foto da minha amiga Rose ColomboRecebi ontem um email da minha amiga do coração Rosane de Curitiba que achei tão complexo que decidi responder publicamente aqui no blog. Transcrevo abaixo parte do email e minha resposta:
“Querido Ari, já nos conhecemos há mais de 10 anos o que me deixa a vontade para perguntar o que marcou mais sua vida escolar sendo portador de uma doença progressiva?”
Rosane, sua pergunta e o complemento de seu email me fizeram voltar no tempo e refazer alguns caminhos. Veja, você que é uma pesquisadora dedicada aos estudos da deficiência sabe muito bem que quando a pessoa é portadora de uma doença progressiva, como a Amiotrofia Espinhal, tipo III ou outra, ela tem dois caminhos a percorrer: ou ela procura viver se adaptando a doença ou ela esquece a vida e se dedica somente a doença. Sempre em minha vida procurei viver, mesmo sabendo que tinha uma doença marcante.
A minha infância não foi marcada pela Amiotrofia, o que mais me marcou quando criança foram o preconceito da sociedade e a discriminação sofrida na pele e no sentimento. Quando ingressei na escola não foi a Amiotrofia que me impossibilitou de estudar, o que me impediu foi a ação da diretora e das professoras que não me queriam em sala de aula. Ou seja, o fato de andar com dificuldade, de escrever devagar não me deixaram sequelas, entretanto, o fato de ter sido isolado, separado do grupo foi com tanta violência que até hoje, passados mais de 40 anos lembro-me de cada dia daquele vivido. Enquanto outras crianças brincavam no recreio eu era obrigado a ficar em sala de aula para não me relacionar com elas. Depois já no Ginásio (atual Ensino Fundamental II) eu e minha amiga Flávia ficávamos numa sala isolados de todos porque éramos alunos da AACD.
O preconceito é a pior doença da humanidade. O preconceito mata, mutila, destrói o ser humano. E o pior do preconceito é que ele não será curado pelas pesquisas em células-tronco e nem vai haver nenhuma droga capaz de minimizar seus efeitos danosos. Para curar o preconceito basta o respeito à diversidade humana e o amor entre as pessoas, valores tão simples de serem adotados.
Por isso Rosane que hoje não admito nenhum tipo de discriminação, e quando meu direito é violado vou buscar na justiça o equilíbrio da relação.
Adoro trabalhar com inclusão porque sei da sua importância na vida de uma criança com deficiência.
É isso amiga.
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