Inserção escolar de criança com amiotrofia

Faço parte de um grupo de apoio para pessoas com Amiotrofia. São pais, médicos, portadores da doença e pessoas que querem ajudar. Debatemos vários assuntos, trocamos experiências e etc. Recentemente foi feita uma pergunta para o grupo e todos foram opinando. Como sou educador em inclusão trouxe a questão para meu blog, assim creio que minha opinião poderá contribuir para que outros pais em situação semelhante possam refletir. Por questões éticas vou apenas omitir os nomes das pessoas envolvidas. A questão foi esta:

"Óla pessoal gostaria da ajuda de vcs, no seguinte assunto, minha filha JC AME do tipo 2 de 5 anos, começou a frequentar a escola, e no começo minha esposa estava acompanhando ela a aula toda, mas agora a diretora quer proibir que a gente a acompanhe, gostaria de saber se alguem já passou por isto , e se tenho algum direito em relação a este assunto.Agradeço desde já pela atenção. "

A pergunta dos pais dirigida ao grupo é de real importância, considerando os vários aspectos em que ela se introduz.

Juridicamente falando sua filha está amparada em lei para ter acesso e permanência na escola, conforme observamos abaixo:

O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) foi publicado em 1990 como uma resposta às diretrizes internacionais estabelecidas pela Convenção dos Direitos da Criança (ONU, 1989). O Estatuto prioriza a criança e o adolescente e estabelece os direitos e os deveres do Estado para com todas as criança e jovens brasileiros:

nenhuma criança ou adolescente será objeto de qualquer forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão, punindo na forma da lei qualquer atentado por ação ou omissão aos seus direitos fundamentais.

Com relação especificamente às pessoas com deficiência, o Estatuto ressalta que terão atendimento especializado no Sistema Único de Saúde (SUS) e deverão ser atendidos, preferencialmente, no sistema regular de ensino, além de terem assegurado seu trabalho protegido.

A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional-LDB - (Lei 9394/96), inova ao introduzir um capítulo (Capítulo V) que trata especificamente dos direitos dos ‘educandos portadores de necessidades especiais’ (Art. 58) à educação preferencialmente nas escolas regulares e institui o dever do Estado de estabelecer os serviços, recursos e apoios necessários para garantir escolarização de qualidade para esses estudantes, assim como estabelece o dever das escolas de responderem a essas necessidades, desde a educação infantil (Art. 3o.).

Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica - CNE (Resolução 02/2001)

Respondendo ao Capitulo V da LDB, as Diretrizes têm como objetivo orientar os sistemas educacionais acerca da educação de aluno(a)s com necessidades educacionais especiais na sala comum das escolas da rede regular e oferecer subsídios para a constituição das diversas modalidades de atendimento (atendimento especializado, hospitalar e domiciliar) ao estudante com deficiência. Em seu Art. 2º, as Diretrizes (MEC/SEESP 2001a) estabelecem que:

Os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos, cabendo às escolas organizar-se para o atendimento aos educandos com necessidades educacionais especiais, assegurando as condições necessárias para uma educação de qualidade para todos.

Este documento define o grupo de estudantes que têm necessidades educacionais especiais como aqueles que têm dificuldades acentuadas de aprendizagem, associadas ou não à deficiência; os que têm dificuldades de comunicação e expressão; e aqueles que têm grande facilidade de aprendizagem (altas habilidades/superdotação), garantindo a todos o direito à matrícula em classes comuns da educação regular e o direito ao atendimento educacional especializado.

A Lei da Acessibilidade (Decreto federal 5.296/2004) atende a uma demanda histórica dos movimentos sociais que defendem os direitos das pessoas com deficiência: trata da acessibilidade ao meio físico (edifícios, escolas, vias públicas, mobiliário, equipamentos urbanos etc.), aos sistemas de transporte, de comunicação e informação e de ajudas técnicas.

E mais recentemente A Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em seu art. 24 garante o acesso e condições de permanência da pessoa com deficiência nas escolas.

Apesar de todo esse arsenal jurídico, o desconhecimento por parte dos pais e da sociedade em geral faz com que a criança com deficiência tenha seu direito violado de inúmeras formas.

Entretanto, a questão não é apenas jurídica, a situação em si nos remete ao processo que está em andamento que é o da inserção escolar das pessoas com deficiência no meio escolar.


“A inclusão escolar é o processo de adequação da escola para que todos os alunos possam receber uma educação de qualidade, cada um a partir da realidade com que ele chega à escola, independentemente de raça, etnia, gênero, situação socioeconômica, deficiências etc. É a escola que deve ser capaz de acolher todo tipo de aluno e de lhe oferecer uma educação de qualidade, ou seja, respostas educativas compatíveis com as suas habilidades, necessidades e expectativas.” (prof. Romeu Sassaki)

O termo ‘necessidades especiais’ não substitui a palavra ‘deficiência’, como se imagina. A maioria das pessoas com deficiência pode apresentar necessidades especiais (na escola, no trabalho, no transporte etc.), mas nem todas as pessoas com necessidades especiais têm deficiência. As necessidades especiais são decorrentes de condições atípicas como, por exemplo: deficiências, insuficiências orgânicas, transtornos mentais, altas habilidades, experiências de vida marcantes etc. Estas condições podem ser agravadas e/ou resultantes de situações socialmente excludentes (trabalho infantil, prostituição, pobreza ou miséria, desnutrição, saneamento básico precário, abuso sexual, falta de estímulo do ambiente e de escolaridade). Por este motivo citei a Resolução do CNE.

Na integração escolar, os alunos com deficiência eram o foco da atenção. Na inclusão escolar, o foco se amplia para os alunos com necessidades especiais (dos quais alguns têm deficiência), já que a inclusão traz para dentro da escola toda a diversidade humana.

Aconselho aos pais em questão a dialogarem com a escola, na inclusão não existe uma receita pronta, existe diálogo entre pais, alunos e professores. Pessoalmente sou favorável que a criança fique sem a presença dos pais na escola, afinal, o dilema reside no equilíbrio que pais e mães de crianças e adolescentes com alguma deficiência sensorial ou motora enfrentam em seu dia-a-dia: incentivar que o filho supere seus limites a fim de crescer em relativa igualdade com seus pares ou poupá-lo de frustrações e agir de forma a atenuar os obstáculos que, devido à deficiência, são mais difíceis para ele do que para os demais.

Segundo a psicóloga e psicanalista Ana Cristina Marzolla, professora da PUC-SP, a maneira como os pais encaram a condição do filho depende de uma série de fatores, como o tipo e o grau de limitação da criança, a estrutura familiar, a relação do casal e a personalidade de cada um deles. "E esse comportamento não é estanque, ele muda com o tempo."

Portanto, para esses pais que levantaram a questão acima, objeto deste texto, não tenham medo de encontrar um caminho para sua filha, sou portador da mesma doença dela e com apoio dos meus pais e depois sozinho na AACD consegui descobrir um mundo melhor, me casei, tenho dois filhos e dois netos lindos. O importante é dar cada passo em direção à utopia e se sentirem mais seguros assistindo à criança na escola no começo, dialoguem com a direção da escola e façam isso, porém, substitua gradativamente a presença de vocês por alguém que vai auxiliá-la nas tarefas comuns. Lembrem-se, crianças são curiosas, perguntam, no entanto, ao contrário dos adultos, não discriminam ninguém.

Na inclusão todos ganham.

Se precisarem de algo, coloco-me a disposição de vocês e da escola, inclusão é isso: todos devem procurar uma solução.