Explicando inclusão

A inclusão é para todos

O termo inclusão não abarca apenas pessoas que poderiam ser excluídas da Educação devido a dificuldades de aprendizagem. Ele abrange todas as crianças e todos os jovens, com saúde e desenvolvimento típicos ou não, de todas as etnias e as classes sociais, pois expressa o direito à educação de maneira ampla: qualquer dificuldade de aprendizado que se tenha, seja ela decorrente de qualquer condição, deve ser acolhida e solucionada pela escola. No caso dos alunos com deficiência, a inclusão parece ser mais evidente, mas isso não significa que os colegas considerados típicos não se beneficiem dela. "Estudos comprovam que alunos que estudam com coleguinhas com deficiência também aprendem mais", observa a psicopedagoga Sheila Pinheiro. Por que isso acontece? Porque, uma vez que a escola se engaja na busca por soluções de aprendizado, todos saem ganhando.

Chega de desculpas

"Não aprendi isso na faculdade" e "Não estamos preparados para recebê-lo" são algumas das justificativas ouvidas pelos pais quando um professor ou uma escola torce o nariz diante da obrigação de receber um aluno com deficiência. Mas o fato é que 1) Sim, a inclusão é uma obrigação e 2) Essas desculpas desqualificam a própria noção de educação, já que ensinar é muito mais do que transmitir um determinado conteúdo a uma criança típica - ensinar é saber ensinar a todos, e achar soluções para que isso aconteça. "Caso não se sinta preparada, a escola pode entrar em contato com a secretaria de educação de sua cidade e pedir orientação e verba", lembra a psicopedagoga Sheila Pinheiro. Mary Lopes reforça: "O pedagogo deve ter a capacidade de ensinar, seja lá para quem for".

Todos vão à escola?

Por lei, a criança brasileira em idade escolar deve estar matriculada. Em raros casos de doenças graves, quando um fator físico a impede de ir à escola (e isso seja comprovado por meio da declaração de um médico), é possível que a secretaria de educação local encaminhe um professor à casa dela. Mas é preciso pensar que esse tipo de situação é exceção, pois a regra é que todos frequentem a sala de aula. No caso de crianças com deficiência, o que pode ser feito é também encaminhá-las, no contraturno (quando não estão na escola), a um serviço de auxílio especial - este pode ser realizado na sala de recursos presente na própria escola ou em outra instituição especializada no atendimento à sua condição - como forma de complementar a sua educação.

Inclusão real

Aceitar alunos com dificuldades de aprendizado é uma coisa; garantir a eles o real acesso ao conteúdo é outra. Em outras palavras, a inclusão na prática é diferente da do papel. "Dar a vaga porque existe a lei não é suficiente", ressalta a psicopedagoga Sheila Pinheiro, lembrando que, a partir do momento em que a escola recebe uma criança com deficiência, todos, do porteiro ao diretor, têm de participar do processo de inclusão. "A diferença deve ser aceita com naturalidade, afinal, todos somos singulares", argumenta Mary Lopes, lembrando que, em casa, toda criança é reflexo dos valores familiares. Assim, é importante que todos os pais, tenham eles filhos considerados típicos ou não, abram-se à inclusão e transmitam o princípio da igualdade no dia a dia.

Adaptações curriculares

Elas são essenciais para que a escola seja de fato inclusiva. Não adianta querer ensinar o mesmo conteúdo para todos os alunos, muito menos se utilizando do mesmo método. "É preciso ensinar o que a criança pode aprender dentro das possibilidades dela", lembra Carmen Lydia da S. Trunci de Marco, diretora do Colégio Pauliceia. A psicopedagoga Sheila Pinheiro concorda e orienta: "A primeira pergunta é: ‘o que a criança sabe?’ Partindo dessa resposta, vem ‘aonde quero que ela chegue?’". Com uma meta clara, mirando as habilidades a serem conquistadas, professores e coordenadores têm de pensar em soluções concretas para que currículo seja transmitido de maneira funcional, com vistas no que realmente é preciso saber para se viver bem em sociedade. Ou seja: mais prática e menos teorização abstrata.

Pais: confiança no valor da escola

É natural que os pais de crianças com deficiência se sintam inseguros diante da inclusão na escola regular. Entre as questões que cruzam suas mentes, em geral estão a possibilidade de seu filho não receber tratamento adequado (ou, pior, ser maltratado por colegas) e a real chance de ele aprender. A boa notícia é que, em geral, a criança com deficiência é bem acolhida por seus coleguinhas. Em relação ao aprendizado, como acontece com qualquer outra criança, é preciso acompanhar dia a dia a sua evolução, participando ativamente da vida escolar de seu filho. "A escola é o melhor para a criança, sempre. O ser humano aprende com os seus pares - na convivência, o cérebro é estimulado.

