Ally e Ryan

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quinta-feira, 25 de julho de 2013

12 coisas para ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência

Amanda, sentada num banco de parque, gritando, com os braços para o alto. Foto de Paula Moreira

O melhor presente que eu poderia ganhar nesse dia das mães vem de outras mães e pais. Ensinem seus filhos a ver a deficiência da minha filha como algo natural. Isso pode ser um presente pra você e para o seu filho também.

Infelizmente, como a autora do artigo abaixo, cresci numa sociedade em que as pessoas com deficiência ainda ficavam presas em casa ou em instituições. As poucas crianças com que tive contato eram  como ETs e meus pais nunca falaram sobre esse assunto comigo.

Hoje sou mãe da Amanda, de 8 anos, que tem síndrome de Down.

Felizmente o mundo está mudando e se tornando um lugar para todos. Aproveite essa oportunidade e fale mais com o seu filho sobre o coleguinha com deficiência da escola dele, aproxime-se e estimule a amizade deles. Você vai ver que todo mundo sai ganhando com isso.

Patricia Almeida
Inclusive – Inclusão e Cidadania


12 coisas para ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam ideia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com deficiência.

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com deficiência.

Já que ninguém recebe um “manual de instrução sobre paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo perfeitamente; se eu não tivesse um filho com deficiência, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down e ocorrências genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais e mães ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

1) Pra começar, não tenha pena de mim

“Sim, algumas vezes, eu tenho um trabalhão — mas minha vida não é nenhuma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral



2) Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem pena de si mesma. Ela é uma ótima garota que adora tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral


3) Use o que eles tem em comum

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down


4) Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças com autismo ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista


5) Saiba que fazer amizade com uma criança com deficiência é bom para as duas crianças

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada só de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)



6) Encoraje seu filho a dizer “oi”

“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com deficiência, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que criança com deficiência nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.


7) Encoraje as crianças a continuar falando

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto característico”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

 Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista


8) Dê explicações simples

“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando algo que seus filhos já conhecem, que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down



9) Ensine respeito às crianças com seus próprios atos

“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9



10) Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, sabe? Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças com deficiência entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.



11) Inicie uma conversa

“Nós estávamos no Museu das Crianças e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral


12) Não se preocupe com o constrangimento

“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos de início de conversas ideais, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você quiser, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

 Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada


Traduzido por Andréa Werner, do blog “Lagarta Vira Pupa“, com revisão de Patricia Almeida
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max 

segunda-feira, 15 de julho de 2013

Música e Autismo: uma linguagem de comunicação com a realidade


Música e Autismo: uma linguagem de comunicação com a realidade
Por Álvaro Siviero – Música e Ciência – O Estado de S. Paulo – 22fev12

Durante o carnaval debrucei-me sobre filmes que abordam, direta ou indiretamente, o tema do autismo. Desde a impecável interpretação de Dustin Hoffman em Rain Man ou Bruce Willis na trama Código para o Inferno, a temática também é abordada em sucessos menores como o tocante Meu filho, meu mundo. Em todos eles, é impossível não se envolver com as refinadas e especiais capacidades apresentadas pelos personagens considerados “não normais” pelo mundo atual. Big mistake. Fica a pergunta: por que o mundo atual, esvaziado de parâmetros, se julga autoridade moral para definir o conceito de “normalidade”? Deliciei-me, especialmente, na comédia romântica Loucos de amor (em inglês Mozart and the Whale). Inspirada na vida de duas pessoas com a Síndrome de Asperger, uma forma de autismo, a vida dos protagonistas – e o coração – ficam de cabeça para baixo quando a paixão surge.

Falo disso, pois é intrigante saber que a música, minha profissão, é canal de facilitação e promoção no entendimento destas manifestações autistas. A Musicoterapia promove a comunicação, relacionamento, aprendizado, mobilização, expressão, organização, entre muitos outros aspectos, da pessoa humana, indo ao encontro de suas necessidades físicas, mentais, sociais ou cognitivas. Qualquer pessoa pode ser tratada com musicoterapia. Por ser técnica de aproximação, reduz problemas emocionais ou atitudes que demandariam grandes doses de energia psíquica. É um canal universal de comunicação com o mundo que utiliza como elemento principal a única e verdadeira linguagem universal existente: a música.

