social, Machado julgou-se um desgraçado`:
"(...) Desde pequeno sofrera, órfão, desprotegido da sorte, mestiço, feio e gago. Sentira logo que não eram para ele as ilusões da mocidade, e compreendeu cedo que tinha de dominar as reservas de temperamento e a timidez, se quisesse conseguir um lugar ao sol. Os sofrimentos desse período de primeiro contato, sem o necessário preparo, com a vida, diante de suas resistências naturais, já lhe haviam provido de certa capacidade de sentir as injustiças e as maldades do mundo. (Azevedo, 1992)"
Dentre a sua vasta obra destacam-se Memórias Póstumas de Brás Cuba (1881 -romance marco do realismo brasileiro) e Contos Fluminenses (1870).
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Outro escritor brasileiro que merece ser destacado é José Espínola Veiga, com deficiência visual total, nascido na Zona Norte do Rio de Janeiro em 21 de dezembro de 1906. Aos 5 anos foi estudar no colégio do professor Mamede Freire, o qual também era cego, mas dirigia um colégio de pessoas com visão normal. Lá, Veiga começou a ler pelo Sistema Braille e, aos oito anos, foi matriculado no Instituto Benjamin Constant, já sabendo ler e fazer as quatro operações. Na época, era o aluno mais novo do dessa primeira escola brasileira só para cegos fundada ainda no tempo do Brasil Império.
No IBC, em 1927, terminou o curso e procurou se aperfeiçoar em línguas: francês e inglês. No ano seguinte, ingressou no magistério, lecionando as duas línguas, porém, por conveniência do instituto, ficou como professor de inglês.
Sempre muito ativo, em 1936 fundou, no Méier, um colégio para alunos com visão normal fazerem prova de ingresso no Serviço Público e outros empregos em geral (Liceu Popular). Dois anos depois, orientava a fundação do Instituto de Cegos da Bahia e, mais tarde, o Instituto de Cegos de Novo Horizonte, em São Paulo.
Decorria 1942, quando montou um Centro de Aprendizado de Línguas, instalando aparelhagem com discos gravados por leitores na língua de origem, fazendo vir do exterior textos para o aluno acompanhar a leitura.
Passados mais dois anos e sempre muito ativo, Veiga conseguiu os primeiros empregos para cegos no Serviço Público, demonstrando que o cego podia fazer curso superior. Nesse mesmo ano, encaminhou as primeiras crianças cegas à escola comum, na Escola Minas Gerais, além de criar a primeira Revista para Cegos do Brasil.
De volta à velha escola, em 1945, realizou modificações na mesa telefônica do IBC, 'Telefone Musical", para provar que o cego podia ser telefonista. Mais tarde, por essa iniciativa do Prof. Veiga, outros melhoramentos foram surgindo, e hoje muitos cegos trabalham como telefonistas no Brasil.
Tempos depois, eram reabertas no IBC, as oficinas tipográficas e de encadernação, que passaram a funcionar sob a denominação de Seção Braille, subordinada à Seção de Educação, dirigida, então, pelo professor José Espínola Veiga. Não perdendo tempo, ele propôs ao diretor João Alfredo Lopes Braga, não só a desvinculação entre as duas Seções, mas, também, a construção de uma novo prédio para a Imprensa Braille, concluído somente nos meados de 1945, dando-se a mudança no dia 26 de junho. No entanto, por não haver ainda água e luz no prédio, as atividades só puderam ser reiniciadas no segundo dia de janeiro do ano seguinte.
Fundou, em 1951, um colégio para alunos com visão normal que ele denominou de Curso Mauá, em Cascadura, Rio de Janeiro, organizando em seguida, no IBC o 1º Curso de Aperfeiçoamento de Professores para Cegos; demonstrou que o cego podia votar.
José Espínola Veiga foi empresário de som, representando no Brasil os melhores equipamentos da Europa, fazendo cinco viagens ao exterior, sempre visitando as organizações de cegos e trazendo de lá tudo que pudesse melhorar a sorte dos companheiros cegos.
