O Século XXI

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

Capítulo 6.

A entrada no século XXI já traz como marcas importantes iniciativas para a promoção e a defesa dos Direitos Humanos no Brasil e, de maneira especial, dos direitos das pessoas com deficiência. Os desafios ainda são muitos, mas são inequívocas e inúmeras as conquistas. O Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, em entrevista alusiva ao Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência (em 21 de setembro de 2010) sintetizou: “os avanços na área das pessoas com deficiência são visíveis, em termos orçamentários, institucionais, de participação social, no marco legal e de integração entre os ministérios.” O Decreto da Acessibilidade, a Lei do Cão Guia e a ratificação da Convenção da ONU sobre os direitos das pessoas com deficiência são os destaques no marco legal.

A realização de duas Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência, organizadas pelo CONADE e pela CORDE, e a ratificação da Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência colocaram o tema num novo patamar no País. Tanto o texto da Convenção, como as deliberações das Conferências incorporam os avanços conceituais e terminológicos pelos quais o movimento lutou, no Brasil e no mundo, nos últimos trinta anos. No caso do Brasil, a Convenção foi ratificada com equivalência de emenda constitucional e, com relação às Conferências, consolidou-se um espaço participativo de deliberação nas políticas públicas.

Já no âmbito da atuação internacional brasileira, destacam-se: a participação no processo de elaboração da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU; o protagonismo exercido em reuniões da Rede Intergovernamental Ibero-americana de Cooperação Técnica (Riicotec) e da Rede Latino-Americana de Organizações não Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias (Riadis); a intensificação das relações na área de políticas para pessoas com deficiência nos âmbitos da cooperação Sul-Sul, do Mercosul, da Iberoamérica, da Organização dos Estados Americanos (OEA), da Comissão de Países de Língua Portuguesa (CPLP) e do sistema ONU; além do desenvolvimento de um conjunto de ações específicas de cooperação com o Haiti.

Ano Ibero-americano da Pessoa com Deficiência (2004).

O ano 2004 foi declarado Ano Ibero-americano das Pessoas com Deficiência pelos países participantes da XIII Cúpula Ibero-americana, realizada na Cidade de Santa Cruz de La Sierra, na Bolívia, nos dias 14 e 15 de novembro de 2003. Esta foi uma das reivindicações dos países participantes da Cúpula, durante a VII Conferência da Rede Ibero-americana de Cooperação Técnica.

O Presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, foi signatário do acordo firmado naquela oportunidade, tornando o Brasil um dos países responsáveis pela divulgação e implementação de ações que promovam a igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiência tanto no âmbito do Governo Federal, como nos Estados e Municípios.

Segundo a declaração assinada pelos países da Cúpula, a cultura é um fator importante para o desenvolvimento humano, como elemento de conhecimento social. Outros pontos destacados no Acordo foram: o reconhecimento da diversidade cultural como um valor fundamental da comunidade ibero-americana, a necessidade de fomentar políticas públicas que incrementem produção de bens e serviços culturais e a defesa dos direitos e da identidade própria das culturas originárias da América.

Para simbolizar a abertura do Ano Iberoamericano no Brasil, nos dias 24 e 25 de março de 2004, foram realizados diversos eventos em Brasília, como exposição de artes plásticas, espetáculos de dança, música e teatro. Aberto pelo Presidente Lula, o evento foi realizado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, por intermédio da CORDE, com apoio da Funarte, órgão do ministério da Cultura.

Década das Américas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficiência (2006-2016) – OEA.

A Organização dos Estados Americanos (OEA) estabeleceu o período de 2006 a 2016 como a Década das Américas das Pessoas com Deficiência – pelos Direitos e Dignidade das Pessoas com Deficiência. Desde então, a OEA vem estimulando os países que integram a Organização a prepararem seus programas de ação destinados à promoção da cidadania e qualidade de vida desse segmento.

Em junho de 2006, a Assembleia Geral da Organização dos Estados Americanos (OEA), reunida em São Domingo, na República Dominicana, aprovou a Declaração do Decênio das Américas das Pessoas com Deficiência (2006-2016) e criou um grupo de trabalho para elaborar um Programa de Ação. Os Estados membros comprometeram-se a adotar gradualmente e em prazo de tempo razoável as medidas administrativas, legislativas e judiciais, bem como as políticas públicas necessárias, para a efetiva aplicação do Programa de Ação na ordem jurídica interna.

Os Estados acordaram que, até o ano de 2016, devem apresentar avanços significativos na construção de uma sociedade inclusiva, solidária e baseada no reconhecimento do exercício pleno e igualitário dos Direitos Humanos e liberdades fundamentais. E ainda que as pessoas com deficiência sejam reconhecidas e valorizadas por suas efetivas colaborações em melhorias em sua comunidade, seja urbana ou rural. Os Estados reconheceram também a necessidade de minimizar o impacto nocivo da pobreza sobre as pessoas com deficiência que muitas vezes são colocadas em situações de vulnerabilidade, discriminação e exclusão, por isso seus direitos devem ser legitimamente reconhecidos, promovidos e protegidos, com particular atenção, nos programas nacionais e regionais de desenvolvimento e na luta contra a pobreza.

Os objetivos do Programa de Ação para a Década das Américas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficiência foram assim estabelecidos:

Conscientização da sociedade - Promover o reconhecimento de todos os direitos humanos das pessoas com deficiência, a proteção de sua dignidade, sua devida valorização, bem como a eliminação de todas as formas de discriminação e de todos os obstáculos culturais, de atitude e de outra natureza que impeçam seu desenvolvimento e sua plena e efetiva inclusão na sociedade.

Saúde - Ampliar, melhorar e assegurar o acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde em igualdade de condições com os demais. Além disso, promover a pesquisa científica e tecnológica relacionada com a prevenção de deficiências, tratamento e reabilitação.

Educação - Assegurar e garantir às pessoas com deficiência o acesso em igualdade de condições com os demais e sem discriminação a uma educação inclusiva e de qualidade, considerando seu ingresso, permanência e progresso no sistema educacional que facilite sua inserção produtiva em todos os âmbitos da sociedade.

Emprego - Promover a inclusão digna, produtiva e remunerada das pessoas com deficiência no mundo do trabalho, seja dependente ou independente, nos setores tanto público como privado, utilizando como base a formação técnica e profissional, bem como a igualdade de oportunidades de trabalho, incluindo a disponibilidade de ambientes acessíveis.

Acessibilidade - Eliminar as barreiras físicas, arquitetônicas, de comunicação, informações e transporte existentes, promovendo o uso do Desenho Universal para todos os novos projetos e a renovação de infraestrutura existente, para que as pessoas com deficiência possam viver de forma independente e participar ativamente de todos os aspectos da comunidade e da vida privada. Assegurar o acesso das pessoas com deficiência, com segurança e autonomia e em igualdade de condições com os demais, ao ambiente físico, espaços, equipamentos urbanos, edifícios, serviços de transporte, sistemas de informações e comunicação, inclusive sistemas e tecnologias da informação e da comunicação e a outros serviços e instalações públicos ou abertos ao público, em zonas tanto urbanas como rurais.

Participação política - Assegurar a plena e ativa participação e inclusão das pessoas com deficiência na vida pública e política, incluindo sua participação na formulação e adoção de políticas públicas destinadas a proteger e promover seus direitos em igualdade de condições com os demais.

Participação em atividades culturais, artísticas, desportivas e recreativas - Promover políticas públicas para incentivar a cultura, esporte, lazer e turismo como instrumentos de desenvolvimento humano e cidadania, velando para que as pessoas com deficiência participem das atividades culturais, desportivas, recreativas e qualquer outra atividade que promova a inclusão social e o desenvolvimento integral dos indivíduos em condições de igualdade. Além disso, promover o uso de meios técnicos para desenvolver as capacidades criativas, artísticas e intelectuais em suas diversas manifestações.

Bem-estar e assistência social - Assegurar o acesso das pessoas com deficiência aos programas de bem-estar e seguridade social e garantir ações de assistência social dirigidas às suas famílias.

Cooperação internacional - Promover a cooperação internacional como instrumento eficaz para apoiar os esforços nacionais que envolvam parcerias entre os diversos atores nos níveis nacional, regional e internacional, incluindo o setor privado e as organizações da sociedade civil, em particular as especializadas na matéria.

Câmara Técnica sobre a Década das Américas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas com Deficiência.