Estudiosos afirmam ser a música a única ponte de comunicação possível aos portadores deste tipo de comportamento (1. A musicoterapia no tratamento de crianças com perturbação do espectro do autismo – Marisa do Carmo Prim Padilha; 2. Adolescência e autismo: a musicoterapia como auxiliar na diminuição das dificuldades - Fernanda Valentim e Leomara Craveiro de Sá. Pessoalmente, tive a oportunidade de travar contato com esta realidade através da ONG Autismo&Realidade (http://www.autismoerealidade.org/), fundada no dia 09 de julho de 2010, através do casal Paula Balducci de Oliveira e Hermelindo Ruete de Oliveira. “É minha própria vida”, afirma Paula. “Sou uma pessoa abençoada por Deus e neste trabalho de voluntariado encontrei a forma de devolver à sociedade o que recebi”. O entusiasmo e determinação dos entrevistados acabou contagiando toda a família. “A causa é da família”, afirma o casal cuja filha Júlia, estudante de pós-graduação em produção cultural, caminha com esta realidade.


 A ONG, além de divulgar informação pertinente, dá apoio intensivo às famílias, capacita profissionais, estimula a pesquisa no setor. Tudo de um modo inovador. “Não somos assistencialistas. Eu não poderia fazer o que eu faço hoje se não houvesse o assistencialismo”, declara Paula. E dedicando-se ao que poucos até agora fazem, a A&R inovou. Uma das inovações é o Prêmio Autismo&Realidade – Marcos Tomanik Mercadante ), um dos fundadores da iniciativa, falecido em 2011, para pesquisas na área de transtornos do espectro autista. Una-se a toda esta enxurrada de atividades, caminhadas de conscientização, campanhas de capacitação, a iniciativa da iluminação (em cor azul) do Corcovado no dia mundial do autismo – 02 de abril-, concertos musicais (onde tive a honra de participar – vide fotos) -, a participação na WAAD da ONU, etc.
Que o poder da música una-se, sempre, a iniciativas como essa. E que muitas pessoas se utilizem da música para crescimento. Vale conferir!


Textos relacionados:

·         A Autismo & Realidade convida:



Entendendo o autismo (legendado em português)

quarta-feira, 10 de julho de 2013

ESTRATÉGIAS DE ENSINO PARA CRIANÇAS COM AUTISMO

A organização do ambiente de ensino é fundamental para que crianças com autismo permaneçam na atividade proposta e sintam-se motivadas a aprender. A desorganização do ambiente, assim como a falta de planejamento das atividades, podem causar agitação na criança, desviando seu foco.
Os locais onde a criança come, aprende e se diverte devem estar claramente sinalizados, e não é conveniente manter à sua vista excesso de materiais. Se for o momento de alimentação, por exemplo, a criança deve visualizar somente a comida, retirando-se de seu alcance jogos e evitando-se que assista à televisão.
Como todas as crianças, alunos com autismo também precisam de espaços para recreação, se possível em lugares amplos e abertos, uma vez que a maioria não gosta de lugares muito fechados.
A utilização de materiais visuais, como fotografias e ilustrações, também são úteis no processo de educação de crianças com autismo, pois elas possuem grande capacidade de armazenar imagens em seus cérebros. As imagens são úteis tanto para a aprendizagem quanto para o desenvolvimento da comunicação e para aumentar sua compreensão e regular seu comportamento social.
Ao ensinar à criança como cumprimentar as pessoas, por exemplo, é importante mostrar um cartaz ou fotografia de mãos se apertando. Ao anunciar a hora do recreio, o professor pode mostrar uma fotografia do parque da escola, e ao encerrar as atividades do dia, pode mostrar uma ilustração de casa, para indicar à criança que ela agora retornará ao seu lar.

Fonte: Desafiando el autismo.