Algumas pessoas que acompanham este blog estão me pedindo para contar como foi minha infância na escola. Chegou o momento de falar coisas que há anos estão guardadas comigo.
Sou uma pessoa com Amiotrofia tipo 3 ou Doença de Kugelberg-Welander ou Amiotrofia Espinhal Juvenil. Segundo alguns autores é o tipo de amiotrofia que se inicia após os 18 meses de idade. Segundo outros, o indivíduo será classificado como tipo 3 se, uma vez iniciada a marcha, a criança dará no mínimo 5 passos independentes. Há uma grande variação clínica. Algumas pessoas podem deambular até 30 – 40 anos, outros deixam de fazê-lo ao final da adolescência.No tipo 3 um fino tremor nos dedos eventualmente é visto, mas as fasciculações na língua raramente ocorrem. Neste tipo de amiotrofia a atenção a problemática ventilatória e o acompanhamento da curvatura da coluna também são importantes.Adaptações como cadeiras de rodas motorizadas, muletas, podem ser importantes para os portadores. Devido ao seu alto QI, vitórias nos setores acadêmicos são frequentes.
No meu caso específico andei bem até os 14 anos de idade e depois a doença avançou muito, e aos 17 anos fui definitivamente para a cadeira de rodas.
Aos seis anos de idade fui levado à escola. Ela ficava na Parada Inglesa, zona Norte de São Paulo, tinha (e ainda tem) o nome de Escola Parque Rodrigues Alves. Antes de ser no prédio onde está atualmente, a escola ficava num galpão na rua Elvira. Isso no distante ano de 1966. Para entender melhor minha doença e a situação em si é importante salientar que mesmo andando bem, sentia após uma caminhada um cansaço enorme e se não sentasse em qualquer lugar, iria cair. Isso fez com que minha mãe tivesse um cuidado maior, embora ela não aceitasse a minha deficiência.
Como meus irmãos maiores estudavam nessa escola, estava animado com a matricula, no entanto, a situação não foi assim tão agradável, conforme vamos entender nas próximas postagens.
Nenhum comentário:
Postar um comentário