Por ocasião da Década das Américas das Pessoas com Deficiência e diante do incentivo à construção de planos de ação nacionais, a Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República – à época ainda tinha “Especial” no nome e contava com a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) – organizou a Câmara Técnica – Década das Pessoas com Deficiência 2006/2016. Realizada em Brasília no período de 7 a 9 de dezembro de 2006, a Câmara Técnica definiu as metas a serem alcançadas até 2016 em relação às pessoas com deficiência e as ações estratégicas para atingi-las.

O reconhecimento do trabalho desenvolvido pelo Brasil desde que foi proclamada a Década das Américas pelos Direitos e a Dignidade das Pessoas com Deficiência, em 2006, foi a outorga de prêmio à então Subsecretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Izabel Maior, da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR), pela sua “contribuição ao desenvolvimento de um continente mais inclusivo”. A cerimônia de premiação foi realizada no dia 4 de agosto de 2010, em Buenos Aires, durante a 2ª Reunião de Autoridades que coordenam políticas públicas de inclusão para as pessoas com deficiência dos Estados membros da OEA.

A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

A ONU procurou dar continuidade à visibilidade conseguida com o Ano Internacional da Pessoa com Deficiência (AIPD), com a promulgação da Carta dos Anos Oitenta. Especialistas reuniram-se na Suécia, em agosto de 1987, para analisar a aplicação do Programa de Ação Mundial e recomendaram o desenvolvimento de uma convenção internacional para a eliminação da discriminação contra as pessoas com deficiência. Itália e Suécia lideraram essa iniciativa, que não foi levada adiante.

A ONU, entretanto, elaborou um instrumento internacional de outra natureza: as Normas Uniformes sobre a Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com Deficiência, de 1993, que estabelecem os requisitos para se alcançar a igualdade de oportunidades.

A proposta da Convenção foi recuperada no contexto da Conferência Mundial contra o Racismo e a Discriminação Racial, a Xenofobia e as Formas Conexas de Intolerância realizada em Durban, África do Sul, em setembro de 2001. Nessa Conferência, Gilberto Rincón Gallardo, presidente da delegação do México, propôs que a Conferência recomendasse à Assembleia Geral da ONU considerar a elaboração de uma Convenção Internacional para proteger os direitos das pessoas com deficiência, grupo vulnerável e sem instrumento internacional vinculante nas Nações Unidas.

Os esforços do México encontraram forte resistência em vários países, particularmente os desenvolvidos. Mas diversas instituições internacionais como o Instituto Interamericano sobre Deficiência (IID) desenvolveram ampla campanha mundial em favor da proposta mexicana. A estratégia era encorajar organizações e pessoas a requerer dos seus governos o apoio à sugestão do México.

O México, na ONU, propôs. Começou a ser bombardeado pelos outros países. Nós soubemos, por dentro da ONU, e nos falaram: ‘O México precisa de força e precisa ouvir que o movimento apoia essa iniciativa’. E a gente mandou, naquela noite, e-mails para o mundo todo, em português, espanhol, inglês, pedindo para as pessoas escreverem para a ONU dizendo da importância dessa iniciativa. Em três dias eles tinham 10 mil cartas. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento para vídeo documentário, 14 de julho de 2009).

A proposta do México foi aceita pela Assembleia Geral das Nações Unidas em dezembro de 2001, por meio da Resolução nº 56/168. Foi criado um Comitê Especial ad hoc para proceder à elaboração de uma convenção internacional ampla e integral. O objetivo era promover e proteger os direitos e a dignidade das pessoas com deficiência, com base no enfoque holístico das esferas do desenvolvimento social, dos direitos humanos e da não discriminação.

O processo de negociação do tratado iniciou-se em 2002 e terminou em dezembro de 2006. Nesse período, foram celebradas oito sessões do Comitê Especial, presidido, primeiro, pelo embaixador equatoriano Luis Gallegos Chiriboga e, posteriormente, por Don MacKay, embaixador neozelandês.

Fotografia 5.6: Presidente Lula recebe do ministro Paulo de Tarso Vannuchi e da Secretária Dra. Izabel Maria Madeira de Loureiro Maior a convenção da onu sobre os direitos da pessoa com deficiência.

As sessões do Comitê Especial e suas principais deliberações.

A 1ª sessão, de 29 de julho a 9 de agosto de 2002, estabeleceu os procedimentos para a participação da sociedade civil.

A 2ª sessão, de 16 a 27 de junho de 2003, definiu um Grupo de Trabalho encarregado de preparar o texto que serviria de base para a Convenção. Em janeiro de 2004, o Grupo de Trabalho elaborou um esboço do texto da Convenção a partir das numerosas propostas apresentadas por Estados e outros participantes.

A 3ª sessão, de 24 de maio a 4 de junho de 2004, levou a cabo a primeira leitura da proposta do texto da Convenção elaborado pelo grupo de trabalho. O Comitê Especial discutiu se, no futuro, deveria realizar reuniões fechadas ou com a presença de organizações da sociedade civil e de instituições nacionais de direitos humanos.

A 4ª sessão, de 23 de agosto a 3 de setembro de 2004, concluiu a primeira leitura e iniciou a segunda leitura, agora com as contribuições incorporadas na etapa de leitura anterior do projeto de texto. Também se confirmou a participação de organizações da sociedade civil e instituições nacionais de direitos humanos nos períodos de sessões do Comitê, ainda que com limitações no direito de intervir.

A 5ª sessão, de 24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, realizou consultas informais sobre propostas de novos artigos. Foi permitido que organizações da sociedade civil, instituições nacionais de direitos humanos e organizações intergovernamentais assistissem a essas consultas, ainda que só os Estados tivessem direito de intervir.

A 6ª sessão, de 1º a 12 de agosto de 2005, concluiu a segunda leitura do texto preliminar da Convenção. A presidência do Comitê preparou um texto revisado, a partir das deliberações das sessões anteriores, para apresentar no sétimo período.

A 7ª sessão, de 16 de janeiro a 3 de fevereiro de 2006, realizou a primeira leitura do texto elaborado pela Presidência do Comitê, com intensos debates entre os países e posições divergentes em artigos essenciais para o avanço dos direitos humanos. Atividades paralelas conduzidas por especialistas e militantes da área foram uma das estratégias em busca do consenso.

A 8ª sessão de 14 a 25 de agosto de 2006, concluiu as negociações sobre o projeto da Convenção e do Protocolo Facultativo separado. O texto provisório foi aprovado e encaminhado para um exame técnico do comitê de redação integrado por representantes dos Estados. A oitava sessão teve continuidade em dezembro de 2006, quando se aprovou o projeto final da Convenção e do Protocolo Facultativo com as emendas técnicas propostas pelo comitê de redação.

Fonte: NAÇÕES UNIDAS.

Elaboração do texto.

A elaboração do texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi marcada pela participação do movimento social organizado. Na 8ª Reunião, por exemplo, o presidente do Comitê destacou a presença de 800 ativistas da sociedade civil, de todas as partes do mundo. De fato, as organizações não governamentais participaram ativamente na formulação de um tratado de proteção aos direitos humanos. As lideranças da sociedade civil se organizaram no International Disability Caucus - IDC (Liga Internacional sobre Deficiência), uma rede de mais de 70 organizações internacionais, regionais e nacionais de pessoas com deficiência e de ONGs vinculadas com o campo.

O IDC foi criado em junho de 2003, quando se realizava a segunda reunião do Comitê, para se tornar a voz das pessoas com deficiência no processo de discussão da Convenção. Entretanto, uma das fraquezas iniciais do IDC era a escassa presença de líderes de países em desenvolvimento, onde vivem cerca de 80% das pessoas com deficiência. Para promover a participação desses líderes nas reuniões do Comitê Especial, em Nova Iorque, a Handicap Internacional (HI) e o Instituto Interamericano sobre Deficiência (IID) elaboraram o Projeto Sul, que garantiu a participação de lideranças de quatro regiões (América Latina e Caribe, África, países árabes e Ásia-Pacífico) na sétima e na oitava reuniões do Comitê Especial.

Nos últimos dois anos de negociação, conseguimos recursos para levar para a ONU líderes da América Latina que nunca tiveram voz lá, porque ninguém tinha dinheiro para ir a Nova Iorque e ficar duas semanas, duas vezes por ano, dificuldade de idioma, etc. Houve uma participação enorme. Foi chamado Projeto Sul. Levamos até pessoas de outros continentes, mas era prioritariamente para a América Latina. E houve um impacto muito grande. A América Latina foi a região que saiu ratificando a Convenção antes de todos os outros países. (Rosangela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).