Inclusão para um mundo melhor

Entenda como ela é praticada na educação e por que a escola inclusiva é direito de todos

Texto Cynthia Costa

Educar para Crescer

 

A escola inclusiva é uma vantagem para todos!

 



 

A Constituição Brasileira, de 1988, prevê o direito universal à Educação em seu artigo 208. O Estatuto da Criança e do Adolescente, de 1990, garante o mesmo. Em 1996, a Lei de Diretrizes e Bases (Lei 9394/96) definiu regras a respeito da inclusão escolar, que foram reforçadas pela Política Nacional de Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, publicada em 2007. Todos esses passos foram dados em direção a uma educação a que todos tenham acesso, independentemente de dificuldades físicas e intelectuais - e de qualquer outra natureza.

"Não há como dissociar a inclusão educacional da social", afirma a psicopedagoga Mary Lopes Frizanco, de São Bernardo do Campo (SP), lembrando que a exclusão escolar no Brasil também atinge os pobres e outros grupos vítimas de preconceito. "As escolas tiveram o prazo de 10 anos, dado pelo MEC, para se adaptar à realidade da inclusão. Esse período acabou em 2010, mas ainda estamos caminhando nesse sentido", pondera a especialista em educação especial, que publicou, entre outros livros, Esclarecendo as Deficiências (Editora Ciranda Cultural). 

Nesse entretempo, houve, na prática, uma grande diminuição de instituições de ensino especializadas em crianças com deficiência e a consequente maior abertura das escolas regulares para esses alunos. Agora, falta consolidar essa realidade. "Buscamos um modelo educacional que contemple todos. O encanto e o alimento da educação é a diversidade", declara Carmen Lydia da S. Trunci de Marco, psicóloga, pedagoga e diretora do Colégio Pauliceia, em São Paulo, que tem tradição de mais de 30 anos na prática da inclusão. 

A psicopedagoga e especialista em inclusão Sheila Pinheiro, também da capital paulista, defende que não só os possíveis "excluídos" se beneficiam da inclusão, mas todas as crianças. "Todos nós temos particularidades que devem ser compreendidas e respeitadas", ressalta. "E a criança que aprende desde cedo a lidar com as diferenças dos amiguinhos será certamente um adulto mais tolerante". 

Com a inclusão, assim, estamos construindo não apenas uma escola melhor, mas um mundo mais justo. 

 

 

  

Pessoas com síndrome de Down fazem sucesso no mercado de trabalho

Felipe Ribeiro dá os primeiros passos como DJ. Foto: reprodução do Facebook

A entrada no mercado de trabalho não é fácil para ninguém. Dúvidas sobre que carreira seguir, por onde começar, como conseguir o primeiro emprego sem ter tido nenhuma experiência são alguns dos desafios de iniciais. Imagine então para jovens com síndrome de Down, que enfrentam um forte preconceito e a desconfiança sobre sua capacidade.

Felizmente, esse quadro vem mudando e hoje é cada vez mais comum vermos pessoas com síndrome de Down e outras deficiências se destacando no ambiente profissional. Nesse texto apresentamos algumas dessas histórias.

Quando fez 15 anos Felipe Ribeiro quis uma festa. A comemoração teve um DJ que convidou o aniversariante a conhecer seu espaço de discotecagem. A partir desse dia, ele decidiu que também queria tocar nas festas e persistiu no sonho até o ano passado quando pode finalmente fazer um curso. Com síndrome de Down, Felipe, hoje com 21 anos, descobriu sua aptidão e agora se prepara para começar a trabalhar de fato.

Já há algum tempo muito se discute sobre a inclusão e o desenvolvimento de pessoas com deficiência intelectual, mas pensar no que esses cidadãos farão após tornarem-se adultos ainda não é ponto de discussão forte na sociedade.

“Para qualquer filho o que queremos é que eles sejam felizes, amem e sejam amados e ganhem seu dinheiro, tenham uma realização pessoal. E eu queria isso para o Felipe. Por isso lutei para descobrir as aptidões dele”, conta a mãe do DJ, Maria Irene Ribeiro.

Por isso, o jovem fez curso de computação, aulas de forró e outras danças e esportes, além da escola e das atividades na Associação de Pais e Amigos Vitória Down. Mas foi na combinação de música e animação que ele encontrou seu sonho profissional.

