História do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil 2/5

Introdução e etapas da história

Mário Cléber Martins Lanna Júnior.

As pessoas com deficiência conquistaram espaço e visibilidade na sociedade brasileira nas últimas décadas. Na literatura acadêmica, há estudos na área da psicologia, da educação e da saúde que se configuram como tradicionais áreas do conhecimento que se interessam pelo tema. Entretanto, esse grupo de pessoas pouco interesse despertou nos historiadores e se encontram à margem dos estudos históricos e sociológicos sobre os movimentos sociais no Brasil, apesar de serem atores que empreenderam, desde o final da década de 1970, e ainda empreendem intensa luta por cidadania e respeito aos Direitos Humanos.

O objetivo deste livro é analisar a história dessas pessoas, com ênfase no aspecto político, particularmente no contexto da abertura política no final da década de 1970 e da organização dos novos movimentos sociais no Brasil.

A busca pelo reconhecimento de direitos por parte de grupos considerados marginalizados ou discriminados marcou a emergência de um conjunto variado e rico de atores sociais nas disputas políticas. Assim como as pessoas com deficiência, os trabalhadores, as mulheres, os negros, os homossexuais, dentre outros com organizações próprias, reivindicavam espaços de participação e direitos. Eram protagonistas do processo de redemocratização pelo qual passava a sociedade brasileira. Ao promoverem a progressiva ampliação da participação política no momento em que essa era ainda muito restrita, a atuação desses grupos deu novo significado à democracia.

A opressão contra as pessoas com deficiência tanto se manifestava em relação à restrição de seus direitos civis quanto, especificamente, à que era imposta pela tutela da família e de instituições. Havia pouco ou nenhum espaço para que elas participassem das decisões em assuntos que lhes diziam respeito. Embora durante todo o século XX surgissem iniciativas voltadas para as pessoas com deficiência, foi a partir do final da década de 1970 que o movimento das pessoas com deficiência surgiu, tendo em vista que, pela primeira vez, elas mesmas protagonizaram suas lutas e buscaram ser agentes da própria história. O lema "Nada sobre Nós sem Nós", expressão difundida internacionalmente, sintetiza com fidelidade a história do movimento objeto da pesquisa que resultou neste livro.

Anteriormente à década de 1970, as ações voltadas para as pessoas com deficiência concentraram-se na educação e em obras caritativas e assistencialistas. Durante o século XIX, de forma pioneira na América Latina, o Estado brasileiro criou duas escolas para pessoas com deficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos e o Imperial Instituto dos Surdos-Mudos.

Paralelamente às poucas ações do Estado, a sociedade civil organizou, durante o século XX, as próprias iniciativas, tais como: as Sociedades Pestalozzi e as Associações e Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, voltadas para a assistência das pessoas com deficiência intelectual (atendimento educacional, médico, psicológico e de apoio à família); e os centros de reabilitação, como a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e a Associação de Assistência à Criança Defeituosa – (AACD), dirigidos, primeiramente, às vítimas da epidemia de poliomielite. O movimento surgido no final da década de 1970 buscou a reconfiguração de forças na arena pública, na qual as pessoas com deficiência despontavam como agentes políticos.

Há um movimento único?

É possível perceber, no movimento das pessoas com deficiência, unidade e divisão, consensos e dissensos, amor e ódio. Parte desses conflitos são criados pelo fato de que novos movimentos sociais são, também, movimentos que buscam criar uma identidade coletiva para determinado grupo, seja em oposição a outros segmentos, seja em oposição à sociedade. Um dos objetivos dessa afirmação identitária é dar visibilidade e alterar as relações de força no espaço público e privado. O sentimento de pertencimento a um grupo é elemento discursivo importante para mobilizar qualquer luta política. Os movimentos sociais são formados pela diversidade de identidades, porém, unificadas nas experiências de coletividade vividas pelas pessoas. A unidade é ameaçada por fatores como a disputa pelo poder, pela legitimidade da representação e pela agenda da luta política.