As duas últimas sessões do Comitê Especial foram fundamentais na discussão e negociação entre os países do texto final da Convenção, principalmente dos temas mais polêmicos. Os artigos sobre os quais restaram algumas questões pendentes eram: o preâmbulo, principalmente com referência ao papel das famílias; o artigo 1º, principalmente com respeito à definição de deficiência ou pessoa com deficiência; o artigo 23, sobretudo no que dizia respeito às referências à sexualidade de pessoas com deficiência; e o artigo 24, com respeito à forma que se deve dar ao conceito de “educação inclusiva”. Entre os artigos sobre os quais restaram questões difíceis pendentes estavam: o artigo 12, sobre o exercício da capacidade legal; o artigo 17, sobre a preservação da integridade da pessoa, principalmente no que diz respeito à questão das intervenções involuntárias; e o artigo 25, sobre saúde, principalmente a referência a serviços de saúde sexual e reprodutiva”.

Os debates e o processo de negociação sobre o texto final da Convenção constituíram importante aprendizado para o movimento político das pessoas com deficiência.

Um momento que foi incrivelmente rico e de aprendizagem das pessoas com deficiência, do movimento, foi a negociação da Convenção da ONU. Estávamos lidando, pela primeira vez, com diplomatas e tínhamos de aprender o discurso diplomático e a negociar, porque uma Convenção é o mínimo que todo mundo pode concordar, mas não é o máximo. O militante quer o máximo, mas ali tinha de haver o mínimo, o princípio do qual não se pode abrir mão. Imagine você negociando quando em um país a mulher usa burca e no outro se discute saúde sexual e reprodutiva das lésbicas; fica um pouco complicado. Isso foi uma aula para o movimento. (Rosângela Berman Bieler. Depoimento oral, 2 de fevereiro de 2009).

A Participação do Brasil na elaboração da Convenção da ONU.

Dois grandes eventos foram realizados no Brasil para discutir o texto da Convenção – em dezembro de 2005 e em julho de 2006 – e ambos produziram subsídios para a ação da Delegação Brasileira, liderada pelo diplomata Pedro Cardoso. Em dezembro de 2005, o Instituto Paradigma e a CORDE realizaram o seminário Os Direitos Humanos e as Pessoas com Deficiência na ONU: os desafios da construção da Convenção Internacional, que contou com a participação de quase 200 pessoas de todo o país, representantes da sociedade civil e do governo.

Em julho de 2006, entre a sétima e a oitava sessão do Comitê Especial, a CORDE realizou uma Câmara Técnica sobre a Convenção, com o objetivo de discutir em profundidade os pontos não consensuais entre os países, bem como aqueles para os quais a melhor redação ainda não tinha sido apresentada:

Saímos daqui do seminário, que foi em julho, bem próximo à última sessão, que acabou sendo a última das sessões, a oitava do Comitê, com determinações precípuas do país: o que nós deveríamos avançar, onde nós poderíamos ceder um pouco, onde nós deveríamos avançar mais ainda. E foi essa noção que nos levou a essa última reunião. (Izabel Maior. Depoimento para videodocumentário, 17 de agosto de 2009).

Em retrospectiva, a participação do Governo brasileiro no processo de elaboração da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência foi encabeçada pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, por intermédio da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (na época, CORDE) e do CONADE. A CORDE analisava as propostas ao texto da Convenção e orientava a atuação da diplomacia brasileira junto a ONU, praticamente em tempo real, a partir de 2003.

A participação direta da CORDE e do CONADE ocorreu em 2004, na reunião Regional no Equador, à qual compareceram a coordenadora substituta Carolina Sanchez e o presidente do Conselho Nacional, Adilson Ventura. Na 5ª sessão, de 24 de janeiro a 3 de fevereiro de 2005, houve a intervenção direta e o apoio técnico da CORDE, representada novamente por Carolina Sanchez, momento em que o texto já estava mais denso, com pontos polêmicos principalmente entre os blocos dos países desenvolvidos e aqueles do sul, que desejavam um conteúdo mais afirmativo. A posição do Governo brasileiro pautou-se por reforçar os Direitos Humanos, dando ênfase à não discriminação e ao tema da acessibilidade.

Os debates se intensificaram nas duas sessões de 2006, janeiro e agosto, com a leitura completa do texto preparado pelo Comitê ad hoc. Por solicitação da Missão Diplomática do Brasil junto à ONU, a coordenadora geral da CORDE, Izabel Maior, designada pelo Ministro Paulo Vannuchi, assumiu a coordenação técnica da delegação brasileira, participando em sessões de busca de consenso, reuniões do Grupo Latino-americano (GRULAC) e das reuniões do IDC, o que facilitou o diálogo com a representação da sociedade civil internacional e dos brasileiros integrantes do Projeto Sul. Em diversos momentos, a Delegação Brasileira foi a voz das propostas do IDC, o que reforçou avanços nos artigos de vida independente, educação inclusiva, saúde sexual e reprodutiva, bem como a manutenção no texto da capacidade legal em contraposição ao modelo de tutela e cerceamento dos direitos da pessoa com deficiência. O Brasil também liderou o debate a favor da cooperação internacional, enfatizando a responsabilidade de todas as nações, inclusive a cooperação Sul-Sul.

O embaixador Don MacKay, presidente do Comitê, solicitou que o Brasil apresentasse uma proposta de “deficiência” ou de “pessoa com deficiência”, pois este foi o ponto de maior dissenso, completando-se a 7ª sessão sem acordo. Consta nos documentos da elaboração da Convenção a proposta brasileira. O Brasil salientou a importância de definir o público destinatário do tratado - pessoa com deficiência-, com base no modelo social e com maior responsabilidade para os Governos no tocante à eliminação de todo e qualquer tipo de barreira à inclusão das pessoas com deficiência. Esse conteúdo é o artigo 1° da Convenção, o qual modifica o foco e o planejamento das políticas públicas, além de cunhar a expressão pessoa com deficiência, adotada no país como constitucional.

A Ratificação da Convenção.

A Assembleia Geral das Nações Unidas aprovou, por consenso, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, em 13 de dezembro de 2006, por meio da Resolução n° 61/106. Em 30 de março de 2007, os dois documentos foram disponibilizados para as assinaturas, e era necessário que pelo menos 20 Estados Membros da ONU os ratificassem para que a Convenção entrasse em vigor. A vigésima ratificação foi obtida no dia 3 de abril, e em 3 de maio de 2008 entrou em vigor a Convenção e seu Protocolo Facultativo. No dia 12 de maio de 2008, um ato comemorativo foi realizado na sede das Nações Unidas, em Nova Iorque, para celebrar a entrada em vigor de ambos os documentos.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo foram assinados pelo Brasil, sem reservas, em 30 de março de 2007, ato no qual o secretário executivo Rogério Sottili representou o Presidente da República. A ratificação pelo Congresso Nacional aconteceu em 9 de julho de 2008, com a promulgação do Decreto Legislativo n. 186. Esses documentos foram agregados às normas brasileiras, com equivalência de emenda constitucional, pois obtiveram aprovação de mais de três quintos dos deputados e dos senadores, em duas votações.

Por uma forte pressão da sociedade brasileira e por esse impulso dado pelo Governo brasileiro, a Câmara o e o Senado aquiesceram e escolheram o rito da emenda constitucional. Foi uma coisa, assim, maravilhosa. Foram votações de extremo sofrimento e, depois, de grande comemoração. Não houve nenhum voto contrário. Tivemos onze abstenções na primeira votação na Câmara, um número menor de abstenções na segunda. [...] Foi muito interessante. Nós não tínhamos nem terminado ainda a segunda votação da Câmara, ainda estava em processo, quando tive a oportunidade de me dirigir ao presidente do Senado, senador Garibaldi Alves, isso foi no ano de 2008 [...], e ele me disse: ‘Prepare a festa’. (Izabel Maior. Depoimento para videodocumentário, 17 de agosto de 2009).

A Convenção e sua ratificação pelo Estado brasileiro foram importantes conquistas do movimento político das pessoas com deficiência, uma vez que consolidaram os avanços do movimento: definiram o termo deficiência como resultado da interação entre a pessoa e o ambiente e estabeleceram referências legais baseadas nos direitos humanos, na inclusão e na participação plena.

