Gente rara

Artigo publicado hoje na folha de são paulo

Jairo Marques

Gente rara

Pessoas com doenças raras querem o cuidado do afeto, da atenção, do toque sincero e carinhoso

Raridade é palavra controversa. Ao mesmo tempo que é algo que se busca --afinal, está intimamente ligado ao valioso, ao precioso e inédito--, o raro é algo que se teme, pois envolve mistério, inabilidade para tratar e desconhecimento.

Pessoas com doenças raras costumam conhecer em sociedade apenas o segundo ponto de interpretação, embora adorassem ganhar o valor dos grandes diamantes, de obras de Leonardo da Vinci ou de autógrafos do Pelé.

Ser vítima de uma enfermidade que acomete cerca de 80 pessoas no planeta, como é o caso do mineirinho Pedro, de seis anos, que tem uma raridade chamada síndrome de Aicardi-Goutières, que afetou todos os seus movimentos, é ter de sair de um casulo todos os dias.

Entendam-se como casulo vestimentas de ignorância, de preconceitos e de olhares enviesados que são projetados sobre ele o tempo todo. O desconhecido, o diferente, tem potencial de vendaval para uma folha seca no desencadear de um baile de conceitos não reais e excludentes.

Raridade como doença não gera interesse de grandes investimentos em pesquisa ou de padrões de condutas médicas. Provoca, sim, buscas incansáveis em torno de si mesma: O que é isso? Como é isso? O que faço com isso? Para onde vai isso? O que será de mim, da mãe, do pai e do meu futuro?

Pelo Ministério da Saúde, é doença rara aquela que afeta 1,3 pessoa em cada 2.000. Ser "premiado" implica repercussão que pode afetar o aspecto físico (envelhecimento precoce ou a ausência de dor), o intelectual (dificuldade de aprendizado), o comportamental (compulsão por limpeza ou riso frequente), o neurológico (perda progressiva de neurônios) e também a combinação entre eles.

Ser raro significa ter cuidados --às vezes intensos, às vezes moderados-- com o bem-estar do corpo e da cachola, mas esse povo reivindica um cuidado que não pode promover por contra própria.

Pessoas com doenças raras querem o cuidado do afeto, da atenção, do toque sincero e carinhoso. Elas querem deixar o "único" de suas situações e passarem a criar o "dois" em preciosidade de entender a diversidade humana.

Famílias de gente rara também costumam valer fortunas, uma vez que se unem em torno de promover a sobrevivência, a evolução e o espaço de seu ente incomum. Essas, sim, lapidam imperfeições e inabilidades e transformam tudo em amor, em "serumano", em aprendizado e em ensinamento.

Pedras preciosas degeneram ao sabor do tempo, pessoas raras degeneram em razão de suas "sortes", muitas vezes com origem genética. É uma corrida frenética em busca de sempre viver melhor, de aproveitar mais, de evitar perdas.

E de refletir sobre o quanto a ignorância, o medo do diferente e o pânico do desconhecido podem incrementar a velocidade que se quer frear nessas pessoas. Por isso, mais cuidado, mais carinho, mais atenção com a palavra e com os olhos.

Em 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Internacional das Doenças Raras. Momento ideal para ser alguém valioso com o próximo tanto na cobrança de políticas públicas e de saúde efetivas como rompendo os "não me toques" íntimos e abraçando aqueles de quem os braços sempre teimam em desviar-se.

Pessoas com doenças raras terão política de atendimento

Igualdade

Iniciativa visa reduzir a mortalidade, promover a acessibilidade e ações intersetoriais que atendam pessoas com doenças raras

 

O Ministério da Saúde acaba de criar uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com a iniciativa, que tem suas diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o órgão institui também incentivos financeiros de custeio.

 

Será considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.

 

O objetivo da ação é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.

 

Caberá à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras, e estabelecer as diretrizes de cuidado.

 

A Política também vai garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades.

 

Com a iniciativa, a ideia é promover a acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos, bem como a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com doença rara.

 

Com a Política, o governo pretende também promover ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o desenvolvimento das ações de promoção da saúde e ofertas de cuidado com ações que visem à habilitação/reabilitação das pessoas com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam.

 

A instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) e já está em vigor.