Na história do Movimento das Pessoas com Deficiência no Brasil essa tensão esteve presente nos primeiros debates nacionais organizados no início da década de 1980, quando se agregaram grupos diversos formados por cegos, surdos, deficientes físicos e hansenianos. Esses grupos, reunidos, elegeram como estratégia política privilegiada a criação de uma única organização de representação nacional a ser viabilizada por meio da Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes.

O impasse na efetivação dessa organização única surgiu do reconhecimento de que havia demandas específicas para cada tipo de deficiência, as quais a Coalizão se mostrou incapaz de reunir consentaneamente em uma única plataforma de reivindicações. O amadurecimento do debate, bem como a necessidade de fortalecer cada grupo em suas especificidades, fez com que o movimento optasse por um novo arranjo político, no qual se privilegiou a criação de federações nacionais por tipo de deficiência.

Tal rearranjo, longe de provocar a cisão ou o enfraquecimento do movimento, possibilitou que os debates avançassem em seus aspectos conceituais, balizando novas atitudes em relação às pessoas com deficiência. Não se tratava apenas de demandar, por exemplo, a rampa, a guia rebaixada ou o reconhecimento da Língua Brasileira de Sinais (Libras) como uma língua oficial, mas, principalmente, de elaborar os conceitos que embasariam o discurso sobre esses direitos. Essa elaboração conceitual e os paradigmas que dela surgiram mantiveram e mantêm o movimento unido na luta por direitos.

Termos da época - Os paradigmas em disputa.

É possível afirmar que o esforço do movimento nos últimos trinta anos foi, principalmente, de refinar conceitos e mudar paradigmas, criando uma base sólida para a construção de uma nova perspectiva sobre a deficiência. As atitudes, suposições e percepções a respeito da deficiência passaram de um modelo caritativo para um modelo social. No modelo caritativo, inaugurado com o fortalecimento do cristianismo ao longo da Idade Média, a deficiência é considerada um déficit e as pessoas com deficiência são dignas de pena por serem vítimas da própria incapacidade.

O Positivismo e a afirmação do saber médico do final do século XIX possibilitaram o surgimento de um modelo no qual as pessoas com deficiência passaram a ser compreendidas por terem problemas orgânicos que precisavam ser curadas. No modelo médico, as pessoas com deficiência são “pacientes” – eram tratadas como clientela cuja problemática individual estava subentendida segundo a categoria de deficiência à qual pertenciam. Fazia-se todo o esforço terapêutico para que melhorassem suas condições de modo a cumprir as exigências da sociedade.

O modelo social defendido pelo Movimento das Pessoas com Deficiência é o grande avanço das últimas décadas. Nele, a interação entre a deficiência e o modo como a sociedade está organizada é que condiciona a funcionalidade, as dificuldades, as limitações e a exclusão das pessoas. A sociedade cria barreiras com relação a atitudes (medo, desconhecimento, falta de expectativas, estigma, preconceito), ao meio ambiente (inacessibilidade física) e institucionais (discriminações de caráter legal) que impedem a plena participação das pessoas.

O fundamental, em termo paradigmático e estratégico, é registrar que foi deslocada a luta pelos direitos das pessoas com deficiência do campo da assistência social para o campo dos Direitos Humanos. Essa mudança de concepção da política do estado Brasileiro aconteceu nos últimos trinta anos. O movimento logrou êxito ao situar suas demandas no campo dos Direitos Humanos e incluí-las nos direitos de todos, sem distinção.

Palavras e significados.

Falar ultrapassa a simples exteriorização de pensamentos ou a descrição de aspectos de dada realidade. Quem fala fala de algum lugar, parte de alguma premissa. As palavras usadas para nomear as pessoas com deficiência comportam uma visão valorativa que traduz as percepções da época em que foram cunhadas.

Para os novos movimentos sociais e suas políticas de identidade, as palavras são instrumentos importantes de luta política. A busca por novas denominações reflete a intenção de rompimento com as premissas de menos-valia que até então embasavam a visão sobre a deficiência. Termos genéricos como “inválidos”, “incapazes”, “aleijados” e “defeituosos” foram amplamente utilizados e difundidos até meados do século XX, indicando a percepção dessas pessoas como um fardo social, inútil e sem valor.