Ao sancionar o Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, o Presidente da República completou o processo da ratificação dos direitos de 14,5% da população brasileira, de acordo com o Censo IBGE, 2000.

Como definiu o Ministro Paulo Vannuchi, “a conquista da ratificação com equivalência constitucional da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e de seu Protocolo Facultativo, em 2008, trouxe para este segmento a garantia do direito a ter direitos humanos especificados para as suas necessidades. Altera-se o eixo das intervenções de forma definitiva, pois são as barreiras interpostas entre a pessoa e o ambiente que determinam a deficiência. Aumentam as obrigações do Estado, em todas as esferas de governo, bem como as obrigações do segundo e terceiro setores, com ativa participação da pessoa com deficiência e das famílias.

As Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

As Conferências Nacionais sobre políticas públicas foram avanços proporcionados pela Constituição de 1988 que garantiram espaços institucionalizados de participação social. Em meados da década de 1990 e início da década de 2000, os conselhos e os movimentos sociais organizados passaram a realizar, com o apoio do Estado, suas conferências nacionais. Essas conferências são espaços ampliados de participação política, com representação da sociedade civil e do poder público, provenientes das três esferas de governo.

As Conferências Nacionais possibilitam a apresentação e o debate de propostas para políticas públicas específicas. São sempre precedidas por etapas preparatórias, com a realização de conferências municipais e estaduais organizadas por seus respectivos conselhos, cujos resultados são levados para discussão na etapa nacional por intermédio de delegados eleitos.

1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Convocada pelo Decreto presidencial de 14 de julho de 2005 e definida pelos seus organizadores como uma conferência de caráter deliberativo, teve como tema central “Acessibilidade, você também tem compromisso”. O Decreto definiu, ainda, que os recursos para sua realização seriam provenientes da dotação orçamentária da então Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República.

A 1ª Conferência aconteceu enquanto os movimentos de pessoas com deficiência do mundo todo aguardavam ansiosamente pelo documento final da Convenção da ONU. Nesse aspecto, a Conferência foi oportuna em promover um debate de escopo nacional sobre a Convenção. Além disso, do ponto de vista geral, representou a consolidação do modelo de gestão participativa das políticas sociais direcionadas à pessoa com deficiência e a institucionalização do espaço de atuação na esfera pública, desta vez não apenas como reivindicadores, mas, também, como agentes políticos ativos.

Cerca de mil e quinhentas pessoas participaram da 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, realizada em Brasília entre os dias 12 e 15 de maio de 2006.

O evento, considerado o maior já realizado sobre esse tema no Brasil até então, elaborou um documento com 254 deliberações que apontavam modificações na legislação que trata das pessoas com deficiência. Durante o encontro, foram discutidos temas centrais como educação inclusiva, acessibilidade, saúde, emprego, combate à violência, lazer e previdência. Todos esses assuntos foram previamente debatidos durante as conferências estaduais, municipais e regionais, que tiveram a participação de representantes do governo e da sociedade civil.

Para o Presidente da República Luiz Inácio Lula da Silva, que esteve no evento, mais que uma reforçada legislação de garantia dos direitos das pessoas com deficiência, o governo federal construiu com suas ações e com a realização histórica da Conferência uma nova relação com este segmento. “O grande legado que o governo pode deixar para a sua sociedade não é uma lei e não é um benefício apenas, mas é a mudança de padrão do relacionamento entre o Estado brasileiro, o seu governo, com a sociedade”.

O tema central, “Acessibilidade: você também tem compromisso”, permeou todos os momentos do evento – painéis, trabalhos em grupo, tribunas e atividades artísticas. Uma Conferência totalmente acessível, com intérpretes de Libras, caracteres ampliados (para pessoas com baixa visão), braille, presença de usuários e seus cães-guia, ajudas técnicas, espaço de circulação, sinalização, apartamentos e transporte acessíveis.

Como disse a coordenadora da então Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), Izabel Maior, “é o Decreto que comparece à festa”, referindo-se ao Decreto nº 5296/04, que trata da acessibilidade em todos os espaços e meios.

Uma das principais deliberações da plenária foi a criação de uma instância fiscalizadora de controle social do Decreto n 5296/04, e que os governos Federal, estaduais e municipais, em parceria com a sociedade, estabeleçam ações para viabilizar o acesso a toda a população. Que todos os bens e serviços oferecidos tenham desenho universal, isto é, que sejam acessíveis a toda a população.

Os participantes da Conferência se referiam ao Decreto como a “Lei Áurea” da questão da deficiência. E à Conferência, como o ponto de partida para que as coisas aconteçam.

"O governo veio aqui para ouvir", afirmou o ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria Especial dos Direitos Humanos, na solenidade de abertura da 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Segundo o ministro, "a atitude verdadeiramente democrática não é ficar declarando aqui as conquistas e os avanços do atual governo, porque disso eles já sabem".

Durante a Conferência foi lançada a campanha “Acessibilidade – Siga esta ideia” que, por meio de diversas ações nos mais variados campos, tem como proposta promover um processo de incorporação do ideal e de ações concretas para a promoção da acessibilidade, além de intensificar a sensibilização da população em geral para o tema.

2ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

A 2ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência realizou-se de 1° e 4 de dezembro de 2008, ano especialmente emblemático para o movimento brasileiro. Além de marcar os 60 anos da Declaração Universal dos Direitos Humanos e um ano de existência da Agenda Social pela Inclusão das Pessoas com Deficiência do governo federal, foi o ano da ratificação da Convenção da ONU pelo Brasil. Com o tema “Inclusão, participação e desenvolvimento: um novo jeito de avançar”, o debate na 2ª Conferência foi estruturado em torno de três grandes eixos temáticos: Saúde e reabilitação profissional; Educação e trabalho; e Acessibilidade.

Realizada aos moldes da primeira, a 2ª Conferência contou com a participação de cerca de 2.000 pessoas, sendo 854 delegados eleitos nas etapas preparatórias. A ideia de inclusão configurou-se como questão de fundo nos debates.

Os debates buscaram superar as políticas focadas no tema pessoa com deficiência, que demonstram ser estigmatizantes, em favor de políticas transversais que tocassem todos os temas: da saúde, do trabalho, do transporte, das cidades, etc. A noção de “especial” era negada. Para a sociedade inclusiva, a perspectiva da especificidade e da diferença são referenciais fundamentais. Se as pessoas com deficiência precisam de condições diferenciadas para terem seus direitos de cidadãos atendidos, essas condições devem evitar a criação de um grupo privilegiado e diferenciado, fato que fere o conceito de inclusão, fundamental para o movimento.

Agenda Social.

Em setembro de 2007, através do Decreto nº 6.215, foi lançado o Compromisso pela Inclusão das Pessoas com Deficiência, com o propósito de alcançar maior cobertura de atendimento às pessoas que apresentam alguma deficiência, acelerando o processo de inclusão social desse segmento.

Para enfrentar esta situação, o programa inclui medidas e ações integradas dos Ministérios da Saúde, da Educação, do Desenvolvimento Social e Combate à Fome, do Trabalho e Emprego, das Cidades, sob a coordenação da Secretaria de Direitos Humanos, desenvolvidas em parceria com a sociedade civil e com o setor privado, para garantir o acesso das pessoas com deficiência aos serviços públicos essenciais e vida digna com respeito aos direitos humanos.

Para o Ministro Paulo Vannuchi, “a criação das Agendas Sociais focadas em temas e grupos específicos – como criança e adolescente, idosos, pessoas com deficiência e registro civil de nascimento - foi uma medida adotada pelo Governo Lula para alavancar investimentos na área social nos moldes do que vem sendo feito na área de infraestrutura a partir do Programa de Aceleração do Crescimento (PAC)”.

A Agenda Social tem como meta fomentar a plena inclusão da pessoa com deficiência no processo de desenvolvimento do país, buscando eliminar todas as formas de discriminação e garantir o acesso aos bens e serviços da comunidade, promovendo e defendendo seus direitos de cidadania.

As ações foram trabalhadas de forma integrada, pois são complementares e interdependentes. A concessão de órteses e próteses para as pessoas com deficiência atende os direitos assegurados pela Constituição Federal e acordos internacionais, por intermédio do Sistema Único de Saúde (SUS), ampliando a cobertura de atendimento dos que necessitam desses equipamentos, com prioridade para as pessoas em condições mais vulneráveis. Consta dessa ação a instalação de novas oficinas ortopédicas, direcionadas preferencialmente para as regiões Norte e Nordeste do Brasil. Completam as ações da área da saúde a capacitação de técnicos em órteses, próteses e demais ajudas técnicas, além do fortalecimento das redes de reabilitação.