“A música é minha vida. E quero ganhar dinheiro para casar e ter uma família”, diz Felipe, que namora uma moça, que também tem a síndrome de Down, há 11 meses. Ele ganhará seus primeiros cachês em outubro, mês em que já tem duas festas agendadas para tocar, além de uma para setembro que está em negociação.

O curso que ele fez foi ministrado pelo DJ Léo Santos e oferecido pelo Programa Nacional de Acesso ao Ensino Técnico e Emprego (Pronatec) em parceria com o Senac.

CAPACITAÇÃO

Depois de um bom tempo batalhando até a mãe conseguir inscrevê-lo em um curso de DJ, Felipe está conseguindo realizar seu sonho e começar a trabalhar. Mas as portas dos processos de capacitação são muito complicadas para quem tem síndrome de Down, assim como outras deficiências intelectuais.

Além disso, muitas empresas não aceitam essas pessoas. Por isso a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Cariacica tem promovido um programa de orientação para vida e trabalho.

Primeiro há uma etapa de capacitação, treinando habilidades manuais e a coordenação motora. Depois é feito um trabalho para desenvolver a autonomia, o relacionamento pessoal e explicar detalhes como a documentação para esses jovens. A partir daí, a Apae tem conseguido emprego para alguns deles.

“As empresas que são nossas parceiras e contrataram pessoas com deficiência intelectual estão muito satisfeitas. Antes de eles começarem a trabalhar, vamos até o local e damos uma palestra para os funcionários sobre inclusão”, explica a terapeuta ocupacional Desirée Pesca, que trabalha com qualificação profissional há nove anos pela Apae.

Um dos jovens encaminhados é Diogo Souza, 26. Hoje ele é empregado como ajudante na Transportadora Pajuçara, em Cariacica. Antes ele já havia trabalhado em uma empresa do ramo alimentício por três anos. “Eu ajudo na limpeza, na arrumação, na organização e a retirar o lixo. Gosto de vir trabalhar, no serviço tenho vários amigos”, fala Diogo.

A encarregada administrativa da Pajuçara, Marília Aguiar, diz que ele é um dos melhores funcionários. “Ele é superorganizado e chama atenção dos outros quando sujam o que ele arrumou”, diz.

SUPERPROTEÇÃO IMPEDE INSERÇÃO NO MERCADO

Um dos maiores desafios para inserção dos portadores de síndrome de Down no mercado de trabalho é a superproteção familiar. Além da dificuldade com a aceitação das empresas, há muitas vezes o desconforto e o medo dos pais e responsáveis sobre como os jovens se comportarão e serão tratados no emprego.

Mas a desenvoltura como profissional depende muito de como é o tratamento em casa. “Essas pessoas têm um atraso no desenvolvimento, mas têm condições de trabalho. A vida adulta envolve certa capacidade de autonomia e isso terá muita relação com o contexto familiar, inicialmente”, explica a coordenadora do curso de psicologia da UVV e doutorando em psicologia, mediação materna e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down, Luciana Bicalho Reis.

Esses jovens precisam ser estimulados para que tenham uma boa cognição e socialização. “O trabalho é importante porque é algo que caracteriza o adulto, é uma atividade que confere independência. Se não forem orientados, essas pessoas ficarão privadas disso”, ressalta Luciana.

AUTONOMIA

A questão da autonomia é a chave de todo esse processo. O cientista social e presidente da Federação das Apaes no Espírito Santo, Washington Luiz Sieleman Almeida, alerta que esses jovens precisam ser conscientizados da condição deles e de suas possibilidades e dificuldades.

“O empoderamento tem que ser feito já na família. A deficiência intelectual não é uma sentença de morte, é uma condição de vida e a pessoa tem que ser adaptar a isso. Eles precisam sim de uma atenção diferenciada para desenvolver suas tarefas, mas é necessário que se desenvolva uma autogestão”, defende.

DERRUBANDO PRECONCEITOS

Fernanda Honorato

Aos 34 anos, é a primeira repórter com síndrome de Down no país. Trabalha no “Programa Especial”, da TV Brasil, desde 2006. Exibido aos sábados, ele é voltado para inclusão de pessoas com deficiência física ou intelectual. 

Ángela Bachiller

Tornou-se vereadora na Câmara da cidade de Valladolid, Espanha, em 2013. Com síndrome de Down, Ángela, 29 anos, ocupou a vaga de outro vereador acusado de suborno e teve sua candidatura apoiada pelas associações de pessoas com deficiência.

