Na foto abaixo, vocês podem verificar um bebê entre as margaridas. Sou eu mesmo, no jardim que havia em casa! A foto é de 1960, passou o tempo, não? Lembrando que nasci em 1959. Era um bebê lindo, como todos são. Enquanto bebê ainda não era possível saber se eu tinha alguma deficiência. Embora tenha nascido com Amiotrofia Espinhal Progressiva, tipo III, a doença se manifestou quando comecei a andar
Assim que comecei a andar, os passos não eram firmes e eu caía muito. Meus pais levaram-me aos médicos, mas devido ao desconhecimento da época nenhum médico conseguiu diagnosticar a doença, acharam melhor classificá-la como uma "espécie de poliomielite". Isso me custou a infância.
Minha mãe decidiu me isolar. Se era "doente" não podia brincar com meu irmão e outras crianças. Para mim, uma decisão assim foi determinante. Eu sei que ela não fez por maldade, fez por desconhecimento. Era comum, isolado num canto do quintal ver meu irmão empinar pipas, brincar de esconde-esconde e etc. Com o tempo e a infância se esvaindo, passei a brincar sozinho. Gostava muito de passear num rio perto de casa na Parada Inglesa, zona norte de São Paulo. Mesmo andando, eu precisava parar inúmeras vezes para descansar, senão iria de "boca para o chão".
O tempo passou e cheguei aos 7 anos, idade escolar. Minha primeira escola foi a Escola Municipal Parque Rodrigues
A foto acima foi feita na escola, em 1966. Meu irmão, na foto a esquerda e eu, a direita.
Entretanto, mesmo não tendo nenhuma restrição intelectual, a diretora da escola decidiu colocar-me numa sala especial, onde não era possível evoluir. Lá fiquei por 2 anos, até que finalmente fui "salvo" pela professora Dorothéa Carvalho, que lutou contra o sistema da época para que eu pudesse frequentar o ensino regular. Fiquei dois anos nessa escola, depois fui para a AACD e lá fiquei por alguns anos. Fui para uma outra escola, no entanto, mesmo no ensino regular, ficava com outras crianças com deficiência isolado do restante das crianças. Isso era a integração.
Hoje passado tantos anos, as marcas desse período permanecem vivas, paracem que não querem se espalhar no espaço... talvez por isso a questão da inclusão seja um fator tão forte em mim, por isso que eu quero continuar lutando para que crianças com deficiência possam desfrutar do mesmo espaço daquela sem deficiência. A infância é a principal fase da nossa vida e qualquer violação desse momento nos marca para sempre.
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