Outra ação da Agenda Social garante que pessoas com deficiência e mobilidade reduzida tenham acesso à habitação de interesse social, obedecidas as normas técnicas de acessibilidade na aprovação dos projetos. Esta ação é complementada pela criação de linhas especiais de financiamento para a adaptação de residências das pessoas a que se destinam essas medidas.

Para garantir a acessibilidade ao meio físico para as pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida foram previstos investimentos na infraestrutura de transporte, no entorno das escolas e na adequação dos caminhos até os pontos de parada e corredores de transporte. Estas ações, sob a orientação do Ministério das Cidades, estão sendo priorizadas em municípios com mais de 60 mil habitantes. Além disso, veículos da frota em circulação serão substituídos por ônibus acessíveis num prazo menor que o previsto nos contratos de concessão, mediante desoneração fiscal e linhas de financiamento em condições diferenciadas para o setor privado.

Na educação, estão sendo priorizados investimentos do Governo Federal primeiramente para as escolas de grande porte, com 251 ou mais alunos, nos municípios com mais de 60 mil habitantes, para torná-las acessíveis.

A escola acessível dispõe de estrutura arquitetônica e sinalização que correspondem aos critérios de acessibilidade para receber alunos com deficiência, tem sala de recursos com equipamentos e material didático que permitam o acesso à aprendizagem, informação e comunicação por todos, bem como corpo docente e funcionários capacitados para prestar atendimento de acordo com as necessidades específicas de todos os alunos.

As pessoas com deficiência, em sua maioria, encontram-se fora do mercado de trabalho e a taxa de desemprego desse segmento é muito superior à das demais pessoas. Além disso, as pessoas inseridas no mercado de trabalho estão, predominantemente, nos empregos de baixa qualificação. Através de ações de qualificação profissional das pessoas com deficiência, com ênfase no contrato de aprendizagem e maior capacitação de gestores da educação e professores, pretende-se atingir metas ambiciosas de ocupação do total dos postos de trabalho reservados às pessoas com deficiência. Essas medidas facilitarão a contratação de pessoas com deficiência nas empresas com 100 ou mais empregados.

Outra ação importante refere-se à ampliação da reserva de cargos nos concursos da administração pública direta e indireta das três esferas de governo. Participarão dessas ações os centros de ensino tecnológico e as unidades do Sistema S. Caberá ao Ministério do Trabalho e Emprego realizar seminários estaduais para a sensibilização do empresariado. Serão destinadas linhas de financiamento com condições especiais para a acessibilidade dos ambientes de trabalho.

Ao longo de toda a história, as pessoas com deficiência são alvo das mais diversas formas de violação de seus direitos básicos. A principal causa da discriminação e do preconceito é de natureza cultural. Mediante campanhas de mídia geral e dirigida pretende-se enfrentar o ciclo de invisibilidade e de exclusão social das pessoas com deficiência.

A meta foi de realizar a veiculação intensiva de campanhas educativas acessíveis, em rádio e televisão, em âmbito nacional, bem como por meio de outras formas de comunicação, enfocando as questões que contribuam para a inclusão ativa da pessoa com deficiência em suas comunidades e no processo de desenvolvimento do país.

Avanços no marco legal.

Entre 2003 e 2010, a então Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) atuou na elaboração e acompanhamento de normas legais e projetos de lei, através da participação e proposta de audiências públicas, além da elaboração de pareceres técnicos.

Essa sempre foi uma das competências legais da CORDE, que quando questionada, emitiu pareceres técnicos sobre projetos de lei afetos à área, que estivessem em tramitação no Congresso Nacional. Foram elaborados centenas de pareceres sobre os projetos de lei nestes 8 anos, além de diversas audiências públicas no Congresso e, pelo menos, três consultas públicas – no caso dos Decretos 5296/04, 5626/05 e 5904/06. Ainda no campo legislativo, a CORDE antes, e a SNPD atualmente, acompanha as iniciativas dos parlamentares dialogando com relatores com vistas ao melhor texto que atenda às questões de interesse do grupo das pessoas com deficiência.

Destaques na legislação, ano a ano:

2004: Estabelecidas normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade arquitetônica e urbanística, de transportes, na informação e comunicação e ajudas técnicas – resultado de debates, propostas, sistematizações e consultas públicas (coordenação SDH).

2005: a Língua Brasileira de Sinais (Libras), meio legal de comunicação e expressão, é incluída como disciplina curricular; simultaneamente, é prevista e certificada a formação de professores e instrutores e garantida a formação do tradutor e intérprete de Libras – Língua Portuguesa; dados do Censo Educação Superior/2008 (INEP/MEC) demonstram que a disciplina de Libras foi ofertada em 7.614 cursos superiores; foram formados também 2.401 docentes para o ensino da Libras e já existe um total de 2.725 intérpretes à disposição de alunos surdos ou com deficiência auditiva (coordenação MEC).

2006: Garantido à pessoa com deficiência visual usuária de cão-guia o direito de ingressar e permanecer com o animal em todos os locais públicos ou privados de uso coletivo (coordenação SDH).

2007: Regulamentada a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios; o Brasil é o primeiro país do ocidente a reconhecer essa ação como violação de Direitos Humanos; foi instituída a Comissão Interministerial de Avaliação dos requerimentos de indenização; 4.389 pessoas já foram beneficiadas com a pensão, de dezembro de 2007 a dezembro de 2009 (coordenação SDH).

2008: Ratificados os textos da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo. A Convenção, que cuida dos direitos civis, políticos, econômicos, sociais e culturais dos cidadãos com deficiência, passa a ser o primeiro tratado internacional de direitos humanos ratificado com equivalência constitucional, nos termos da Emenda Constitucional 45/2004 (coordenação SDH).

2009 – Decreto n° 6.980: A Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência sucede a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE. Com a estrutura maior e com o novo status, o órgão gestor federal de coordenação e articulação das ações de promoção, defesa e garantia de direitos humanos desse conjunto de 24,5 milhões de brasileiros tem mais alcance, interlocução e capacidade de dar respostas às novas demandas do segmento.

2010: Estabelecidas normas para o pagamento da indenização por dano moral às pessoas que adquiriram deficiência física decorrente do uso da Talidomida. A assinatura do Decreto contou com o apoio do Poder Legislativo e foi resultado de uma grande articulação política da assessoria parlamentar da Casa Civil e da Secretaria de Direitos Humanos (SDH/PR). O Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) ficará responsável pela operacionalização do pagamento da indenização.

O Decreto da Acessibilidade.

O Decreto nº 5.296, sancionado no dia 2 de dezembro de 2004, pelo Presidente Luiz Inácio Lula da Silva, regulamentou as Leis federais nº 10.048 e 10.098 que tratam da acessibilidade para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida no Brasil. O ato da assinatura do Decreto da Acessibilidade foi a primeira solenidade referente às pessoas com deficiência que aconteceu no Palácio do Planalto, com a presença de ministros e secretários especiais e grande número de defensores dos direitos desse segmento.

O Decreto era uma demanda histórica dos movimentos sociais ligados à área e vinha sendo aguardado desde o ano 2000 pelas entidades de e para pessoas com deficiência. A Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000, determina atendimento prioritário às pessoas com deficiência e a acessibilidade em sistemas de transporte. Já a Lei nº 10.098 trata da acessibilidade ao meio físico (edifícios, vias públicas, mobiliário e equipamentos urbanos etc), aos sistemas de transporte, de comunicação e informação e às ajudas técnicas.

A regulamentação dessas Leis representou um passo decisivo para a cidadania das crianças, jovens, adultos e idosos com deficiência ou mobilidade reduzida, pois traçou os caminhos para a efetivação dos direitos humanos das pessoas com deficiência fazendo com que a escola, a saúde, o trabalho, o lazer, o turismo e o acesso à cultura sejam elementos presentes na vida destas pessoas.

O Decreto possibilitou os meios para a efetivação dos direitos e a equiparação de oportunidades para as pessoas com deficiência. Um dos pontos importantes foi a progressiva substituição dos veículos de transporte coletivo que hoje circulam por veículos acessíveis. Além disso, o Decreto estabeleceu que tudo o que fosse construído a partir de sua publicação estivesse acessível às pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida.

No campo das ajudas técnicas, o Decreto representou um avanço no tocante ao apoio à pesquisa científica e tecnológica para desenvolvimento destes equipamentos, instrumentos e produtos, no intuito de reduzir os custos de aquisição.