Ao se organizarem como movimento social, as pessoas com deficiência buscaram novas denominações que pudessem romper com essa imagem negativa que as excluía. O primeiro passo nessa direção foi a expressão “pessoas deficientes”, que o movimento usou quando da sua organização no final da década de 1970 e início da década de 1980, por influência do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). A inclusão do substantivo “pessoa” era uma forma de evitar a coisificação, se contrapondo à inferiorização e desvalorização associada aos termos pejorativos usados até então.

Posteriormente, foi incorporada a expressão “pessoas portadoras de deficiência”, com o objetivo de identificar a deficiência como um detalhe da pessoa. A expressão foi adotada na Constituição Federal de 1988 e nas estaduais, bem como em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluí-la em seus documentos oficiais. Eufemismos foram adotados, tais como “pessoas com necessidades especiais” e “portadores de necessidades especiais”. A crítica do movimento a esses eufemismos se deve ao fato de o adjetivo “especial” criar uma categoria que não combina com a luta por inclusão e por equiparação de direitos. Para o movimento, com a luta política não se busca ser “especial”, mas, sim, ser cidadão. A condição de “portador” passou a ser questionada pelo movimento por transmitir a ideia de a deficiência ser algo que se porta e, portanto, não faz parte da pessoa. Além disso, enfatiza a deficiência em detrimento do ser humano.

"Pessoa com deficiência" passou a ser a expressão adotada contemporaneamente para designar esse grupo social. Em oposição à expressão “pessoa portadora”, “pessoa com deficiência” demonstra que a deficiência faz parte do corpo e, principalmente, humaniza a denominação. Ser “pessoa com deficiência” é, antes de tudo, ser pessoa humana. É também uma tentativa de diminuir o estigma causado pela deficiência. A expressão foi consagrada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2006.

Não raramente, o termo “excepcional” e a expressão “deficiente físico” são usados, erroneamente, para designar todo o coletivo das pessoas com deficiência. Esses equívocos são mais comuns na grande mídia.

Como recuperar essa história e as memórias?

O caminho seguido pela equipe de pesquisa para, pela primeira vez na história do movimento político das pessoas com deficiência no Brasil, resgatar as memórias de alguns de seus militantes foi dificultado. Por se tratar de um trabalho pioneiro no País, não foi uma tarefa fácil. Além disso, o tema ainda ocupa pouco os acadêmicos brasileiros. Por ser um movimento social que, normalmente, se conforma por meios não institucionalizados, as evidências materiais necessárias ao historiador para construir uma representação sobre essa história não se encontravam reunidas e sistematizadas em nenhum arquivo ou acervo específico.

As fontes históricas – atas, jornais e boletins de organizações, folhetos de convocação de manifestações, publicações, filmes, fotografias – estavam espalhadas por todo o País, muitas vezes em posse de personagens dessa história, indivíduos que participaram e ainda participam da luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Por isso, alguns desses militantes constituíram a principal fonte para a elaboração do conteúdo deste livro, tanto por possuírem as evidências históricas quanto por carregarem na memória as vivências do movimento. Os testemunhos dessas lideranças foram as contribuições mais substantivas do resgate dessa história.

A metodologia da pesquisa visou construir um livro que abordasse tanto a análise documental quanto as memórias da militância política e da atuação profissional dos que lutaram pelos direitos das pessoas com deficiência no Brasil. Como forma de resgate das memórias, recorreu-se à história oral, procedimento por meio do qual se busca construir fontes e documentos utilizando narrativas induzidas e estimuladas, testemunhos, versões e interpretações sobre a história em suas múltiplas dimensões: factuais, temporais, espaciais, conflituosas e consensuais.

A entrevista transcrita e aprovada pelo depoente se torna um documento histórico. Com base nessa metodologia, procedeu-se à realização de entrevistas com militantes históricos do Movimento das Pessoas com Deficiência, articulando as vivências individuais ao movimento social das pessoas com deficiência na luta por seus direitos humanos.

