Minha relação com a amiotrofia

Sou o da direita da foto, feita em 1968.

Geralmente as pessoas me perguntam como é conviver com uma doença progressiva e degenerativa há mais de 50 anos. Respondo que não há uma receita pronta, apenas procuro viver um dia de cada vez e confesso que sinto saudades de alguns movimentos que fui perdendo.

Sou portador da Amiotrofia, tipo III. Andei bem até os 14 anos, embora houvesse algumas restrições, e parei de andar completamente aos 17 anos. Isso porém, não foi a parte mais marcante na minha infância e adolescência. O que mais me agrediu foi ser isolado de outras crianças quando ingressei na escola, que é o foco do meu blog. Fui matriculado na escola, todavia, a diretora julgando minha deficiência física como algo impeditivo para aprender, isolou-me numa sala e sem nenhuma expectativa de progressão. A sala era destinada para os repetentes, como eram chamados na época os alunos que não conseguiam evoluir. No intervalo, para mim não era dada autorização para brincar com outras crianças. Nessa situação permaneci por dois anos até que uma professora, Dorothea resgatou-me daquela situação e me deu esperança e dignidade (história publicada no portal Ig, que pode ser acessado no link
http://ultimosegundo.ig.com.br/educacao/leitores+do+ig+homenageiam+professores/n1237801386978.html )

A escola exerce papel fundamental na vida da pessoa. Os professores mesmo que não estejam preparados para receber alunos com deficiência, devem colocar o coração na frente e se esforçar um pouco. Nunca estamos totalmente preparados para situações novas, mas devemos nos aplicar e às vezes uma palavra com aluno nessa condição pode abrir novos horizontes.

Mesmo com a Amiotrofia, casei-me, tenho dois filhos e dois netos lindos, que estão sempre presentes em fotos aqui, estudei e me formei em duas faculdades, isso tudo num momento em que o mundo simplesmente viraram às costas para nós.