A elaboração do decreto foi trabalho conduzido pela CORDE, com caráter intersetorial e de diálogo com a sociedade civil, mediante consulta pública oficial concorrida, a qual permitiu incorporar artigos e aperfeiçoar o texto da nova norma de regulamentação.

O Decreto do cão-guia.

Assinado pelo Presidente da República no dia 21 de setembro de 2006, em solenidade de comemoração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa Portadora de Deficiência, ocorrida no Palácio do Planalto, o Decreto que regulamentou a Lei do Cão-Guia trouxe a permissão para que pessoas com deficiência visual ou com baixa visão pudessem frequentar locais públicos como bares, cinemas, teatros, supermercados, escolas, hospitais, casas noturnas, restaurantes, órgãos públicos, entre outros, acompanhadas de seus cães-guia. “Estamos garantindo o direito humano e constitucional de ir e vir dessas pessoas”, apontou o Presidente da República na ocasião.

O Presidente Lula afirmou, durante a solenidade, que a assinatura do Decreto simbolizava uma “síntese da evolução humanística de nosso país”. “O Brasil tem avançado para uma sociedade mais inclusiva com o apoio dos movimentos sociais”, afirmou. “As mais de três mil entidades que lutam por seus direitos têm contribuído para a formulação, execução e fiscalização de políticas públicas que estão transformando antigas reivindicações das pessoas com deficiência em realidade”.

Nas palavras do Ministro Paulo Vannuchi, da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH-PR), a assinatura do Decreto foi uma conquista dos “lutadores dos Direitos Humanos e das pessoas com deficiência”. Para o Ministro, apesar dos esforços implementados, o Brasil precisa avançar ainda mais para assegurar efetivamente os Direitos Humanos de milhões de brasileiras e brasileiros, com leis e políticas de Estado. “A conquista de direitos é que garante a quebra de barreiras e os princípios de isonomia da Constituição”, ressaltou.

A professora Ethel Rosenfeld, que representou os usuários de cães-guia na cerimônia, enfatizou a luta das pessoas com deficiência visual ou baixa visão para garantir o direito de caminhar e permanecer ao lado de seus cães. “A presença do cão é fundamental para o nosso acesso à sociedade, para a nossa independência e cidadania. É mais do que um animal, são os nossos olhos”, afirmou.

O Decreto regulamentou pontos essenciais à implantação da Lei nº 11.126, de 27 de junho de 2005, como o direito das pessoas com deficiência visual e baixa visão de ingressar e permanecer em ambientes de uso coletivo acompanhadas de seus cães. Detalhou ainda a identificação dos animais, a comprovação do treinamento do usuário e as sanções no caso de descumprimento à lei. O texto também definiu a conceituação do cão-guia como “animal castrado, isento de agressividade, de qualquer sexo, de porte adequado, treinado com o fim exclusivo de guiar pessoas com deficiência visual, sendo vedada sua utilização para fins de defesa pessoal, ataque, intimidação ou quaisquer ações de natureza agressiva, bem como para a obtenção de vantagens”.

Pesquisa Censitária.

O tema pessoas com deficiência foi pesquisado no Brasil, nos Censos de 1872, 1890, 1900, 1920 e 1940. Em um período de mais de um século, a intensa evolução do conhecimento na área da saúde determinou importantes alterações no modo de fazer a investigação, a fim de incorporar os novos conhecimentos e de aprimorar a forma de captação da informação.

Depois de cerca de meio século ausente dos censos brasileiros, em 1991, o tema retornou através de uma única questão que investigava a deficiência física e mental. A promulgação da Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, trouxe, entre outras garantias legais, a obrigatoriedade da inclusão, nos censos nacionais, de questões específicas sobre as pessoas com deficiência. Esta informação é importante para subsidiar o planejamento de políticas públicas direcionadas a atender e facilitar a inclusão social dessa população.

Desde o planejamento do Censo 2000, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) trabalha em parceria com a Secretaria de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência – à época ainda Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – tanto nos testes das perguntas nas provas-piloto, no Censo Experimental, como no desenho definitivo do questionário e nas análises dos resultados do Censo. Nesse trabalho conjunto, Secretaria Nacional e IBGE buscam o aperfeiçoamento do levantamento de informações estatísticas sobre as pessoas com deficiência no País.

Tratam-se de informações estratégicas e a importância do tema ao longo das últimas décadas vem sendo apontada tanto em fóruns nacionais como internacionais. As Nações Unidas solicitaram que o trabalho estatístico e metodológico sobre o tema pessoas com deficiência obedecesse a padrões internacionais a fim de facilitar a comparação dos dados. Consequentemente, a Divisão de Estatística das Nações Unidas, em 2001, apoiou a formação do Grupo de Washington sobre Estatísticas das Pessoas com Deficiência (GW) no âmbito da Organização das Nações Unidas, que se ocupa de elaborar proposta de padronização das estatísticas das pessoas com deficiência.

O IBGE é membro efetivo e ativo do Grupo desde sua criação em 2001. O Vice-Presidente do Banco Mundial, em fórum internacional organizado pela CORDE em Brasília, elogiou a forma de investigação do tema no Censo Demográfico 2000 do Brasil considerando-o modelo para outros países.

A partir das discussões mantidas no Grupo de Washington, foi definida a equalização de oportunidades como foco destas estatísticas. Adotou-se como marco conceitual a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF, da Organização Mundial da Saúde (OMS, 2001). Escolheu-se, então, o conceito de limitação de atividades da CIF por ser o que melhor atendia o objetivo proposto.

Em setembro de 2005, o Brasil foi sede de dois encontros internacionais sobre o tema nos quais participaram mais de 30 países. Estes foram realizados no Rio de Janeiro, promovidos em parceria IBGE e CORDE, com apoio do GW, BID e Nações Unidas.

As questões sobre deficiência continuaram sendo avaliadas no Brasil nas provas-piloto realizadas em 2008 e 2009, assim como no Censo Experimental de 2009. Em 2008, foram realizadas reuniões temáticas com especialistas e ampla consulta aos usuários das informações do IBGE – aproximadamente 9.000 consultas - disponibilizando na Internet uma página na qual as pessoas podiam dar as suas sugestões para o próximo Censo.

A Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência foi coonvidada pelo Banco Mundial e o WG para expor a realidade do censo no Brasil, a mudança de metodologia e seu impacto nas cifras de pessoas com limitação funcional, que passou de 1,14% em 1991 para 14,48% em 2000. A reunião foi realizada em Bangkok, Tailândia, em 2006, para os tomadores de decisão da Índia, Bangladesh, Paquistão e Tailândia. Em 2010, o censo da Índia incorporou as perguntas estudadas pelo GW.

O Censo IBGE 2010 incorporou a coleta de dados por meio informatizado. No tocante às pessoas com deficiência, houve maior preparação dos recensiadores, mantidas as perguntas centrais do GW. A diferença está no tamanho da amostra em função do número de habitantes dos municípios – maior amostra em municípios com menor população. No total foram 11% dos domicílios brasileiros que responderam às perguntas acerca de pessoas com limitação funcional no domínio físico, intelectual, visual e auditivo, em 3 faixas: alguma dificuldade, grande dificuldade e não consegue.

Campanhas de Utilidade Pública.

Sempre foi atribuição da CORDE e, agora, da atual Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD), realizar campanhas de conscientização pública, buscando promover autonomia, equiparação de oportunidades e inclusão social da pessoa com deficiência. Nesse sentido, nos últimos anos, foram realizadas duas campanhas informativas – chamadas de Publicidade de Utilidade Pública: “Acessibilidade – Siga Essa Ideia” e “Iguais na Diferença”.

A 1ª Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em 2006, aprofundou a divulgação e trabalhou sob o lema “Acessibilidade, você também tem compromisso” e lançou a campanha “Acessibilidade – siga essa ideia”. A campanha é coordenada pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em articulação com a SNPD e, há mais de 4 anos, sensibiliza e mobiliza a sociedade para a eliminação das barreiras culturais, de informação, arquitetônicas, dentre outras, que impedem as pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida de participarem efetivamente da vida em sociedade.

O objetivo da campanha é favorecer a conscientização e estimular a proatividade em direção da construção de uma sociedade inclusiva, solidária e que possibilite igualdade de oportunidades.