Embora as pesquisas no campo da história possam recorrer à metodologia da história oral, é preciso afirmar que nenhuma história é oral. A oralidade é uma das formas pelas quais se compartilham as experiências guardadas na memória. A história, como uma área do conhecimento, é a representação do passado produzida pelos historiadores. A memória são as lembranças, explícitas ou veladas pelas emoções da experiência vivida. Essas lembranças, após a sistematização metodológica da história oral, tornam-se subsídios para o historiador reconstruir a representação do passado. As memórias constantes nos depoimentos, nesse sentido, devem ser vistas como sustentáculo das identidades construídas pelas pessoas com deficiência na conformação de seu movimento.

Como ferramenta qualitativa de produção de fontes, a história oral busca a visão particular de processos coletivos. A historiografia atual aponta três tipos de entrevistas de história oral: as entrevistas temáticas, as entrevistas de história de vida e as entrevistas de trajetória de vida. As entrevistas realizadas para este livro tiveram caráter temático, com foco na militância ou atuação profissional em prol dos direitos humanos das pessoas com deficiência no Brasil. No entanto, todas as entrevistas contaram com uma parte de história pessoal da vida dos entrevistados, mesmo que panorâmica, o que possibilitou confrontar as experiências da vida pessoal com as vivências no Movimento das Pessoas com Deficiência.

Para preparar as entrevistas, fez-se o levantamento prévio sobre cada liderança a ser entrevistada. As fontes utilizadas para sua elaboração foram bastante variadas, incluindo biografias (ou autobiografias, quando disponíveis), matérias jornalísticas, páginas pessoais e institucionais presentes na internet, imagens, textos e documentos produzidos pela própria pessoa (inclusive registros de suas falas em eventos e/ou outras ocasiões) e outras. O objetivo com esse levantamento foi produzir um dossiê básico sobre a vida da pessoa a ser entrevistada, abordando aspectos pessoais e profissionais relevantes para o contexto do tema da pesquisa.

Após todo esse processo preparatório, foram elaborados roteiros de entrevista individualmente pensados para contemplar as experiências vividas pelo(a) entrevistado(a), mas com um fio condutor definido pelos seguintes eixos temáticos:

• organizações e lideranças de pessoas com deficiência e a conformação de seu movimento político;

• Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD);

• contexto de realização dos encontros nacionais do movimento, realizados na década de 1980;

• processo de elaboração da Constituição de 1988 e fortalecimento do movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficiência;

• expansão e especificidades regionais do movimento social das pessoas com deficiência no território nacional e sua participação internacional;

• criação de uma estrutura de Estado voltada para as pessoas com deficiência (coordenadorias e conselhos de direitos nacionais estaduais e municipais);

• conquistas e desafios futuros.

Além disso, o roteiro guiou a entrevista sem pautá-la, ou seja, buscou recuperar a memória do(a) entrevistado(a) sem forjá-la. A hierarquia de importância dos eventos foi dada pelo entrevistado, e não pelo roteiro. Prova disso é que, com base em temas factuais, como os listados acima, foi possível colher depoimentos ricos em conceitos elaborados pelos entrevistados durante a militância política. Esses depoimentos traduziram concepções políticas, visões de mundo, conflitos e consensos que só podem ser percebidos pela voz daqueles que viveram essa história.

Os depoimentos da segunda parte do livro são versões editadas das entrevistas, sem prejuízo do conteúdo original. Ambas as versões (integral e editada) foram submetidas à aprovação dos entrevistados.

O plano da obra.

Este livro é estruturado em duas partes. A primeira narra a luta empreendida por essas pessoas para se tornarem agentes políticos e conquistar o reconhecimento da própria cidadania. Buscou-se recuperar no texto, com base em ampla pesquisa documental, os caminhos percorridos pelas pessoas com deficiência no Brasil desde meados do século XIX até hoje. Maior ênfase foi conferida ao período posterior a 1979, quando as pessoas com deficiência se mobilizaram politicamente em favor de suas reivindicações e se tornaram agentes transformadores de aspectos da sociedade brasileira.