Débora Seabra

Com 10 anos de carreira, é a primeira professora com síndrome de Down do Brasil e atua em uma instituição privada em Natal, no Rio Grande do Norte. Ela, aos 33 anos, é professora auxiliar da educação infantil.

Texto original de Carla Sá, publicado no jornal A Gazeta.

A educação inclusiva avança no Brasil: cursos, livros e palestras oferecem apoios na formação de professores

Dados recentes da União Nacional dos Dirigentes Municipais de Educação (Undime), mostram que no mundo, as pessoas com deficiência estão entre os grupos de maior risco de exclusão escolar. Segundo o último Censo Populacional (IBGE, 2010), o Brasil têm 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, o que representa 23,9% da população. A maioria das crianças e adolescentes com deficiência já estuda em escolas regulares. Em 2013, 77% (648 mil) das matrículas de alunos com deficiência estavam em classes comuns.

É um número expressivo, mas que ainda gera muitas expectativas e desafios quando o assunto é Educação Inclusiva. “Sou bastante otimista com relação à ela. Fico muito bravo quando alguém diz que nada mudou com relação às pessoas com deficiência. Mudou sim, e para melhor”, diz professor e psicólogo educacional Emílio Figueira (44). “A Educação Inclusiva é uma delas. Claro, muita coisa precisa ser melhorada, aperfeiçoada. Temos relatos de casos que deram errados. Mas também temos muitos relatos de sucesso. Tudo é uma questão de processo. E processos precisam respeitar etapas. Assim como as questões que envolvem pessoas com deficiência são culturais, precisam de tempo para mudanças de mentalidades!”, conclui o educador.

Considerado uma referência em Educação Inclusiva no país, Figueira é autor de livros como “O que é Educação Inclusiva”, “Conversando sobre educação inclusiva com a família”, “A deficiência dialogando com a arte”, “Psicologia e pessoas com deficiência”, “Caminhando em silêncio: uma introdução à trajetória das pessoas com deficiência na história do Brasil”, dentre outros.

Para Figueira, sendo “um processo em que se amplia a participação de todos os estudantes nos estabelecimentos de ensino regular, a Educação Inclusiva é uma reestruturação da cultura, da prática e das políticas vivenciadas nas escolas de modo que estas respondam à diversidade de alunos. É uma abordagem humanística, democrática, que percebe o sujeito e suas singularidades, tendo como objetivos o crescimento, a satisfação pessoal e a inserção social de todos”.

Sua história é um misto de experiências próprias e atividades profissionais em prol de pessoas com deficiência. Figueira nasceu com uma deficiência motora, paralisia cerebral, que compromete a fala e movimentos. Muito cedo nos anos 70 foi para a AACD numa época onde a reabilitação ainda estava no início no Brasil. E isto fez toda a diferença em sua vida. Foram nove anos de muitas terapias e estímulos que renderam a sua autonomia. Graças ao tratamento e motivação que recebeu na AACD, mesmo tendo muitas coisas contra como uma sociedade ainda segregadora, optou por estudar. Foi jornalista em vários meios de comunicação nos anos 80 e 90. Formou-se em psicologia e em teologia, fazendo em seguida cinco pós-graduações e um doutorado em psicanálise. Hoje está concluindo doutorado em teologia, exerce várias atividades, tem 49 livros e 88 artigos científicos publicados no Brasil e exterior, textos montados no teatro.

Em uma entrevista exclusiva, o professor observou: “A Educação Inclusiva atenta a diversidade inerente à espécie humana, busca perceber e atender as necessidades educativas especiais de todos os sujeitos-alunos, em salas de aulas comuns, em um sistema regular de ensino, de forma a promover a aprendizagem e o desenvolvimento pessoal de todos. Uma prática pedagógica coletiva, multifacetada, dinâmica e flexível requer mudanças significativas na estrutura e no funcionamento das escolas, na formação humana dos professores e nas relações família-escola, resultando em uma força transformadora, apontando para uma sociedade inclusiva”.

Curso e Palestras

Especializado e apaixonado pela modalidade da educação a distancia, Emilio Figueira está comemorando cinco anos ministrando cursos online de Educação Inclusiva. Nesse período teve como alunos em fase de graduação ou especialização, mestrandos, doutorandos, professores, diretores, pedagogos, psicólogos, psicopedagogos e pessoas em geral. O educador aborda em suas aulas as bases históricas, as legislações e conceitos básicos da Educação Inclusiva, as características de cada tipo de aluno com necessidades educacionais especiais e as dicas pedagógicas para cada um, elaborar as estratégias pedagogias e executá-las na elaboração e andamento de uma sala de aula inclusiva e serem agentes multiplicador do conceito e filosofia da Educação Inclusiva. Seu principal curso é de 180 horas e totalmente online pela UNICEAD, com certificado de aperfeiçoamento profissional aceito por várias escolas, concursos públicos e prefeituras como pontos e/ou plano de carreira de funcionários e educadores.