Já aderiram à campanha instituições como o Supremo Tribunal Federal, o Ministério Público Federal, Governos de Estados, Prefeituras, entidades de defesa de direitos, conselhos nacionais, personalidades públicas, escolas de samba e times de futebol, dentre outros. A partir de 2010, a Campanha da Acessibilidade tem como foco as 12 cidades sede da Copa da FIFA 2014 e a sede Jogos Olímpicos e Paraolímpicos 2016.

Em 2009, foi lançada a campanha “Iguais na Diferença, pela Inclusão das Pessoas com Deficiência”. Desenvolvida pela CORDE, a campanha integra a Agenda Social e continuou a ser veiculada em 2010. Com peças de áudio e vídeo embaladas pela música “Condição”, de Lulu Santos, a campanha foi inovadora em vários aspectos.

O filme da campanha inovou ao trazer os recursos de acessibilidade à comunicação – legenda, janela com intérprete de Libras e audiodescrição (segundo canal de áudio com a narrativa das cenas). A peça foi premiada (Menção Honrosa no Festival de Gramado de Publicidade 2009) e já se tornou um poderoso instrumento de educação em Direitos Humanos e de demonstração prática de acessibilidade. A campanha “Iguais na Diferença, pela Inclusão das Pessoas com Deficiência foi publicada em dezenove revistas e veiculada no rádio, na televisão e, inaugurou a disponibilização de campanhas governamentais no YouTube.

José Alencar torna pública sua condição de ostomizado.

Em 2009, o Vice-Presidente da República José Alencar Gomes da Silva, assumiu publicamente e por escrito a sua condição de Pessoa Ostomizada e, portanto, nos termos da Lei 5296/2004, Pessoa com Deficiência. No País, a pessoa ostomizada tem direito à bolsa coletora através do Sistema Único de Saúde (SUS), além de todas as ações afirmativas às pessoas com deficiência: benefício de prestação continuada, passe livre, atendimento prioritário, reserva de vagas, entre outras.

O Vice-Presidente se manifestou por Ofício encaminhado ao Ministro da Saúde José Gomes Temporão, solicitando a assinatura da “Política Nacional de Atendimento à Pessoa Ostomizada” e o reconhecimento da “Declaração Internacional dos Direitos dos Ostomizados”. O Vice-Presidente José Alencar escreveu de próprio punho no documento citado: "Estimado e Eminente Amigo Temporão, sou um deles".

A cópia das correspondências foi enviada à Cândida Carvalheira, fundadora e diversas vezes presidente e diretora da Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO), conselheira do CONADE e de outros órgãos da militância pela igualdade de gênero. Com seu espírito arrojado, uma democrata convicta, uma mulher de ação, defensora dos Direitos Humanos.

A Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO) conquistou para seus membros a condição de deficientes físicos. É um grupo que há 25 anos desenvolve atividades sociais, atuando em rede nacional com competência e organização exemplares. São cerca de cem mil cidadãos que sobreviveram a situações de doença e acidentes, nas diversas faixas etárias e atuam para promover sua qualidade de vida e cidadania. Antigamente, os ostomizados eram principalmente idosos, mas o perfil do grupo foi alterado pela violência urbana, surgindo um número crescente de jovens e crianças ostomizados.

Os ostomizados estiveram sempre muito próximos do movimento das pessoas com deficiência. Como representantes das patologias, participam dos conselhos de saúde, de assistência social e também de alguns colegiados de direitos da pessoa com deficiência, desde o Conselho Consultivo da CORDE até a sua transformação em CONADE. Não foi uma simples aproximação, antes uma simbiose explicada por questões comuns. Em cada atividade marcante do movimento geral, os ostomizados estiveram presentes e, além de defenderem suas reivindicações específicas, empunharam a bandeira da equiparação das oportunidades e da cidadania para as minorias. São pessoas com direitos assegurados no marco legal do País.

Rumo a um novo modelo?

Na perspectiva atual, as especificidades de cada tipo de deficiência não podem sobrepujar, em momento algum, a consciência de que a conquista de novos avanços depende, sobretudo, da produção de um discurso agregador. É desse equilíbrio negociado que surge a força e o potencial transformador do movimento. Nesse sentido, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e as Conferências Nacionais de Direitos da Pessoa com Deficiência trouxeram um novo fôlego ao movimento.

Do modelo de integração até a sociedade inclusiva, o movimento político das pessoas com deficiência vem trabalhando, intensamente, para alcançar um novo patamar de dignidade humana. Ainda convive com resquícios de segregação, muito de integração, e são incipientes as práticas de inclusão, as quais apresentam a diversidade humana como regra e, por conseguinte, têm como princípios norteadores da sociedade o respeito e a valorização das diferenças. Autonomia, direito a fazer sua própria escolha, vida independente e não discriminação podem ser sumarizados pelo lema "Nada sobre nós sem nós".

Surge a nova questão: como podemos fazer a junção dos Direitos Humanos e a pessoa com deficiência, ou melhor, com esse atributo característico da fragilidade do ser humano? O reconhecimento das especificidades e particularidades das pessoas com deficiência foi a principal conquista do movimento nos últimos trinta anos. O início do século XXI, no entanto, consagra o discurso dos Direitos Humanos, que considera as diferenças, mas vai além das questões específicas. Pessoas com deficiência são sujeitos de direitos – cidadãos e cidadãs. Do modelo médico passamos ao campo dos Direitos Humanos, políticos, civis, econômicos, sociais, culturais e ambientais, na construção de uma sociedade para todos. O foco das discussões é o modo como - e para quem – a sociedade organiza o cotidiano, as cidades, os bens e serviços disponíveis de educação, cultura, trabalho, saúde, proteção social, habitação, transporte, lazer, esporte, turismo e outros aspectos da vida comunitária. "Iguais na diferença" é a proposta.

Definitivamente, está em andamento uma mudança de paradigma: a sociedade, que via esse segmento populacional como alvo de caridade, passa a entender que se busca tão somente a promoção e a defesa de seus direitos, em bases iguais com os demais cidadãos. É irrelevante se as pessoas apresentam ou não algum grau de limitação funcional. O que está em jogo são a equiparação de oportunidades e a nova interface entre o indivíduo e o ambiente sem obstáculos. Esse avanço está refletido inclusive na organização institucional do Estado brasileiro, que inseriu o tema da pessoa com deficiência na área dos Direitos Humanos. Assim, foi construído um diferencial positivo quando comparado à maioria dos países.

Na organização social contemporânea, o movimento das pessoas com deficiência tem a possibilidade de avançar em direção a novas bandeiras e conquistas. No final da década de 1970, o importante era ser protagonista político na garantia de seus direitos. Nessa luta, as pessoas com deficiência no Brasil passaram pela redemocratização, pelo AIPD, pela Coalizão Pró-Federação, pela Constituição de 1988, por encontros, congressos, reuniões, simpósios, atos públicos, conferências e pela Convenção da ONU e sua ratificação no país como o primeiro tratado de Direitos Humanos com equivalência de emenda constitucional.

O movimento encontra-se diante do desafio de seus próximos passos: primeiro, garantir que os instrumentos legais, até então conquistados, sejam implantados e implementados na vida cotidiana; segundo, construir um discurso comum que ao mesmo tempo considere as particularidades de cada pessoa com deficiência e promova a convergência para a luta por direitos e não discriminação; terceiro, formar e fortalecer novas lideranças capazes de estabelecer metas a serem ultrapassadas e dar continuidade à história do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil; e, por fim, se unir a outros segmentos da população compartilhando sua história, seus aprendizados e suas conquistas para garantir que sejam superadas as situações de vulnerabilidades e de violações de direitos que afetam a crianças, adolescentes, idosos, homossexuais, trabalhadores e a qualquer pessoa com ou sem deficiência e que juntos possam construir uma sociedade mais justa, igualitária, tolerante e pacífica na qual, de fato, sejam os Direitos Humanos de todos e para todos.

Guia de Leitura das Entrevistas.

O movimento político das pessoas com deficiência no Brasil tem história recente. Seus caminhos foram protagonizados por atores sociais, em sua maior parte ainda atuantes, envolvidos na conquista e afirmação cotidiana de sua identidade e de seus direitos humanos. Ouvir suas vozes e mãos, o que têm a dizer sobre esse movimento – de formas dissonantes, às vezes, mas também esclarecedoras das muitas nuanças e trajetos que conformam essa história –, com certeza nos trazem novas perspectivas, ampliando nossos referenciais para compreendê-la.