Na segunda parte, o objetivo foi resgatar as memórias de lideranças históricas, militantes e personalidades do movimento das pessoas com deficiência por meio da metodologia de história oral.

A primeira parte do livro está dividida em seis capítulos. No capítulo 1, As Primeiras Ações e Organizações Voltadas para as Pessoas com Deficiência, são apresentadas as iniciativas pioneiras do Estado brasileiro direcionadas às pessoas com deficiência, ainda no Período Imperial, assim como as primeiras ações empreendidas pela sociedade civil na primeira metade do século XX. Aborda-se, de forma panorâmica, a história dos institutos direcionados à educação de cegos e surdos criados no Rio de Janeiro pelo Imperador D. Pedro II, das sociedades Pestalozzi, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e dos centros de reabilitação física. Unidas por um sentimento de solidariedade, surgido no interior dessas primeiras instituições de atendimento, as pessoas com deficiência começaram a se associar.

No capítulo 2, O Associativismo das Pessoas com Deficiência, são expostas as motivações que levaram cegos, surdos e deficientes físicos a constituir grupos locais e informais, antes da década de 1970, no qual compartilhavam experiências e prestavam apoio mútuo. Foi nesses grupos que o embrião do movimento político que surgiria encontrou terreno fértil para se desenvolver.

No capítulo 3, O Movimento Político das Pessoas com Deficiência, narra-se a trajetória desse movimento político que, como outros, se formaram no contexto da redemocratização brasileira após o regime da ditadura militar. Destacam-se, nesse capítulo, as estratégias adotadas e os caminhos escolhidos pelo movimento para se fortalecer politicamente, bem como a importância do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, instituído pela ONU em 1981, como catalisador dessa organização.

A mobilização da sociedade civil em torno da elaboração da Constituição de 1988 marcou a consolidação do processo de abertura política. No seio desse amplo debate, os diversos movimentos sociais brasileiros participaram ativamente para incorporar à nova Constituição suas principais demandas.

No capítulo 4, O Movimento das Pessoas com Deficiência e a Assembleia Nacional Constituinte, recupera-se a história da participação desse movimento, em particular, no processo constituinte, os consensos e dissensos, as vitórias e derrotas.

As conquistas colhidas pelas pessoas com deficiência na década de 1980 ganharam força de tal maneira que, mais do que direitos reconhecidos, conseguiram se inserir na estrutura do Estado.

No capítulo 5, A CORDE1 e o CONADE2 na Estrutura Administrativa do Estado Brasileiro, é apresentada a trajetória dos principais órgãos de representação dos anseios das pessoas com deficiência no Estado Brasileiro.

O capítulo 6, O Século XXI, encerra a primeira parte do livro recuperando a participação do movimento na elaboração da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o primeiro tratado de Direitos Humanos do século XXI. Em seguida, discute-se o espaço de participação política proporcionado pelas Conferências Nacionais, assim como as perspectivas futuras do movimento. Por fim, apresenta-se a evolução conceitual do movimento, nos últimos trinta anos, que embasam o atual discurso da luta por direitos.

Na segunda parte do livro, encontram-se os depoimentos de 25 pessoas que protagonizaram os caminhos trilhados por esse movimento, cada uma em seu tempo e lugar. As vozes dessas pessoas recontam a história narrada na primeira parte do livro, mas com toda a riqueza própria das memórias, que compreendem sentimentos, conflitos e esperanças, elementos que os registros convencionais jamais poderiam nos revelar. Os depoimentos são antecedidos por um Guia de Leituras, no qual os principais temas e embates são apontados aos leitores.

No final uma homenagem in memoriam àqueles que dedicaram a vida à luta pelos direitos das pessoas com deficiência, reconhecendo por meio deles os milhares de militantes, conhecidos ou anônimos, que também contribuíram, e ainda contribuem, para os avanços e conquistas.