Superando suas próprias limitações, nos últimos quatro anos, Figueira tem viajado sempre sozinho por vários Estados brasileiros, cidades, ministrando palestras sobre “As pessoas com deficiência na era da inclusão escolar e social” em escolas, universidades, clubes, entidades, instituições, ao mais variado público. São mais de 38 palestras ministradas onde de maneira multimídia o autor fala um pouco da história das pessoas com deficiência no Brasil, os três momentos pedagógicos voltados aos educandos com necessidades educacionais especiais, a ansiedade no processo de Educação Inclusiva, o desenvolvimento global do aluno e os efeitos positivos das deficiências e pontos para uma boa Educação Inclusiva.

Na palestra “Pessoas com Deficiência e Suas Interações no Mercado de Trabalho”, com uma abordagem um pouco diferente do convencional, Emílio Figueira destaca que uma inclusão no mercado de trabalho dependerá também de uma boa convivência no ambiente profissional. Se o empregador e funcionários com ou sem deficiência se atentar para esse detalhe, mais que as metas produtivas, as interações sociais serão experiências enriquecedoras para todos os envolvidos no ambiente. Surgirão as aprendizagens mútuas entre todos os envolvidos no processo.

MAIS INFORMAÇÕES:

Professor Emilio Figueira – www.emiliofigueira.com.br

Experiência com estudante estimula escola a incluir mais pessoas com deficiência em cursos técnicos

A estudante Fabrícia de Souza Lopes (18) em reunião com representantes da SDH/PR e direção do SENAI

A estudante Fabrícia de Souza Lopes (18) há um ano e seis meses realiza um novo sonho: ser a primeira pessoa da família a concluir um curso de qualificação profissional. A aluna, com deficiência física, é uma das primeiras pessoas com essa característica a ingressar em curso da unidade educacional do Serviço Nacional da Indústria (SENAI) em Araripina, município localizado na região do Sertão do Araripe, em Pernambuco. Fabrícia se prepara para se tornar técnica em segurança do trabalho e já planeja ingressar no ensino superior.

Mesmo morando na zona rural de Araripina, a dificuldade de locomoção nunca foi impedimento para Fabrícia que sempre buscou qualificação profissional. Navegando de site em site, viu um anúncio de cursos gratuitos oferecidos pelo Senai no âmbito do programa nacional de qualificação técnica e tecnológica.

“Meus pais sempre precisaram trabalhar na roça e não conseguiram estudar, mas eu sentia vontade. Quando vi o anúncio de matrícula dos cursos profissionalizantes e soube que, ao me matricular, teria direito a transporte para ir estudar, pensei que seria a oportunidade perfeita”, explica a estudante.

Por ser aluna vinculada ao programa nacional, Fabrícia recebe R$ 2 por hora aula, como auxílio para transporte e alimentação. Por estar em um curso de 160 horas, e já que utiliza o transporte municipal gratuito para moradores de áreas rurais, o recurso foi usado para melhorar a qualidade de vida da família.

“Minha família percebeu que eu podia melhorar de vida mais rápido com os estudos. Hoje eu falo em fazer faculdade, também na área de segurança do trabalho e ninguém mais me critica. Tudo o que penso atualmente é em continuar nessa carreira”, explica a estudante.

Inclusão

O empenho da estudante foi determinante para incentivar os profissionais da unidade educacional do Senai – Araripina a realizar busca ativa de pessoas com deficiência aptas a ingressar em cursos profissionalizantes oferecidos na região.

A ação será realizada em parceria com a Secretaria Nacional de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), por meio do Programa Nacional de Atenção à Pessoa com Deficiência, que articulou uma rede de mobilização na cidade com a participação de associações comunitárias, secretarias e escolas municipais.

Atualmente, o Senai de Araripina possui 14 alunos com deficiência num universo com cerca de dois mil estudantes. Em janeiro desse ano, era oito alunos em cursos profissionalizantes oferecidos de acordo com a vocação econômica do municípios, responsável por 95% da produção industrial de gesso no país.

“Para o Senai é uma situação muito desconfortável, principalmente, porque os exemplos que temos refletem o quanto a formação contribuem para o desenvolvimento pessoal dos alunos com deficiência. Se chegam tímidos e cheios de medo, aos poucos se tornam alegres e cheios de planos”, explica Fernando Olegário, psicopedagogo da unidade do Senai Araripina.