De forma alternativa aos documentos escritos, buscou-se, por meio dos métodos afeitos à história oral, organizar registros de experiências de conhecimento laborado no passado e no presente dos atores e atrizes que fizeram e fazem parte desse movimento. Ao rememorarem as marcas de como foram vividos, sentidos e compreendidos determinados momentos e fatos dessa história, essas pessoas nos possibilitam interpretações complexas e ricas do processo de defesa de direitos, permitindo a produção de um olhar abrangente sobre o movimento, suas conquistas, conflitos, expectativas e dificuldades, ampliam as perspectivas existentes nas fontes documentais, bem como enriquecem sua leitura.

Dentre as questões que motivaram as lutas, destaca-se a constante preocupação com a ausência de novas lideranças que deem continuidade às mobilizações necessárias à garantia dos direitos humanos das pessoas com deficiência. Considerando que a legislação nesse campo, no País, é bastante ampla e significativa, a maior parte dos entrevistados destaca, no entanto, as dificuldades que permeiam a garantia dessas leis, indicando a necessidade de manter o movimento atuante.

Outra temática que permeia grande parte dos depoimentos diz respeito à diferenciação entre as entidades de pessoas com deficiência e para pessoas com deficiência. Questão pungente na produção dessa história, a distinção de/para pauta-se, até mesmo, pela própria constituição do movimento em finais da década de 1970, quando sua principal bandeira de luta girava em torno da afirmação do protagonismo das pessoas com deficiência na condução da própria vida e na conquista de seu lugar de cidadãos. Isso pode ser percebido, sobretudo, nos depoimentos das pessoas que vivenciaram essa história desde o final da década de 1970 e que puderam, por isso, participar do processo de construção dos conceitos que possibilitavam a diferenciação entre as organizações de e para pessoas com deficiência.

A unidade do movimento também surge como questão significativa expressa por grande parte dos entrevistados, que problematizam, de variadas formas, a tensão entre a necessidade de forjar um discurso único e a realidade das diversidades simbólicas e concretas entre os grupos reunidos em cada área de deficiência: trata-se de um movimento único ou ele é pautado pelas especificidades das diversas deficiências que o formam? Como se constrói a identidade desse movimento e como os diferentes tipos de deficiência são nele articulados com vista à consecução de objetivos comuns? Pensadas de diversas formas, conforme o lugar ocupado pelo depoente nessa história, essas questões indicam o caráter vivo do movimento político das pessoas com deficiência, sua atualidade e sua dimensão de história em construção.

A educação das pessoas com deficiência aparece como questão bastante polêmica na maior parte dos depoimentos. Ainda que a educação inclusiva constitua-se como referência significativa para todos os entrevistados, as dificuldades que surgem em sua implantação no País e a necessidade de manutenção ou não das chamadas escolas especiais dividem corações e mentes, indicando o caráter controverso dessa temática, que extrapola os limites do movimento e envolve amplos setores sociais. Esse embate entre educação especial e inclusiva, as formas de inclusão e a condução da educação das pessoas com deficiência poderão ser percebidos em vários depoimentos, pois entre os entrevistados há usuários, profissionais e gestores públicos da área.

Outra questão presente em grande parte dos depoimentos refere-se aos processos de institucionalização do movimento e sua relação com o Poder Público. Algumas das problemáticas questionadas foram: Quais os limites dessa relação? Como lidar com a crescente participação de pessoas ligadas ao movimento em instâncias como conselhos, secretarias, ministérios e Poder Legislativo? Em que medida essa relação traz contribuições e entraves para o movimento das pessoas com deficiência? As respostas para essas perguntas aparecem nas falas dos depoentes de forma diferenciada e trazem indícios significativos dos conflitos, possibilidades e perspectivas para a continuidade do movimento.

É interessante notar também, nas entrevistas, as diferentes maneiras como foram abordados os vários momentos históricos tratados na primeira parte deste livro. O Ano Internacional das Pessoas Deficientes é rememorado com o status de marco histórico definitivo para dar visibilidade ao movimento das pessoas com deficiência. Nesse tema, é importante observar que mesmo os depoentes que não participaram dos eventos de 1981 apropriaram-se das memórias dos que o viveram ativamente, atribuindo-lhes a função e a significação de divisor de águas na história das pessoas com deficiência. A grande visibilidade política e midiática que o Ano Internacional proporcionou é vista como elemento catalisador do movimento.

O 1° Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado em Brasília, em 1980, foi tratado pelos entrevistados como marco épico do movimento das pessoas com deficiência. As opiniões dos entrevistados que estiveram presentes são consentâneas sobre o início da articulação nacional das pessoas com deficiência no Brasil e, ainda, sobre as dificuldades de realização de encontro daquela proporção, sem qualquer tipo de apoio financeiro e em um momento em que acessibilidade ainda não era um conceito minimamente difundido. O 1° Encontro é tratado como um ato de coragem de pessoas que viajaram, em situação bastante precária, de várias regiões do Brasil até Brasília para discutir sobre a criação de uma entidade nacional que os representasse.

Ao conhecer as opiniões sobre os encontros e congressos ocorridos nos anos iniciais da década de 1980, o leitor poderá vivenciar as próprias angústias advindas da tensão que se criou entre os laços de solidariedade estabelecidos entre as pessoas com deficiência na tentativa de se articularem nacionalmente e as especificidades de cada tipo de deficiência, que exigiam ações peculiares. As disputas decorrentes dessa tensão criaram relações conflituosas que fizeram com o que o movimento sofresse rearranjos em sua conformação, algumas vezes reunindo deficiências diferentes e outras vezes separando-as.

Por essas memórias é possível compreender como os entrevistados e entrevistadas perceberam as tentativas de união do movimento na Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas com Deficiência e o posterior rearranjo em organizações nacionais por tipo de deficiência. Alguns entrevistados se referem ao momento como uma cisão advinda de disputas por poder, enquanto outros o percebem como um rearranjo decorrente do amadurecimento dos anseios dos grupos de cada tipo de deficiência e da impossibilidade de reivindicá-los em conjunto.

A atuação do movimento das pessoas com deficiência na Assembléia Nacional Constituinte, reunida entre 1987 e 1988, pode ser percebido pelas lembranças daqueles que, nos corredores do Congresso Nacional ou nos próprios Estados, lutaram pela inclusão de demandas específicas na Carta Magna. Fato interessante, e que pode ter suas minúcias identificadas na leitura dos vários depoimentos, é a luta pela exclusão do capítulo “Tutelas Especiais”, constante no anteprojeto da Constituição, mas que feria princípios básicos do movimento das pessoas com deficiência, sua vida autônoma e não tutelada, a igualdade e o gozo da cidadania plena. A existência, na Carta Magna, de um capítulo especial significaria uma diferenciação das pessoas com deficiência em relação aos demais cidadãos, algo que o movimento não toleraria.

Os caminhos da reabilitação no Brasil, desde sua estruturação na década de 1950 até os dias atuais, podem ser trilhados sob o olhar dos usuários e dos profissionais do sistema de reabilitação ou, em alguns casos, de pessoas que vivenciaram as duas funções.

Já no século XXI, novas conquistas e antigas questões foram colocadas em cena. Entre as conquistas estão o processo de elaboração da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, da ONU – cujo texto final foi negociado diretamente com o movimento social – e sua ratificação pelo Estado brasileiro, conforme discutido no Capítulo 6.

A riqueza da metodologia da história oral está nas minúcias que somente a experiência vivida e reelaborada na memória pode revelar. Nesse sentido, os depoimentos também lançam luzes sobre outros tantos assuntos que não foram tratados na primeira parte do livro, mas que foram experimentados durante a militância política e a atuação profissional dos personagens que lutaram pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil, tais como experiências singulares de luta em Municípios ou Estados, processos de formação de conselhos de direitos, etc.

As memórias constantes nas páginas seguintes devem ser vistas como sustentáculo das identidades construídas pelas pessoas com deficiência na conformação de seu movimento. Entre as lembranças das experiências vividas por alguns dos protagonistas dessa história estão opiniões políticas, visões de mundo e traduções sobre o passado vivido, que resultam de experiências individuais, mas que também funcionam como espelho da coletividade do movimento. Ao leitor fica o convite a viajar pelas memórias dos atores e atrizes que protagonizaram a história narrada nos capítulos anteriores.

“História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil”

Reprodução autorizada, desde que citada a fonte de referência.

Este livro encontra-se em sua íntegra em: http://www.direitoshumanos.gov.br/