 

A portaria que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi elaborada com a participação da sociedade civil e de especialistas, a iniciativa coloca o Brasil como um dos poucos países a ter uma política nesse sentido. Entre os avanços, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificadas de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

 

Para o ministro da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que prevê a inclusão de serviços para a assistência de pessoas com doenças raras, “não só representa um avanço nos cuidados com esses pacientes e na redução do sofrimento de seus familiares, como provocará uma grande mudança no SUS”. A saúde pública terá que se organizar e humanizar seu atendimento, o que vai impactar no atendimento de todos os pacientes na saúde pública. “A Política vai mudar não só a vida de quem vive com doenças raras e de seus familiares, como dos 200 milhões de brasileiros que dependem do Sistema Único de Saúde. Os profissionais terão que aprender a lidar com essa questão, os serviços de atendimento terão que se reorganizar e haverá a ampliação da atual estrutura”, disse.

 

A partir desta iniciativa, os usuários do SUS passam a contar com uma rede de atendimento estruturada em serviços de atenção especializada e serviços de referência, que atuarão de forma transversal às demais redes temáticas prioritárias, em especial à Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas, Rede de Atenção à Pessoa com Deficiência, Rede de Urgência e Emergência, Rede de Atenção Psicossocial e Rede Cegonha.

 

Para abranger o total de doenças raras conhecidas, o SUS passa a classificá-las em sua natureza de origem como genética e não-genética. Desta forma, foram elencados quatro eixos de doenças raras, sendo os três primeiros de origem genética (Eixo I – Anomalias Congênitas; Eixo II – Deficiência Intelectual/Cognitiva; e Eixo III – Doenças Metabólicas), e o último de origem não-genética (Eixo IV – Doenças Raras de Natureza não Genética), dividido em três subgrupos: Infecciosas, Inflamatórias e Autoimunes.

 

Para cada eixo será disponibilizado um conjunto de exames. O Ministério da Saúde fará o repasse de recurso diferenciado para cada um desses conjuntos. Entre os exames a serem incorporados estão: dosagem quantitativa de aminoácidos e o quantitativo de ácidos orgânicos; ensaios enzimáticos no plasma e leucócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de eritrócitos para diagnóstico de erros inatos do metabolismo; os de tecido cultivado para diagnóstico de erros inatos do metabolismo e a análise de DNA pela técnica de Southern Blot. 

 

O Ministério da Saúde também passa a financiar as equipes de saúde dos serviços especializados e serviços de referência para o atendimento às pessoas com doenças raras, que hoje atuam de forma dispersa em hospitais universitários, por exemplo. Será repassado mensalmente o valor de R$ 11,6 mil para custeio da Equipe de Serviço Especializado (composta por, no mínimo, um médico, um enfermeiro e um técnico de enfermagem) e R$ 41,4 mil para custeio da equipe de Serviço de Referência, cuja equipe é formada por geneticista, neurologista, pediatra, clinico geral (atendimento de adulto), psicólogo e, quando necessário, nutricionista e assistente social.

 

A partir de agora também será possível ainda criar protocolos clínicos para a incorporação de novos medicamentos e fórmulas nutricionais. O Ministério da Saúde deve iniciar ainda este ano essas incorporações. A nova política permitirá ainda que mais serviços de atendimento às pessoas com doenças raras sejam criados no âmbito do SUS. Os que hoje já prestam serviços especializados por meio de profissionais com especialização em algum tipo de doença rara e experiência comprovada, poderão ser habilitados pelo Ministério da Saúde, entre médicos geneticistas, não geneticistas e demais profissionais de saúde.

 

Atualmente existem mais de 240 serviços com esse perfil, para promover ações de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados. A política também tem o papel de ser uma ferramenta indutora da formação de especialistas na área, incluindo geneticistas.

 

Atendimento

 

Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para as seguintes doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.

 

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, de doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). As doenças raras são caracterizadas por ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. No Brasil, cerca de 6% a 8% da população (cerca de 15 milhões de brasileiros) pode ter algum tipo de doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm causa genética e as demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

 

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS foi construída de forma participativa com a sociedade civil. Em 2012, foi instituído um Grupo de Trabalho (GT), pelo Ministério da Saúde, que contou com a participação de representantes de Sociedades/Especialistas e Associações de Apoios às Pessoas com Doenças Raras, para elaboração de dois documentos que subsidiaram a criação da Política. Esses documentos foram submetidos à consulta pública e diversas contribuições foram recebidas.