Podem entrar em cursos tecnológicos todas as pessoas que tenham concluído os Ensinos Fundamental e Médio. De acordo com dados do Censo Escolar, existem 60 pessoas com deficiência com Ensino Médio completo na cidade e outras 302 com Ensino Fundamental. A redução deste déficit é o principal objetivo da parceria, que teve como articulador o consultor da SDH/PR que atua na região, Roberto Paulo do Vale Tiné.

As entidades e instituições farão a identificação e abordagem de pessoas com deficiência com Ensinos Médio e Fundamental completos, para incentivar a inclusão nos cursos. O Senai de Araripina será responsável por realizar as matrículas.

Quem trabalha não perde benefício

De acordo com Ana Lúcia Rodrigues Lima, gestora da Secretaria de Assistência Social do município, a principal dificuldade enfrentada para mudar o índice de ocupação das vagas é a resistência das pessoas com deficiência que já possuem benefícios assistenciais.

“O problema é a desinformação, mas também o medo de perder a renda. Medo de ir para o mercado de trabalho e não dar certo, perder o emprego e sem o benefício. Temos trabalhado para explicar que isso não ocorre, mas nem sempre acreditam em nós”, explica Ana Lúcia.

A pessoa com deficiência que entra para o mercado de trabalho tem benefício suspenso, mas nunca cancelado, podendo ser reativado no momento em que ficar sem emprego novamente.

A representante da Associação Comunitária da Bela Vista, Irene Gomes Leite, essa desinformação somente ser combatida com a participação de pessoas com deficiência e troca de experiência entre esse público. Deficiente física e com outros familiares também deficientes, ela acredita que entidades representativas devam atuar como multiplicadoras dessas políticas.

“Nosso papel é levar exemplos até esse público, para que percebam que a realidade é outra e não aquela que eles temem. Muitas vezes, o benefício é a única renda da família e é preciso também tratar desse problema considerando essa característica, do deficiente como provedor de renda doméstica”, explica Irene.

Fonte: http://www.inclusive.org.br 

A outra face do autismo

Matéria publicada hoje no jornal Folha de São Paulo

Marcelo Leite

Um estudo sugere que só metade do risco de manifestar esse transtorno mental deriva dos genes

Se você está convencido de que o autismo é uma doença genética, reconsidere. Sim, a contribuição dos genes herdados do pai e/ou da mãe é enorme (50%), mas fica distante daquela que a ciência lhes atribuía até agora (90%).

A conclusão está num estudo ímpar divulgado eletronicamente ontem pelo periódico médico "Jama" (doi:10.1001/jama.2014.4144), da Associação Médica Americana (EUA). Ele sai publicado quarta-feira na revista impressa.

Por que se deve confiar mais na nova pesquisa do que nos trabalhos anteriores? Porque nunca se fez um levantamento tão grande e robusto, estatisticamente, quanto agora.

A equipe de Sven Sandin, do Instituto Karolinska (Suécia), usou no trabalho o poder dos grandes números e informações encerrados na memórias de computadores. É o que se chama hoje de "big data"; antes, dizia-se pesquisa "in silico".

No caso, a amostra inclui todos os nascimentos ocorridos na Suécia de 1982 a 2006. Vale dizer, 2.049.973 crianças. Entre elas, 37.570 pares de gêmeos, 2.642.064 pares de irmãos, 432.281 pares de meio-irmãos maternos e outros 445.531 pares de meio-irmãos paternos. De quebra, 5.799.875 pares de primos.

"Big data" é isso aí. O resto são boas (ou más) amostragens. Nunca antes na pesquisa sobre autismo se fez nada dessa magnitude.

Os autores também se valeram do fato de a Suécia ser um país organizado e igualitário. Há um registro nacional completo de nascimentos e outro de pacientes. Aos 4 anos, as crianças em idade de pré-escola passam por exames de desenvolvimento mental, social e motor.

Isso permitiu reunir todos os 14.516 diagnósticos (0,71% dos nascidos) de casos no chamado espectro autista (ASD, na abreviação em inglês). Aí se incluem quadros como asperger e outros que se caracterizam por dificuldades de interação, interesses restritos e comportamentos repetitivos. Desse total, 5.689 (0,28%) eram portadores do transtorno de autismo propriamente dito, a forma mais grave.

Com base nos confiáveis registros civis e nos números únicos de identificação de pacientes, foi possível estabelecer quem era parente de quem, e qual a relação entre um e outro. De posse dessa informação e dos diagnósticos, os pesquisadores estimaram o chamado risco relativo de recorrência (RRR).