Teve uma vida intelectual também intensa. Escreveu sobre educação de cegos em vários jornais do Rio de Janeiro. Membro da Academia Petropolitana de Educação, é autor de dois livros publicados pela José Olímpio Editora: "A vida de quem não vê" e "O que é ser cego", além de ser o tradutor de duas obras de Helen Keller: "História de minha vida" e "Minha vida de mulher".
Faleceu de insuficiência respiratória no dia 5 de fevereiro de 1998 na Beneficência Portuguesa, no Rio de Janeiro.
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Dentro da cultura nordestina do Cordel, também encontraremos um personagem fascinante: Aderaldo Ferreira de Araújo, conhecido popularmente por Cego Aderaldo. Nasceu no dia 24 de junho de 1878 na cidade do Crato, Ceará, mas poucos dias após sua família mudou-se para Quixadá, no mesmo estado. Aos cinco anos começou a trabalhar, pois seu pai, um alfaiate, adoeceu e não conseguia sustentar a família. Perdeu um irmão cedo de doença e o outro foi tentar a vida no Amazonas e nunca mais voltou. Tomou conta dos pais sozinho. Seu pai morreu em 25 de março de 1896. Quinze dias depois dessa morte, aos 18 anos, Aderaldo trabalhava como maquinista na Estrada de Ferro de Baturité, quando sua visão se foi depois de uma forte dor nos olhos. Pobre, cego e sem ter a quem recorrer, tempos depois teve um sonho em verso, ocasião em que descobriu seu dom para cantar e improvisar. Ganhou uma viola a qual aprendeu a tocar. Mais tarde começou a tocar rabeca. Algum tempo depois, quando tudo parecia estar voltando à estabilidade, sua mãe morre. Sozinho, começou a andar pelo sertão cantando e recebendo por isso. Percorreu todo o Ceará, partes do Piauí e Pernambuco. Com o tempo sua fama foi aumentando. Em 1914 se deu a famosa peleja com Zé Pretinho (maior cantador do Piauí), um fato histórico no Nordeste. Depois disso voltou para Quixadá, mas, com a seca de 1915, resolveu tentar a vida no Pará. Novamente em Quixadá por volta de 1920, permaneceu ali até 1923, quando resolveu conhecer o Padre Cícero. Rumou para Juazeiro onde o próprio padre veio receber o trovador que já tinha fama. Algum tempo depois foi a vez de cantar para Lampião, que satisfez seu pedido - feito em versos - de ter um revólver do cangaceiro.
Cego Aderaldo sempre procurava novas alternativas de sobrevivência. Tentando mudar o estilo de vida de cantador, em 1931, comprou um gramofone e alguns discos que usava para divertir o povo do sertão apresentando aquilo que ainda era novidade mesmo na capital. Conseguiu o que queria, mas o povo ainda o queria escutar. Logo depois, em 1933, teve a ideia de apresentar vídeos, que também deu certo, mas não o realizava tanto. Resolveu se estabelecer em Fortaleza em 1942, onde veio a abrir uma bodega na Rua da Bomba, No. 2. Infelizmente o seu traquejo de trovador não servia para o comércio e depois de algum tempo fechou a bodega com um prejuízo considerável.
Desde 1945, então com 67 anos, Cego Aderaldo parou de aceitar desafios. Mas também, já tinha rodado o sertão inúmeras vezes, conseguira ser reconhecido em todo lugar, cantara pra muitas pessoas, inclusive muitas importantes, tivera pelejas com os maiores cantadores (o episódio com Zé Pretinho). E, na medida em que a serenidade, que só o tempo trás ao homem, começou a dificultar as disputas de peleja, ele resolveu passar a cantar apenas para entreter a alma. Cego Aderaldo nunca se casou e diz nunca ter tido vontade, mas costumava ter uma vida de chefe de família pois, criou 24 meninos.
O assunto literatura de cordel será novamente focado no próximo ensaio...
Referência Bibliográficas:
 
AZEVEDO, D.J. de. `Machado da Assis - Epiléptico`. São Paulo; D.O. Leitura, nº 124, setembro de 1992.

BOSI, A. História concisa da literatura brasileira. São Paulo; Cultrix, 1997. 35ª. Edi.

SILVA, O.M. A epopéia ignorada. A pessoa deficiente na história de ontem e de hoje. São Paulo: CEDAS, 1987.