Os pais e o filho com deficiência

Geralmente a visão dos pais e da mãe em particular quando se depara com a deficiência do filho é de surpresa e susto. Afinal, no período de gestação ficamos fantasiando nossos filhos como alguém perfeito, pulando, correndo e tantas outras ações. De repente descobrimos que nosso filho é diferente, não corre, não pula, não fala, não ouve, não enxerga e tantas outras descobertas... Nesse momento, vamos ter que descobrir na criança outros valores, e vamos descobrir que por algum motivo Deus quis que o mundo fosse diferente. Lembro-me quando era criança, meus pais me levavam para todos os curandeiros da época, Dr. Fritz, Arigó, Marinheiro e sei lá mais quem. A cura não veio, evidente, ficou uma decepção embutida em mim, um sentimento de culpa tomou conta de mim por não ter obtido a curar para continuar vivendo. Mas, o tempo foi curando a doença do sentimento e abrindo espaço para outros valores que deveria investir. Mesmo em cadeira de rodas, fiz duas faculdades, casei-me, tenho dois filhos e dois netos lindos de mais... Evidente que olhando agora para o passado parece que tudo aconteceu sem traumas, porém, não foi assim, desespero, choro, tristeza, se fizeram presentes; a vitória e as conquistas foram acontecendo e hoje entendo que certos valores na vida aprendemos e adquirimos na medida em que vamos nos descobrindo por dentro.

Faço parte de um grupo de apoio a Amiotrofia, patologia que tenho. Nesse grupo temos os portadores, pais, médicos, fisioterapeutas e simpatizantes, no entanto, de todas as pessoas que o compõe tem uma mãe que sempre me chamou a atenção pela forma como ela luta pelo filho, a Fátima de Fortaleza, mãe do Lucas. A Fátima é dessas mães que dá uma vontade de ser filho dela ou ser protegido por ela. O Lucas também tem Amiotrofia, mas num grau mais severo. A Fátima jamais desistiu de coisa alguma, pesquisas em células-troncos, levar a escola para o filho, levá-lo para o lazer e tantas outras coisas que somente quem conhece a história de ambos pode testemunhar. Não sei com relação aos demais, mas a Fátima me passa uma segurança e proteção que mesmo de longe consigo senti-la. São essas pessoas que Deus nos coloca na frente para mostrar ao mundo e as pessoas que seus filhos são frutos do amor e do sentimento eterno. Fico imaginando um mundo sem a Fátima e o Lucas, realmente faltaria algo. Tenho 50 anos e confesso que às vezes eu gostaria de ser igual a maioria, sem deficiência, nesses momentos faço assim: acesso http://lucasamiotrofia.blogspot.com/ e fico lendo as histórias dele e da Fátima... passo horas lendo e relendo e em cada leitura aprendo alguma coisa mais. Vejo na Fátima a força que toda mãe deve ter, para nunca desistir do seu filho, e dá uma vontade de ser adotado por ela.

Recentemente li um texto sobre o assunto que abordei hoje e vou colocá-lo abaixo para reflexão:

BEM VINDO À HOLANDA
por Emily Perl Knisley

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência. É uma tentativa de ajudar pessoas, que não tem com quem compartilhar essa experiência única, a entendê - la e imaginar como é vivenciá-la.
Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa.
O comissário de bordo chega e diz: - “BEM VINDO À HOLANDA!”
“Holanda!? diz você, o que quer dizer Holanda?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália.” Mas houve uma mudança de plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.
Logo , você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.
Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália. .. e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida, você dirá: “Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.” E a dor que isso causa, nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haver chegado a Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas muito especiais... sobre a Holanda.