Concluíram que ter um irmão com ASD decuplica a chance de também desenvolvê-lo. Entre meio-irmãos maternos ela se multiplica por 3,3, e entre meio-irmãos paternos, por 2,9. Entre primos, o risco dobra.

Outra forma de apresentar essas correlações é a chamada herdabilidade, ou seja, quanto da condição pode ser atribuída à herança genética e quanto decorre de condições de criação. O estudo do Karolinska diz que só metade da chance de manifestar transtornos do espectro do autismo deriva dos genes.

A outra metade, portanto, provém de condições no ambiente em que a pessoa se desenvolve. Quais? O trabalho não dá uma palavra sobre isso. Limita-se a dizer que é algo relevante para orientar o aconselhamento genético de famílias que tenham integrantes com o problema.

Abre-se um campo enorme para pesquisas, contudo. Genes, em certo sentido, são a versão contemporânea do destino --pouco de pode fazer contra eles. A respeito do ambiente em que crescem nossas crianças, porém, podemos fazer muito.

21 de março - Dia Internacional da Síndrome de Down

O que é Síndrome de Down?

A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida comotrissomia 21.

A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. Este fenômeno é conhecido como disfunção cromossômica. Existem outras formas de SD como, por exemplo: mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células, e por translocação, quando o cromossomo 21 está unido a outro cromossomo.

O diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo), através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais freqüente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumenta de forma progressiva. Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD é mais freqüente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré natal,que é oferecido sistematicamente  às mulheres com mais de 35 anos.

Como a SD é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do liquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.

Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17. A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar.

 

 

Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.

Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.

A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior frequência na SD. Queremos destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.

Devemos olhar a pessoas com SD em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito.

Texto da Fundação Síndrome de Down

 

Mitos e realidades

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como consequência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem frequentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças…). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.

Texto da Fundação Síndrome de Down

Aluno com deficiência vai melhor em escola comum, diz estudo

FÁBIO TAKAHASHI
DE SÃO PAULO

Folha online

 Estudo da Apae de São Paulo recém-concluído indica que crianças com deficiência intelectual em escola comum se desenvolvem melhor do que em unidade especial.

O resultado é elemento novo em debate que divide as famílias e até mesmo as Apaes: Para o deficiente são melhores as escolas regulares, com contato com outras crianças, mas atendimento menos individual? Ou as especiais, com atendimento especializado, mas sem convívio com colegas sem deficiência?

Em 2007, a Apae de São Paulo decidiu seguir recomendações internacionais, como da ONU, para que crianças deficientes frequentem escolas comuns. Assim, extinguiu o colégio especial e passou a oferecer apenas atividades de apoio aos jovens. 

As famílias tiveram de matricular as crianças em outras escolas, de ensino fundamental. A Apae de SP conseguiu acompanhar a evolução de 62 delas; 40 em escolas regulares públicas; 22 em especiais.

Considerado pela Apae como o primeiro estudo quantitativo do país sobre o tema, a pesquisa verificou que, após três anos, quem estava em escola regular melhorou a autonomia, a socialização e, principalmente, a comunicação (as áreas avaliadas).

Essas crianças passaram a, por exemplo, se locomover sem ajuda pela escola; a procurar outros colegas para brincar; e a transmitir suas ideias, por meio da fala, de gestos ou de imagens.
Os jovens que estavam em escolas especiais praticamente não tiveram evolução nas três áreas consideradas.

Os dados, antecipados à Folha, foram levantados por pedagogas da Apae SP, por meio de observação.

"O convívio com as demais crianças parece ajudar no desenvolvimento", disse Laura Guilhoto, coordenadora do Instituto Apae de SP.

A pesquisadora diz que os resultados podem ser considerados válidos para outras crianças em perfil semelhante ao do estudo (com deficiência leve a moderada, que vivem em uma grande cidade).
"Respeitamos a pesquisa, mas consideramos que representa um público muito específico", disse Fabiana de Oliveira, coordenadora de educação da Federação Nacional das Apaes. "São necessários mais estudos para termos um resultado claro."

Apesar de todas terem o nome de Apae, as entidades espalhadas pelo país podem ter políticas diferentes. A federação, por exemplo, defende as escolas especiais.
"As turmas são menores, o atendimento é especializado. A escola comum tem um currículo a ser cumprido. A criança deficiente fica de lado", afirmou Oliveira.