 

Fonte:
Portal Brasil

Pessoas com deficiência começam a ter avaliação social para aposentadoria

De acordo com o INSS, a concessão de aposentadoria por idade e por tempo de contribuição para pessoas com deficiência é inédita, por isso, não é possível calcular o número de pessoas que poderão ter esse direito reconhecido. Um dos aspectos inéditos desse tipo de aposentadoria é a avaliação das barreiras externas, feita pelo perito médico e pelo assistente social do INSS, por meio de entrevista.

 

A partir de 3 de fevereiro, 10 mil pessoas que agendaram avaliação de deficiência na área de perícia médica do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para fins de aposentadoria começam a ser atendidas nas agências de todo o Brasil.

As novas normas, publicadas no Diário Oficial da União na semana passada, incluem o instrumento de classificação e concessão de aposentadoria da pessoa com deficiência, com avaliação social como novidade, além da perícia médica.

 

De acordo com o coordenador de Perícias Ocupacionais do INSS, Josierton Cruz Bezerra, a medida segue a Constituição Federal e a Convenção Internacional sobre Direitos da Pessoa com Deficiência, que definem a pessoa com deficiência como aquela com impedimento de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que possa obstruir a participação na sociedade em igualdade de condições com as demais.

 

Segundo ele, essa forma de avaliação pericial “é bastante inovadora e valoriza as dificuldades que o trabalhador com deficiência enfrenta na sociedade, como falta de rampas para locomoção, ônibus sem acesso para pessoas com deficiências e obstáculos para obtenção de próteses.”

 

Quanto à redução do tempo para aposentadoria por idade, a Lei Complementar 142/2013 garante ao segurado da Previdência Social com deficiência o direito de se aposentar por idade aos 60 anos (homem) e 55 anos (mulher), menos cinco anos do que as demais pessoas. Esse benefício é concedido ao segurado com deficiência intelectual, mental, física ou visual, de acordo com a avaliação pericial do INSS para comprovação da deficiência e do grau.

O segurado com deficiência precisará atender a algumas exigências para pedir a aposentadoria por idade. Entre elas, ter deficiência na data do agendamento, ter idade mínima de 60 anos (homem) e 55 anos (mulher), comprovar carência de 180 meses de contribuição e 15 anos de tempo de contribuição na condição de pessoa com deficiência. Na aposentadoria por tempo de contribuição, os critérios mudam um pouco.

Os demais períodos de tempo de contribuição, como não deficiente, se houver, serão convertidos proporcionalmente, segundo o INSS. O primeiro passo para requerer a aposentadoria é agendar o atendimento em uma agência da Previdência Social pelo número 135 ou pelo site www.previdencia.gov.br. Caso o benefício seja concedido, o direito à aposentadoria passa a contar da data em que o atendimento foi agendado pelo segurado. Embora o atendimento nas agências dos segurados agendados comece hoje, a avaliação pericial médica e social ocorrerá somente a partir de março.

De acordo com o INSS, a concessão de aposentadoria por idade e por tempo de contribuição para pessoas com deficiência é inédita, por isso, não é possível calcular o número de pessoas que poderão ter esse direito reconhecido. Um dos aspectos inéditos desse tipo de aposentadoria é a avaliação das barreiras externas, feita pelo perito médico e pelo assistente social do INSS, por meio de entrevista.

Segundo o coordenador, os 10 mil agendamentos de pessoas com deficiência que serão atendidos a partir de hoje têm predominância na Região Sudeste. Quanto à demora no atendimento, ele explica que isso depende da disponibilidade existente na agência, o que varia de acordo com a região.

 

“Por isso, o melhor é escolher a que fique mais próxima da residência do segurado. O importante é que estamos resgatando um direito que o trabalhador com deficiência tem assegurado na Constituição, mas não estava regulamentado, além do reconhecimento do esforço desse trabalhador na sociedade com a redução do seu tempo de serviço para a aposentadoria.”

Fonte: EBC Agência Brasil