FAMÍLIAS

"Pode me prender que eu não coloco minha filha em escola comum", disse Sandra Regina Salvador, 44, mãe de adolescente deficiente, de 13 anos, da região de Paralheiros (zona sul de SP).

"Na televisão é bonito, a inclusão funciona. No mundo real, quem vai cuidar dela numa sala cheia?". Sandra conta que, mesmo sem contato com crianças sem deficiência, sua filha tem evoluído. "Ela aprendeu a pegar água sozinha, comida na panela. Não fazia nada disso."

Para Gonçala do Amaral, 56, mãe de deficiente de 15 anos, o filho teve uma socialização melhor após entrar na escola regular pública, no Grajaú (zona sul de SP).

"Tem professor que mostra alguma rejeição contra ele. Mas a maioria demonstra muito carinho", diz Gonçala.

Por lei federal, atualmente, as famílias devem "preferencialmente" matricular as crianças deficientes em escolas regulares.

O debate, porém, não acabou. Em discussão no Congresso, o Plano Nacional de Educação poderá definir se a escola regular será obrigatória ou só uma preferência. 
Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/educacao/2014/03/1426462-aluno-com-deficiencia-vai-melhor-em-escola-comum-diz-estudo.shtml

Gente rara

Artigo publicado hoje na folha de são paulo

Jairo Marques

Gente rara

Pessoas com doenças raras querem o cuidado do afeto, da atenção, do toque sincero e carinhoso

Raridade é palavra controversa. Ao mesmo tempo que é algo que se busca --afinal, está intimamente ligado ao valioso, ao precioso e inédito--, o raro é algo que se teme, pois envolve mistério, inabilidade para tratar e desconhecimento.

Pessoas com doenças raras costumam conhecer em sociedade apenas o segundo ponto de interpretação, embora adorassem ganhar o valor dos grandes diamantes, de obras de Leonardo da Vinci ou de autógrafos do Pelé.

Ser vítima de uma enfermidade que acomete cerca de 80 pessoas no planeta, como é o caso do mineirinho Pedro, de seis anos, que tem uma raridade chamada síndrome de Aicardi-Goutières, que afetou todos os seus movimentos, é ter de sair de um casulo todos os dias.

Entendam-se como casulo vestimentas de ignorância, de preconceitos e de olhares enviesados que são projetados sobre ele o tempo todo. O desconhecido, o diferente, tem potencial de vendaval para uma folha seca no desencadear de um baile de conceitos não reais e excludentes.

Raridade como doença não gera interesse de grandes investimentos em pesquisa ou de padrões de condutas médicas. Provoca, sim, buscas incansáveis em torno de si mesma: O que é isso? Como é isso? O que faço com isso? Para onde vai isso? O que será de mim, da mãe, do pai e do meu futuro?

Pelo Ministério da Saúde, é doença rara aquela que afeta 1,3 pessoa em cada 2.000. Ser "premiado" implica repercussão que pode afetar o aspecto físico (envelhecimento precoce ou a ausência de dor), o intelectual (dificuldade de aprendizado), o comportamental (compulsão por limpeza ou riso frequente), o neurológico (perda progressiva de neurônios) e também a combinação entre eles.

Ser raro significa ter cuidados --às vezes intensos, às vezes moderados-- com o bem-estar do corpo e da cachola, mas esse povo reivindica um cuidado que não pode promover por contra própria.

Pessoas com doenças raras querem o cuidado do afeto, da atenção, do toque sincero e carinhoso. Elas querem deixar o "único" de suas situações e passarem a criar o "dois" em preciosidade de entender a diversidade humana.

Famílias de gente rara também costumam valer fortunas, uma vez que se unem em torno de promover a sobrevivência, a evolução e o espaço de seu ente incomum. Essas, sim, lapidam imperfeições e inabilidades e transformam tudo em amor, em "serumano", em aprendizado e em ensinamento.

Pedras preciosas degeneram ao sabor do tempo, pessoas raras degeneram em razão de suas "sortes", muitas vezes com origem genética. É uma corrida frenética em busca de sempre viver melhor, de aproveitar mais, de evitar perdas.

E de refletir sobre o quanto a ignorância, o medo do diferente e o pânico do desconhecido podem incrementar a velocidade que se quer frear nessas pessoas. Por isso, mais cuidado, mais carinho, mais atenção com a palavra e com os olhos.

Em 28 de fevereiro, celebra-se o Dia Internacional das Doenças Raras. Momento ideal para ser alguém valioso com o próximo tanto na cobrança de políticas públicas e de saúde efetivas como rompendo os "não me toques" íntimos e abraçando aqueles de quem os braços sempre teimam em desviar-se.